БОГДАН И ПАВЛЕ БОЛУЈУ ОД РЕТКЕ И ТЕШКЕ БОЛЕСТИ: Дечацима су неопходни одласци на терапије, скупи лекови - помозимо им поруком 373 na 3030
БОГДАН и Павле болују од ретке и тешке наследне болести – Lesch Nyhan синдрома.
Фото: Буди хуман
Деца су ментално очувана, весели дечаци, воле друштво али су 100% непокретни. Првобитна дијагноза која је успостављена Богдану је била церебрална парализа, а тек са 6 година због петодневног мокрења крви и јако слабог рада бубрега му је дијагностикован Lesch Nyhan синдром.
Од тада редовно пије терапију за бубреге и снижавање мокраћне киселине. Сада има хронично обољење бубрега и њихову смањену функцију.
Lesch Nyhan синдром је тешка, ретка (1:380000), наследна болест, која настаје мутацијом ХПРТ гена. Одликује се изузетно великом аутоагресијом, оболели често гризу нокте, па и јагодице на прстима или доњу усну (сами траже да буду везани, тако се осећају сигурно). Немају контролу над мишићима, а ипак пуно невољних покрета, не могу да држе своје тело, веома често камење у бубрезима.
Најмлађи брат Павле има исту дијагнозу као Богдан. Од свог четвртог месеца прима исту терапију као и његов брат, али прегледом је утврђено да и њему бубрези оболевају...
Храбрим дечацима су неопходни одласци на хипотерапије, терапије, код дефектолога као и логопеда, куповину медикамената...
Помозимо Богдану и Павлу! Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030. Њима можемо помоћи уплатом на динарски или девизни рачун, као и путем линка е-донирај.
За Богданово и Павлово лепше детињство! Будимо хумани!
Фото: Буди хуман
Слањем СМС поруке: Упишимо 373 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман373 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-483428-39
Уплатом на девизни рачун: 00-540-0002294.5
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
"УЧИНИЋЕМО СВЕ ДА СЕ КАО ЗЕМЉА УЗДИГНЕМО ПОСЛЕ ОВОГ УЖАСА" Вучић положио цвеће у школи "Владислав Рибникар" (ФОТО)
ПРЕДСЕДНИК Републике Србије Александар Вучић положио је цвеће у школи "Владислав Рибникар" на годишњицу убиства девет ученика и радника обезбеђења ове школе.
03. 05. 2024. у 07:26
ИСПОВЕСТ РОДИТЕЉА УБИЈЕНЕ АНГЕЛИНЕ АЋИМОВИЋ: Годину дана од масакра у Рибникару (ВИДЕО)
РОДИТЕЉИ убијене девојчице у Рибникару, Ангелине Аћимовић, говорили су за Новости у подкасту "Мислим да је важно".
03. 05. 2024. у 16:05
ПОСЛЕ ОПТУЖБИ ДА КРИЈЕ НАЦИОНАЛНОСТ И ВЕРОИСПОВЕСТ: "Ја сам Српкиња, крстићу сина у Храму!" Маја Беровић о ПРАВОМ имену и пореклу
"ЈА САМ Српкиња и поносим се тиме!"
01. 05. 2024. у 13:14
Прочитајте више
ИСПОВЕСТ РОДИТЕЉА УБИЈЕНЕ АНГЕЛИНЕ АЋИМОВИЋ: Годину дана од масакра у Рибникару (ВИДЕО)
РОДИТЕЉИ убијене девојчице у Рибникару, Ангелине Аћимовић, говорили су за Новости у подкасту "Мислим да је важно".
03. 05. 2024. у 16:05
"УЧИНИЋЕМО СВЕ ДА СЕ КАО ЗЕМЉА УЗДИГНЕМО ПОСЛЕ ОВОГ УЖАСА" Вучић положио цвеће у школи "Владислав Рибникар" (ФОТО)
ПРЕДСЕДНИК Републике Србије Александар Вучић положио је цвеће у школи "Владислав Рибникар" на годишњицу убиства девет ученика и радника обезбеђења ове школе.
03. 05. 2024. у 07:26
ШЕШЕЉ НИЈЕ ЗНАО О ЧЕМУ СЕ РАДИ: Круна у програму уживо устала и дошла до лидера радикала (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК СРС др Војислав Шешељ гостовао је у јутарњем програму Хепи ТВ, а пажњу водитељке Круне Уне Митровић привукао је начин на који је бубица закачена лидеру радикала.
03. 05. 2024. у 17:27 >> 07:53
ОСТАЛА ОКАМЕЊЕНА СЛИКА НЕДОЧЕКАНОГ ЂУРЂЕВДАНА: Година туге у Малом Орашју и Дубони у којима је 4. маја 2023. убијено деветоро младих
У МАЛОМ Орашју, велика туга. У Дубони, дубока бол. И годину дана касније. Време као да се заледило у часу када је, 4. маја 2023, како је утврђено истрагом, помахнитали Урош Блажић сејао смрт.
03. 05. 2024. у 15:20
КАДА ПРЕСТАЈЕ КИША: РХМЗ објавио најновију прогнозу - Ово је време које нас чека наредних дана
У СРБИЈИ ће у суботу, 4. маја бити претежно облачно, местимично са кишом и локалним пљусковима, који ће, на истоку и југу Србије, понегде бити праћени и грмљавином. После подне се очекује престанак падавина и делимично разведравање.
03. 05. 2024. у 14:23
ПРЕМИЈЕР СА МИНИСТРИМА ОДАО ПОШТУ ЖРТВАМА: Положили цвеће и уписали се у књигу сећања (ФОТО)
ПРЕМИЈЕР Србије Милош Вучевић и део министара у влади положили су данас цвеће испред Основне школе Владислав Рибникар, на годишњицу убиства девет ученика и радника обезбеђења те школе.
03. 05. 2024. у 12:13 >> 20:19
Најновије из рубрике
ОТВОРИ КАТАЛОГ ДА ВИДИШ КАД ЈЕ НЕВРЕМЕ: Тим наших наулника ради на пројекту који ће предвидети временске непогоде
СУШЕ, поплаве, олује само су неке од екстремних временских појава које последњих година косе све пред собом, стварају огромну материјалну штету и узрокују бројне људске жртве. И Србија је на својој "кожи" осетила ћуд природе, а губици и штете од екстремних догађаја у нашој земљи од 2000. године процењени су на више од седам милијарди евра.
04. 05. 2024. у 10:59
АПРИЛСКЕ ПЕНЗИЈЕ ОД УТОРКА: Овој групи прво леже новац
У УТОРАК 7. маја, априлске пензије ће прво лећи пензионерима из категорије самосталних делатника.
04. 05. 2024. у 10:50
"МАЈКУ ВАМ ДЕЧЈУ, НЕЋЕТЕ ВИ ДА ГИНЕТЕ, ЈА ЋУ!" На данашњи дан у последњи лет се винуо пуковник Миленко Павловић
НА данашњи дан 1999. године, у неравноправној борби против 16 авиона НАТО ескадриле изнад Ваљева, погинуо је пуковник Миленко Павловић.
04. 05. 2024. у 10:42
СИТУАЦИЈА У СВРЉИГУ НАКОН ИЗЛИВАЊА БУЈИЧНИХ ПОТОКА: Припадници Сектора за ванредне ситуације на терену
СТАЊЕ на територији општине Сврљиг, где је јуче због обилних падавина дошло до изливања бујичних потока, се стабилизује и дошло је до опадања нивоа Правачког потока, јер је вода потока пробила бедем и улива се у Сврљишки Тимок, саопштио је МУП.
04. 05. 2024. у 09:00
ВРЕМЕНСКА ПРОГНОЗА ЗА СУБОТУ, 4. МАЈ: Претежно облачно, после подне престанак падавина
У СРБИЈИ претежно облачно, местимично са кишом и локалним пљусковима, који ће, на истоку и југу Србије, понегде бити праћени и грмљавином, док се после подне очекује престанак падавина и делимично разведравање, саопштио је данас Републички хидрометеоролошки завод.
04. 05. 2024. у 01:00
Коментари (0)