АНИКИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА ВАША ПОМОЋ: Једна порука за њу значи спас! Помозите да живи као друга деца
АНИКА Манић је двогодишња девојчица, оболела од ретке болести - спиналне мускуларне атрофије, која јој онемогућава нормалан раст и развој а лек за њену болест је међу најскупљима у свету!
Фото: Приватна архива
Зато је потребно да се што више људи одазове хуманитарној акцији и да допинос њеном лечењу, слањем СМС поруке. Иванка Павловић-Манић, мајка мале Анике, каже за Курир да се њена ћерка родила као здрава, јака беба, са оценом 10, али да су након два месеца, лекари и родитељи приметили да девојчица не реагује снажно као раније.
- Убрзо је установљено да Аника болује од ретке, неуромишићне болести са којом се рађа 1 од 10.000 беба и која се зове се спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1. Већина ових беба не доживи свој први рођендан. Други рођендан, готово ни једна. Аника је мали лавић, борац и она има данас две године. Мотирички је стабилно и то захваљујући терапији коју тренутно прима, али која јој не помаже када су у питању виталне функције за одржање живота, јер јој дисање и гутање све више постају проблем. Апарати за инхалирање, ширење плућа, кашљање, као и апарат који јој помаже да дише док спава постали су Аникина тренутна реалност, али нада постоји да ту реалност променимо. Крајем маја, у Европи је одобрена генска терапија Золгенсма, за децу испод 21кг, која може да помогне Аники да продише пуним плућима и да поврати снагу да једе и говори - каже Иванка и додаје:
- Ми смо већ у контакту са болницом која чека на Анику да добије Золгенсму и једино што се чека је да се што пре сакупи новац - каже њена мама.
Прикупљање средстава преко фондације „Буди хуман“ је последња шанса за Анику да поживи дуг и леп живот, упозорава њена мајка Иванка која истиче да. иако сума делује недостижна, у једној европској земљи су успели да скупе новац за 3 дана, тако што се 950.000 становника одазвало и послало по један СМС.
- Заиста је тако - ваше мало је нама цео свет. Тако да бисмо вас овом приликом замолили да пошаљете СМС са поруком 858 на 3030 и да поделите Аникину причу са вашом породицом и пријатељима да што више људи чује.
Иначе терапија Золгенсма делује на цело тело и може да поврати изгубљене функције мишића, уколико се добије што пре. Овај лек је званично најскупљи лек на свету и кошта 2,1 милион евра, што је управо и изазов са којим су се суочили Аникини родитељи, породица и пријатељи, као и јавност која се све више укључује у процес прикупљања.
(Курир)
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Нови Samsung Neo QLED телевизори померају границе кућне забаве
У СВЕТУ кућне забаве, где сваки пиксел, боја и детаљ чине разлику, нови Самсунг телевизори, недавно представљени на Унбоx&Дисцовер догађају, ступају на сцену са револуционарним иновацијама.
26. 04. 2024. у 16:00
САД И ТЗВ. КОСОВО ХОЋЕ ДА ИМА СОПСТВЕНУ СРЕБРЕНИЦУ! Председница лажне државе у перфидној игри оптужила Београд
ПРЕДСЕДНИЦА лажне државе Косово Вљоса Османи, и поред тога што још нису прескочили последњу станицу ка чланству у Савету Европе - гласање на Комитету министара 17. маја најављује да ће породице несталих моћи да туже Србију Европском суду за људска права за повреду права на живот њихових најмилијих.
29. 04. 2024. у 07:00
ДУШКО НАПУСТИО СРБИЈУ: Објавио слику тајанствене црнке (ФОТО)
ФОТОГРАФИЈА Душка Тошића усијала друштвене мреже
30. 04. 2024. у 16:11 >> 16:22
Прочитајте више
ТИТО ТРАЖИО БАТИ ДА МУ ИСПРИЧА ВИЦ О ЊЕМУ: Овај одговор је добио од глумца (ВИДЕО)
ПРЕ 90 година рођена је глумачка легенда Велимир Бата Живоиновић, а о његовом животу и раду у подкасту "Новости" под називом "Мислим да је важно" говорио је његов син Миљко Живоиновић.
30. 04. 2024. у 13:12 >> 13:12
ДУШКО НАПУСТИО СРБИЈУ: Објавио слику тајанствене црнке (ФОТО)
ФОТОГРАФИЈА Душка Тошића усијала друштвене мреже
30. 04. 2024. у 16:11 >> 16:22
ДА ЛИ ЈЕ ЈУТАРЊА РАКИЈИЦА ОТРОВ ИЛИ ЛЕК? Стручњак за токсикологију разбила митове (ВИДЕО)
ПРОФЕСОРКА на катедри за тосикологију Фармецеутског факултета у Београду др Александра Буха Ђођевић открива у подкасту "Др Новости" разлику између токсина и отрова.
29. 04. 2024. у 12:37
ЊЕГОВА СМРТ СЛОМИЛА ГЛУМЦА: У сузама сваки дан, плаче од маја - показао како на мобилном чува његову слику (ВИДЕО)
ГЛУМАЦ Урош Јовичић гостовао је у 13. епизоди подкаста "БИНЏ" компаније Новости у ком је открио бројне непознате и занимљиве детаље са снимања филмова попут "Монтевидео" и "Мали Будо", а говорио је и о детињству, одрастању и интими.
29. 04. 2024. у 21:31 >> 22:10
Нови Samsung Neo QLED телевизори померају границе кућне забаве
У СВЕТУ кућне забаве, где сваки пиксел, боја и детаљ чине разлику, нови Самсунг телевизори, недавно представљени на Унбоx&Дисцовер догађају, ступају на сцену са револуционарним иновацијама.
26. 04. 2024. у 16:00
СКАНДАЛ У СРБИЈИ: Потукли се родитељи фудбалера из Црне Горе и Русије, повређена и деца (ВИДЕО)
Оно што је требало да буде празник спорта, на крају се претворило у бруку.
30. 04. 2024. у 15:00
Најновије из рубрике
СУНЧАН УРАНАК, АЛИ СТИЖЕ ПРОМЕНА И НЕЋЕ ВАМ СЕ СВИДЕТИ: Временска прогноза за среду, 1.мај
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
01. 05. 2024. у 01:00
СПРЕМНИ ЗА ПРВОМАЈСКИ УРАНАК? Ево без чега не би требало кренути
У ЦИК зоре, многи од нас нестрпљиво чекају да крену путем излетишта како би обезбедили најбоље место у природи.
01. 05. 2024. у 00:53
СРПСКА ЕЛИТА БИЛА НЕОДЛУЧНА: Проблеми у односима Срба и Хрвата ескалирали у НДХ (ВИДЕО)
ИЗМЕЂУ Сарајевског атентата 1914.и почетка Другог светског рата 1939. Године у Европи и свету и 1941. у Југославији, проблеми у односима између Срба и Хрвата у Босни и Херцеговини, задржали су се и после уједињења Срба,Хрвата и Словенаца у прву заједничку југословенску државу 1918. године, али у другачијем формату.
30. 04. 2024. у 22:35
НЕ СЛЕДИ РЕЗОЛУЦИЈУ, ВЕЋ КРАЉА НИКОЛУ: Национални савет Црногораца писао Милојку Спајићу због најаве подршке Резолуцији о Сребреници
САВЕТ црногорске националне мањине из Општине Врбас у Војводини затражио је од председника Владе Црне Горе Милојка Спајића да одустане од подршке антисрпској резолуцији о наводном геноциду у Сребреници, наводећи да то од њега очекује црногорски народ, косовски и мојковачки јунаци, њихови потомци, и потомци њихових потомака.
30. 04. 2024. у 20:43
ФЕЉТОН - МЕДИЦИНСКА ПОМОЋ ЗА СРБИЈУ ОД ЧЕТРДЕСЕТ МИЛИОНА ДОЛАРА: Српски народни савез организовао демонстрације пред Белом кућом и широм САД
У ОВИМ последњим ратовима на крају века, када су се Срби борили за своја права, за слободу и опстанак у својима кућама, у Крајини, у Далмацији, у Босни, у Херцеговини, амерички Срби су стајали уз своју браћу и своје сестре. И помагали им шаљући преко Српске православне цркве хуманитарну помоћ, а преко својих новина ширили су истину о српском народу у тим земљама. Српски народни савез и његов "Американски Србобран", уз помоћ и благослов наше Цркве, предњачио је у одбрани српског народа.
30. 04. 2024. у 18:00
Коментари (1)