РЕТКУ БОЛЕСТ ОТКРИЛИ КОД ЈОШ ДВЕ БЕБЕ: Више од 13.000 деце тестирано на спиналну мишићну атрофију
ОТКАД је у Србији 14. септембра почео обавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), тестирано је више од 13.000 беба, а код две је откривено ово обољење.
Фото П. Милошевић
Деца код којих се установи ова озбиљна болест добијају терапију о трошку здравственог осигурања, јер је наша земља једна од ретких која има доступне све три терапије. Сада се у Србији лечи укупно 100 пацијената са овим ретким обољењем, чији симптоми могу да се развију већ у првим месецима живота.
Председница удружења "СМА Србија" Оливера Јововић, мајка Матије, дечака оболелог од СМА, каже да се захваљујући сарадњи са Републичким фондом за здравствено осигурање од ове болести сада лечи и 20 одраслих пацијената, рођених у време када није постојала никаква нада у то да ће постојати нешто што би могло да им помогне:
- Некада је ова дијагноза значила смртну пресуду. Пре седам година, када бисте на "Гуглу" укуцали спинална мишићна атрофија изашао би вам само један текст, и то само лекарска литература.
То потврђује и специјалиста педијатрије, неуролог Универзитетске дечје клинике у Тиршовој Димитрије Николић:
- У време када сам студирао, о спиналној мишићној атрофији учили смо тако да када се постави та дијагноза - то значи осуђујућа пресуда. Данас присуствујемо нечему што бих ја назвао револуционарним чудом.
Први пацијенти почели су да се лече 2018, а терапија је тада била одобрена за само четири пацијента.
- Током пилот-пројекта, код три бебе смо открили СМА, а од када смо почели да спроводимо национални скрининг, ову болест смо установили код још две бебе - истиче др Милош Бркушанин из Центра за хуману молекуларну генетику Биолошког факултета у Београду.
- Код друге бебе СМА је откривена пре неколико дана и први прелиминарни подаци су показали да се ради о спиналној мишићној атрофији.
Нови узорци свакодневно стижу, а др Бркушанин каже да неки родитељи одбијају да тестирају дете на СМА, иако је то сада законска обавеза:
- Јављали су ми се из породилишта, да мајке одбијају конкретно скрининг на СМА, сматрајући да је то нешто што је иновативно и да не желе да се нешто ново тестира на њиховој деци, иако се већ узима та капљица крви за потребе других скрининга.
Напредак и у лечењу
ДОКТОР Бркушанин објаснио је да постоје три терапије за СМА и да су све три доступне о трошку наше државе. То су иновативне генетички дизајниране терапије које делују директно на узрок болести, за разлику од некадашњег приступа у лечењу, где се деловало само на неке симптоме, због чега је терапија имала ограничене ефекте.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПРЕМИНУО ОТАЦ ВОДИТЕЉКЕ РТС-а: Ивона објавила тужне вести - "Није више са нама... Много те волим, тата"
ПОЗНАТО лице Радио-телевизије Србије, водитељка Ивона Пантелић саопштила је да јој је преминуо отац.
23. 03. 2026. у 18:54 >> 18:55
СЦЕНА КОЈА НИЈЕ СМЕЛА ДА СЕ ДЕСИ Тајни снимци из Рима створили легенде – борба Чака Нориса и Бруса Лија: "Небески реванш после 54 лета"
ЧАК Норис, легендарни мајстор борилачких вештина и једна од најпрепознатљивијих акционих звезда, преминуо је у петак у 87. години.
23. 03. 2026. у 18:05
КРВАВА ДРАМА ЧУВЕНОГ СРБИНА У РУСИЈИ! Разбили му главу, завршио на свим насловним странама Руске Федерације, ево шта о свему каже! (ВИДЕО)
Најновије вести из Русије тичу се једног Србина, и то не било ког. А и не из било ког разлога: лекари су му се борили за живот, а он се и даље ничега не сећа!
23. 03. 2026. у 15:36
РУСИЈА У ШОКУ: Добила вести из Америке које уопште није очекивала
Најновије вести из Сједињених Америчких Држава тичу се - Русије.
23. 03. 2026. у 21:05
ДОКТОР ОТКРИВА: Ево које је најгоре воће које можете да поједете
УВРЕЖЕНО је мишљење да је воће добро за ваше здравље. Међутим, није свако воће подједнако здраво.
23. 03. 2026. у 14:03
"ДВЕ ГОДИНЕ УМИРЕМ И НИШТА, А ОБЕЋАЛИ СУ МИ БРЗУ СМРТ" Рудан проговорила о опакој болести: "Укућани скривају колико им је доста"
КЊИЖЕВНИЦА Ведрана Рудан често кроз своје колумне открива како изгледа њена борба са опаком болешћу. Иако прогнозе нису биле добре и она је често на одељењу онкологије где прима терапију, не одустаје од борбе.
23. 03. 2026. у 19:25
ВАШИНГТОН ПОСТ ТВРДИ: Руска служба спремала сценарио са атентатом на Орбана
РУСКА Спољна обавештајна служба (СВР) наводно је разматрала планове за утицај на изборе у Мађарској, укључујући и инсценирање атентата на премијера Виктора Орбана, у циљу јачања подршке Орбану, показује интерни документ до којег су дошле европске службе безбедности, пише данас Вашингтон пост (WП).
21. 03. 2026. у 13:35
КУЛТ ПРЕДАКА У ПЛАМЕНУ МРЖЊЕ: 45 година од паљења конака Пећке патријаршије – Злочин који је најавио Мартовски погром
ОВЕ седмице пре тачно 45 година, српски народ и Српска православна црква занемели су пред призором који је наговестио деценије страдања на Косову и Метохији.
17. 03. 2026. у 19:10
МИЛЕО АУТО-ПУТЕМ: Полицајци били у чуду кад су видели КО је за воланом (ВИДЕО/ФОТО)
КАДА су због споре вожње на ауто-путу зауставили аутомобил марке Доџ, полицајци из Огдена у америчкој савезној држави Јута, помислили су да је возачу позлило.
22. 03. 2026. у 22:25
Најновије из рубрике
СНЕГ СЕ ВРАТИО, биће и кише Ево докле ће да траје: Временска прогноза за уторак, 24. март
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
24. 03. 2026. у 00:00
СРБИН ПРВИ УПРАВНИК ХРВАТСКЕ: Огњеслав Утјешеновић Острожински бавио се изградњом пруге преко Хрватске и Славоније
ЈЕДНА од значајних српских личности које су деловале у Хрватској у XIX веку био је Огњеслав Утјешеновић Острожински, рођен 21. августа 1817. године у Острожину, а умро је у Загребу 8. јуна 1890. године.
23. 03. 2026. у 20:00
ГАШИЋ ПОСЕТИО ФАБРИКУ ППТ ПЕТОЛЕТКА ТРСТЕНИК: Разговарао са радницима и руководством о актуелној ситуацији и будућности предузећа
МИНИСТАР одбране Братислав Гашић посетио је данас фабрику ППТ Петолетка у Трстенику, где је разговарао са радницима и руководством о актуелној ситуацији и будућности овог предузећа.
23. 03. 2026. у 18:39
ДАВАОЦИ БРОЈНИ, АЛИ НЕДОВОЉНИ: Лепосава из Врања давалац крви који инспирише и мотивише својом хуманошћу
У Србији је током 2025. прикупљено је 224.974 јединица крви, а на основу годишњег плана потреба за крвљу и компонентама крви у 2025. било је потребно да се прикупи 276.516 јединица крви - појашњавају за Новости у Институт за трансфузију крви Србије где увек може да се да крв, као и у Заводу за трансфузију крви Војводине, Заводу за трансфузију крви Ниш, Заводу за трансфузију крви у оснивању Крагујевац Општој болници Суботица, Општој болници Ужице, трансфузиолошкој служби Земун и на Војно медицинској академији.
23. 03. 2026. у 16:39
КАСКО НОВЕ ГЕНЕРАЦИЈЕ: Дигитално уговарање са покрићем и за љубимце
UNIQA је представила унапређену понуду каско осигурања, која доноси иновативна додатна покрића и нову генерацију дигиталних услуга.
23. 03. 2026. у 16:04
Коментари (0)