Društvo

MAJKA MALOG LAVA OBOLELOG OD SMA: Presrećni smo, dobili smo novu energiju, uspećemo

Novosti online

15. 07. 2023. u 12:08

MALENI dvadesetomesečni Lav Teodorović, oboleo od Spinalne mišićne atrofije (SMA), spasonosni, a ujedno i najskuplji lek - zolgensmu, dobiće o trošku države. Ovaj lek prema rečima Sonje Teodorović, majke malog Lava, košta 1,7 miliona dolara.

МАЈКА МАЛОГ ЛАВА ОБОЛЕЛОГ ОД СМА: Пресрећни смо, добили смо нову енергију, успећемо

Majka malog Lava, Sonja Teodorović kaže da nema kraja njihovoj sreći i da su beskrajno zahvalni državi, posle ove prelepe vesti.

- Teško je rečima opisati ova osećanja, presrećni smo i uzbuđeni. Idemo dan za danom do kraja - kaže ova hrabra majka.

Stefan Markuljević, otac male Sofije koja je svojevremeno ujedinila Srbiju i koja je primila ovaj preskupi lek, kaže da je Sofija danas mnogo bolje.

- Samostalno diše, jede i guta, došli smo do faze puzanja. Ima veliku skoliozu, mišići trupa su slabiji, svakodnevno vežbamo, pet sati dvevno. Imamo neke male pobede i borimo se. Iz mog ugla, život nam se nije mnogo promenio, ali uviđam koliko smo 24 sata u temi deteta, nemamo vremena za park, bazen. Imamo doručak, vežbe, ručak, vežbe, ušli smo u rutinu za sada guramo i borimo se, nije mi teško - kaže Markuljević.

Dodaje da, kada je prvi put video vest da će država plaćati lek, prvo što je pomislio da nijedan roditelj neće morati više da prođe kroz skupljanje novca.

- Toliko sam srećan, tek su me sada stigle emocije. Bili smo u tolikom haosu dok smo mi skupljali pare - rekao je on.

Olivera Jovović predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA ističe da se udruženje uvek zalagalo da sve terapije za ovu bolest budu dostupne u Srbiji.

- Ono što treba reći, jeste da Srbija već od 2018. leči decu, a sada ćemo imati još dve terapije. Imaćemo i skrining i lekar će moći da odluči koja terapija je odgovarajuća. Ranije to nije bilo moguće. SMA je jedna od najčešćih retkih bolesti i sada možemo proveriti i da li smo nosioci ovog gena ukoliko planiramo trudnoću - navodi ona.

Ona ističe da su je svi zvali kada je predsednik Aleksandar Vučić objavio ovu lepu vest.

- Zasita jesmo svi slavili za ovako lepe vesti koje je predsednik saopštio - navela je Jovović.

Sonja Teodorović ističe da cela porodica oseća radost i novu energiju.

- Svi koji su prošli korz ovo znaju da je ovo jedno teško iskušenje koje nam je dato. Pojavljuju se neke nove brige, ali imamo svežu energiju da idemo do kraja. Svima želim sve najbolje i znam da ću sve podneti. Svaka čast svima, svim ljudima i predsednik Aleksandru Vučiću koji je prepoznao ovaj problem. Idemo dalje - kaže Sonja Teodorović.

Ona dodaje da njena starija ćerka Noa ima sedam godina i da zna da će brat dobiti lek.

- Želimo da gledamo pozitivno i da gledamo samo napred. Obećavam da ću sledeći put kad budem dolazila u vaš studio dovesti Lava - rekla je.

(Informer)

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

STEPA KOD JEDRENA OSVETIO UGLJEŠU I VUKAŠINA: Pre 85 godina u Čačku preminuo vojvoda Stepa Stepanović, veliki srpski vojskovođa

Reportaže

0 1

STEPA KOD JEDRENA OSVETIO UGLjEŠU I VUKAŠINA: Pre 85 godina u Čačku preminuo vojvoda Stepa Stepanović, veliki srpski vojskovođa

BRIŽLjIVO upakovane dve nagorele voštanice i jedna raskošna osmanska sablja pronađene u skromnoj sobi Stepe Stepanovića posle njegove smrti 27. aprila 1929. otkrile su da veliki vojskovođa nije smatrao pobede na Ceru i Solunskom frontu najvažnijim bitkama koje je vodio, već osveta srednjovekovnih srpskih vitezova izginulih u Maričkoj bici.

28. 04. 2024. u 06:30

REZOLUCIJOM O SREBRENICI PRIKRIVAJU SVOJE ZLOČINE: Nemačka istorijski falsifikat potura na godišnjicu oslobođenja Dahaua, fabrike smrti

Reportaže

0 11

REZOLUCIJOM O SREBRENICI PRIKRIVAJU SVOJE ZLOČINE: Nemačka istorijski falsifikat potura na godišnjicu oslobođenja Dahaua, fabrike smrti

NEMAČKA koja je glavni sponzor sarajevske „Rezolucije o Srebrenici“ pokušava da progura taj cinični istorijski falsifikat kroz Generalnu skupštinu UN u vreme jedne tragične godišnjice, oslobođenja koncentracionog logora Dahau, nespornog svedočanstva o najvećem genocidnom programu u istoriji čovečanstva čiji je autor – Nemačka.

28. 04. 2024. u 07:00