RETKU BOLEST OTKRILI KOD JOŠ DVE BEBE: Više od 13.000 dece testirano na spinalnu mišićnu atrofiju
OTKAD je u Srbiji 14. septembra počeo obavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), testirano je više od 13.000 beba, a kod dve je otkriveno ovo oboljenje.
Foto P. Milošević
Deca kod kojih se ustanovi ova ozbiljna bolest dobijaju terapiju o trošku zdravstvenog osiguranja, jer je naša zemlja jedna od retkih koja ima dostupne sve tri terapije. Sada se u Srbiji leči ukupno 100 pacijenata sa ovim retkim oboljenjem, čiji simptomi mogu da se razviju već u prvim mesecima života.
Predsednica udruženja "SMA Srbija" Olivera Jovović, majka Matije, dečaka obolelog od SMA, kaže da se zahvaljujući saradnji sa Republičkim fondom za zdravstveno osiguranje od ove bolesti sada leči i 20 odraslih pacijenata, rođenih u vreme kada nije postojala nikakva nada u to da će postojati nešto što bi moglo da im pomogne:
- Nekada je ova dijagnoza značila smrtnu presudu. Pre sedam godina, kada biste na "Guglu" ukucali spinalna mišićna atrofija izašao bi vam samo jedan tekst, i to samo lekarska literatura.
To potvrđuje i specijalista pedijatrije, neurolog Univerzitetske dečje klinike u Tiršovoj Dimitrije Nikolić:
- U vreme kada sam studirao, o spinalnoj mišićnoj atrofiji učili smo tako da kada se postavi ta dijagnoza - to znači osuđujuća presuda. Danas prisustvujemo nečemu što bih ja nazvao revolucionarnim čudom.
Prvi pacijenti počeli su da se leče 2018, a terapija je tada bila odobrena za samo četiri pacijenta.
- Tokom pilot-projekta, kod tri bebe smo otkrili SMA, a od kada smo počeli da sprovodimo nacionalni skrining, ovu bolest smo ustanovili kod još dve bebe - ističe dr Miloš Brkušanin iz Centra za humanu molekularnu genetiku Biološkog fakulteta u Beogradu.
- Kod druge bebe SMA je otkrivena pre nekoliko dana i prvi preliminarni podaci su pokazali da se radi o spinalnoj mišićnoj atrofiji.
Novi uzorci svakodnevno stižu, a dr Brkušanin kaže da neki roditelji odbijaju da testiraju dete na SMA, iako je to sada zakonska obaveza:
- Javljali su mi se iz porodilišta, da majke odbijaju konkretno skrining na SMA, smatrajući da je to nešto što je inovativno i da ne žele da se nešto novo testira na njihovoj deci, iako se već uzima ta kapljica krvi za potrebe drugih skrininga.
Napredak i u lečenju
DOKTOR Brkušanin objasnio je da postoje tri terapije za SMA i da su sve tri dostupne o trošku naše države. To su inovativne genetički dizajnirane terapije koje deluju direktno na uzrok bolesti, za razliku od nekadašnjeg pristupa u lečenju, gde se delovalo samo na neke simptome, zbog čega je terapija imala ograničene efekte.
Preporučujemo
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SPREMA SE NAJSTRAŠNIJI UDAR? Amerikanci rasporedili avione, svet drhti i čeka rasplet
AMERIČKI stelt borbeni avioni F-22, koji su poleteli iz Ujedinjenog Kraljevstva, raspoređeni su u izraelsku vazduhoplovnu bazu na jugu Izraela, kao deo masovnog gomilanja vojnih snaga Sjedinjenih Država na Bliskom istoku, javlja Tajms of Izrael.
24. 02. 2026. u 21:32
"Ismet, brat po ocu, SRUŠIO je Šekijevu porodičnu KUĆU - na mestu stare štale podigao mu je novu"
NEDAVNO su kružile glasine da je porodična kuća Šekija Turkovića u selu Krnja Jela na Peštarskoj visoravni srušena pod nesrećnim okolnostima.
24. 02. 2026. u 12:41
SKANDAL: "Žena me je prevarila s učenikom - snimak na sajtu za odrasle!" Aca Amadeus šokirao javnost
ALEKSANDAR Stanimirović, u javnosti poznatiji kao Aca Amadeus, nedavno se razveo od supruge sa kojom je u braku bio 35 godina, a sada je za domaće medije izneo šokantne tvrdnje o bivšoj ženi da ga je navodno prevarila sa učenikom i da je snimak osvanuo na sajtu za odrasle.
24. 02. 2026. u 13:31 >> 13:59
Kiki Lesendrić postao počasni građanin u Atini: "Naša braća, Grčka mi je druga kuća"
"ZAISTA su pravi i divni ljudi i divni domaćini kada ti trebaju."
24. 02. 2026. u 20:11
"PLANIRAJU NAPADE NA GASOVODE ISPOD CRNOG MORA, ALI POSLEDICE ĆE BITI KASTASTROFALNE I PO EVROPU" Putin upozorio na napade na Turski tok
PREDSEDNIK Rusije Vladimir Putin je na sastanku kolegijuma Federalne bezbednosne službe (FSB) izneo tvrdnje o tome da neprijatelji Rusije planiraju sabotažu i terorističke napade na ključnu energetsku infrastrukturu zemlje, uključujući gasovode "Turski tok" i "Plavi tok", koji se protežu pod Crnim morem i snabdevaju gasom južne regione Evrope i Tursku.
24. 02. 2026. u 15:26
OGLASILA SE Posle optužbi da ga je prevarila sa đakom, a snimak završio na sajtu za odrasle: "Proverite sve prijave u policiji i ko se drogi
SNEŽANA Stanimirović se oglasila o optužbama bivšeg supruga Aleksandra Stanimirovića, poznatijeg kao Aca Amadeus.
24. 02. 2026. u 15:18
TRAMP ŽESTOKO PRETIO IRANU, POMENUO I SRBIJU: Američki predsednik oborio rekord, govorio skoro dva sata pred Kongresom
AMERIČKI predsednik Donald Tramp postavio je rekord u najdužem govoru o stanju nacije, koji je trajao jedan sat i 50 minuta, nadmašivši rekord koji je Bil Klinton postavio tokom svog poslednjeg obraćanja 2000. godine.
25. 02. 2026. u 07:31
VAŠINGTONU STIGLO UPOZORENjE: Ne pokušavajte da narušite naše odnose sa Moskvom
BELORUSKI predsednik Aleksandar Lukašenko izjavio je danas da je na početku pregovora između Belorusije i SAD upozorio Vašington da ne pokušava da naruši odnose između Minska i Moskve.
16. 02. 2026. u 15:09
"NEMA KO DA NASEČE DRVA": Rusko selo izgubilo skoro sve muškarce u ratu u Ukrajini
U RIBARSKOM selu Sedanka, na ruskom dalekom istoku, svakodnevni život je bio težak i pre rata u Ukrajini. Većina kuća nema osnovnu infrastrukturu, kao što su voda, unutrašnji toaleti ili centralno grejanje, iako zimske temperature često padnu i na -10 stepeni Celzijusa.
24. 02. 2026. u 09:43
Najnovije iz rubrike
SLAVIMO VELIKOG ZAŠTITNIKA PRAVOSLAVLJA: Jedno se danas mora ispoštovati
SRPSKA spravoslavna crkva i vernici danas obeležavaju praznik posvećen Svetom Meletiju, patrijarhu antiohijskom, čoveku koji je ostao upamćen po svojoj velikoj borbi za pravu veru.
25. 02. 2026. u 07:22
KONAČNO KIŠA STAJE! Evo šta nas čeka u narednom periodu: Vremenska prognoza za sredu, 25. februar
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
25. 02. 2026. u 00:00
EKSPRESNA AKCIJA POLICIJE STARE PLANINE I GORSKE SLUŽBE SPASAVANJA: Bezbedno pronađena i evakuisana dvojica skijaša (FOTO)
ZAHVALjUJUĆI brzoj i zajedničkoj akciji policije sa Stare planine i Gorske službe spasavanja, danas su bezbedno pronađena i evakuisana dvojica skijaša koji su se izgubili usled loših vremenskih uslova i smanjene vidljivosti.
24. 02. 2026. u 22:33
EVO KAKVO ĆE VREME BITI POČETKOM MARTA, RHMZ OBJAVIO PROGNOZU: Tokom večeri kiša, a od sutra razvedravanje
TOKOM noći u većini krajeva malo do umereno oblačno i pretežno suvo, a samo će se u brdsko-planinskim predelima i na istoku zadržati oblačno vreme ponegde sa slabim ili kratkotrajnim padavinama, saopštio je RHMZ večeras.
24. 02. 2026. u 21:57
POSLAO UZNEMIRUJUĆU PORUKU I NAVODNO PRETIO ŠKOLSKIM DRUGOVIMA: Reagovalo i Ministarstvo na objavu učenika OŠ "Rade Končar" u Zemunu
RODITELjI đaka osnovne škole "Rade Končar" u Zemunu tvrde da je učenik te škole, preko društvenih mreža poslao uznemirujuću poruku i navodno pretio školskim drugovima. Ministarstvo prosvete obavešteno je o slučaju.
24. 02. 2026. u 21:54
Komentari (0)