ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Препоручујемо
РАДНО ВРЕМЕ КАО НЕДЕЉОМ: Новосадске пијаце за Божић раде од 6 до 14 часова
05. 01. 2026. у 12:50
ОПРЕЗ КРОЗ КЛИСУРУ ИБРА: У краљевачком крају снег није изазвао невоље
05. 01. 2026. у 12:48
ПОКЛОНИ ЗА ВУКА, ВЕТОНА И МИОНУ: Краљевчани даровали прве три бебе рођене у 2026. години
05. 01. 2026. у 12:45
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ИСПЛИВАЛА ФОТКА СА РОЂЕНДАНА ВЕСНЕ ЗМИЈАНАЦ: Насмејана и срећна - ево шта јој је Николија поручила
ПРОСЛАВЉЕНА певачица Весна Змијанац данас прославља 69. рођендан, а дан је започела у свом стану где су се окупили њени најближи како би јој упутили честитке. Сада је откривено и шта је добила од наследнице.
04. 01. 2026. у 18:39
ОТКРИЋЕ КОЈЕ ЈЕ ОДЈЕКНУЛО ЕВРОПОМ: Kако је Црвена звезда позајмљивала новац Партизану!
Умро је Милорад Косановић, фудбалски тренер који је обележио претходне деценије српског фудбала, а баш о њему је на нестваран начин говорио када је открио нешто што је мало ко знао о ФК Црвена звезда и ФК Партизан.
04. 01. 2026. у 12:57
ТО БИ БИЛО ТО? Новак Ђоковић решио да не игра за Србију
Најновије вести из тениса тичу се српске репрезентације и њеног предстојећег учешћа у Дејвис купу.
05. 01. 2026. у 12:06
НЕ ДОТИЧЕ ИХ ПИСАЊЕ МЕДИЈА: "Чеда је ЉУБАВ - поносан сам што га имам"
ЧЕДА ЈОВАНОВИЋ започео је заједнички живот са блиским пријатељем Александром Косом у луксузној некретнини у елитном делу Београда. Политичар је сада признао да се његовом пријатељу потпуно променио живот откако су почели да се друже.
04. 01. 2026. у 15:29
САЛЕТОВИ ПОСЛЕДЊИ ДАНИ: "Спавала сам поред њега, а онда сам морала да му кажем да је крај"
СУЗАНА ЈОВАНОВИЋ се расплакала пред камерама Курир телевизије док је причала о болести и одласку супруга Саше Поповића
04. 01. 2026. у 20:18
"ОТИШАО ЈЕ, САМО ЈЕ МЕНИ РЕКАО": Вељко више не живи у Србији, Цеца открила детаље "Неће се враћати..."
СВЕТЛАНА Цеца Ражнатовић у једном интервјуу који је дала након новогодишњег наступа, открила је ко јој је први честитао Нову годину. Реч је о њеном сину Вељку Ражнатовићу, који тренутно не живи у Србији, а како каже Цеца сигурно неће доћи у Србију још годину дана.
04. 01. 2026. у 14:10
ШОК ИЗ БЕРЛИНА, МЕРЦ ТРАЖИ ОД ТРАМПА: Објасните свету зашто сте ухапсили Мадура
САД су у суботу у војној акцији у Каракасу отеле председника Венецуеле Николаса Мадура и његову супругу Силију Флорес, који су спроведени у Градску притворску јединицу у Њујорку, где ће им се судити по оптужници за кријумчарење наркотика. Пратимо уживо најновији развој догађаја након драматичне америчке операције у Венецуели.
05. 01. 2026. у 08:27 >> 12:45
МАДУРО СЕ НА ЕНГЛЕСКОМ ОБРАТИО АМЕРИЧКИМ АГЕНТИМА: Погледајте шта им је рекао (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК Венецуеле Николас Мадуро је хеликоптером стигао на Менхетн, након чега је конвојем пребачен у Притворски центар (МДЦ) у Бруклину, озлоглашени затвор описан као „одвратан“ са „застрашујућим“ условима. Тамо су остали певач Р. Кели, Гислејн Максвел и Сем Банкман-Фрид.
04. 01. 2026. у 08:58
У ВЕНЕЦУЕЛИ 4.000 ХРВАТА : Страх, свуда тишина пуна тензије
У ВЕНЕЦУЕЛИ живи 4.000 особа хрватског порекла које после ноћашњег америчког напада на главни град Каракас, затворене у кућама, чекају даљи развој догађаја, рекла је у суботу Хини представница хрватске заједнице у тој јужноамеричкој земљи.
03. 01. 2026. у 18:47
Најновије из рубрике
РАДНО ВРЕМЕ КАО НЕДЕЉОМ: Новосадске пијаце за Божић раде од 6 до 14 часова
ЗА Божић, у среду, 7. јануара свих осам пијаца у Новом Саду, у оквиру Јавног комуналног предузећа „Тржница“, радиће од 6 до 14 часова.
05. 01. 2026. у 12:50
ОПРЕЗ КРОЗ КЛИСУРУ ИБРА: У краљевачком крају снег није изазвао невоље
Сви путеви на територији Краљева су проходни и снег који је различитим интензитетом падао готово 12 сати, бар засад, није изазвао невоље.
05. 01. 2026. у 12:48
ЦРКВА У КОСТОЛЦУ: Распоред богослужења за Божић
КОСТОЛАЦ – У Цркви Светог Максима Исповедника у Костолцу 6. јануара, на Бадње вече, од 17 сати одржаће се вечерња служба са освећењем и налагањем бадњака.
05. 01. 2026. у 12:47
ПОКЛОНИ ЗА ВУКА, ВЕТОНА И МИОНУ: Краљевчани даровали прве три бебе рођене у 2026. години
У складу са лепом, дугогодишњом традицијом, три прворођене бебе у новој години са територије Краљева, добиле су данас поклоне од овдашње локалне самоуправе.
05. 01. 2026. у 12:45
У НОВОМ САДУ ПОЈАЧАНА КОНТРОЛА УКЛАЊАЊА СНЕГА И ЛЕДА: За неодговорне прописане новчане казне од 25.000 до 150.000 динара
НОВОСАДСКА Градска управа за инспекцијске послове у наредном периоду појачано ће контролисати уклањање снега и леда, у складу са одговарајућом градском одлуком и програмом рада зимске службе.
05. 01. 2026. у 12:45
Коментари (0)