OBELEŽEN SVETSKI DAN RETKIH BOLESTI U SRBIJI: Ostvareni veliki pomaci, potrebno širenje liste dostupnih terapija (FOTO)
U SVETU se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom.
Foto: Skart media
Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS. Ovim povodom, pločnik centralnog gradskog trga oslikan je šarenim šakama, simbolom retkih bolesti u celom svetu, što je privuklo veliku pažnju građana.
Olivera Jovović, predsednica NORBS, navela je ovom prilikom da je danas mnogo veća svest o postojanju retkih bolesti, te da je ova tema prisutnija u medijima, što je rezultiralo i većim razumevanjem šire javnosti.
- Ideja je da danas skrenemo posebnu pažnju na one dijagnoze gde ne postoji terapija, o kojima se ne priča, a koje takođe postoje. Ipak, kakva god da je dijagnoza, za obolele i njhove porodice najvažnije je da ih tretiramo kao ravnopravne članove društva, to je ono što je zadatak svih nas - udruženja, medija i zajednice i što zajedno možemo da ostvarimo - rekla je ona.
Prof. dr Goran Čuturilo sa Univerzitetske Dečje klinike Tiršova rekao je da su se stvari u domenu terapije dosta promenile u poslednjih deset godina.
- Moram da pohvalim nadležne u zdravstvenom osiguranju koji su još 2014. godine doneli odluku o finansiranju savremenih genetičkih testova, jer je to promenilo sliku retkih bolesti u Srbiji. Do tada mi smo imali samo jedan minimalni broj dostupnih analiza i na dijagnozu se čekalo u proseku četiri do osam godina, a sada je taj proces skraćen na nekoliko meseci - kazao je on.
Doc. dr Adrijan Sarajlija sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “Dr Vukan Čupić” istakao je značaj konstantne edukacije koja je neophodna u savremenoj medicini i koja doprinosi adekvatnom lečenju pacijenata.
- Zadatak pedijatra je da ima instikt i znanje, da može da pretpostavi da se radi o nekom retkom oboljenju, kako bi nakon toga usledile konsultacije sa specijalistima. Primarna trijaža je zato jako važna, jer ona usmerava pacijente ka onim ekspertima koji mogu da postave konačnu dijagnozu. Rana dijagnoza je izuzetno značajna zbog ranog uvođenja terapije i zbog genetičkog savetovanja i provere pre samog rođenja deteta - naveo je on.
Od ukupnog broja obolelih od retkih bolesti u Srbiji 70 odsto čine deca, a neke od najčešćih dijagnoza su su cistična fibroza, hemofilija, Dišenova mišićna distrofija. Samo 400 retkih bolesti je odgovorno za preko 98 odsto populacije obolele od retkih bolesti, a ostalih dva odsto su bolesti od kojih često pati samo desetak osoba u celom svetu.
Preporučujemo
MUP UPOZORAVA GRAĐANE: Ako vam se jave "lekari" i traže pare - odmah spustite slušalicu
12. 12. 2025. u 22:25
VELIKI USPEH IKVBV: Prve implantacije ”Medtronic Aurora EV-ICD sistema” u zemlji
12. 12. 2025. u 17:57
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
SVE SNIMLjENO: Robijaši napravili "dobrodošlicu" ubici trudnice - spremaju pakao za monstruma iz Međimurja (VIDEO)
"NA DAN ubistva, trebalo je da se javi na izdržavanje jednogodišnje zatvorske kazne."
12. 12. 2025. u 15:54
SKANDAL Pobednik Evrovizije vratio trofej: "Ženevo, evo vam ga, vaš je!"
"NEŠTO duboko nije u redu."
12. 12. 2025. u 13:15
SAHRANjEN KOSMAJAC Sin se oglasio: "Hvala svima koji su izjavili saučešće, a oni koji nisu..."
"HVALA svima koji su izjavili saučešće..."
12. 12. 2025. u 14:50
ORBAN UPOZORAVA: EU danas gazi crvenu liniju, kako će Rusija reagovati? "Brisel prelazi Rubikon, nanosi nepopravljivu štetu Evropi"
PREMIJER Mađarske Viktor Orban izjavio je danas da Evropska unija, zbog odluke o korišćenju zamrznute ruske imovine, nezakonito ukida zakon jednoglasnosti, kao i da bi, ako ta odluka bude doneta, bila prekršena vladavina prava u EU.
12. 12. 2025. u 10:11
MERKELOVA GRMI: "Sledeći veliki rat biće između SAD i Evrope! Ne smemo dozvoliti Trampu da to uradi"
"SVAKO ko jednostavno pusti algoritme da slobodno rade, a da ne zna kako funkcionišu i ko ih kontroliše, biće 'uskraćen za nešto što treba da znamo'", poručuje bivša kancelarka Nemačke.
12. 12. 2025. u 14:47
OTELI SU MI "ĆIRILICU"! Marić otkrio nove detlje nakon odlaska sa "Hepija": "Danuo sam dušom..."
O njegovom odlasku sa Hepija govorilo se nedeljama, a sada je otkrio da li mu je lakše kako je prešao na novu televiziju.
12. 12. 2025. u 09:32
SUKOB NAM JE PRED VRATIMA Rute upozorava: Mi smo sledeća meta Rusije
RUSIJA bi mogla da bude spremna da upotrebi vojnu silu protiv NATO-a u narednih pet godina, smatra generalni sekretar NATO-a Mark Rute.
11. 12. 2025. u 15:46 >> 16:40
OSUĐENI ZA UBISTVO STARCA U ZATVORU PADINSKA SKELA: Zrna saosećanja nemaju, izrečene višegodišnje kazne
SREĆKO Stefanović (22), Saša Stanković (22) i Dalibor Petrović (24) oglašeni su danas krivim u Višem sudu u Beogradu za teško ubistvo Stanimira Brajkovića (74) na bezobziran i nasilnički način u zatvoru Padinska Skela početkom februara 2024. godine. Ovom prvostepenom presudom Stefanović je osuđen na 19 godina zatvora, a Stanković i Petrović na po 18 godina.
11. 12. 2025. u 16:22
"STIGLI SRPSKI HULIGANI!" Austrijska policija plaši građane po ulicama Graca zbog navijača Zvezde
Šturm Grac i Crvena zvezda igraju utakmicu u Ligi Evrope, a pred taj meč austrijska policija je uradila nešto nesvakidašnje.
11. 12. 2025. u 16:15
Najnovije iz rubrike
IZ MINUSA U PLUS EVO ŠTA NAS OČEKUJE NAREDNE NEDELJE: Vremenska prognoza za subotu, 13. decembar
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
13. 12. 2025. u 00:00
MUP UPOZORAVA GRAĐANE: Ako vam se jave "lekari" i traže pare - odmah spustite slušalicu
MUP upozorava građane na novu telefonsku prevaru u kojoj se nepoznate osobe lažno predstavljaju kao lekari i traže novac za navodno povređene rođake.
12. 12. 2025. u 22:25
PREDSEDNIK IO BANKA POŠTANSKA ŠTEDIONICA KEKIĆ PENZIONERIMA: Mi smo vaša banka, 900.000 starijih prima penziju preko naše banke
U VELIKOJ akciji "Tehnomanije", Banke Poštanska štedionica, Fonda PIO i Studija B penzionerima su u maloprodajnom objektu prodavca bele tehnike, u Višnjičkoj ulici bb, dodeljeni vaučeri za besplatne veš-mašine.
12. 12. 2025. u 19:00
VELIKI USPEH IKVBV: Prve implantacije ”Medtronic Aurora EV-ICD sistema” u zemlji
TOKOM proteklih dana, u Institutu za kardiovaskularne bolesti Vojvodine, u saradnji sa Pejsmejker centrom Srbije KCS, uspešno su izvedene prve implantacije Medtronic Aurora EV-ICD sistema.
12. 12. 2025. u 17:57
DRŽAVA DALA SVE GARANCIJE ZA MLADIĆA: Srbija ponovo zatražila od Saveta bezbednosti UN da haški osuđenici služe kaznu u svojoj zemlji
SRBIJA je od Saveta bezbednosti UN ponovo zatražila da donese odluku da haški osuđenici kaznu izdržavaju u zemlji čiji su državljani, a pod nadzorom Mehanizma, ili drugog tela koje Savet ovlasti.
12. 12. 2025. u 16:44
Komentari (0)