ПОДРШКА ОБОЛЕЛИМА ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: У Кикинди одржано предавање о ахондроплазији која узрокује патуљасти раст (ФОТО)
28. 02. 2025. у 22:02
Поводом Међународног дана ретких болести, који се обележава 28. фебруара, Удружење „Деца са ахондроплазијом Србије“ организовало је едукативно предавање за ученике ОШ „Јован Поповић“ у Кикинди.
Фото: Р. Шегрт
Догађају су присуствовала породица петогодишње Сташе Терзин, девојчице ниског раста, која је једно од осморо малишана који од почетка прошле године примају најсавременију терапију о трошку државе, јер је Србија подржала иновативни начин лечења деце са овим ретким генетским поремећајем. Захваљујући томе мала Кикинђанка је порасла шест центиметара, што је више од свих предвиђања и очекивања, али и досадашњих искустава, јер малишани у просеку порасту два, три центиметра.
Фото: Р. Шегрт
- Тема је била ахондроплазија, ретка болест из групе коштаних дисплазија, чија је директна последица ниски, односно патуљасти раст. Ђаци нижих разреда имали су прилику да сазнају више о овој дијагнози, изазовима с којима се особе са ахондроплазијом суочавају, али и о важности прихватања различитости. Наша порука јесте да смо сви различити, али у тим различитостима треба да будемо јединствени - навела је Слађана Терзин, председница Удружења „Деца са ахондроплазијом“.
Фото: Р. Шегрт
Мала Сташа Терзин сада све лакше самостално превазилази препреке и савладава нове изазове, а све ређе има и респираторне инфекције, које су јој раније стварале велике проблеме. Осим осморо малишана који у кућним условима примају савремену терапију, још њих 16 очекује одлуку да буду укључени у овај програм лечења. Иначе, терапија је врло скупа и годишње кошта око 270.000 евра за једно дете, а мора да се прима све док дечак или девојчица расту и развијају се.
Фото: Р. Шегрт
У Србији има око 14.000 деце која су рођена са ретким болестима и око 350.000 одраслих грађана. Буџет за лечење ретких обољења за ову годину значајно је повећан у односу на протекле године, јер је Влада Србије обезбедила 10, 2 милијарде динара за терапије.
Промоција у ОШ „Јован Поповић“ завршена је пуштањем балона у дворишту као симболичан знак подршке и солидарности са свима који живе са ретким обољењима.
Препоручујемо
НАЈВИШЕ ПРИЗНАЊА ЗА ОДБОЈКАШИЦЕ: Бела Црква прогласила најбоље спортисте у 2025. години
11. 03. 2026. у 20:01
ЖЕНСКИ “РУКОПИС“ СЕНЗИБИЛНИЈИ: Изложба „Жене уметнице“ пред параћинском публиком (ФОТО)
11. 03. 2026. у 17:47
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
КАРЛОС АЛКАРАЗ РАЗБИО НОВАКА! Ђоковић не може да дође себи! "Ја сам у фазону - ШТА СЕ ОВДЕ ДЕШАВА?!"
Најновије вести из тениса тичу се АТП турнира у Индијан Велсу, на који је са великим амбицијама стигао и Новак Ђоковић.
11. 03. 2026. у 20:06
СВЕТ ЈЕ ЗАПАЊЕН! Нико не може да верује шта је Рус урадио у Србији! (ВИДЕО)
У најновије вести везане за Русију - "уплела" се и Србија.
11. 03. 2026. у 17:01 >> 17:43
ЖЕСТОКО СЕ УВРЕДИЛА: Ђорђе Давид четири месеца није причао са Снежаном Ђуришић - рокер открио детаље
ПЕВАЧ проговорио о свом односу са колегама из жирија "Звезда Гранда".
11. 03. 2026. у 08:06
МЛАДИ СРБИН ЗАПРЕПАСТИО АМЕРИКУ! Биће сензација НБА драфта, шутира боље од свих Срба - и не, није син Пеђе Стојаковића (ВИДЕО)
Поздрав из земље кошарке. Тако волимо да се хвалимо када неко наш, или наши, ураде нешто кошаркашки сјајно. А нови српски кошаркашки бисер је ту. И опчинио је Америку.
11. 03. 2026. у 12:11
ПУНИ ГОРЧИНЕ И МРЗОВОЉЕ: Ово су ТРИ најнегативнија хороскопска знака
АСТРОЛОЗИ су издвојили три знака Зодијака који су вечито нерасположени, имају кратак фитиљ и виши праг фрустрације, а лоше вибрације преносе и на околину.
11. 03. 2026. у 08:32
АКРЕДИТАЦИЈА НА ЧАК СЕДАМ ГОДИНА: Дом здравља у Ваљеву поново сврстан у медицинску елиту
ДОМ здравља у Ваљеву, у саставу овдашњег Здравственог центра, добио је највише оцене у поступку реакредитације и - добијањем акредитива за рад током наредних седам година - сврстао се међу мали број установа примарне здравствене заштите са таквом потврдом квалитета.
11. 03. 2026. у 06:45
АМЕРИКАНЦИ ПИШУ: Србија прва набавила хиперсоничне балистичке ракете у Европи, револуција у повећању ватрене моћи (ФОТО)
ФОТОГРАФИЈЕ које приказују ловачки авион МиГ-29 Ратног ваздухопловства Србије са две балистичке ракете CM-400AKG кинеске производње указују на то да је Србија постала други страни корисник овог типа ракета, што значајно мења раније веома ограничене ударне могућности ових авиона, пише амерички специјализовани магазин "Милитари воч" у тексту под називом "Прве хиперсоничне балистичке ракете у Европи: Српски ловци МиГ-29 интегрисали кинеско наоружање за револуционарно повећање ватрене моћи".
11. 03. 2026. у 16:26
ХАОС У ЦРНОГОРСКОМ ПАРЛАМЕНТУ: Прекинута седница, посланици ДПС-а опколили сто председавајућег
СЕДНИЦА Скупштине Црне Горе прекинута је данас након што је председавајући у том моменту потпредседник парламнета Борис Пејовић (ПЕС) одузео реч посланици опозиционе Демократске партије социјалиста Александри Вуковић Куч.
11. 03. 2026. у 17:06
"У ХРВАТСКОЈ ИРАНСКА ТЕРОРИСТИЧКА ЈАЗБИНА" Милановић љут на Израелца: "Брацо, ово је Загреб - не Тел Авив!"
ПРЕДСЕДНИК Хрватске Зоран Милановић коментарисао је наводе израелског амбасадора Герија Корена да се усред Загреба налази терористичка јазбина у иранској амбасади.
11. 03. 2026. у 13:59
Најновије из рубрике
ИРЕНИНА БИТКА ПРОТИВ МУЛТИПЛЕ СКЛЕРОЗЕ: Новинарки из Параћина потребна помоћ за лечење у Русији (ФОТО)
ДУГОГОДИШЊА новинарка више локалних медија у Параћину и Крушевцу, Ирена Миленковић (42) рођена Параћинка, пуних осамнаест година води велику битку са мултиплом склерозом, а онда је болест толико узнапредовала да, када се ујутру пробуди, није сигурна да ли може сама до тоалета!
12. 03. 2026. у 10:00
НАЈВИШЕ ПРИЗНАЊА ЗА ОДБОЈКАШИЦЕ: Бела Црква прогласила најбоље спортисте у 2025. години
СПОРТСКИ савез општине Бела Црква прогласио је најбоље спортисте у 2025. години, а уручење пехара уприличено је у великој сали зграде Општине.
11. 03. 2026. у 20:01
ЖЕНСКИ “РУКОПИС“ СЕНЗИБИЛНИЈИ: Изложба „Жене уметнице“ пред параћинском публиком (ФОТО)
ПЕТО издање осмомартовске изложбе „Жене, уметнице Параћина“, уприличено синоћ у Културном центру, потврдило је да је ликовно стваралаштво у граду на Црници све разноврсније, а женски „рукопис“ видно другачији од мушког по енергији, прецизности и сензибилитету.
11. 03. 2026. у 17:47
РАЗВОЈ ДИГИТАЛНЕ ИНФРАСТРУКТУРЕ КЉУЧАН ЗА ТЕХНОЛОШКИ НАПРЕДАК СРБИЈЕ: Жарко Мићин са представницима канцеларије за ИТ и Е-управу
ИЗГРАДЊА Државног дата центра у Новом Саду и разматрање потенцијалних локација за његову изградњу на територији града, била је тема данашњег радног састанка градоначелника Новог Сада Жарка Мићина са представницима Канцеларије за ИТ и еУправу, на челу са директором др Михаилом Јовановићем.
11. 03. 2026. у 15:35
ГИМНАЗИЈАЛКЕ ОПЕТ ЗАБЛИСТАЛЕ: Параћинке победнице у спортској гимнастици
НИСКИ првих места на окружним такмичењима у систему школског спорта ученици параћинске гимназије додали су још један одличан резултат.
11. 03. 2026. у 14:20
Коментари (0)