RETKU BOLEST OTKRILI KOD JOŠ DVE BEBE: Više od 13.000 dece testirano na spinalnu mišićnu atrofiju
OTKAD je u Srbiji 14. septembra počeo obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje.
Foto P. Milošević
Deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Sada se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim retkim oboljenjem, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života.
Predsednica udruženja "SMA Srbija" Olivera Jovović, majka Matije, dečaka obolelog od SMA, kaže da se zahvaljujući saradnji sa Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje od ove bolesti sada leči i 20 odraslih pacijenata, rođenih u vreme kada nije postojala nikakva nada u to da će postojati nešto što bi moglo da im pomogne:
- Nekada je ova dijagnoza značila smrtnu presudu. Pre sedam godina, kada biste na "Guglu" ukucali spinalna mišićna atrofija izašao bi vam samo jedan tekst, i to samo lekarska literatura.
To potvrđuje i specijalista pedijatrije, neurolog Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj Dimitrije Nikolić:
- U vreme kada sam studirao, o spinalnoj mišićnoj atrofiji učili smo tako da kada se postavi ta dijagnoza - to znači osuđujuća presuda. Danas prisustvujemo nečemu što bih ja nazvao revolucionarnim čudom.
Prvi pacijenti počeli su da se leče 2018, a terapija je tada bila odobrena za samo četiri pacijenta.
- Tokom pilot-projekta, kod tri bebe smo otkrili SMA, a od kada smo počeli da sprovodimo nacionalni skrining, ovu bolest smo ustanovili kod još dve bebe - ističe dr Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku Biološkog fakulteta u Beogradu.
- Kod druge bebe SMA je otkrivena pre nekoliko dana i prvi preliminarni podaci su pokazali da se radi o spinalnoj mišićnoj atrofiji.
Novi uzorci svakodnevno stižu, a dr Brkušanin kaže da neki roditelji odbijaju da testiraju dete na SMA, iako je to sada zakonska obaveza:
- Javljali su mi se iz porodilišta, da majke odbijaju konkretno skrining na SMA, smatrajući da je to nešto što je inovativno i da ne žele da se nešto novo testira na njihovoj deci, iako se već uzima ta kapljica krvi za potrebe drugih skrininga.
Napredak i u lečenju
DOKTOR Brkušanin objasnio je da postoje tri terapije za SMA i da su sve tri dostupne o trošku naše države. To su inovativne genetički dizajnirane terapije koje deluju direktno na uzrok bolesti, za razliku od nekadašnjeg pristupa u lečenju, gde se delovalo samo na neke simptome, zbog čega je terapija imala ograničene efekte.
Preporučujemo
ZIMA NE POPUŠTA, Evo dokle će da traje: Vremenska prognoza za nedelju, 29. mart
29. 03. 2026. u 00:00
UPOZORENjE RHMZ:Vodostaji u porastu na Jadru,Kolubari, Z.Moravi i Savi kod Šapca
28. 03. 2026. u 20:45
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
TRAGEDIJA KOD NOVOG SADA: Umrla Ema Medveđ (6) - njeno telo nije izdržalo iako se borila kao lav
NjENA borba bila je simbol snage, a njen odlazak ostavlja tišinu koju je teško opisati rečima.
28. 03. 2026. u 18:43
AMERIKA JE ZATEČENA, ODMAH REAGOVAO I DONALD TRAMP! Najbogatiji sportista na svetu izazvao haos!
Najnovije vesti iz Amerike tiču se - jednog od najbogatijih sportista na svetu. g prijatelja.
28. 03. 2026. u 12:20
"OVO JE SRAMOTA" Sarajlije besne na Čolu! Bio u rodnom gradu posle dužeg vremena - ljudi besni zbog toga šta se desilo
BALKANSKA zvezda Zdravko Čolić je imao svoj prvi nastup posle bombaškog napada na kuću na Dedinju u kojoj živi.
28. 03. 2026. u 17:06
ŠOK: Sud proglasio njenu rođenu sestru krivom, a gde je Marijana Seifert - još je misterija
SUD doneo odluku.
28. 03. 2026. u 21:09
TRAMP MU OVO NEĆE OPROSTITI! Albanac tvrdi, a Hrvati ponosni: "Dvaput sam prebio Čaka Norisa!"
Najnovije vesti iz sporta su prilično zanimljive.
28. 03. 2026. u 16:17
IZDATO SAOPŠTENjE: Posle haosa zbog Čoline posete rodnom Sarajevu - ljudi kažu "sramota", organizator "sve po propisima"
OČEKIVANO, navala je bila velika u njegovom rodnom gradu, pogotovo jer ga tamo nije dugo bilo.
28. 03. 2026. u 19:04
"TEK ĆETE VIDETI NA VIDOVDAN ŠTA IMAMO DA POKAŽEMO" Vučić: Samo su nam jednu raketu videli, pola sveta okrenuše naopačke
PREDSEDNIK Republike Srbije Aleksandar Vučić tokom posete Kuli istakao je da će na Vidovdan vojska pokazati novo naoružanje.
26. 03. 2026. u 15:56
PROVOCIRALI NA GODIŠNjICU NATO AGRESIJE: Uhapšena četvorica Albanaca u Srbiji, pogledajte snimke (VIDEO)
PRIPADNICI Ministarstva unutrašnjih poslova, Uprave kriminalističke policije uhapsili su na teritoriji Republike Srbije A. S. (1989), E. V. (1984), E. G. (1978) i A. C. (2005) državljane Republike Albanije zbog postojanja osnova sumnje da su izvršili krivično delo izazivanje nacionalne, rasne i verske mržnje i netrpeljivosti.
24. 03. 2026. u 20:17
Snimci Hane Ikodinović zapalili internet - vreli kadrovi (VIDEO)
STARIJA ćerka "novosadske barbike" i proslavljenog vaterpoliste Danila Dače Ikodinovića, Hana Ikodinović, izrasla je u pravu lepoticu i već odavno joj tepaju da je "najleša ćerka poznatih roditelja u Srbiji".
26. 03. 2026. u 21:36 >> 21:50
Najnovije iz rubrike
ZIMA NE POPUŠTA, Evo dokle će da traje: Vremenska prognoza za nedelju, 29. mart
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredni period.
29. 03. 2026. u 00:00
VEČERAS KRAĆE SPAVAMO - POČINJE LETNJE RAČUNANJE VREMENA: Stručnjaci upozoravaju da je važno da se organizam pripremi za ovu promenu
NOĆAS se u Srbiji pomeraju kazaljke jedan sat unapred, odnosno sa 2 sata na 3 sata ujutru.
28. 03. 2026. u 22:38
UPOZORENJE RHMZ:Vodostaji u porastu na Jadru,Kolubari, Z.Moravi i Savi kod Šapca
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod (RHMZ) upozorio je večeras da će na Jadru, Kolubari sa pritokama i na gornjem toku Zapadne Morave sa pritokama vodostaji biti u većem porastu sa mogućnošću dostizanja upozoravajućih nivoa.
28. 03. 2026. u 20:45
TRAGEDIJA KOD NOVOG SADA: Umrla Ema Medveđ (6) - njeno telo nije izdržalo iako se borila kao lav
NjENA borba bila je simbol snage, a njen odlazak ostavlja tišinu koju je teško opisati rečima.
28. 03. 2026. u 18:43
UTICAJ NOVOG SADA NA HRVATSKO KAZALIŠTE: Istorija ne može da porekne ulogu novosadskih glumaca na razvoj pozorišne kulture u Hrvatskoj
U RAZVOJU Zagreba vidno mesto je zauzimalo pozorište, koje se postepeno ugrađivalo u temelje probuđene nacionalne svesti Hrvata. Ta svest se jedva može zamisliti bez učešća pravoslavnih stanovnika grada, koji su pozorište novčano pomagali i bili uključeni u njegov umetnički razvoj, kao pisci, glumci i intenanti.
28. 03. 2026. u 18:00
Komentari (0)