OBELEŽEN SVETSKI DAN RETKIH BOLESTI U SRBIJI: Ostvareni veliki pomaci, potrebno širenje liste dostupnih terapija (FOTO)
U SVETU se danas obeležava Svetski dan retkih bolesti, a u Srbiji prema procenama postoji između 350.000 i 500.000 hiljada građana sa ovom dijagnozom.
Foto: Skart media
Kako bi se podigla svest opšte javnosti o ovoj temi, na Trgu republike održan je događaj u organizaciji NORBS. Ovim povodom, pločnik centralnog gradskog trga oslikan je šarenim šakama, simbolom retkih bolesti u celom svetu, što je privuklo veliku pažnju građana.
Olivera Jovović, predsednica NORBS, navela je ovom prilikom da je danas mnogo veća svest o postojanju retkih bolesti, te da je ova tema prisutnija u medijima, što je rezultiralo i većim razumevanjem šire javnosti.
- Ideja je da danas skrenemo posebnu pažnju na one dijagnoze gde ne postoji terapija, o kojima se ne priča, a koje takođe postoje. Ipak, kakva god da je dijagnoza, za obolele i njhove porodice najvažnije je da ih tretiramo kao ravnopravne članove društva, to je ono što je zadatak svih nas - udruženja, medija i zajednice i što zajedno možemo da ostvarimo - rekla je ona.
Prof. dr Goran Čuturilo sa Univerzitetske Dečje klinike Tiršova rekao je da su se stvari u domenu terapije dosta promenile u poslednjih deset godina.
- Moram da pohvalim nadležne u zdravstvenom osiguranju koji su još 2014. godine doneli odluku o finansiranju savremenih genetičkih testova, jer je to promenilo sliku retkih bolesti u Srbiji. Do tada mi smo imali samo jedan minimalni broj dostupnih analiza i na dijagnozu se čekalo u proseku četiri do osam godina, a sada je taj proces skraćen na nekoliko meseci - kazao je on.
Doc. dr Adrijan Sarajlija sa Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije “Dr Vukan Čupić” istakao je značaj konstantne edukacije koja je neophodna u savremenoj medicini i koja doprinosi adekvatnom lečenju pacijenata.
- Zadatak pedijatra je da ima instikt i znanje, da može da pretpostavi da se radi o nekom retkom oboljenju, kako bi nakon toga usledile konsultacije sa specijalistima. Primarna trijaža je zato jako važna, jer ona usmerava pacijente ka onim ekspertima koji mogu da postave konačnu dijagnozu. Rana dijagnoza je izuzetno značajna zbog ranog uvođenja terapije i zbog genetičkog savetovanja i provere pre samog rođenja deteta - naveo je on.
Od ukupnog broja obolelih od retkih bolesti u Srbiji 70 odsto čine deca, a neke od najčešćih dijagnoza su su cistična fibroza, hemofilija, Dišenova mišićna distrofija. Samo 400 retkih bolesti je odgovorno za preko 98 odsto populacije obolele od retkih bolesti, a ostalih dva odsto su bolesti od kojih često pati samo desetak osoba u celom svetu.
Preporučujemo
OKONČANA DRAMA NA NEBU IZNAD PRIŠTINE: Nećete verovati gde je sleteo nemački vojni avion
09. 12. 2025. u 19:57
PREMINUO ILIJA BOROVNjAK: Nekadašnji glavni i odgovorni urednik "Večernjih novosti"
09. 12. 2025. u 16:18
Pratite nas i putem iOS i android aplikacije
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Pročitajte više
PETROJKA ZAVRŠILA U SIGURNOJ KUĆI: "Tukao me je i šutirao dok sam bila trudna"
GLUMICA je pre nekoliko godina nažalost dospela u žižu javnosti kada je rekla da je preživela porodično nasilje.
09. 12. 2025. u 07:35
Da li će Melanija MORATI DA VRATI slovenačko državljanstvo? I Baron takođe!
ZAKON o isključivom državljanstvu preti da će Melaniju naterati na nemoguć izbor, gde će morati da bira hoće li zadržati svoje slovenačke korene ili da u potpunos prihvati američko državljanstvo prema novom zakonu.
09. 12. 2025. u 18:08
DA LI VERICA IZDRŽAVA VELjKA? Otkriveni svi detalji predbračnog ugovora
"PRIČA se da mene Verica izdržava - to je takva besmislica..."
08. 12. 2025. u 13:10
DR NOVOSTI: Zašto je transplantacija obrva toliko popularna među ženskom populacijom?
Sa Vladimirom Cvetkovićem razgovaramo o rešenju koje menja život.
12. 11. 2025. u 15:02
DE VINČA (68) VEĆ DEVET DANA GLADUJE: "Podmlađujem se, oslobođena sam - ne osećam ništa"
"DANAS je deveti dan gladovanja..."
09. 12. 2025. u 10:36
KO ĆE GA NASLEDITI? Zelenski objavio 4 imena: "Ako potraje, navići ću se da upravljam sam - možda mogu i bez šefa kabineta"
MESTO šefa Kabineta predsednika ostalo je upražnjeno nakon što je Zelenski krajem novembra prihvatio ostavku Andrija Jermaka.
08. 12. 2025. u 23:00
VELIKO UPOZORENjE VUČIĆA: Za godinu i po dana suočićemo se sa velikim ratom, niko više ne želi da sluša drugu stranu
PREDSEDNIK Srbije Aleksandar Vučić rekao je danas, na forumu "GLOBSEC BELTALKS: Beogradski ekonomski razgovori", da više nema racionalnosti u međunarodnoj politici i da se uskoro sprema veliki sukob.
09. 12. 2025. u 20:57
NOVO REŠENjE ZA UKRAJINU: Evropa pravi plan u slučaju da se SAD povuku iz konflikta
EVROPSKE diplomate pripremaju scenario podrške Ukrajini u slučaju povlačenja SAD iz konflikta, prenosi Blumberg, pozivajući se na izvore.
07. 12. 2025. u 13:19
Završio glumu, pa radio na mešalici, rat ga udaljio od ljubavi - životni put Jova Maksića
DETINjSTVO glumca Jova Maksića oblikovalo se u maloj seoskoj sredini podno Dinare, u selu Plavno kod Knina, gde je porodica živela zbog očevog svešteničkog službovanja. Rani period života opisuje kao vreme potpune slobode i radosti, kada je gotovo čitavo selo bilo prostor za igru i maštarije. U takvoj atmosferi formirala se njegova emotivna struktura — vezanost za zajednicu, toplina porodičnih odnosa i zahvalnost za jednostavne stvari.
07. 12. 2025. u 11:41
Najnovije iz rubrike
ZA POSTUPAK LEGALIZACIJE VIŠE OD 45.000 PRIJAVA Sofronijević: Sistem funkcioniše bez zastoja, uprkos velikom interesovanju
MINISTARKA građevinarstva, saobraćaja i infrastrukture Aleksandra Sofronijević izjavila je večeras da je za postupak legalizacije do sada prijavljeno 45.036 objekata, od čega je više od 55 odsto prijava stiglo elektronskim putem.
09. 12. 2025. u 21:39
OKONČANA DRAMA NA NEBU IZNAD PRIŠTINE: Nećete verovati gde je sleteo nemački vojni avion
NEMAČKI vojni avion satima je kružio iznad regiona jer zbog guste magle nije mogao da sleti na Međunarodni aerodrom „Adem Jašari“, potvrđeno je iz Agencije za usluge vazdušne navigacije. Avion je, prema podacima sa sajta „Flajtradar24“, na kraju sleteo u Skoplju.
09. 12. 2025. u 19:57
NEMAČKI AVION KRUŽI IZNAD PRIŠTINE: Popaljeni svi alarmi
Nemački vojni avion već satima kruži iznad regiona jer zbog guste magle ne može da sleti na Međunarodni aerodrom "Adem Jašari", potvrđeno je iz Agencije za usluge vazdušne navigacije.
09. 12. 2025. u 18:08
PREMINUO ILIJA BOROVNJAK: Nekadašnji glavni i odgovorni urednik "Večernjih novosti"
U redakciji "Večernjih novosti" odavno nema savremenika Ilije Borovnjaka (1936-2025), ali takođe nema nikog ko ne zna ko je on bio. Iako je na mestu glavnog i odgovornog urednika proveo samo tri godine, od 1984. do smene 1987, ostavio je poseban pečat, a oni koji su sa njim radili to su kroz redakcijske priče prenosili na nove generacije novinara.
09. 12. 2025. u 16:18
PROLEĆE U DECEMBRU: Temperatura i do 18 stepeni, a onda stiže preokret
NASTAVLjA se uticaj snažnog anticklona, pa je vreme veoma stabilno.
09. 12. 2025. u 15:56
Komentari (0)