BEBI VANJI JE HITNO POTREBNA NAŠA POMOĆ: Za dva meseca bi morala da primi najskuplji lek na svetu, roditelji mole za pomoć (VIDEO)
VANjA Malović je rođena 13. maja ove godine u Beogradu kao zdrava beba. U prvom mesecu života mama je primetila da Vanja dugo spava u odnosu na starijeg brata.
Genetska analiza je potvrdila sumnje neurologa, da se radi o retkoj neuromišićnoj bolesti SMA1 (Spinalna mišićna atrofija tip1). Reč je o izuzetno teškoj i progresivnoj bolesti koja često ima smrtni ishod. Bolest je posledica mutacije gena i manifestuje se gubitkom osnovnih životnih funkcija kao što su hodanje, varenje hrane, gutanje i disanje. Dete ne može da drži glavicu, pokreće ruke i nogice.
Vanjini roditelji su se putem video-snimka zahvalili svima koji im pružaju podršku i apelovali na ljude da im pomognu:
- Zbog vas se mnogo lakše držimo i verujemo da ćemo lakše proći kroz sve izazove koji nas očekuju. Skoro dva meseca je prošlo otkako je našoj bebi dijagnostikovana Spinalna mišićna atrofija tip 1.Lek postoji i zove se Zolgensma, a košta 2,5 miliona evra. Do sada smo skupili nešto više od 300.000 evra, što je ogroman novac, i uz sav trud ljudi mi smo samo na 12 odsto, a vreme nam ističe. Zato vam se i obraćamo. Vanja sada ima četiri meseca, a rečeno nam je da bi ona moralo lek da primi do 6-og meseca. Ovim tempom nemamo šanse. Njoj već sada nije dobro, a teško mi je da pomislim šta može da se desi. Vanja nema refleks kašlja i najmanje slivanje iz nosa može dovesti do upale pluća, koja bi možda bila kobna za nju. Zaista je situacija kritična, i potrebna nam je pomoć od države, grada Beograda, od dobrih ljudi, ugostitelja, preduzetnika, sportista i javnih ličnosti - rekla je kroz suze Vanjina majka.
Vanji možemo da pomognemo na sledeće načine:
Slanjem SMS poruke 1077 na 3030 iz Srbije
Slanjem SMS iz Norveške: VIPPS 91945
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001131465-72
Uplatom na devizni račun: 160600000113399451
IBAN: RS35160600000113399451
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Preporučujemo
HUMANITARNA ŠETNjA ZA VANjU: Resničani sakupljaju novac za četvoromesečnu devojčicu
17. 09. 2021. u 16:56
RAZBIJENE TABU TEME U SRBIJI: Da li će dete ličiti na roditelje ako je od doniranih jajnih ćelija (VIDEO)
Dragana Krstić iz udruženja "Šansa za roditeljstvo" bila je gost podkasta "Mislim da je važno."
08. 05. 2024. u 16:10
RUČAK VUČIĆA I SIJA U SLIKAMA: "Ovo je vaša kuća"
PREDSEDNIK Republike Srbije Aleksandar Vučić priredio je svečani ručak u čast predsednika Narodne Republike Kine Si Đinpinga i njegove supruge profesorke Peng.
08. 05. 2024. u 18:49
TRAGIČNA SMRT NAJDEBLjEG ČOVEKA: Umrla mu mama i krenuo je da se goji, vaga pokazivala 200, pa 300 kg i tu nije stao
TUŽNA priča najgojaznijeg čoveka Britanije, koga je teška sudbina navela da pronađe utehu u hrani i tako skonča svoj život.
08. 05. 2024. u 19:06 >> 19:29
Komentari (0)