ОНО ШТО ЈЕ ВУЧИЋ ОМОГУЋИО ЗА ЛАВА ЈЕ ЗНАЧИЛО ЖИВОТ: Мајка Соња говори за "Новости" - Дечак добио најскупљи лек на свету

ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић, заједно са највишим државним руководством, учинио је за лечење деце у Србији више него што су све претходне блокадерске власти пре 2012. године могле чак и да замисле. За "Новости" је о својој тешкој борби са ретком болешћу свог сина Лава, говорила мајка Соња Теодоровић.

Фото: Фондација ''Буди хуман''

Она је рекла да је брза реакција државе на њихову акцију прикупљања новца за Золгенсму, и одлука да донира остатак новца који им је био неопходан за лечење сина од изузетног значаја и вредности.

- Тешко је исказати речима, свеобухватно за Лава је то значило живот, а самим тим и за нас као породицу. Сваким удахом смо захвални свима који су на било који начин допринели да данас будемо овде где јесмо - рекла је Соња за "Новости".

ФОТО:Приватна архива

Она је истакла колико им је олакшање донела могућност да терапију дечак може да прима у својој земљи.

-  Одлазак у иностранство би подразумевао и додатне трошкове, а свакако, као родитељи пред великим искушењем, најсигурније смо се осећали међу својима.

- Дубоко смо захвални тиму лекара на челу са проф. др Димитријем Николићем који нам је заиста пружио максималну подршку кроз цео процес. Од саме процедуре примања терапије, мониторинга који је уследио након, до тога што су и данас уз нас - рекла је Соња.

Приближила нам је шта је то мишићна атрофија тип II и са чиме се све борила, као и са чиме се и даље бори током лечења свог сина.

- То је ретка, наследна неуромускуларна болест која узрокује прогресивно слабљење и атрофију мишића услед недостатка протеина који су неопходни за живот моторних неурона у кичменој мождини. Последице су губитак основних животних функција попут ходања, гутања и дисања.

Тип ИИ је средњи облик болести. Постоје три терапије у свету, а оне су доступне и у Србији. Кључно је да се болест дијагностикује на време, и да се терапија прими у најкраћем могућем року јер то у највећем броју случајева обезбеђује типичан раст и развој деце надаље.

Увођењем скрининга на СМА, сва новорођенчад се данас и тестирају на ову болест по рођењу. Лав је рођен 2021. године, тада није постојао скрининг, а самим тим је и детекција болести била отежана. Он је дијагностикован са 19 месеци, а терапију је примио са 21 месец. Сама терапија не подразумева излечење већ заустављање прогресије болести у том тренутку. Дакле сва оштећења моторних неурона која су код њега настала до тад, нажалост, не могу да се поврате, али упркос томе он је изузетно напредовао у моторици - истакла је Соња.

Соња Теодоровић је описала како је изгледао њихов пут од кад су сазнали за Лавову дијагнозу, до данашњег дана.

- Наш пут није био лак, али смо захвални на свему што јесте. Од првог тренутка спознаје са чим се суочавамо трудили смо се да сваки тренутак будемо максимално посвећени томе да урадимо све што је у нашој моћи за његов бољитак.

И данас је то тако, сваким даном се трудимо да му будемо права подршка на свим пољима, како њему тако и његовој старијој сестри.

Успона и падова има на дневном нивоу, али смо срећни што данас уопште имамо овакву прилику и могућности. С обзиром на природу болести, Лаву је неопходна рехабилитација, то је оно чему смо данас посвећени и трудимо се да је спроводимо у складу са његовим потребама на најбољи могући начин - рекла је она.

ФОТО: Приватна архива

Соња истиче да Лав сада има 4 године и доброг је општег здравља.

-  Његови недостаци се највише огледају у моторици. Још увек има простора за напредак, а ми верујемо и стремимо храбро ка новим успесима са жељом и надом да он постигне што већи степен аутономије.

Поред тога, он је дечак бритког ума, чаробног осмеха и дубоког погледа који не оставља никога равнодушним. Заиста плени својим духом и право је надахнуће, привилегија је имати га поред себе - рекла је Лавова мама.

Соња нам је рекла како је примање лека деловало на даље дечаково лечење.

 - Прогресија болести је заустављена, надамо се доживотно. Поред тога, његов напредак у моторици је задивљујућ. Примера ради, у тренутку примања терапије он није могао самостално да стоји, а данас не само да стоји већ и хода.

За дуже релације користи ходалицу. Свакодневно, уз физикалну терапију, он јача и даље. Бржи је, стабилнији и издржљивији што свеукупно утиче на општи бољитак и већу функционалност - закључила је она.

ФОТО: Приватна архива

Вучић, заједно са највишим државним руководством, учинио је за лечење деце у Србији више него што су све претходне блокадерске власти пре 2012. године могле чак и да замисле. Блокадери данас кажу да држава не брине о деци и да се она лече СМС порукама.

Бројке и графикони јасно разбијају ову гнусну лаж и показују колика је разлика између онога што је држава издвајала за најтеже болесне малишане некада и онога што се издваја данас.

Foto: Фото: Новости

POGLEDAJ GALERIJU

БОНУС ВИДЕО - ДР НОВОСТИ У КЛИНИЦИ „СИРИУС МЕДИЦАЛ” | Стручност, иновација и лекари од поверења

Препоручујемо

Политика

0 30

"ДРЖАВА И ВУЧИЋ БРИНУ О СВОМ НАРОДУ" Мајка чији син пати од ретке болести за "Новости"

16. 01. 2026. у 07:00

Политика

0 22

ГРАНИЦА НЕ ПОСТОЈИ: Шолаковим медијима Вучић сада крив и за убиство Оливера Ивановића! (ФОТО)

16. 01. 2026. у 12:55

Економија

0 33

"ОЧЕКУЈЕМ ДОГОВОР У НАРЕДНИМ ДАНИМА" Вучић: Нису лаки разговори ни са МОЛ-ом, верујем да ће бити све у реду

16. 01. 2026. у 12:11

Политика

0 34

ВУЧИЋ О ФОРУМУ У ДАВОСУ: Најважнији су за нас сусрети са онима којима треба да решавамо питање НИС-а

16. 01. 2026. у 11:47

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације