ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
БУДУЋА ЛИДЕРКА СЕВЕРНЕ КОРЕЈЕ: Кимова ћерка показала завидну вештину руковања оружјем - наследница пуцала из снајпера (ФОТО)
СЕВЕРНА Кореја је објавила ретку фотографију ћерке лидера Ким Џонг Уна, Џу Ае, како пуца из снајперске пушке на полигону.
28. 02. 2026. у 14:20
ОКОСНИЦА НАПАДА НА ИРАН: Ракете коришћене током НАТО агресије, њима гађани и српски положаји у Босни - Зеленски их тражи од Трампа
У АКТУЕЛНОЈ агресији на Иран, ракете Томахавк чине окосницу америчке ватрене моћи са мора. Према проценама војних аналитичара, прикупљена флота у региону има капацитет да испали преко 600 ракета Томахавк у једном таласу. Ракете су распоређене на најмање 13 до 17 ратних бродова (углавном разарачима и крстарицама класе Арли Берк) и на нуклеарним подморницама које прате ударне групе носача авиона.
28. 02. 2026. у 11:14
ТЕКТОНСКИ ПОТРЕСИ! Револуционарне промене правила фудбала од Светског првенства! Ништа више неће бити исто! Ни измене, ни корнери, ни аут...
Изгледа да је дошло време за нову промену фудбалских правила.
28. 02. 2026. у 16:42
ИРАН ЈЕ НЕОСВОЈИВА ТВРЂАВА: Америчка копнена офанзива би била немогућа - неприступачан терен и сурова клима осујетиће сваки напад
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе учествовале су у јутрошњим ваздушним нападима на Иран заједно са Израелом, потврдио је амерички званичник за Тајмс оф Израел.
28. 02. 2026. у 17:05
"ЗЕЛЕНСКИ, МОЛИМО ТЕ, ВРАТИ ГА СА ФРОНТА!" Украјина у шоку, насилно мобилисан светски шампион и одмах послат у ЈУРИШНИКЕ
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то Русија назива, поново је за једну од споредних ствари изнедрио и потез који има везе са спортом.
28. 02. 2026. у 21:19
ГОТОВО: Велико изненађење - ево КО ће представљати Србију на Евросонгу! Лавина иде у Беч
ВЕЛИКО финале фестивала "Песма за Евровизију".
28. 02. 2026. у 20:25 >> 01:41
ПАКАО У ДУБАИЈУ! Иранци погодили Бурџ ел Араб, симбол луксуза и један од најпознатијих хотела на свету (ВИДЕО)
ИРАНСКИ дрон погодио је и хотел са пет звездица Бурџ ел Араб у Дубаију.
28. 02. 2026. у 23:12
ЕКСПЛОЗИЈЕ У ДУБАИЈУ, ДОХИ, ТЕЛ АВИВУ: Иран потврдио смрт Хамнеија (ФОТО/ВИДЕО)
ИЗРАЕЛ и САД извеле су напад на Иран. У Техерану су одјекнуле детонације, а касније су чуле и у другим местима. Како је речено, циљ напада је елиминисање непосредних претњи које долазе од иранског режима. Операција би, према писању медија, могла да траје неколико дана. У целој земљи проглашено ванредно стање. САД су операцију назвале "Епски бес".
28. 02. 2026. у 10:41 >> 22:21
СМЕХ ДО СУЗА: Питали Хрвате да ли знају српске речи - "Никада нећу погодити!" (ВИДЕО)
"ЛЕБЛЕБИЈА би могла бити каросерија."
27. 02. 2026. у 21:41
Најновије из рубрике
ПОМОЋ ПОТРАЖИ 550 ТИНЕЈЏЕРА: Саветовалиште за младе при Центру за превенцију Дома здравља Ваљево
САВЕТОВАЛИШТУ за младе при Центру за превенцију Дома здравља Ваљево, који је постоји две деценије, месечно се педагогу обрати око 550 житеља града на Колубари узраста од 10 до 18 година. У Развојно саветовалиште при овом Центру месечно дође око 185 малишана од четири до 10 година.
28. 02. 2026. у 07:00
НА СТАРИ ГРАД СА УЖИЧКЕ ПЛАЖЕ: Завршена реконструкција водоторња на средњовековној тврђави
РАДОВИ на реконструкцији водоторња на средњовековној тврђави Стари град у Ужицу су завршени, а нова туристичка атракција биће доступна посетиоцима по прибављању употребне дозволе.
27. 02. 2026. у 20:04
СВЕТИЊА КОЈА ЈЕ НАДМУДРИЛА ТУРКЕ: Црква брвнара у Цветкама духовно и културно благо краљевачког краја (ФОТО)
Аутентичним амбијентом и јединственом архитектуром традиционалног градитељства, народном легендом о томе како је саграђена, потом обновљена и сачувана до данас, црква брвнара у селу Цветке надомак Краљева представља не само духовни православни храм, већ и значајан културно-историјски споменик.
27. 02. 2026. у 20:02
ГРЕЈАЊЕ НА 96 РАТА: Нишлијама који имају неизмирене обавезе ЈКП Градска топлана изашла у сусрет
ЈКП Градска топлана Ниш омогућила је свим корисницима који имају неизмирене обавезе да дуг за грејање отплате на рате, а у неким случајевима чак и до 96 месечних рата, потврдио је директор овог предузећа Живојин Тасић.
27. 02. 2026. у 19:40
ЗА 19 ОРГАНИЗАЦИЈА 23 МИЛИОНА: У Смедереву уручени уговори за суфинансирање програма социо-хуманитарних организација
У Градској управи у Смедереву данас су уручени уговори о суфинансирању програма за 19 социо-хуманитарних организација које функционишу на територији града.
27. 02. 2026. у 15:10
Коментари (0)