ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
РУСИЈА У НЕВЕРИЦИ: УЕФА јој напрасно послала милионе евра, радује се и Србија!
Рат у Украјини је и даље један од најважнијих догађаја на свету, а најновије вести везане за тај војни сукоб, који Руска Федерација назива "специјална војна интервенција" долазе из сфере спорта. Затечена је Русија оним што је урадила европска кућа фудбала, али имају разлога да се радују и у српском фудбалу...
14. 12. 2025. у 12:27
"ДРЖИ ИМ ПРЕДАВАЊЕ О МОМЦИМА": Вујадин запретио ћеркама - Мирка открила детаље из породичног дома
ГЛУМИЦА Мирка Васиљевић поред глуме бави се и приватним бизнисом. Ова мајка четворо деце, успешна је на свим пољима, а како организује своје време и све постиже, причала је у више наврата.
13. 12. 2025. у 07:24
ЗВЕЗДА УКРАЈИНЕ ПРОБАЛА ДА УБИЈЕ РУСКОГ ПУКОВНИКА: Русија не прашта! Ево шта се десило украјинској шампионки
Рат у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, изнедрила је и једну несвакидашњу ситуацију која има везе са спортом. Јер, најновије спортске вести из Русије тичу се украјинске шампионке, која је осујећена у покушају терористичког напада.
14. 12. 2025. у 16:00
ДР НОВОСТИ: Зашто је трансплантација обрва толико популарна међу женском популацијом?
Са Владимиром Цветковићем разговарамо о решењу које мења живот.
12. 11. 2025. у 15:02
"ПРЕКО НОЋИ ЈЕ НЕСТАЛО" Боби пропао бизнис
БОБА није ни слутио да ће све изгубити врло брзо...
13. 12. 2025. у 12:29
ГЛУМАЦ НАПУНИО 100 ЛЕТА "Избацио сам две ствари, зато сам још увек жив"
ВАН Дајк је такође био и звезда на Бродвеју, а добио је позоришну награду Тони за "Бyе Бyе Бирдие" као и Греми награду и четири Еми награде.
14. 12. 2025. у 13:32
СУКОБ НАМ ЈЕ ПРЕД ВРАТИМА Руте упозорава: Ми смо следећа мета Русије
РУСИЈА би могла да буде спремна да употреби војну силу против НАТО-а у наредних пет година, сматра генерални секретар НАТО-а Марк Руте.
11. 12. 2025. у 15:46 >> 16:40
ОСУЂЕНИ ЗА УБИСТВО СТАРЦА У ЗАТВОРУ ПАДИНСКА СКЕЛА: Зрна саосећања немају, изречене вишегодишње казне
СРЕЋКО Стефановић (22), Саша Станковић (22) и Далибор Петровић (24) оглашени су данас кривим у Вишем суду у Београду за тешко убиство Станимира Брајковића (74) на безобзиран и насилнички начин у затвору Падинска Скела почетком фебруара 2024. године. Овом првостепеном пресудом Стефановић је осуђен на 19 година затвора, а Станковић и Петровић на по 18 година.
11. 12. 2025. у 16:22
ОВО ЈЕ СТРАШНО! Узнемирена Биља открила где је Аца био у време МАСАКРА - певач месецима у Аустралији
ПЕВАЧИЦА Биљана Јевтић огласила се поводом терористичког напада који се догодио у Сиднеју. Њен супруг, певач Александар Аца Илић, последња три месеца провео је управо у том граду.
14. 12. 2025. у 19:24
Најновије из рубрике
KЛОСТРИДИЈА У ВРАЊУ: Операције на ортопедији и даље на чекању
У СЛУЖБИ ортопедије врањске Болнице и даље нема хладног оперативног програма. Према нашим сазнањима , иако се из Здравственог центра нису накнадно оглашавали, одржан је јуче састанак комисије за инерхоспиталне инфекције, на коме је донета одлука да је и даље на снази укидање хладног оперативног блока, па се пацијенти упућују у друге здравствене установе.
13. 12. 2025. у 16:48
ПРИЈАВЕ У СВЕЧАНОЈ САЛИ: Обавештење краљевачке Градске управе
Краљевачка Градска управа обавестила је власнике незаконито изграђених објеката да ће се до 5. фебруара 2026. помоћ грађанима у подношењу пријава за упис нелегалних објеката, уместо на другом спрату, пружати у Свечаној сали зграде ГУ у приземљу, радним данима од 8 до 14 сати.
12. 12. 2025. у 15:22
АП ВОЈВОДИНА ЧЛАНИЦА МЕЂУНАРОДНЕ АСОЦИЈАЦИЈЕ ФРАНКОФОНИХ РЕГИЈА: Шира могућност сарадње са регионима француског говорног подручја
АУТОНОМНА покрајина Војводина данас је постала пуноправна чланица Међународне асоцијације франкофоних регија (АИФР), интернационалне мреже која окупља регионалне и локалне власти франкофонског простора и има више од 180 чланова из 24 земље.
12. 12. 2025. у 15:01
ГРАДОНАЧЕЛНИК НОВОГ САДА УГОСТИО ДЕЦУ И МЛАДЕ СА ПОТЕШКОЋАМА У РАЗВОЈУ, СА КОСОВА И МЕТОХИЈЕ: Подршка јачању солидарности и хуманости
ДЕЦУ и младе са потешкоћама у развоју из Дневног центра „Подржи ме-9. јануар“ из Косовске Митровице, који бораве у Србији у организацији Одбора за помоћ Косову и Метохији из Бањалуке, данас је у Новом Саду угостио градоначелник Жарко Мићин.
12. 12. 2025. у 14:33
ДАРОВАНЕ 44 ЈЕДИНИЦЕ КРВИ: Одлична акција добровољног давалаштва у Параћину
У сали Црвеног крста у Параћину одржана је изузетно успешна акција давалаштва крви у којој су драгоцену течност поклонила 44 становника тог града.
12. 12. 2025. у 13:29
Коментари (0)