ДЕЧАК (3) ДОЖИВЕО ФРАС У ЗЕМУНСКОМ ВРТИЋУ: Родитељи страшну дијагнозу свог сина сазнали две године после прележаних морбила

ОТАЦ Давор Љ. из Земуна јуче на Фејсбуку објавио је пост о свом сину који се од новембра прошле године бори за свој живот. Немања се заразио вирусом морбила када је имао само шест месеци.

Фото Depositphotos

Породица се нашла у кратком року у тешкој ситуацији да више нису ни свесни колико су околности тешке.

Трогодишњи Н. Љ. из Земуна оболео је од субакутног склерозирајућег паненцефалитиса (ССПЕ). Реч је о реткој, прогресивној болести која се манифестује неуролошким пропадањем. О овој болести нема толико истраживања на овим просторима, не зна се колико има пацијената у Србији. Искуства лекара нису велика, јер су имали свега неколико случајева.

ШТА ЈЕ ССПЕ?

ССПЕ је болест која једино може да настане као директна последица инфекцијом морбилима (мале богиње), спада у групу неуродегенеративних болести, за коју нема конкретног лека, неретко може да буде фатална.

Деца, односно бебе, млађе од годину дана су у већем ризику од ове болести, јер ЦНС није довољно развијен и вирус лакше може да продре кроз мождану баријеру и учаури се у мозгу. ММР вакцина се добија углавном од 12 месеци до друге године. Вакцинисањем не можете да избегнете заразу, али можете да прележите у лакшем облику.

- На жалост, последњих година колективна свест нам је све мања, а самим тим и колективни имунитет, јер родитељи све више одбијају вакцинисање. Постоји много деце која из разних разлога не смеју да приме вакцину, њих би требало да чува колективни имунитет, кога нема - сматра мама Анастасија.

Рутинска операција на Институту

Све је почело од рутинске операције мегауретера на Уролошком одељењу Института за мајку и дете 2018. године.

- У априлу 2018. Н. је био оперисан. Тада је, не само на Институту, већ у целој земљи била епидемија морбила. Како на том одељењу често леже деца са повишеном температуром и уринарним инфекцијама, тако се нашло дете у боксу до нас, које је било заражено морбилама. Ту је већ увелико лежало кад смо ми дошли, међутим то је потврђено тек после избијања оспе, до тог момента нико није могао да зна. Наравно, у том моменту свако је страховао за своје дете и надали смо се да се неће заразити. Н. је добио температуру два дана након операције и ја сам одмах помислила, морбиле! Међутим, рекли су да није и да је нормално да има температуру након оперативног захвата - наводи Анастасија.

Након опоравка пуштени су кући и недуго затим Н. почиње да добија осип.

- Враћамо се и ту већ добијамо информацију да су још нека деца заражена са одељења и идемо назад кући. Прележао је без компликација, опоравио се и мислили смо да је то то. Након тога наставили смо нормално са животним активностима - прича мајка.

ФРАС У ВРТИЋУ

У септембру 2020. године, Н. је кренуо у вртић, са непуне три године. Како то углавном бива, првих месец дана је често био прехлађен, као и свако дете на адаптацији. Након месец дана, добија фрас због температуре, а неколико дана након тога почиње да губи равнотежу.

- У почетку смо мислили да је због малаксалости, али како је потрајало неколико дана отишли смо приватно код неуролога. Видео је о чему је реч, међутим, вратио нас је кући, и рекао ако потраје наредних месец дана дођите на претраге. Нисмо га послушали и након пар дана смо отишли на дечију неурологију у државну болницу, где нас је неуролог оставио на испитивању. Након неколико дана ништа се није установило, а он је и даље имао проблем. На том одељењу одједном пацијенти одлазе у изолацију, са температуром. Следећи дан, раде ПЦР тестове и у току дана стиже и да је Н. позитиван на ковид. Пуштени смо кући и речено нам је да дођемо за две недеље - објашњава Анастасија Љутић.

Међутим, после два дана, њему се стање нагло погоршава, почиње да спава по цео дан, не може лепо да седи, спорије жваће.

- Одлазимо на Институт за мајку и дете и остајемо у ковид одељењу. Следеће јутро, кочи му се врат, поглед у једну страну. Долази неуролог, прегледа га, ставља на ноге, он плаче. Исти дан поподне је добио терапију, сумњали су на неко мождано запаљење. У наредних пар дана, одрађене су све анализе, на све бактерије и вирусе, на све болести. Споменула сам да је прележао морбиле са шест месеци, следећи дан су узели ликвор и послали на "Торлак". Две и по недеље смо лежали на ковид одељењу, поред свих терапија стање се погоршавало из дана у дан. Престао је да реагује, почели су грчеви у ногама и рукама, није се више одазивао. Након негативног ПЦР теста, одлазимо на одељење неурологије и након неколико дана стижу резултати, пронађена су антитела морбила, у ликвору. У почетку нисам била свесна шта то значи, а претходно су ми рекли да се надају само да нису морбиле - прича мајка.

НИСУ ДОБРЕ ПРОГНОЗЕ

Испоставило се да јесу, кад их је добио са шест месеци, још тада су завршиле на мозгу.

- Одмах је примењена антивирусна терапија. Почињемо да истражујемо по интернету, све што нам излази везано за ову болест је лоше, нису добре прогнозе. Наилазимо на вест о неколико пацијената из БиХ који се лече индијским леком и сазнајемо да је примећено видно побољшање код једног пацијента. Контактирамо др Освала, који шаље свој лек свим ССПЕ пацијентима, за који верује да може да помогне - наводи мајка.

Након отпуста из болнице, настављају са активирусном терапијом, али крећу и са применом индијског лека. После одређеног времена спазам није толико јак као пре и Н. може боље да спава.

ТРЕТМАН МАТИЧНИМ ЋЕЛИЈАМА У ТУРСКОЈ

- Истражујемо даље по интернету и ступамо у контакт са доктором из Турске који се бави регенеративном медицином и који је већ имао искуства са овом дијагнозом. Саветовао нас је да дођемо што пре на третман матичним ћелијама, јер постоје веће шансе за опоравак, док је мањи - нада се мајка за Телеграф.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације