ЗБОГ ЗАКАСНЕЛОГ ЛЕЧЕЊА НА ОПЕРАЦИЈУ: Оболели од Кронове болести и улцерозног колитиса суочавају се са бројним тешкоћама

НА дијагнозу запаљенских болести црева - Кронове болести и улцерозног колитиса, од којих у свету болује око 10 милиона особа, док за Србију нема тачних података и само се претпоставља да са овом болешћу живи око 10.000 људи, чека се често и по неколико година.

Фото: П. Милошевић

И тог разлога долази до тешких форми болести које захтевају дуготрајно и скупо лечење како би се избегла хирургија, када је потребно одстрањивање болесног дела црева.

Ово је само један од проблема са којима се пацијенти сусрећу. Кронова болест захвата комплетан дигестивни тракт од уста до завршног дела дебелог црева и карактерише се по томе што се упални процес развија у слузокожи и зиду црева, што је некада чини компликованијом за лечење.

У већини случајева болест се развија између двадесете и тридесете године живота, а све чешће се јавља и у дечјем узрасту.

Улцерозни колитис и Кронова болест су доживотне хроничне болести које се манифестују великим бројем столица у току дана, крварењем из црева, губитком тежине, високом температуром и боловима у стомаку.

Последице касног лечења су сужења на цревима, крварење, појава фистула, потреба за оперативним лечење. С друге стране, улцерозни колитис захвата само слузокожу дебелог црева, што доводи до великог броја течних столица (10 - 30 дневно), које су праћене обилним крварењем.

Лечење је захтевно и ако је неопходно завршава се одстрањивањем дебелог црева, креирањем новог ректума (J pouch) или постављањем трајне стоме. За лечење се користи више врста терапија, од конвенционалне, преко имуно супресивне, до најновије биолошке терапије. У Удружењу оболелих кажу да је у Србији доступна већина лекова који се налазе на листи фонда за здравствено осигурање, као и биолошка терапија коју добијају пацијенти са најтежим формама запаљењских болести црева.

-Нажалост заостајемо за земљама региона са применом иновативних терапија које имају најновије механизме деловања и начина примене. Овај проблем је значајан из разлога што након дуже примене досадашње биолошке терапије губе дејство - објашњава проф. др Дино Тарабар, гастроентеролог у КБЦ Драгиша Мишовић.

Љиљан Ђаковић из Удружења за Кронову болест и улцереозни колитис (УКУКС), каже да запаљенске болести црева нису излечиве, да се са њима живи до краја живота уз помоћ лекова и да чак 30 одсто пацијента има бар једну операцију током живота.

- О овим обољењима готово да се није ни причало због изузетно непријатних симптома. Оболели избегавају путовања, изласке, јер се плаше непредвиђених ситуација у којима се могу наћи, подложне су честим депресијама и анксиозним поремећајима, које су углавном последица забринутости за сопствено здравље, бриге за своју будућност, за доступност терапије и за неизвесност одговора организма на терапију у дужем временском периоду. Поред наведеног, због саме природе симптома које ова болест носи: честих болова у стомаку, дијареја и хитног, неконтролисаног пражњења столице, оболели су често су онемогућени да се адаптирају разним животним ситуацијама, што их води повлачењу у себе и социјалној изолованости - наводи Ђаковић.

Зато је будућа велика активност Удружења усмерена на то да се превазиђе проблем дискриминисаности, који се огледа у томе да пацијенти нису сврстани у групу особа са инвалидитетом из разлога што је инвалидитет невидљив.

-Наиме, запаљењске болести црева доводе до трајног оштећења дигестивног тракта, а нарочито код обимних ресекција (операција отклањања дела црева) и особа са стомом. Непризнавање инвалидности многима утиче на квалитет живота због немогућности кретања. Свакодневни одлазак на посао или било која дуга приватна или пословна активност која захтева одсуство из куће, нам је практично немогућа, због проблема честих и хитних одлазака у тоалет. Чак и најобичнији одлазак код лекара нам је непремостив изазов јер нпр. немамо права на коришћење инвалидског паркинг места - каже Ђаковић. Према њеним речима признавање статуса инвалидности оболелима би омогућило и лакше запошљавање, које због специфичности болести не наилазе на разумевање послодаваца. Удружење је ангажовало правнике са којима су дошли до закључка да је доста неусаглашених правилника и закона који би, ако би се променили, олакшали и онако тежак живот особа са запаљењским болестима црева.

У земљама региона као и у већини Европских земаља уз добијање дијагнозе следује и процена инвалидности у зависности у којој фази је болест захватила дигестивни тракт, а нарочито после хируршких интервенција. Таква ситуација је и у Хрватској.

У СУСЕДСТВУ ИЗБОРИЛИ СТАТУС ИНВАЛИДА

И Хрватско удружење за Кронову болест и улцерозни колитис ушло је у борбу да се свим оболелима од ИБД призна статус особе да инвалидитетом. Имали су многобројне разговоре са представницима Владе и Саборским заступницима.

- Био је то мукотрпан рад који се на крају исплатио, јер смо доказали да сваки инвалидитет није видљив. Кронова болест и улцерозни колитис су од 1. 1. 2015. године уврштене на листу телесних оштећења са прописаним ступњем телесног оштећења од 40 до 80 одсто, а ступањ се процењује према функционалним сметњама и општем стању оболелога. Самим тим олакшан је одлазак у пензију оним оболелима који имају теже облике болести, што је до тада била немогућа мисија. Деца и млади сада имају права на индивидуализацију наставног програма за студенте и ученике у виду прилагођених начина полагања испита и присуствовања на настави. Такође, деца која су оболела пре 18 године живота имају право на личну инвалиднину - каже Жељко Гардло, председник Хрватског удружења за Кронову болест и улцерозни колитис.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације