OBELEŽEN SVETSKI DAN RETKIH BOLESTI U SRBIJI: Ostvareni veliki pomaci, potrebno širenje liste dostupnih terapija (FOTO)
U SVETU se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom.
Foto: Skart media
Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS. Ovim povodom, pločnik centralnog gradskog trga oslikan je šarenim šakama, simbolom retkih bolesti u celom svetu, što je privuklo veliku pažnju građana.
Olivera Jovović, predsednica NORBS, navela je ovom prilikom da je danas mnogo veća svest o postojanju retkih bolesti, te da je ova tema prisutnija u medijima, što je rezultiralo i većim razumevanjem šire javnosti.
- Ideja je da danas skrenemo posebnu pažnju na one dijagnoze gde ne postoji terapija, o kojima se ne priča, a koje takođe postoje. Ipak, kakva god da je dijagnoza, za obolele i njhove porodice najvažnije je da ih tretiramo kao ravnopravne članove društva, to je ono što je zadatak svih nas - udruženja, medija i zajednice i što zajedno možemo da ostvarimo - rekla je ona.
Prof. dr Goran Čuturilo sa Univerzitetske Dečje klinike Tiršova rekao je da su se stvari u domenu terapije dosta promenile u poslednjih deset godina.
- Moram da pohvalim nadležne u zdravstvenom osiguranju koji su još 2014. godine doneli odluku o finansiranju savremenih genetičkih testova, jer je to promenilo sliku retkih bolesti u Srbiji. Do tada mi smo imali samo jedan minimalni broj dostupnih analiza i na dijagnozu se čekalo u proseku četiri do osam godina, a sada je taj proces skraćen na nekoliko meseci - kazao je on.
Doc. dr Adrijan Sarajlija sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “Dr Vukan Čupić” istakao je značaj konstantne edukacije koja je neophodna u savremenoj medicini i koja doprinosi adekvatnom lečenju pacijenata.
- Zadatak pedijatra je da ima instikt i znanje, da može da pretpostavi da se radi o nekom retkom oboljenju, kako bi nakon toga usledile konsultacije sa specijalistima. Primarna trijaža je zato jako važna, jer ona usmerava pacijente ka onim ekspertima koji mogu da postave konačnu dijagnozu. Rana dijagnoza je izuzetno značajna zbog ranog uvođenja terapije i zbog genetičkog savetovanja i provere pre samog rođenja deteta - naveo je on.
Od ukupnog broja obolelih od retkih bolesti u Srbiji 70 odsto čine deca, a neke od najčešćih dijagnoza su su cistična fibroza, hemofilija, Dišenova mišićna distrofija. Samo 400 retkih bolesti je odgovorno za preko 98 odsto populacije obolele od retkih bolesti, a ostalih dva odsto su bolesti od kojih često pati samo desetak osoba u celom svetu.
Preporučujemo
STIGLA PROMENA ZIMA SE VRAĆA: Vremenska prognoza za petak, 30. januar
30. 01. 2026. u 00:00
DEMANTI: GRADSKA OPŠTINA NOVI BEOGRAD NE NABAVLjA OPREMU ZA BIOMETRIJSKU ANALITIKU
29. 01. 2026. u 19:29
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
NAĐEN MRTAV U AUTU: Ko je Ramušev političar? Potomak odgovornog za zločine nad Srbima
BIZNISMEN i političar iz Đakovice Hekuran Hodža pronađen je mrtav u automobilu u prištinskom naselju Veternik.
29. 01. 2026. u 15:35
PRVA FOTKA MELININOG VERENIKA Bogataš iz Monaka (70) - dobio dete pre nekoliko meseci sa drugom (FOTO)
MELININ verenik je biznismen koji ima imperiju.
29. 01. 2026. u 14:50 >> 14:51
ŠTA JE NADA RADILA U VUKOVARU? Oglasila se posle sramnih uvreda Hrvata: "Tamo sam rođena, pomagala sam im posle rata"
"POSLE rata sam pomagala Hrvatima, ali se time nikada nisam hvalila..."
29. 01. 2026. u 18:28
POREKLO ZORANA MILANOVIĆA: Krilo se 15 leta, baba sve PRIZNALA na samrti njegovoj majci Gini
PRIČA koja ostavlja bez teksta, a radi se o jednom od najpoznatijih ljudi iz regiona.
29. 01. 2026. u 20:10
SLIKE RAMBOVOG SINA USIJALE MREŽE: Ilija sav u mišićima!
LjUBAVNI život muzičara Ramba Amadeusa ponovo u centru pažnje - od prve žene se razveo posle tri godine, s drugom se razveo, pomirio, pa opet rastao.
29. 01. 2026. u 17:48
KAKO JE HOLIVUDSKI GLUMAC POSTAO - PRAVOSLAVAC? Snimio film o srpskim svetinjama na KiM (VIDEO)
VEĆ sa 12 godina prvi put je stao pred kamere, u nekad veoma popularnoj seriji "Opšta bolnica". Svetsku slavu, dobre kritike i nagrade doneo mu je "Nešvil", a pojavljivao se i u bioskopskim hitovima sa Mišel Fajfer, Kilijanom Marfijem, Robinom Vilijamsom, Paćinom... Džonatan Džekson je uspešan glumac, muzičar, pisac, koji je 2012. godine odlučio da postane pravoslavac, a snimio je i priču i o srpskim svetinjama na Kosmetu.
29. 01. 2026. u 19:38
FICO ŠOKIRAN PONAŠANjEM TRAMPA: Vidno uznemiren susretom alarmirao Evropu
SLOVAČKI premijer Robert Fico rekao je liderima Evropske unije na samitu prošle nedelje da ga je "šokiralo" raspoloženje predsednika Sjedinjenih Američkih Država Donalda Trampa tokom njihovog sastanka u Mar-a-Lagu, izjavilo je više evropskih diplomata, objavio je danas briselski Politiko.
28. 01. 2026. u 07:48
VOJSKA NA ULICAMA PEKINGA Kina u fazi unutrašnjeg obračuna: Hapšenja u vrhu armije za izdaju u korist SAD (VIDEO)
KINA se suočava sa jednim od najtežih trenutaka unutrašnje političko-bezbednosne nestabilnosti u poslednjoj deceniji.
28. 01. 2026. u 07:00
SPAS U 10 SEKUNDI: Kako sami sebi možete da pomognete u slučaju srčanog udara
INFARKT je jedan od najčešćih uzroka iznenadne smrti, i to sve češće kod mladih osoba.
29. 01. 2026. u 07:41
Najnovije iz rubrike
STIGLA PROMENA ZIMA SE VRAĆA: Vremenska prognoza za petak, 30. januar
REPUBLIČKI hidrometeorološki zavod dao je najnoviju vremensku prognozu za naredne dane.
30. 01. 2026. u 00:00
OD SUTRA OLUJNI UDARI "MENJAJU SMER" U SRBIJI: Najhladniji vikend je pred nama - Detaljna vremenska prognoza
DOK će sutrašnji dan obeležiti olujni udari vetar, kraj nedelje donosi promenu smera vetra i postepeni pad temperature.
29. 01. 2026. u 21:20
SRBIJA U ZNAKU CRVENOG ZMAJA: Sutra počinje praznovanje kineske Nove godine – Praznika koji potvrđuje čelično prijateljstvo dva naroda
VLADA Srbije najavila je svečano obeležavanje kineske Nove godine, koje zvanično počinje sutra.
29. 01. 2026. u 21:00
DEMANTI: GRADSKA OPŠTINA NOVI BEOGRAD NE NABAVLJA OPREMU ZA BIOMETRIJSKU ANALITIKU
GRADSKA opština Novi Beograd najodlučnije demantuje navode koji su se pojavili u pojedinim medijima u kojima se neosnovano tvrdi da Opština nabavlja video-nadzor sa naprednim alatima veštačke inteligencije za biometrijsku analitiku, odnosno sistema za prikupljanje i obradu biometrijskih podataka građana.
29. 01. 2026. u 19:29
OD SEPTEMBRA EVIDENTIRANJE OBVEZNIKA: Vojska će se služiti 75 dana - Vučić izneo detalje
PREDSEDNIK Aleksandar Vučić najavio je danas da će se u roku od mesec, dva doneti odluka da li će se zvanično sa služenjem obaveznog vojnog roka krenuti od decembra ili od marta sledeće godine, kao i da će se od septembra, oktobra krenuti sa evidentiranjem vojnih obveznika.
29. 01. 2026. u 15:39
Komentari (0)