СТРАШНА МУКА ЈЕ БИЛА ДА РОДИТЕЉИ НАЂУ НОВАЦ Др Ђерлек: Држава преузела на себе лечење деце са ретким болестима и набавила иновативне лекове
НЕУРОЛОГ и државни секретар у Министарству здравља др Мирсад Ђерлек каже за Курир да до 2012. године, осим родитеља деце са ретким болестима, лекара који су их лечили и научника, никог у држави ти малишани нису занимали!
Фото: Новости архива
- Нити се ико на државном ниову бавио тим пацијентима, нити је уопште било ко спомињао ретке болести, а камоли да се бавио дијагностиком и лечењем. Мене као човека пре свега, али лекара и неуролога који је својим очима виђао такве пацијенте, је највише погађало што је сав терет падао на родитеље деце са ретким болестима... Не само да су морали да брину о детету и о његовом здрављу, већ и о томе где да нађу новац за лечење. Не заборавити да су терапије за лечење тих болести често изузетно скупе и коштају од неколико стотина хиљада евра па све до преко два милиона евра. За родитеље је био огроман проблем обезбеђивање новца за лечење, и то је трајало све док се у Србији није променила власт! На срећу пацијената и нас лекара, актуелна власт је већ 2013. године као свој приоритет ставила да води државу одговорно и озбиљно, а значи и да се посвети здравственом систему како доликује - говори др Ђерлек.
Foto: Printskrin
Он наглашава да је држава за све ове године показала колико заиста брине о здрављу и животима својих грађана.
- Рецимо, 2008. године буџет за улагања у лечење пацијената оболелих од ретких болести био је нула динара, а сада је 10 милијарди и 200 милиона динара. То је неупоредиво, не само у новцу, већ и у бризи која је исказана према тим пацијентима. Али наравно, изузетно је значајно што је финансијски део бремена скинут са плећа родитеља болесне деце. Оно што је такође револуционарно је да је држава набавила савремене иновативне лекове који су изузетно скупи, али исто тако изузетно успешни у лечењу тешких генетских и наследних болести.Уведен је обавезни неонатални скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА) у продилишта - говори Ђерлек и додаје да је често изузетно тешко на рођењу препознати ретку болест, а да кашњење са успостављањем дијагнозе може бити фатално:
- Важно је напоменути да скрининг СМА тип 1 је на најтежи облик од свих спиналних мишићних атрофија, где ако се закасни са дијагностиком често долази до смртног исхода већ у раном детињству или дете не може на време примити одређени лек. Захваљујући раном откривању болести већ на рођењу и доступним средствима државе - нашим пацијентима су доступни лекови попут золгесме која кошта преко два милиона евра, тада је био најскупљи лек на свету и прави револуцију у лечењу СМА! То је невероватна ствар коју је држава учинила и тиме је доказано колико брине о здрављу деце која су будућност наше државе.
Foto: Printskrin
Др Ђерлек наглашава да је њему као неурологу изузетно позната тема неуролошких болести и саме СМА, а у разговору за Курир се емотивно присетио једног случаја из свог окружења и праксе:
- Након што је већ уведен скриниг на СМА у продилшта, моји пријатељи из околине Тиутина сазнају да њихова беба има СМА и да може имати веома тешке последице. Пошто о ретким болестима постоји одређена стигма у друштву, обратили су се мени и искористио сам све своје знање да им објасним о чему се ради, али и да објасним да постоји државни програм и да њихово дете може о трошку државе добити најсавременији и најбољи лек. На срећу, послушали су мој савет и мала Ема данас са три и по године самостално држи главу, седи, хода уз благу помоћ... То је само један невероватан пример великих ствари које је учинила држава!
(Курир)
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ДУШКО ХОЋЕ ДА ВРАТИ ЈЕЛЕНУ!" Водитељ тврди: "Можда ће поново бити заједно!"
"НИШТА му не треба замерити!"
10. 02. 2026. у 12:32
"ДВА СУ МОГУЋА РАЗЛОГА": Зашто је бачена бомба на Чолин дом - пензионисани пуковник МУП-а изнео процену
ДВА дана после покушаја отмице македонског певача Даниела Кајмакоског, полицијска истрага улази у нову фазу. Потрага за отмичарима траје и даље, а у акцију су укључени сви расположиви ресурси, од Управе криминалистичке полиције, САЈ-а и Жандармерије, до службених паса и термовизијских камера.
10. 02. 2026. у 11:26
КАО ДА СЕ НИШТА НИЈЕ НИ ДЕСИЛО: Ана Ивановић и Бастијан Швајнштајгер објавама одушевили многе!
"Ана Ивановић и Бастијан Швајнштајгер су се развели". Тако су јављали многи светски медији, након почетне информације у немачком Билду како славни спортски пар више не живи заједно. Потом се чинило да ствари нису тако црне између њих двоје, али... Заправо, баш јесу. Сада свако од њих живи свој живот - и, изгледа, уживају.
09. 02. 2026. у 17:55
НАЈВЕЋИ СРПСКИ ГРЕХ ПО ПАТРИЈАРХУ ПАВЛУ: Кад се она јави, долази до свађе, ту нема ни вере ни љубави
ПАТРИЈАРХА Павла више нема међу нама, али и даље у нашим сећањима и срцима одзвањају његове благе, али бритке речи које су некад утеха и лек, а некад добра лекција.
Ово су само неки од мудрих цитата патријарха Павла.
09. 02. 2026. у 11:23
МЕЂУНАРОДНИ СКАНДАЛ: Руси бесни - 30.000$ за главу генерала, ево КО стоји иза покушаја убиства Алексејева! ДВЕ државе
ФЕДЕРАЛНА служба безбедности Русије (ФСБ) тврди да је покушај атентата на генерала Владимира Алексејева наредила Служба безбедности Украјине (СБУ), као и да је у регрутовање нападача била укључена и пољска обавештајна служба. ФСБ
09. 02. 2026. у 16:30 >> 16:31
СТОЧАРЕ, ШТА ТО УРАДИ: Зашто је везао прасе за дрон? Читаво село остало без струје (ВИДЕО)
ИНЦИДЕНТ је приписао слабој видљивости...
09. 02. 2026. у 21:30
ОД БЕОГРАДА ДО МОРА ЗА САМО ЧЕТИРИ САТА: Овако ће изгледати нови ауто-пут до Црне Горе (ВИДЕО)
САОБРАЋАЈНИЦА је пројектована са по две траке и једном зауставном траком у сваком смеру, уз предвиђену брзину од 100 до 120 километара на час.
10. 02. 2026. у 09:21
ОРБАН ОТКРИО ШОК ДЕТАЉЕ: Одбио сам позив Клинтона да уђем у рат са Србијом 1999. године
МАЂАРСКИ премијер Виктор Орбан изјавио је да је 1999. године, током свог првог премијерског мандата, док су трајали сукоби у АП Косову и Метохији и НАТО агресија, добио позив од тадашњег америчког председника Била Клинтона да Мађарска отвори други фронт и нападне Србију или "бар да пуца из Мађарске преко Војводине све до Београда", али да је одбио такав позив, пренео је данас Телеx.
09. 02. 2026. у 11:13
ЈК ПРИЗНАЛА: "Са њим сам изгубила невиност - први пут са Немањом био је грозан, ужасан"
"ИМАЛА сам 18 година. Било је грозно искуство. Помислила сам: "Како некоме ово може да се догоди?" Било је ужасно."
10. 02. 2026. у 07:32
Најновије из рубрике
ОГЛАСИЛО СЕ МИНИСТАРСТВО ЗДРАВЉА: Ево шта кажу о смрти девојчице (4) након операције крајника у Чачку
МИНИСТАРСТВО здравља огласило се поводом смрти девојчице (4) која је преминула након операције крајника у болници у Чачку.
10. 02. 2026. у 13:58
ЊУЗМАКС БАЛКАНС МЕЂУ ПЕТ НАЈБОЉИХ ПОРТАЛА У СРБИЈИ: Категорија "Вести и медији", према престижном избору магазина Пи-си Прес
ЊУЗМАКС Балканс проглашен је за један од пет најбољих портала у Србији у категорији "Вести и медији" у 2025. години, према традиционалном, 29. по реду, избору магазина Пи-си Прес "Топ 50 – најбоље онлине ствари".
10. 02. 2026. у 13:48
ЖЕЉКО МИТРОВИЋ ОБОРИО НОВИ РЕКОРД ХУМАНОСТИ: Ове године више од 400 деце без родитељског старања иде на зимовање
КАЖУ да добра дела не треба мењати, већ неговати и ширити. Зато је и ову акцију "Зимовање за све" Жељко Митровић додатно проширио, и на зимовање на Копаоник иде до сада највећи број малишана без родитељског старања из целе Србије.
10. 02. 2026. у 11:18
ТРИ УПОЗОРЕЊА ЗА ТРИ ДЕЛА СРБИЈЕ: У сваком по једна опасна појава - најновија прогноза РХМЗ-а
НА територији Србије данас и у току ноћи могућа је појава ледене кише, снега и олујне кошаве која ће дувати и до 100 киломатара на сат, упозорио је Републички хидрометеоролошки завод.
10. 02. 2026. у 10:07
ОБУСТАВЉА СЕ САОБРАЋАЈ КОД ОВЕ ПЕТЉЕ: Ево шта је разлог
НА аутопуту код Ковиља од данас до 13. фебруара доћи ће до измене саобраћаја због радова.
10. 02. 2026. у 07:39
Коментари (0)