И ПАЛЧИЦА СТАША ПОЧИЊЕ ТЕРАПИЈУ: Видан напредак код троје малишана који болују од ахондроплазије
29. 01. 2024. у 13:24
ЧЕТВОРОИПОГОДИШЊА Сташа Терзин из Кикинде једно је од четворо деце у Србији са обољењем које се зове ахондроплазија, или патуљасти раст, и које ће ове недеље почети да прима најсавременију, иновативну терапију, којом се већ лечи првих троје малишана. Томе се највише радују њени родитељи Слађана и Давор, који су заједно са још две породице, из Сврљига и Белегиша, крајем претпрошле године основали Удружење "Деца са ахондроплазијом Србије". За све њих најаважније је да се њихови палчићи лече о трошку државе, јер је наша земља одобрила иновативну терапију за малишане са овим ретким генетским поремећајем.
Фото: Р. Шегрт
- Терапија даје изванредне резултате и деца почињу да расту на нормалан, типичан начин и добијају сразмерност у расту која им сада недостаје. Њима су видљиво краће бутне и надлактне кости, а троје деце, која су прошле године почела лечење, значајно су добила већи распон руку и ногу. Једном дечаку стопала су за седам месеци порасла за два броја, мада је досадашња пракса показивала да стопало порасте за један број за годину и по. Расту им и шаке и мање се види утицај генетског поремећаја. Савремена терапија се прима свакодневно и безболна је, што је јако важно, јер су се раније примењивале изузетно болне, дуготрајне и нехумане процедуре лечења - задовољно препричавају Слађана и Давор Терзин, родитељи кикиндске палчице.
Прво сазнање да са њиховом бебом неће све бити како очекују сазнали су у касној Слађиној трудноћи, у 34. недељи. Међутим, докторка, покојна Ивана Вуковић, на време је уочила да беба има заостатак у расту надлактне и бутне кости. Осим тога, ова деца имају краћи врат и недостатак носне кости.
Фото: Р. Шегрт
- Годину дана после порођаја радили смо генетско тестирање и потврдило се да је у питању ахондроплазија. Удружење "Деца са ахондроплазијом Србије" основали смо у јесен претпрошле године са примарним циљем да се изборимо за иновативну терапију која се појавила у свету. Раније су једини лек за овакву децу биле дуготрајне и болне операције. Зато смо се свим силама трудили да наша земља одобри нови начин лечења и успели смо - усхићено прича Давор Терзин, отац мале Сташе.
Велику подршку Слађани и Давору приликом оснивања удружења дала је локална заједница, а онда су и државни органи чули њихов вапај. Терзини су пресрећни јер је тренутно седморо деце у програму за примену најсавременије терапије, а још десетак малишана чека да прође сва испитивања како би стигли на листу за лечење.
Терзини су презадовољни што је Влада Србије донела одлуку да помаже особама са ретким болестима и чекају да сазнају како ће моћи да се пријаве за ту подршку. У Кикинди је у суботу одржан први хуманитарни базар "Улица отвореног срца" на којем је прикупљено 161.500 динара за поменуто удружење. Подршку акцији својим доласком дала је и министарка за бригу о породици и демографију Дарија Кисић.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
СКАНДАЛ! СПАЈИЋ ЈАВНО ПРИЗНАО: "Никакав проблем није, гласаћемо за Резолуцију о геноциду у Сребреници"
ПРЕМИЈЕР Црне Горе Милојко Спајић рекао је на премијерском сату да ће та земља гласати за Резолуцију о геноциду у Сребреници.
09. 05. 2024. у 14:59
РАЗБИЈЕНЕ ТАБУ ТЕМЕ У СРБИЈИ: Да ли ће дете личити на родитеље ако је од донираних јајних ћелија (ВИДЕО)
Драгана Крстић из удружења "Шанса за родитељство" била је гост подкаста "Мислим да је важно."
08. 05. 2024. у 16:10
АКО НЕКОМ ПОЗАЈМИТЕ ОВУ КЊИГУ, НЕ ОЧЕКУЈТЕ ДА ВАМ ЈЕ ВРАТИ!
Спремите се за путовање кроз тамни подземни свет за који до сада нисте знали.
09. 05. 2024. у 11:33
Прочитајте више
САМО НА 2 САТА АВИОНОМ ОД БЕОГРАДА: Одлична дестинација за летовање - сви детаљи резервације и аранжмана
МЕСТО где пустињски пејзажи оживљавају авантуристички дух, а Средоземно море позива на потпуно опуштање.
10. 05. 2024. у 10:30 >> 15:45
ХИТАН САСТАНАК У УЖИЦУ: Министарка Вујовић на терену због пожара на депонији „Дубоко“
Потпредседница Владе и министарка заштите животне Ирена Вујовић стигла је у Ужице где се на депонији "Дубоко", услед одрона дела депоније који се догодио у раним јутарњим часовима и поново распламсао пожар.
09. 05. 2024. у 18:04
КИША, ПА ПРОМЕНА ВРЕМЕНА: У Војводини другачије, а биће и пљускова
У Србији ће у току преподнева бити облачно, местимично са кишом, док се од средине дана очекује смањење облачности и дужи сунчани интервали, осим на северу и североистоку Војводине где се уз локални развој облачности очекују краткотрајни пљускови са грмљавином, саопштио је данас Републички Хидрометеоролошки Завод.
10. 05. 2024. у 01:00
ДВА ТРОПСКА ТАЛАСА У МАЈУ Метеоролог РХМЗ изнео детаљну прогнозу: Ево којих дана ће бити преко 30 степени
ЗБОГ климатских промена и последица глобалног загревања протеклих месеци у Србији су у неколико наврата измерене летње и тропске температуре које ће се после промењивог почетка маја ускоро бити поново актуелне.
09. 05. 2024. у 20:15
РХМЗ СЕ ХИТНО ОГЛАСИО: Упаљен метеоаларм, стижу пљускови са грмљавином у овом делу земље
У СРБИЈИ ће данас пре подне бити умерено до потпуно облачно, местимично са кишом и краткотрајним пљусковима.
10. 05. 2024. у 07:08
ТРЕСЛО СЕ ТЛО ОПЕТ У СРБИЈИ: Земљотрес у Новом Пазару
У РЕГИОНУ места Нови Пазар јутрос у 7.37 часова регистрован је земљотрес магнитуде 2,5 јединица Рихтерове скале.
10. 05. 2024. у 08:23
Најновије из рубрике
ЗА ВИКЕНД СЕ ПАЛИ МЕТЕОАЛАРМ: Ево када пљускови и грмљавина стижу у Србију
У СУБОТУ, 11. маја, очекује нас прави пролећни дан с доста сунчаних интервала у Србији. Међутим, лоша вест је да је за недељу поново упаљен метеоаларм за целу земљу.
10. 05. 2024. у 16:13
ХЕЛИКОПТЕРИ САДА ЛЕТЕ ИЗ ПОТОЧАЊА: Гашење депоније "Дубоко" убрзано (ВИДЕО)
Од јутрос, уместо из удаљеног језера Врутци, хеликоптери који гасе пожар на депонији Дубоко, воду узимају из села Поточање код Севојна.
10. 05. 2024. у 15:48
САМО НА 2 САТА АВИОНОМ ОД БЕОГРАДА: Одлична дестинација за летовање - сви детаљи резервације и аранжмана
МЕСТО где пустињски пејзажи оживљавају авантуристички дух, а Средоземно море позива на потпуно опуштање.
10. 05. 2024. у 10:30 >> 15:45
ПРЕМИНУО НЕБОЈША МАЉКОВИЋ: Напустио нас је велики патриота и човек који је својом племенитошћу утицао на многе
НЕБОЈША Маљковић, доктор правних наука, преминуо је у Београду, у својој 69. години живота.
10. 05. 2024. у 15:10
ЗАТВОР ЗА НАСИЛНЕ УЧЕНИКЕ: После пребијања професора, ФССШБ тражи строже казне
ПОВОДОМ пребијања професора Средње технике школе "9. мај" у бачкој Паланци, огласио се Форум средњих стручних школа Београда и најоштрије осудио овај немили догађај.
10. 05. 2024. у 14:26
Коментари (0)