ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ХАОС У УКРАЈИНИ: Зеленски је донео одлуку која је шокирала многе
Русија се, откако је почео рат у Украјини, налази под бројним санкцијама, па и спортским, те је за Русе велики број тужних спортских вести стизао у виду међународних ограничења. Али, настављају се и шокантне вести за бројне украјинске спортисте. Разлог? Не понашају се довољно "про-украјински".
27. 12. 2025. у 12:29
ВЕСНА ДЕДИЋ ПРИЗНАЛА: "У историји српског новинарства - најмање сам плаћена!"
"КРИТИКОВАЛИ су ме често..."
27. 12. 2025. у 22:10
ПЕВАЧИЦА ОСТАВИЛА МУЖА: "Пукла сам са живцима, спавали смо у одвојеним собама!"
"РЕКЛА сам да не могу више и да је најбоље да се разиђемо и то је то."
27. 12. 2025. у 19:10
МЕЛАНИЈИНОГ ОЦА ЈУРИЛА УДБА: Спавао у Белој кући, само две године старији од Доналда - а ево зашто га зет хвали
МЕЛАНИЈА и Доналд Трамп организовали су синоћ на Мар-а-Лаго имању на Флориди свечану вечеру у част Божића. Луксуза није недостајало, а ни познатих гостију од којих се један посебан издвојио. Он, додуше, одавно није гост већ један од најближих људи председника и прве даме Америке.
28. 12. 2025. у 07:37
НЕМЦИ ДОЖИВЕЛИ ШОК НА БАЛКАНУ Прошли кроз тунел - нису могли да верују шта виде: "Ово само у Хрватској има" (ВИДЕО)
НА ПУТУ ка Сплиту у Хрватској, група немачких путника доживела је призор који их је оставио без даха - када су, након вожње кроз тунел "Свети Рок", дуг 5,6 километара, изашли у потпуно друго годишње доба.
28. 12. 2025. у 11:00
МИЛАНУ ЈЕ ПОБЕДА ПРЕКО ПОТРЕБНА: Тријумф против некадашњег шампиона води "росонере" на прво место
МИЛАН дочекује Верону на "Сан Сиру" (12.30) у мечу који мора да добије ако жели да истанкне озбиљну кандидатуру у веома неизвесној трци за титулу у Серији А.
28. 12. 2025. у 07:40
ТРАМП ДОНЕО ОДЛУКУ: Повлачи амбасадоре и дипломате из окружења Србије
АДМИНИСТРАЦИЈА америчког председника Доналда Трампа повлачи скоро 30 каријерних дипломата са амбасадорских и других високих позиција у дипломатским представништвима САД у свету.
22. 12. 2025. у 10:32
РУСИ ЋЕ НАПАСТИ ЕУ МНОГО РАНИЈЕ: Велико упозорење из Украјине, позната година и главна мета
РУСИЈА је померила своје планове за директну агресију са 2030. на 2027. годину, а Европа је све гласнија о ризику од директног сукоба, у којем би се балтичке државе могле наћи под окупацијом.
20. 12. 2025. у 09:41
КАКО ДАНАС ИЗГЛЕДА АЉОША ВУЧКОВИЋ Глумица објавила снимак из позоришта: "Велики и добри наш!"
ГЛУМИЦА Драгана Мићаловић дирнула је пратиоце објавом на друштвеним мрежама, где је поделила емотиван снимак легендарног глумца Аљоше Вучковића из позоришта. На видеу се види како глумац пева на сцени.
28. 12. 2025. у 08:48
Најновије из рубрике
БИЦИКЛИСТА ВРАЋЕН У ИСТОРИЈУ: Како је Градски музеј у Врбасу одао почаст свом несвакидашњем суграђанину
ГРАДСКИ музеј Културног центра (КЦ) у Врбасу припремио је изложбу о несвакидашњем суграђанину, који је, према речима етнолога-антрополога Милице Миловић, кустоса ове установе, "на чудан начин испао из историје, а заслужује да се о њему и његовом подухвату зна много више". Реч је о Сигмунду (Жигмонду) Бахману, званом Жига, који је крајем 19. века извео бициклистичку авантуру "Преко пет континената" и тако постао први Врбашанин и житељ ондашње Аустроугарске монархије који је двоточкашем обишао свет.
27. 12. 2025. у 05:00
ПОЖАРЕВАЧКА ЕРГЕЛА, ЧУВЕНА ПО РАСНИМ ТРКАЧКИМ КОЊИМА, ПОНОСИ СЕ И УРЕЂЕНИМ МИНИ ЗОО-ВРТОМ "Љубичево" чека партнерку за Симу
ЕРГЕЛА "Љубичево" у Пожаревцу одавно је препознатљива по расним тркачким коњима, али је мање познато да посетиоци овде могу да виде и бројне друге животиње, становнике мини зоо-врта.
25. 12. 2025. у 20:00
БАРБАРА РАДЕНКОВИЋ (23) ГОТОВО СЛУЧАЈНО ОДЛУЧИЛА ДА МЕДИЦИНУ СТУДИРА У РУМУНИЈИ И НИЈЕ СЕ ПОКАЈАЛА Из зајечара срећу нашла у Темишвару
ЈОШ док је била ученица Средње медицинске школе у Зајечару, Барбара Раденковић (23) чврсто је одлучила да ће студирати медицину, али није знала где. Од комшинице и другарице, која је завршавала факултет, слушала је о добрим условима студирања у Румунији и одлучила је да се за индекс "бори" у - Темишвару. Сада је на четвртој години опште медицине и веома је задовољна...
25. 12. 2025. у 20:00
БЛИЗАНЦИ БРАТ И СЕСТРА: У породилишту у Новом Саду за дан рођене 34 бебе
У ПОРОДИЛИШТУ у Новом Саду, познатом као Бетанија, за дан је рођено 34 беба, а међу њима и пар близанаца, дечак и девојчица.
24. 12. 2025. у 16:25
ХАОС У НИШУ: Пао кран и оштетио кући
НА градилишту у улици Ћирила и Методија у Нишу јутрос је пао кран и оштетио кућу. Из полиције кажу да нема повређених.
24. 12. 2025. у 14:02
Коментари (0)