"ВУКАН ЈЕ САДА ДОБРО": Дечак који је пре 2,5 године примио золгенсму, најскупљи лек на свету, празнике дочекује први пут ван болнице (ФОТО)
03. 12. 2024. у 15:39
ПРЕ готово три године Врањанци су организовали хуманитарне лицитације и базаре, апеловали и молили све добре људе у борби да једна беба оболела од спиналне мишићне атрофије (СМА) добије шансу да живи, да млади родитељи Милош и Ивана могу спокојно да грле своје чедо чија је нада за будућност коштала баснословно.
Фото: Приватна архива
Талас је захватио нашу земљу и сународнике у иностранству. Помагали су спортисти, уметници, политичари, привредници..., па је Вукан Стојиљковић из Врања пре две и по године у Мађарској примио "золгенсму", најскупљи лек на свету који кошта око 2.500.000 долара.
Недавно, Стојиљковићи су се вратили у родно Врање, где ће први пут скупа, ван болнице, дочекати Нову годину. Бираним речима мајка Ивана прича за "Новости" шта су све прошли да би данас без бојазни могла да каже: "Вукан је сада добро".
Фото: Приватна архива
- Многи знани и незнани пружили су му прилику да живи. Зато дан када је Вукан примио лек славимо као његов нови рођендан. Било је претешко суочити се са таквим животним изазовом. Радовали смо се његовом рођењу, а само пар месеци касније чули смо претешке речи лекара да болује од ретке болести која је до пре неколико година била наизлечива, док медицина није преокренула њен ток - прича Ивана и не скида поглед са раздраганог Вукана који радозналим окицама свакодневно открива свет, сада за њега нов...
Вукан је примио лек када су се симптоми већ развили јер тада није било могуће дијагностификовати ову болест одмах по рођењу. Ивана и Милош кажу да је њихову отворену борбу, апеле лекара, других родитеља који су се суочили са истим проблемом и удружења за ретке болести држава препознала и уведен је неонатални скрининг за СМА за свако будуће новорођенче. Тако је, каже, будућој деци дала шансу да се развијају као да та болест није у њиховом организму.
ПРИМА СКУПУ ДУАЛНУ ТЕРАПИЈУ
ОД прошле године Вукану је уведена још једна терапија, сируп који су многа деца после примања "золгенсме" почела да узимају као дуалну. Неуролози су видели побољшања и почели да је препоручују иако још трају студије о ефикасности. Вукан је једно од деце које га узима и засада га купују од средстава која су прикупљали за рехабилитацију. Цена лека је 500.000 динара за бочицу која траје непун месец. Стојиљковићи се надају да ће Србија одобрити пацијентима финансирање ове терапије по угледу на многе земље које то већ чине.
- Тој вести радовали смо се једнако као кад је новац за Вукана прикупљен. Ниједан родитељ не би смео да се суочи са тим да живот његовог детета зависи од новца - готово углас говоре Милош и Ивана.
Кажу да је Вукан све боље, није потпуно излечен јер је болест већ оштетила неуроне које је немогуће вратити, али је сваким даном све јачи.
Фото: Приватна архива
- Самостално седи, игра се, почео је да прича, све би то без лека било немогуће и он вероватно сада не би био са нама. Пре пар месеци смо коначно добили могућност да се вратимо у родно Врање, у свој дом. Били смо узбуђени. И Вукану се допао повратак да буде са најближима, са породицом, пријатељима - прича Ивана.
Стојиљковићи кажу да када је најгоре прошло, када су битку за дете добили ништа им више није тешко, али да се није лако носити са свакодневним изазовима јер са Вуканом мора много да се ради да би напредовао.
- За све оно што здрава деца природно достигну у развоју, Вукан мора да се избори тешким радом. Он и јесте борац, и нама даје снагу када клонемо да се боримо даље. Не знамо шта носи будућност ни које су његове максималне границе, то ни медицина не зна јер су терапије нове и мало је времена прошло од када су их прва деца примила, али се надамо најбољем - каже Ивана.
Сада ови млади родитељи и њихов јединац планирају како ће провести предстојеће празнике, радују се снежним пахуљама, друже се са пријатељима и рођацима и свакога дана се захваљују у молитвама сваком добром човеку који им је помогао.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЦЕО ТЕНИС У ШОКУ: Чувена тенисерка уградила вештачке груди, а онда је откривено и ово! (ФОТО)
Најновије вести из тениса су прилично невероватне.
07. 12. 2025. у 13:43
ТАЈЛАНД НАПАО КАМБОЏУ: Ко је јачи? Однос снага убедљиво на страни ове земље, противник нема ни борбене авионе
ОБЕ земље се међусобно оптужују за кршење примирја у чијем склапању је посредовао амерички председник Доналд Трамп.
08. 12. 2025. у 10:20
ПО ДОСТОЈЕВСКОМ: Ових 6 знакова откривају ЗЛЕ ЉУДЕ
ЧУВАЈТЕ се оних који се смеју када вам је лоше, говорио је Достојевски, горостас писане речи и мајстор психолошког реализма, који је кроз своја дела истраживао дубине и мрачне поноре људске душе. Мудре мисли великог књижевника и данас се цитирају, помажући нам да схватимо суштину живота, а када се нађемо у недоумици не знајући како да одговоримо на зло, сетићемо се, можда, и његовог савета да "не треба побеђивати силом, већ смиреном љубављу"...
07. 12. 2025. у 19:40
БРУКА: Црногорци славили испадање Србије као да су Хрвати (ВИДЕО)
Женска рукометна репрезентација Србије је на шокантан начин остала без пласмана у четвртфинале Светског првенства јер је у мечу у коме јој је и бод био довољан декласирана од Црне Горе. Боља екипа заслужено иде даље, али уз не мали скандал.
07. 12. 2025. у 19:40
"БАЛКАН ЋЕ БИТИ ИЗНЕНАЂЕН" Снима се филм о Лепој Лукић - ускоро познато ко ће тумачити лик легендарне певачице
ЛЕГЕНДАРНА српска певачица Лепа Лукић ће добити филм о свом животу.
08. 12. 2025. у 09:33
НАЈЈАЧА ЕВРОПСКА СИЛА СЕ СПРЕМА ЗА РАТ? Усвојила нови закон о војној служби - протести широм државе: "Нећемо у рат!"
НЕМАЧКИ парламент усвојио је контроверзни нови закон о војној служби, чији је циљ да повећа број војника у Бундесверу и испуни НАТО циљеве, док расту тензије са Русијом, а јачају позиви широм Европе на снажнију одбрану. Нови закон изазвао је масовне протесте у Немачкој, а многи млади кажу да не желе да иду у рат “за земљу која мало чини за њих”.
08. 12. 2025. у 11:05
"ТА КУЋА ЈЕ СТВАРНО УКЛЕТА" Мајци и оцу пререзао гркљан, па себи исекао вене: Нови детаљи породичне трагедије у Чачку
ПРВИ резултати истраге трагедије која је откривена у суботу ујутру у породичној кући у близини „Слободине“ раскрснице у Чачку, говоре да је Владимир Чарапић (47) ножем преклао врат својој мајци Мили (72), а потом и свом оцу Неђу (79). Затим је себи истим сечивом нанео више убода по грудима и стомаку, а на крају је пререзао вене леве руке и тако на смрт искрварио.
07. 12. 2025. у 13:36
НОВО РЕШЕЊЕ ЗА УКРАЈИНУ: Европа прави план у случају да се САД повуку из конфликта
ЕВРОПСКЕ дипломате припремају сценарио подршке Украјини у случају повлачења САД из конфликта, преноси Блумберг, позивајући се на изворе.
07. 12. 2025. у 13:19
Завршио глуму, па радио на мешалици, рат га удаљио од љубави - животни пут Јова Максића
ДЕТИЊСТВО глумца Јова Максића обликовало се у малој сеоској средини подно Динаре, у селу Плавно код Книна, где је породица живела због очевог свештеничког службовања. Рани период живота описује као време потпуне слободе и радости, када је готово читаво село било простор за игру и маштарије. У таквој атмосфери формирала се његова емотивна структура — везаност за заједницу, топлина породичних односа и захвалност за једноставне ствари.
07. 12. 2025. у 11:41
Најновије из рубрике
АКО СЕ ВРАТИМО КУЋИ, ЗА РОМАНА ВИШЕ НЕМА ЖИВОТА: Родитељима деветогодишњег дечака из Ниша потребна подршка за наставак лечења у Новом Саду
МАЛЕНИ Роман Шаренац (9) из Ниша никада није прогутао храну, нијепроговорио, нити начинио корак без туђе помоћи. Али зна да пушта песме на телефону, уме да увелича слику на екрану, да убрза и успори песмицу, да покаже шта жели.
03. 12. 2025. у 15:20
КУЈУНЏИЛУК ЈЕ ПОНОВО У МОДИ: Изложба старог и савременог накита изграђеног традиционалном техником
Изложба традиционалног накита, под називом „Незаборав“, из спомен збирке Христифора Црниловића и савременог накита ауторке Иване Станковић, уметнице из Лесковца, постављена је у галерији Лесковачког културног центра.
01. 12. 2025. у 12:58
ВОДА И ЗА ВУКОВЕ И ЗА БЕЛОГЛАВЕ СУПОВЕ: На обронцима Јадовника направљено појилиште за дивљач
НА падинама Јадовника већ 16 година под ведрим небом постоји "ресторан" са најнеобичнијим гостима на свету. На хранилиште у месту Кашан, кодПријепоља, долазе белоглави супови, лисице, мрки медведи, вукови и другедивље животиње, а дивљач из тог краја недавно је добила и појилиште. Направило га је, за ретке и строго заштићене врсте животиња, Удружењеграђана "Јадовник - оаза нетакнуте природе". Пројекат који се спроводиод јуна реализован је кроз иницијативу "ЕУ за Зелену агенду у Србији", аобухватио је и постављање новог система видео-надзора и изградњу пратећеинфраструктуре.
29. 11. 2025. у 14:00
Коментари (0)