"ЗА ВИШЕ ОД ГОДИНУ ДАНА НА СМА ТЕСТИРАНО ВИШЕ ОД 78.000 БЕБА" Јововић: Спинална мишићна атрофија је ретка, озбиљна, прогресивна болест
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
ПРЕДСЕДНИЦА Удружења оболелих од спиналне мишићне атрофије Оливера Јововић изјавила је данас да је од 14. септембра прошле године, када је у Србији уведен обавезан скрининг на СМА, тестирано укупно 78.000 беба, а да је код осам новорођенчади откривено то обољење.
Фото: Принтскрин
Она је за Танјуг рекла да у Србији живи око 150 пацијената са спиналном мишићном атрофијом, да се данас у Србији о трошку државе лечи више од 100 пацијената, док се за 20 одраслих још увек чека одобрење како би добили неопходну терапију.
- Спинална мишићна атрофија је ретка, озбиљна, прогресивна болест, чији симптоми могу да се развију већ у првим месецима живота. Свака 35-37. особа у општој популацији је носилац рецесивног гена за спиналну мишићну атрофију. Кад се две такве особе сретну и реше да праве потомство постоји 25 одсто шансе да се роди дете које је оболело од СМА. Једини начин да стручњаци пронађу такву генетску мутацију на време је скрининг тек рођене деце који дијагностикује болест у пресимптоматској фази - рекла је Јововићева.
Циљано откривање болести започело је у септембру 2023. Фото Д. Миловановић
Према њеним речима, у последњих месец дана код две бебе је установљена спинална мишићна атрофија, тип 1, за које је генска терапија једина опција.
- Нажалост, ми смо и очекивали да ће најчешћи облик СМА бити тип 1, јер се овај облик најмање откривао док није почео да се обавља скрининг. Деца са овим обликом нису могла да доживе до свог другог рођендана, најчешће су умирали пре првог, због компликација упале плућа. Тада се није ни знало да је у питању СМА - рекла је Јововићева.
Како је рекла, у овом тренутку више од 20 захтева је на чекању за одобрење терапије за одрасле пацијенте, а један од њих је млађи од 18 година, а остали су нешто старији.
- Стално треба да се подсећамо, иако причамо о скринингу и који су његови бенефити, и оних који су рођени у погрешно време, када терапије нису постојале и којима чак и најмањи напредак мења квалитет живота. Из тог разлога читава Србија мора постати апсолутно приступачна особама које су у инвалидским колицима, како бисмо им омогућили да имају животе као што имају и сви други - рекла је Јововићева.
(Танјуг)
БОНУС ВИДЕО:
Градилиште дечије болнице Тиршова 2: Ради се и по ноћи
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
Објављен снимак пада америчког ловца Ф-35 - испред базе Мирамар (видео)
"МОЖЕМО да потврдимо инцидент класе А у који је учествовао авион Ф-35Б америчког маринског корпуса у близини аеродрома МЦАС Мирамар."
31. 07. 2026. у 22:08
ОТКРИВЕН РАЗЛОГ ПОБУНЕ: 100 војника елитне ИЗР бригаде напустило базу - стигле казне! "Командант је чекићем уништавао обележја"
ЧЕТРНАЕСТ припадника батаљона Цабар из састава бригаде Гивати, који су предводили масовно напуштање војне базе Сде Тејман у четвртак (око 100 војника), осуђени су на по 30 дана војног затвора и удаљени из борбене службе, саопштила је израелска војска.
31. 07. 2026. у 20:58
Зашто НИЈЕ МОГУЋЕ изградити мост између Шпаније и Марока? Свега 14 км дели Европу и Африку, а путује се преко "пола" света
ОКО 49.000 миграната прешло је из Марока у шпанску северноафричку енклаву Сеуту у последња 24 сата, према прелиминарној процени шпанског министарства унутрашњих послова. Међу њима су и стотине деце, од којих су нека на опасан пут кренула без знања родитеља.
31. 07. 2026. у 22:22
ПРЕРАН ОДЛАЗАК НАШЕГ ГЛУМЦА: Преминуо Драгиша Милојковић (55) после краће болести
ГЛУМАЦ Драгиша Милојковић јуче је преминуо, саопштило матично позориште.
01. 08. 2026. у 12:42
СНИМАК ИЗ ЗГРАДЕ: Убио руску мисицу, раскомадао је и стрпао у торбу - са псом износио део по део тела (ВИДЕО)
ТЕЛО 39-годишње манекенке, телевизијске водитељке и учеснице избора за Мис Русије 2017. године, Наталије Божук, пронађено је у Московској области, десет дана након њеног нестанка.
31. 07. 2026. у 19:45
ПРИРОДНА И ЗАНОСНА: Наш глумац објавио слику 24 године млађе жене у бикинију (фото)
Одушевљени пратиоци засули су објаву комплиментима, истичући да је право освежење видети девојку која је у потпуности природна и своја.
31. 07. 2026. у 20:35
РАМПА ОД ТРАМПА ЗА МАКРОНА: Дипломатски скандал на помолу, Вашингтон спрема невиђени ударац Паризу
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе разматрају одлагање, или чак блокирање, именовања следећег француског амбасадора у Вашингтону, што је потез без преседана који прети да продуби јаз између два дугогодишња савезника, наводе четири извора упозната са ситуацијом.
29. 07. 2026. у 19:12
ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ ЗА ВОЗАЧЕ У СРБИЈИ: Опозвана два популарна Nissan модела због ризика од пожара и повреда
НА сајту система НЕПРО објављен је опозив два модела путничких возила марке Nissan због безбедносних ризика који могу довести до повреда корисника, односно повећаног ризика од пожара.
24. 07. 2026. у 16:00
МАСОВНО ЗАТВАРАЊЕ ПЛАЖА У ЦГ: Вода опасна за купање, амбуланте пуне болесне деце - и на Словенској плажи забрањено купање
НА НЕКОЛИКО популарних плажа у Црној Гори уведена је забрана купања након што су анализе показале да морска вода није безбедна.
30. 07. 2026. у 16:55 >> 18:54
Најновије из рубрике
НА СНАЗИ ЦРВЕНИ МЕТЕОАЛАРМ: Преподне измерено више од 30 степени, најтоплије у ова 3 места
ПРЕМА последњим мерењима, најтоплије у Србији је овог преподнева у Новом Саду, Сомбору и на Палићу где је измерено 33 степена, а за степен мање је у Београду, Ћуприји, Кикинди и Банатском Карловцу, објављено је на сајту Републичког хидрометеоролшког завода (РХМЗ).
01. 08. 2026. у 11:36
ПАКАО У ШПАНИЈИ, СРБИ У АКЦИЈИ Хеликоптер МУП-а Србије помогао да се пожар стави под контролу
ПРИПАДНИЦИ Хеликоптерске јединице Министарства унутрашњих послова Републике Србије са хеликоптером "Супер пума" учествовали су у гашењу великог пожара у области Леоне, у близини града Виљафранка.
01. 08. 2026. у 09:22
СЛАВИМО СВЕТОГ СТЕФАНА ЛАЗАРЕВИЋА: Бројна веровања се везују за овај дан
СРПСКА православна црква и верници данас обележавају Светог Стефана Лазаревића, деспота српског, заједно са његовом мајком, Светом књегињом Милицом, монахињом Евгенијом.
01. 08. 2026. у 07:41
ДАНАС ЋЕ БИТИ ПАКЛЕНО: Не излазите без преке потребе, температуре иду и до 40 степени
У СРБИЈИ ће данас бити сунчано и топло време са температурама од 14 до 38, локално и до 40 степени, саопштио је Републички хидрометеоролошки завод.
01. 08. 2026. у 06:57
БЕЗ ИМЕНА 4.000 ОТКОПАНИХ ТЕЛА: Из "Веритаса" позвали породице несталих да понове пријаве и дају узорке
ПРЕДСЕДНИК Документационо-информативног центра "Веритас" Саво Штрбац позвао је породице и сроднике несталих да надлежним институцијама, попут Црвеног крста, поднесу захтеве за тражење и приложе узорке крви неопходне за ДНК идентификацију посмртних остатака страдалих током и након хрватске војне акције "Олуја".
31. 07. 2026. у 22:30
Коментари (0)