Она има само ГОДИНУ дана и болује од најтежег облика спиналне мишићне атрофије, а на НЕОПХОДНУ терапију ЧЕКАЛА је 9 месеци: Уна из Црвенке коначно ће да добије лек

МАЛЕНА Уна Вуканац (1), из Црвенке, која болује од најтежег облика спиналне мишићне атрофије (СМА), коначно ће, после девет месеци од постављања дијагнозе, добити лек "спинразу", који зауставља прогресију ове ретке генетске болести. Уна је била једино дете оболело од СМА типа 1 у Србији које није примало "спинразу", иако би овај лек требало да се примени одмах по успостављању дијагнозе, а од 2018. године оболелима је доступан о трошку државе.

После писања "Новости", конзилијум је 24. јануара на електронској седници, коначно одлучио да Уна уђе у програм за добијање "спинразе".

ПРОЧИТАЈТЕ ЈОШ - Дете девет месеци чека хитан лек: Мала Уна (1) из Црвенке без терапије за најтежи облик ретке болести

- Лек је поручен од добављача из Словеније, али будући да процедура траје шест недеља, "спинраза" ће за Уну бити обезбеђена из постојећих залиха - рекао је, за "Новости", девојчицин отац Владо Вуканац. - Прву дозу, како нам је саопштено, примиће 3. или 4. фебруара у Дечјој болници у Новом Саду, где ће Уна наставити да се лечи. Друга доза следи за две недеље, а потом за 28 и 53 дана. После тога, још три дозе примиће у размацима од четири месеца. Касније се даје једна доза годишње.

ПРОЧИТАЈТЕ ЈОШ - Милија (8) се лечи у Турској: У борби против метастаза на плућима потребно још 30 хиљада евра!

Родитељи мале Уне су упорно захтевали да она добије лек, али је састанак лекарског конзилијума који одобрава терапију "спинразом" непрестано одлаган. Реч је о најскупљем леку на свету (једна доза кошта 90.000 евра), а код нас је доступан посредством РФЗО.

После текста у "Новостима", објављеног 17. јануара, о девојчици која од априла прошле године лежи без терапије на одељењу интензивне неге Института за здравствену заштиту деце и омладине Војводине у Новом Саду, реаговао је заштитник грађана Зоран Пашалић. Затражио је да РФЗО достави детаљне информације о случају мале Уне. Три дана касније, родитељи су позвани у РФЗО на састанак са директорком ове установе др Сањом Радојевић Шкодрић, замеником директора Сектора за лекове и фармакоекономију РФЗО др Жељком Попадићем и чланом лекарског конзилијума за СМА проф. др Ведраном Милић Рашић из Клинике за неурологију и психијатрију за децу и омладину у Београду.

КУЋНО ЛЕЧЕЊЕ

КАКО је родитељима речено у новосадској болници, Уна ће бити пуштена на кућно лечење после четврте дозе "спинразе". Потом ће свака четири месеца долазити да прими лек. Отац Владо каже и да им је предочено да ће РФЗО обезбедити апарат за дисање, како би Уна могла да буде код куће.