ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЖИЧАРА НА ТОРНИКУ ВАН ФУНКЦИЈЕ: Скијања има, уз потешкоће
На Златибору, на скијалишту Торник жичара је стављена ван функције због квара, саопштило је Јавно предузеће „Скијалишта Србије“. Није саопштено колико ће трајати поправка, а до тада, скијашима је на располагању гондола којом могу стићи на поменути планински врх.
09. 01. 2026. у 16:52
ЗИМА КАД ЈОЈ ВРЕМЕ ЈЕСТЕ: Снег изненадио и путаре и грађане, заборављен залеђен Дунав и 32 степена у минусу
Снег и температуре у минусу, који управо Србију држе у ванредним околностима, нису ништа ново, али су помало заборављени због благих зима претходних година.
09. 01. 2026. у 11:49
„ДЕБЕЛИ“ МИНУС У ПАРАЋИНУ: Шта кажу подаци највеће локалне метео-мреже
ОД свих општина у Србији Параћин има најразвијенију локалну мрежу аутоматских метеоролошких станица (АМС) која припада удружењу „Параћин метео“, чији значај посебно долази до изражаја у временским условима какви су тренутно, када грађани мерења са великим интересовањем будно прате.
09. 01. 2026. у 11:54
"ГРЕШКА" НАПРАВИЛА ПАКАО ПОРОДИЦИ ВАЈЗЕР: Геометар у Доњој Борини, од Малог Зворника, прекројио границе на плацу из 1934. године
СЛАВИЦА Вајзер Јокић са супругом Маркусом, иначе Немцем, није ни слутила да ће, уместо уживања крај саме Дрине, где су 2018. године, у Доњој Борини и Брасини, код Малог Зворника, купили пет плацева, преживљавати пакао.
09. 01. 2026. у 10:00
КЕЈОМ УЗ ЦРНИЦУ: Божићна шетња параћинских планинара (ФОТО)
„ПРОМОЦИЈА“ активности на снегу и зимских чаролија били су разлог још једног догађаја у организацији параћинског „Јаворка“, уприличеног синоћ, који овај клуб иначе годинама спроводи под називом „Божићна шетња“.
09. 01. 2026. у 11:59
СТУБИЧАНИ НАЈАВИЛИ „ТРАКТОРИЈАДУ“: Необичан начин обележавања православне Нове године
ЖИТЕЉИ Стубице, великог параћинског села, и овог 13. јануара организоваће „Тракторијаду“ као оригиналан начин обележавања такозване српске Нове године.
09. 01. 2026. у 13:18
ТРАМП УПУТИО ПИСМО ОРБАНУ: Ево шта му је поручио
ПРЕМИЈЕР Мађарске Виктор Орбан објавио је на друштвеној мрежи Икс писмо које је добио од Доналда Трампа, у којем председник Сједињених Америчких Држава истиче да су односи САД и Мађарске јачи него икада и да се заснивају на заједничким вредностима.
09. 01. 2026. у 10:22
ПОКРЕНУТА ДВОСТРУКА ДИПЛОМАТСКА ОФАНЗИВА: Страх због Гренланда преплавио Европу, лидери сада имају нову тактику
ЕВРОПСКЕ владе покренуле су двоструку дипломатску офанзиву како би убедиле председника САД Доналда Трампа да одустане од својих претензија према Гренланду - кроз лобирање у Вашингтону и притисак на НАТО да отклони безбедносне забринутости америчког председника.
09. 01. 2026. у 13:11
ВОДИТЕЉКА ОТКРИЛА ИСТИНУ О ЦЕЦИ И ЧЕДИ: Умешан и Александар Кос - шта се дешавало између политичара и певачице
БЛИЗАК пријатељ и сарадник Чедомира Јовановића, Александар Кос, последњих месеци нашао се у жижи интересовања јавности. О његовом професионалном ангажману, али и приватном животу, у последње време све се чешће спекулише, док је јавности и даље мало познато чиме се заправо бави и какав је његов пут био до позиције на којој се данас налази.
09. 01. 2026. у 08:42
Најновије из рубрике
ЗИМСКА СЛУЖБА У ПУНОМ КАПАЦИТЕТУ РАДИ И ТОКОМ ВИКЕНДА: У Новом Саду снег очишћен код већине школа
ПРЕМА подацима Градске управе за инспекцијске послове у Новом Саду прилази и дворишта свих 16 средњих школа, као и 34 од 39 основних, очишћени су од снега а у преосталих пет радови су изведени делимично и биће завршени до краја викенда, саопштила је јуче пи-ар служба при Кабинету градоначелника.
10. 01. 2026. у 06:00
ПРИЈЕМ ЗА СРПСКУ СЕЛЕКТОРКУ: Лидија Стојкановић, понос Бајине Баште
Општина Бајина Башта уприличила је свечани пријем за селекторку женске фудбалске репрезентације Србије Лидију Стојкановић, добитницу престижне награде “Златна лопта” за најбољег тренера у Србији. Реч је значајаном, историјском тренутку за женски фудбал у нашој земљи, а разговарало се и о идеји да Стојкановић буде промотерка МОСИ игара 2026. године.
09. 01. 2026. у 16:53
ЖИЧАРА НА ТОРНИКУ ВАН ФУНКЦИЈЕ: Скијања има, уз потешкоће
На Златибору, на скијалишту Торник жичара је стављена ван функције због квара, саопштило је Јавно предузеће „Скијалишта Србије“. Није саопштено колико ће трајати поправка, а до тада, скијашима је на располагању гондола којом могу стићи на поменути планински врх.
09. 01. 2026. у 16:52
ЗАПАД СРБИЈЕ ПО СНЕГОМ: Опрез у вожњи чува животе
Најхладнији зимски дан на западу Србије продужио је проблеме, пре свих, возачима на магистралним путевима, а посебно на путним правацима нижег приоритета: око 5 центиметара снега и леда задржало се на коловозу на златиборској магистрали код Пожеге, Ужица, Чајетине, туристичког центра планине, а затим и даље према Боровој глави, Новој Вароши, Прибоју и Пријепољу.
09. 01. 2026. у 16:51
ОТКЛАЊАЊЕ ПОСЛЕДИЦА СНЕГА У КОЛУБАРСКОМ ОКРУГУ: Струја полако стиже
На подручју Ваљева, где је од среде на снази ванредна ситуација, у четвртак је око 8.400 породица било без струје, због кварова које су на електро-мрежи проузроковали снег и лед. Екипе Електродистрибуције појачане су са још 100 људи на критичним правцима. Делимично су оспособљени далеководи ка Бранковини, Лесковицама, али су и даље присутни проблемм на високонапонској линији ка Каменици, Ровнима те Голој Глави.
09. 01. 2026. у 16:34
Коментари (0)