ИМА ИХ НЕШТО ВИШЕ ОД СТОТИНУ У СРБИЈИ: Равносправност и за оболеле од ахондроплазије

АХОНДРОПЛАЗИЈА је једна од 8.000 тренутно евидентираних ретких болести у свету.

Удружење ахондроплазија Србије

Сврстава се у групу коштаних обољења и карактерише је изразито низак раст и велики број пропратних проблема који могу да буду фатални за оболеле. У Србији живи нешто више од 100 особа са овом болешћу, који су изразито ниског раста. Одрастао мушкарац просечно је висок свега 131 центиметар, а жене 124 центиметара.

Због својих карактеристика ахондроплазија производи бројне свакодневне проблеме особама оболелим од ове коштане дисплазије, као што је немогућност самосталног обављања основних физиолошких потреба, предшколци, школарци и студенти имају потребу за адаптираним намештајем (столица, клупа) како би могли несметано да прате наставу, улазак у јавне тоалете који углавном нису приступачни, узимање намирница са виших полица у маркетима, подизање готовине из банкомата, замена сијалице са плафона и слично.

Због тога је национално Удружење Ахондроплазија Србија покренуло пројекат "Пут ка равноправности" на територији града Сомбора, а залажу се и за формирање Савета за особе са инвалидитетом у Сомбору.

- Сматрамо да је оснивање овог савета кључно за омогућавање већег учешћа особа са инвалидитетом у доношењу одлука које утичу на њихов квалитет живота - рекао је Милан Граховац, председник националног удружења Ахондроплазија Србија. - Циљ будућег Савета за особе са инвалидитетом је да, као радно тело градског већа, идентификује кључне проблеме и допринесе подизању нивоа укључености особа с инвалидитетом у друштвено политичком животу заједнице. Савет би чинили представници особа с инвалидитетом и њихових удружења, и то ће омогућити директно укључивање ове популације у процес доношења одлука. Свим политичким чиниоцима уочи локалних избора у Сомбору доставили смо упитник од пет најважнијих питања који тиште популацију особа са инвалидитетом на територији нашег града. Радује нас чињеница да су готово све политичке листе, које ће чинити нови сомборски парламент позитивно одговориле на наша питања и тим чином недвосмислено подржале формирање једног оваквог тела.

На иницијативу удружења урађено је пилот истраживање у Сомбору како би се развила методологија која би могла да се примени и унутар других микросоцијалних локалитета. Непосредни циљ истраживања био је разумевање потреба које имају особе са инвалидитетом у конкретном социјалном окружењу и имплементација конкретних препорука за локалне органе власти, како би се унапредио положај особа са инвалидитетом и задовољиле потребе на које досадашње мере локалне јавне политике нису дале задовољавајући одговор.

Исидора Јарић, ванредна професорка на Филозофском факултету и истраживач у Институту за социолошка истраживања, истакла је да су особе са инвалидитетом равноправни чланови друштва у коме живимо, и друштво и локалне заједнице имају обавезу да им омогуће равноправне могућности које су на располагању и другима.

- Важно је радити на оснаживању појединаца и њихових породица које, у постојећем друштвеном и институционалном контексту наше земље, преузимају велики део терета недовољно доступне здравствене и социјалне бриге - истакла је Јарић.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације