LEKOVI ZA SMA STIŽU VEĆ OVE NEDELJE: Za četiri meseca primene skrininga otkriveno troje novorođenčadi sa ovim teškim oboljenjem
ZA četiri meseca, koliko se primenjuje neobavezan skrining na spinalnu mišićnu atrofiju (SMA), retku, progresivnu i smrtonosnu neuromišićnu bolest, otkriveno je troje novorođenčadi sa ovim oboljenjem.
U Nacionalnoj organizaciji za retke bolesti i Udruženju obolelih od SMA kažu da je terapija za prvu bebu već odobrena, dok će za druge dve biti u toku ove nedelje.
- Za spinalnu mišićnu atrofiju većina je čula kada su roditelji Sofije, Minje, Gavrila, Vukana, Vanje pozvali da se udružimo i prikupimo novac za preskupe lekove - rekla je Olivera Jovović, predsednica Nacionalne organizacije za retke bolesti i Udruženja obolelih od SMA. - Zato se od aprila ove godine, u GAK "Narodni front", sprovodi pilot-projekat ranog otkrivanja SMA, jer kada se otkrije na vreme i započne lečenje nema posledica po razvoj deteta.
Prema rečima Olivere Jovović, kod novootkrivenih troje dece nema simptoma bolesti i da je sve na vreme otkriveno. To znači, da će primena terapije kod njih omogućiti normalan razvoj kao kod sve zdrave dece.
Iako se skrining može uraditi svakoj novorođenoj bebi u ovom beogradskom porodilištu, čak oko 100 mama nije dalo svoj pristanak da im se deca testiraju na ovo oboljenje.
Pedijatri ukazuju da nije dobro što roditelji nisu svesni važnosti ovog testa, jer "apsolutno nema štetan efekat za dete":
- Bebi se za analizu uzimaju dve kapi krvi iz pete, što ni na jedan način ne ugrožava njen život.
U Srbiji za lečenje SMA postoje dve terapije, a lekari donose odluku koja terapija je najbolja za dete.
- Sve terapije za retke bolesti su skupe jer i istraživanja puno koštaju, ali jeste bitno da postoji genska terapija u Srbiji jer budućnost jeste u genskim terapijama - rekla je Olivera Jovović.
SMA ima četiri tipa, 1 i 2 su najozbiljniji i oni se pokazuju u ranom detinjstvu.
Testiranih - 2.000
U GINEKOLOŠKO-akušerskoj klinici "Narodni front" od aprila na SMA je testirano oko 2.000 beba. U Srbiji se godišnje rodi oko 65.000 mališana. Cilj je da kada se u "Narodnom frontu" pokaže da ovaj pilot-projekat funkcioniše, rani skrining na SMA bude dostupan u svim porodilištima u Srbiji.
Preporučujemo
SJAJNE VESTI: Troje dece kod kojih je otkriven SMA dobiće terapiju krajem nedelje
07. 08. 2022. u 12:13
ZAHAROVA ZAPRETILA: Zažalićete
RUSIJA će analizirati ograničenja koja je Poljska uvela na kretanje ruskih diplomata na njenoj teritoriji i preduzeti uzvratne mere, izjavila je danas portparol ruskog Ministarstva spoljnih poslova Marija Zaharova.
27. 05. 2024. u 18:27
„ŽOGO BONITO“ ZA MALOG OGIJA: „Dečak leptir“ nastavlja borbu uz podršku heroja iz Superlige humanosti
FONDACIJA Mozzart za svaki pogodak u domaćem prvenstvu izdvaja 10.000 dinara, a najbolji igrač aprila Vinisijus Melo usmerio humanitarni fond za lečenje Ognjena Bojkovića
24. 05. 2024. u 16:00
MOMAK NA MATURU DOŠAO OBUČEN KAO BAKA: Sa njim došli i "unuci" - "Ja sam ih othranila!" (VIDEO)
MOMAK iz Bijeljine nasmejao je region kada je na maturskoj večeri Poljoprivredne i medicinske škole, za razliku od svojih vršnjaka, došao u nešto neobičnijoj odeći.
27. 05. 2024. u 09:15
Komentari (0)