ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Препоручујемо
МАЈА ГОЈКОВИЋ О БОРБИ ЗА ДРУШТВО БЕЗ НАСИЉА Положај жена све бољи и бољи
09. 12. 2025. у 20:00
СВЕЧАНО ОТВОРЕНЕ НОВА ЗГРАДА МЗ И ОБНОВЉЕНА САЛУ СОКОЛСКОГ ДРУШТВА Футогу по заслузи
09. 12. 2025. у 16:29
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЗАШТО СЕ НАЈЛЕПША ЈУГОСЛОВЕНСКА ГЛУМИЦА ЗАМОНАШИЛА? Отишла у најстрожи манастир, живи у потпуној самоћи - спава на слами, без грејања и воде
НАКОН што се замонашила и отишла у најизолованији манастир, неколико година касније, одлучила се за још радикалнији потез...
09. 12. 2025. у 09:38
ДР НОВОСТИ: Зашто је трансплантација обрва толико популарна међу женском популацијом?
Са Владимиром Цветковићем разговарамо о решењу које мења живот.
12. 11. 2025. у 15:02
Ћерка Луке Модрића више личи на Луку Модрића - од Луке Модрића (ФОТО)
Капитен хрватске фудбалске репрезентације, Лука Модрић, има троје деце, а ћерка сада толико лични на њега, да се навијачи широм света сада шале - да више личи на Луку него он на самог себе.
09. 12. 2025. у 19:35
7 МИНУТА ПОКУШАВАО ДА СЕ УПАРКИРА: Хит снимак познатог певача (ВИДЕО)
СНИМАК певача Џоа Џонаса како се седам минута мучи са бочним паркирањем у Њујорку постао је виралан хит на ТикТоку
09. 12. 2025. у 20:34
Син хрватске певачице ИСТУКАО ИМИГРАНТЕ: "Нервирају ме, пребрзо возе бицикле"
МУШКАРАЦ који је пре неколико дана на загребачком Рудешу опљачкао двојицу страних радника син је хрватске певачице. Пријављен је због разбојништва почињеног из мржње.
09. 12. 2025. у 20:47
ТРАМП НЕ УМЕ ДА ЋУТИ: "Путин и Зеленски се толико мрзе, зато рат још траје!" Описао КАКО је изгледао њихов сусрет и шта је Украјинац рекао
У ВЕЛИКОМ интервјууу за "Политико" председник САД-а Доналд Трамп је, говорећи о рату у Украјини, без дилеме рекао да је у преговорима "у бољој позицији" Русија, као и да велики део кривице за застој у преговорима приписује личном односу између руског председника Владимира Путина и Зеленског.
09. 12. 2025. у 15:01 >> 15:25
ВЕЛИКО УПОЗОРЕЊЕ ВУЧИЋА: За годину и по дана суочићемо се са великим ратом, нико више не жели да слуша другу страну
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић рекао је данас, на форуму "ГЛОБСЕЦ БЕЛТАЛКС: Београдски економски разговори", да више нема рационалности у међународној политици и да се ускоро спрема велики сукоб.
09. 12. 2025. у 20:57
НОВО РЕШЕЊЕ ЗА УКРАЈИНУ: Европа прави план у случају да се САД повуку из конфликта
ЕВРОПСКЕ дипломате припремају сценарио подршке Украјини у случају повлачења САД из конфликта, преноси Блумберг, позивајући се на изворе.
07. 12. 2025. у 13:19
Завршио глуму, па радио на мешалици, рат га удаљио од љубави - животни пут Јова Максића
ДЕТИЊСТВО глумца Јова Максића обликовало се у малој сеоској средини подно Динаре, у селу Плавно код Книна, где је породица живела због очевог свештеничког службовања. Рани период живота описује као време потпуне слободе и радости, када је готово читаво село било простор за игру и маштарије. У таквој атмосфери формирала се његова емотивна структура — везаност за заједницу, топлина породичних односа и захвалност за једноставне ствари.
07. 12. 2025. у 11:41
Најновије из рубрике
МАЈА ГОЈКОВИЋ О БОРБИ ЗА ДРУШТВО БЕЗ НАСИЉА Положај жена све бољи и бољи
ПРЕДСЕДНИЦА Покрајинске владе Маја Гојковић током Годишње конференције мреже "Живот без насиља" оценила је да је последња деценија у Војводини била обележена снажним напретком у областима родне равноправности, поштовања људских права и очувања културних идентитета.
09. 12. 2025. у 20:00
У ВЛАЈКОВЦУ КРАЈ ВРШЦА УНАПРЕЂУЈУ УСЛОВЕ ЖИВОТА ЗА СВАКОГ ОД ОКО 900 СТАНОВНИКА: Самодопринос "подиже" село
ОД 2016, када је на референдуму изгласано да се уведе месни самодопринос, вршачко село Влајковац, са око 900 становника, доживело је истински препород.
09. 12. 2025. у 16:29
СВЕЧАНО ОТВОРЕНЕ НОВА ЗГРАДА МЗ И ОБНОВЉЕНА САЛУ СОКОЛСКОГ ДРУШТВА Футогу по заслузи
ГРАДОНАЧЕЛНИК Новог Сада Жарко Мићин - поводом свечаног отварања нове зграде МЗ и савремено опремљене гимнастичке сале Соколског друштва, што су инвестиције укупне вредности 173,5 милиона - посетио је приградско насеље Футог.
09. 12. 2025. у 16:29
НЕСТАО ПРЕДРАГ ЂУРИЋ: Породица моли за информације
Пет дана нема ни трага ни гласа од Предрага Ђурића, који је нестао 5. децембра. Његова породица моли, да ако неко има било какву информацију, то јави њима или најближој станици полиције.
09. 12. 2025. у 16:28
ГРАД ПРИХОДОВАО ОКО 26,3 МИЛИОНА: Продати локали на лесковачкој пијаци
Продајом четири од 12 новосаграђених локала на лесковачкој Зеленој пијаци, у Улици краља Петра Првог, лесковачка локална самоуправа је приходовала нешто више од 26,3 милиона динара.
09. 12. 2025. у 14:52
Коментари (0)