"ЗА ВИШЕ ОД ГОДИНУ ДАНА НА СМА ТЕСТИРАНО ВИШЕ ОД 78.000 БЕБА" Јововић: Спинална мишићна атрофија је ретка, озбиљна, прогресивна болест
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
ПРЕДСЕДНИЦА Удружења оболелих од спиналне мишићне атрофије Оливера Јововић изјавила је данас да је од 14. септембра прошле године, када је у Србији уведен обавезан скрининг на СМА, тестирано укупно 78.000 беба, а да је код осам новорођенчади откривено то обољење.
Фото: Принтскрин
Она је за Танјуг рекла да у Србији живи око 150 пацијената са спиналном мишићном атрофијом, да се данас у Србији о трошку државе лечи више од 100 пацијената, док се за 20 одраслих још увек чека одобрење како би добили неопходну терапију.
- Спинална мишићна атрофија је ретка, озбиљна, прогресивна болест, чији симптоми могу да се развију већ у првим месецима живота. Свака 35-37. особа у општој популацији је носилац рецесивног гена за спиналну мишићну атрофију. Кад се две такве особе сретну и реше да праве потомство постоји 25 одсто шансе да се роди дете које је оболело од СМА. Једини начин да стручњаци пронађу такву генетску мутацију на време је скрининг тек рођене деце који дијагностикује болест у пресимптоматској фази - рекла је Јововићева.
Циљано откривање болести започело је у септембру 2023. Фото Д. Миловановић
Према њеним речима, у последњих месец дана код две бебе је установљена спинална мишићна атрофија, тип 1, за које је генска терапија једина опција.
- Нажалост, ми смо и очекивали да ће најчешћи облик СМА бити тип 1, јер се овај облик најмање откривао док није почео да се обавља скрининг. Деца са овим обликом нису могла да доживе до свог другог рођендана, најчешће су умирали пре првог, због компликација упале плућа. Тада се није ни знало да је у питању СМА - рекла је Јововићева.
Како је рекла, у овом тренутку више од 20 захтева је на чекању за одобрење терапије за одрасле пацијенте, а један од њих је млађи од 18 година, а остали су нешто старији.
- Стално треба да се подсећамо, иако причамо о скринингу и који су његови бенефити, и оних који су рођени у погрешно време, када терапије нису постојале и којима чак и најмањи напредак мења квалитет живота. Из тог разлога читава Србија мора постати апсолутно приступачна особама које су у инвалидским колицима, како бисмо им омогућили да имају животе као што имају и сви други - рекла је Јововићева.
(Танјуг)
БОНУС ВИДЕО:
Градилиште дечије болнице Тиршова 2: Ради се и по ноћи
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
ВОДИТЕЉКА ОСТАЛА БЕЗ ЕМИСИЈЕ НА "ПИНКУ" Жељко пресекао: "Не снимамо!"
"ЗА САДА не снимамо емисију. Видећемо шта ће се дешавати."
10. 07. 2026. у 10:04
"ПЛАКАЛА САМ, МНОГО САМ ПАТИЛА" Тешка борба Брениног сина, певачица била неутешна
БРЕНА је врло емотивно говорила о Викторовој борби са килограмима.
10. 07. 2026. у 07:40
"МОЈ НАРОД ВИЧЕ 'ЗА ДОМ СПРЕМНИ', ЗВЕРСКИ УБИЈАЛИ ПОД ТИМ ПОЗДРАВОМ" Лордан Зафрановић разбеснео Хрвате - одмах га забранили
РЕДИТЕЉ Лордан Зафрановић каже да је поражавајуће што се у Хрватској све чешће чује усташки поклич "За дом спремни" под којим је побијено стотине хиљада невиних жртава у Јасеновцу.
10. 07. 2026. у 15:06
МИСТЕРИОЗНИ АВИОН СНИМЉЕН ИЗНАД ОБЛАСТИ 51: Стручњаци кажу да је тајни амерички ловац шесте генерације (ВИДЕО)
СНИМАК необичног авиона, наводно настао у близини тајне америчке базе Област 51 (Area 51), већ недељама изазива расправе међу војним аналитичарима и љубитељима авијације.
10. 07. 2026. у 09:43
"НЕМОЈ ДА СЕ ПРАВИШ ЛУДА!" Мирка побегла од колегинице, јавне прозивке на сету
ПОЧЕЛО је као обично снимање иза кулиса, а брзо је прерасло у урнебесни "окршај".
10. 07. 2026. у 09:06
ГЕНИЈАЛКА - РОЂАКА ЈОВАНКЕ БРОЗ: Ко је била Георгина Ђука Тесла - Николина мајка? (ФОТО)
НИКОЛА Тесла, генијални српски иноватор чији изуми су преобразили човечанство, рођен је пре 170 година, 10. јула 1856. године.
10. 07. 2026. у 12:30
"СУПРУГА ГА ДРЖАЛА 5 МИНУТА ЗА НОГЕ ДА НЕ БИ ИСПАО" Нови детаљи драме држављанина Србије на лету Рајанера
ДРАМАТИЧНЕ тренутке доживели су у петак ујутру путници на лету компаније Рајанер са аеродрома „Македонија“ у Солуну за Минхен, када је пукао прозор, а ваздушна струја повукла једног путника напоље. Он је у последњем тренутку спасен захваљујући супрузи, која је седела поред њега и задржала га, пише Прототема.
10. 07. 2026. у 12:18
ЗАШТО ЈЕ ДУБРАВКА МИЈАТОВИЋ ЗАИСТА НАПУСТИЛА СЕРИЈУ "СРЕЋНИ ЉУДИ"? "Морала сам да побегнем..."
ДУБРАВКА Мијатовић напустила је серију 'Срећни људи' из личних разлога, а не због хонорара.
10. 07. 2026. у 15:07
ЈЕЗИВ СНИМАК! Кобра и питон у борби на живот и смрт - познато који рептил је изашао као победник (ВИДЕО)
ВОЗАЧИ на Тајланду наишли су на несвакидашњи призор поред пута. Снимили су борбу на живот и смрт два рептила, тачније борбу питона и краљевске кобре.
08. 07. 2026. у 17:19
Најновије из рубрике
ВИКЕНД ДОНОСИ ОБРТ: РХМЗ објавио прогнозу за наредне дане
У СРБИЈИ ће у суботу, 11. јула, пре подне бити претежно сунчано време, од средине дана променљиво облачно, понегде са краткотрајном кишом или пљуском, наводи се у данашњој прогнози Републичког хидрометеоролошког завода.
10. 07. 2026. у 19:20
ОГЛАСИО СЕ КОНЗУЛАТ СРБИЈЕ У СОЛУНУ: Ево у каквом је стању повређени Србин
ДРЖАВЉАНИН Србије који је повређен раније данас у инциденту на лету авионом, пребачен је возилом Хитне помоћи са Аеродрома "Македонија" у Солуну у Универзитетску општу болницу (АХЕПА Тхессалоники Университy Генерал Хоспитал), саопштено је данас из Генералног конзулата Србије у Солуну.
10. 07. 2026. у 16:51
ПАТРИЈАРХ ПОРФИРИЈЕ ОСУЂЕН У ЉУБЉАНИ: СПЦ пресуду назвала скандалозном
СИНОД тврди да патријарх и његов пуномоћник нису били обавештени о покретању поступка и поручује да неће улагати приговор на пресуду.
10. 07. 2026. у 16:11
МАЊЕ БРАКОВА, АЛИ И РАЗВОДА: Најновији статистички подаци
БРОЈ склопљених бракова у Србији наставио је да опада и током прошле године. Према подацима Републичког завода за статистику, лане је закључено 29.402 бракова, што је за 3,2 одсто мање него годину раније. Истовремено, смањен је и број развода - за 4,4 одсто у односу на 2024. годину.
10. 07. 2026. у 15:08
"БАТУТ" ИЗДАО ВАЖНО САОПШТЕЊЕ: Србији прете денга и чикунгуња
ОСИМ вируса Западног Нила у Србији постоји и реална претња да се појаве и денга и чикунгуња вирусна инфекција, јер имамо комарца који их преноси, пре свега тиграстог - aedes albopictus.
10. 07. 2026. у 14:32
Коментари (0)