Društvo

SMS NA 1503 ZA HRABROG BORCA: Martin Lav ima samo 14 meseci i jedno je od samo 50 dece na svetu sa opasnim sindromom

Novosti online

24. 06. 2023. u 15:18

MARTINU Lavu Nikoliću (2022. godište) potrebna je naša pomoć.

СМС НА 1503 ЗА ХРАБРОГ БОРЦА: Мартин Лав има само 14 месеци и једно је од само 50 деце на свету са опасним синдромом

Martin Lav je rođen u 38. nedelji trudnoće, a po rođenju je zbog respiratornog distresa i sumnje na urođenu srčanu manu hospitalizovan na Institutu za majku i dete. Ustanovljeno je da ima otvoren duktus, plućnu hipertenziju, umanjene bubrege, generalizovanu hipotoniju, kao i neonatalne konvulzije. Zbog specifičnog izgleda lica odmah su započete genetske analize.

Martin tokom prve godine života dobija više vrsta epileptičnih napada i oblika epilepsije koje se teško kontrolišu lekovima zbog čega je više puta hospitalizovan. MRI je ukazao na redukovanu belu moždanu masu i proširene komore. Martinov psihomotorni razvoj je ozbiljno usporen.

Sa 11 meseci dobija dijagnozu veoma progresivnog i opasnog sindroma Schinzel-Giedion od koga boluje samo pedesetak dece na svetu, a kod nas je Martin jedino dete. Schinzel-Giedionov sindrom je teško stanje koje utiče na mnoge sisteme tela, a znaci i simptomi ovog stanja uključuju karakteristične crte lica, neurološke probleme i abnormalnosti organa i kostiju. Martin sa 14 meseci sada još uvek nema kontrolu nad vratom i ne prati pogledom. Uz epilepsiju i otežano hranjenje, problemi sa bubrezima su još uvek prisutni, a zbog nepokretnosti počinju i problemi sa plućima kao i deformiteti kostiju.

Martinu su neophodne fizikalne terapije i rehabilitacija, odgovarajuća pomagala i uređaji da bi se usporio progres bolesti, očuvalo zdravlje i život kako bi mogao da ode na lečenje u Kanadu kada lek bude spreman.

Potrebna su mu novčana sredstva i za hiperbaričnu komoru, terapiju matičnim ćelijama, specijalističke preglede, laboratorijske analize, kao i za putne troškove i troškove smeštaja u toku lečenja.

Za Martinovo pravo na život! Budimo humani!

Pomozimo Martinu Lavu!

SMS porukom:

1503 na broj 3030

Uplatom na dinarski račun:

160-6000001670866-23

Uplatom na devizni račun:

160-6000001671337-65

SWIFT/BIC:

DBDBRSBG

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Dolce Vita na obali Save: Stanovi na ovoj lokaciji su za one koji žive svoje snove

Društvo

0 6

Dolce Vita na obali Save: Stanovi na ovoj lokaciji su za one koji žive svoje snove

Možete li da zamislite lepotu svakodnevice koja počinje na obali Save do koje stižete laganom šetnjom kroz jedinstvenu luksuznu pešačku zonu, a završava se ispijanjem vina na vašoj prostranoj terasi s pogledom na reku ili u vrhunskom restoranu do kog stižete peške? U istom danu ste s lakoćom obavili posao, odradili trening, uživali u kupovini novih komada garderobe najluksuznijih brendova u neposrednom komšiluku, a stigli ste i da sa decom provedete vreme u zelenilu, jer se sve što vam treba nalazi nadohvat ruke.

14. 05. 2024. u 10:00