ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
СИН СЕ НЕ ОДВАЈА ОД ЊЕ: Ево у каквом је здравственом стању удовица Халида Бешлића
ПОРОДИЧНИ пријатељ открио у каквом је стању Сејда.
27. 02. 2026. у 16:22
НАЈНОВИЈЕ ВЕСТИ ИЗ УРГЕНТНОГ ЦЕНТРА О СТАЊУ ИВИЦЕ ДАЧИЋА
У ОБРАЋАЊУ из Ургентног центра у Београду у 17 часова, саопштене су најновије вести о здравственом стању Ивице Дачића.
27. 02. 2026. у 17:26
МИЛЕ СЕ РАЗГОЛИТИО НА ДОМИНИКАНИ Затегнуто тело у осмој деценији: "Краљ свих краљева!"
ЕСТРАДНИ пар Миле Китић и Марта Савић власници су виле у Доминиканској републици где пар са ћерком Елена често борави.
27. 02. 2026. у 07:36
СМЕХ ДО СУЗА: Питали Хрвате да ли знају српске речи - "Никада нећу погодити!" (ВИДЕО)
"ЛЕБЛЕБИЈА би могла бити каросерија."
27. 02. 2026. у 21:41
"ШТЕТА ШТО ЈЕ ИЗМАКЛА ПОБЕДА..." Душан Алимпијевић након пораза Србије од Турске
Селектор кошаркашке репрезентације Србије Душан Алимпијевић изјавио је вечерас после пораза од Турске да му је драго што се његова екипа вратила после великог минуса, али да жали због пропуштене прилике за победу.
27. 02. 2026. у 22:40
УПАМЋЕНА ПО "ТЕСНОЈ КОЖИ": Проживела тортуру од Немаца - наша легендарна глумица оседела преко ноћи
ИАКО је Рахела Ферари оставила упечатљив траг у југословенској кинематографији, јавности је мало познато да је имала тежак живот.
27. 02. 2026. у 21:35
ЗАШТО БЛОКАДЕРИ ХОЋЕ ДА УБИЈУ ВУЧИЋА? Нешић и Вучићевић о монструозним плановима (ВИДЕО)
БЛОКАДЕРИ хоће да убију председника Александра Вучића зато што им смета Србија каква јесте и зато што су свесни да ни за 100 година не могу да ураде оно што Вучић уради за два дана, истичу главна уредница портала "Новости" Андријана Нешић и председница Асоцијације новинара Србије (АНС) Ивана Вучићевић.
26. 02. 2026. у 11:01
ЦЕО РЕГИОН ЈЕ ЗГРОЖЕН! Ево шта је урадила такмичарка лажне државе Косово када је видела Српкињу на победничком постољу
БРУКА и срамота на једном од европских такмичења у теквондоу за младе у Сарајеву!
25. 02. 2026. у 11:35
ЈОШ МУ СЕ БОРЕ ЗА ЖИВОТ: Симптоми болести због које је хоспитализован Дачић - почетак је "веома обичан"
МИНИСТАР унутрашњих послова Ивица Дачић јуче је у тешком здравственом стању хитно смештен у болницу и прикључен на апарате.
26. 02. 2026. у 16:26
Најновије из рубрике
ПОМОЋ ПОТРАЖИ 550 ТИНЕЈЏЕРА: Саветовалиште за младе при Центру за превенцију Дома здравља Ваљево
САВЕТОВАЛИШТУ за младе при Центру за превенцију Дома здравља Ваљево, који је постоји две деценије, месечно се педагогу обрати око 550 житеља града на Колубари узраста од 10 до 18 година. У Развојно саветовалиште при овом Центру месечно дође око 185 малишана од четири до 10 година.
28. 02. 2026. у 07:00
НА СТАРИ ГРАД СА УЖИЧКЕ ПЛАЖЕ: Завршена реконструкција водоторња на средњовековној тврђави
РАДОВИ на реконструкцији водоторња на средњовековној тврђави Стари град у Ужицу су завршени, а нова туристичка атракција биће доступна посетиоцима по прибављању употребне дозволе.
27. 02. 2026. у 20:04
СВЕТИЊА КОЈА ЈЕ НАДМУДРИЛА ТУРКЕ: Црква брвнара у Цветкама духовно и културно благо краљевачког краја (ФОТО)
Аутентичним амбијентом и јединственом архитектуром традиционалног градитељства, народном легендом о томе како је саграђена, потом обновљена и сачувана до данас, црква брвнара у селу Цветке надомак Краљева представља не само духовни православни храм, већ и значајан културно-историјски споменик.
27. 02. 2026. у 20:02
ГРЕЈАЊЕ НА 96 РАТА: Нишлијама који имају неизмирене обавезе ЈКП Градска топлана изашла у сусрет
ЈКП Градска топлана Ниш омогућила је свим корисницима који имају неизмирене обавезе да дуг за грејање отплате на рате, а у неким случајевима чак и до 96 месечних рата, потврдио је директор овог предузећа Живојин Тасић.
27. 02. 2026. у 19:40
ЗА 19 ОРГАНИЗАЦИЈА 23 МИЛИОНА: У Смедереву уручени уговори за суфинансирање програма социо-хуманитарних организација
У Градској управи у Смедереву данас су уручени уговори о суфинансирању програма за 19 социо-хуманитарних организација које функционишу на територији града.
27. 02. 2026. у 15:10
Коментари (0)