КОРОНА И ОСКУДИЦА НЕ ПУШТАЈУ УНУ КУЋИ: Породица из Црвенке од марта није видела болесно дете

З.Р.

11. 07. 2020. у 15:00

ДЕВОЈЧИЦА од априла прошле године лежи у Институту за децу и омладину Војводине у Новом Саду, где је смештена ретке и прогресивне генетске болести

КОРОНА И ОСКУДИЦА НЕ ПУШТАЈУ УНУ КУЋИ: Породица из Црвенке од марта није видела болесно дете

Фото: Приватна архива

Епидемија вируса корона спречила је долазак кући малене Уне Вуканац, из Црвенке, која од априла прошле године лежи у Институту за децу и омладину Војводине у Новом Саду, где је смештена због најтежег облика (тип 1) спиналне мишићне атрофије (СПА), ретке и прогресивне генетске болести.

Родитељи је због забране посета болници нису видели четири месеца, а осим короне, препреку за Унино лечење код куће представља и недостатак потребних апарата, које држава не купује нити рефундира, а за чију набавку отац Владимир и мајка Драгана немају новца.

Уна је десет месеци од постављања дијагнозе (7. фебруара ове године) почела да прима лек "спинраза", који зауставља напредак болести, а после треће од шест доза у првој години терапије, требало је у марту да буде пуштена на кућно лечење.

- Ако све буде у реду, доћи ће кући у августу, после пете примљене дозе. Шесту би примила у децембру, кад пуни две године, а касније би лек добијала једном годишње - каже тата Владимир.

РАЧУНИ

СВИ који желе да помогну малој Уни и њеним родитељима, могу да уплате прилоге на рачуне - динарски: 340-32438453-15 и девизни: 340-76580637-94 код Ерсте банке IBAN: RS35340000003243845315 SWIFT CODE: GIBARS22, за примаоца: Владимир Вуканац, Војвођанска 111 А, Црвенка, Србија.

РФЗО је одобрио породици куповину концентратора кисеоника и респиратора. Мајка детета оболелог од СМА, из Борче, поклонила је за Уну посебан медицински кревет, а Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) обезбедила је аспиратор на струју, за уклањање секрета из дисајних органа.

- Недостаје апарат за искашљавање, који кошта 5.000 евра, као и аспиратор на батерије, чија је цена 63.000 динара, за Унин одлазак на контроле и у шетњу - истиче Владимир.

Потребна је помоћ и за ангажовање физиотерапеута за мишићну дистрофију, као и за набавку потрошног материјала, јер је једино примање породице надокнада од 28.000 динара, коју мајка Драгана прима за оштећење слуха.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
ШТА ЈЕ РУСКИ ПЛАН “Н”: Украјина би могла да остане без неколико важних области уколико Москва успе (ВИДЕО)

ШТА ЈЕ РУСКИ ПЛАН “Н”: Украјина би могла да остане без неколико важних области уколико Москва успе (ВИДЕО)

ЊИХОВ примарни циљ је заштита руских пограничних региона, као што је Белгород, али секундарни циљеви су заузимање Харкова, Сумија и Дњепропетровска.

26. 04. 2024. у 20:00 >> 07:55

ОВО ЈЕ ЧОВЕК КОЈИ ЈЕ У НИШУ НЕУТРАЛИСАО ТОНУ ТЕШКУ АВИО-БОМБУ СА 430 КГ ЕКСПЛОЗИВА: То исто је радио 2011. у Крагујевцу и 2013. на Дорћолу

ОВО ЈЕ ЧОВЕК КОЈИ ЈЕ У НИШУ НЕУТРАЛИСАО ТОНУ ТЕШКУ АВИО-БОМБУ СА 430 КГ ЕКСПЛОЗИВА: То исто је радио 2011. у Крагујевцу и 2013. на Дорћолу

АКО игде постоји "вага" за мерење снаге људског духа, колико ли би на њеној скали тежила она коју има деминер Михаило Маринковић (48), из Панчева, припадник Сектора за ванредне ситуације МУП Србије? Колико би на њен тас стало његове одважности, сталожености, потпуне концентрације..., у тренутку док је, минуле недеље у Нишу, сам прилазио неексплодираној авио-бомби тешкој 1.000 килограма која носи 430 килограма експлозива, заосталој из НАТО агресије?

27. 04. 2024. у 07:00

Коментари (0)

РУСИЈА ЈЕ ЗГРОЖЕНА: Ово је најновији услов за Русе да би учествовали на Играма Париз 2024