Друштво

РЕТКУ БОЛЕСТ ОТКРИЛИ КОД ЈОШ ДВЕ БЕБЕ: Више од 13.000 деце тестирано на спиналну мишићну атрофију

В. Н.

09. 12. 2023. у 14:54

Google Dodaj Novosti kao svoj Google izvor

ОТКАД је у Србији 14. септембра почео обавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), тестира­но је више од 13.000 беба, а код две је откривено ово обољење.

РЕТКУ БОЛЕСТ ОТКРИЛИ КОД ЈОШ ДВЕ БЕБЕ: Више од 13.000 деце тестирано на спиналну мишићну атрофију

Фото П. Милошевић

Деца код којих се установи ова озбиљна болест добијају терапију о трошку здравственог оси­гурања, јер је наша земља једна од ретких која има доступне све три терапи­је. Сада се у Србији лечи укупно 100 пацијената са овим ретким обољењем, чији симптоми могу да се развију већ у првим месе­цима живота.

Председница удруже­ња "СМА Србија" Оливе­ра Јововић, мајка Матије, дечака оболелог од СМА, каже да се захваљујући сарадњи са Републичким фондом за здравствено осигурање од ове болести сада лечи и 20 одраслих пацијената, рођених у време када није постоја­ла никаква нада у то да ће постојати нешто што би могло да им помогне:

- Некада је ова дијагно­за значила смртну пре­суду. Пре седам година, када бисте на "Гуглу" уку­цали спинална мишићна атрофија изашао би вам само један текст, и то са­мо лекарска литература.

То потврђује и специја­листа педијатрије, неуро­лог Универзитетске дечје клинике у Тиршовој Ди­митрије Николић:

- У време када сам сту­дирао, о спиналној ми­шићној атрофији учили смо тако да када се поста­ви та дијагноза - то значи осуђујућа пресуда. Данас присуствујемо нечему што бих ја назвао револу­ционарним чудом.

Први пацијенти почели су да се лече 2018, а тера­пија је тада била одобрена за само четири пацијента.

- Током пилот-про­јекта, код три бебе смо открили СМА, а од када смо почели да спроводи­мо национални скрининг, ову болест смо установи­ли код још две бебе - ис­тиче др Милош Бркуша­нин из Центра за хуману молекуларну генетику Биолошког факултета у Београду.

- Код друге бе­бе СМА је откривена пре неколико дана и први прелиминарни подаци су показали да се ради о спиналној мишићној атрофији.

Нови узорци свакоднев­но стижу, а др Бркушанин каже да неки родитељи одбијају да тестирају дете на СМА, иако је то сада за­конска обавеза:

- Јављали су ми се из породилишта, да мајке одбијају конкретно скри­нинг на СМА, сматрају­ћи да је то нешто што је иновативно и да не желе да се нешто ново тести­ра на њиховој деци, иако се већ узима та капљица крви за потребе других скрининга.

Напредак и у лечењу

ДОКТОР Бркушанин објаснио је да постоје три терапије за СМА и да су све три доступне о трошку наше државе. То су иновативне генетички дизајни­ране терапије које делују директно на узрок болести, за разлику од нека­дашњег приступа у лечењу, где се деловало само на неке симптоме, због чега је терапија имала ограничене ефекте.

Препоручујемо

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi

Novosti Google News
Тагови
Vodimo te u zemlju pobednika Watch and bet
Celo Prventsvo igraj besplatno Betboost
Early payout Kuća najvećih bonusa
Betbuilder Maksimalna isplata
pogledaj sve

Други пишу

Прочитајте више

ГРУДИ ЈЕДВА САКРИЛА: Најбогатија српска наследница у смелом издању прошетала престоницом (ФОТО)
Познати

0 0

ГРУДИ ЈЕДВА "САКРИЛА": Најбогатија српска наследница у смелом издању прошетала престоницом (ФОТО)

ДОК СУ једни истицали да самоуверено прати светске модне трендове и да јој овакав стил одлично пристаје, други су оценили да је избор гардеробе био превише провокативан за јавно појављивање.

06. 07. 2026. у 17:11

СПАВАО БИХ С ЊОМ И ОЖЕНИО ЈЕ! Скандал премијера Аустралије са Кајли Миног - оженио се пре 6 месеци, а сад се извињава
Свет

0 0

"СПАВАО БИХ С ЊОМ И ОЖЕНИО ЈЕ!" Скандал премијера Аустралије са Кајли Миног - оженио се пре 6 месеци, а сад се извињава

АУСТРАЛИЈСКИ премијер Ентони Албанезе упутио је недвосмислено извињење због коментара о поп звезди Кајли Миног које је прошле недеље изнео током гостовања у једном подкасту. Његове изјаве изазвале су талас осуда, а критичари су их назвали „потпуно непримереним” и поручили да „омаловажавају функцију премијера”, пише Би-Би-Си.

06. 07. 2026. у 18:21 >> 18:21

Коментари (0)

Остави коментар

Најновије из рубрике

СТИЖЕ НОВАЦ СТУДЕНТИМА ПОСЛЕ 15. ЈУЛА: Ево ко добија повраћај 50 одсто школарине
Друштво

0 2

СТИЖЕ НОВАЦ СТУДЕНТИМА ПОСЛЕ 15. ЈУЛА: Ево ко добија повраћај 50 одсто школарине

САМОФИНАНСИРАЈУЋИ студенти који су први део школарине за школску 2025/26. годину уплатили до 28. фебруара могу да очекују повраћај новца после 15. јула, док ће друга рата рефундације бити исплаћена почетком октобра.

06. 07. 2026. у 16:07

РАЧУНИ НАПОКОН НА ЋИРИЛИЦИ: Исплатила се упорност, после седам година борбе промењена слова на обрачунима 65.000 корисника
Друштво

0 0

РАЧУНИ НАПОКОН НА ЋИРИЛИЦИ: Исплатила се упорност, после седам година борбе промењена слова на обрачунима 65.000 корисника

Захваљујући Удружењу за очување ћирилице "Добрица Ерић", употреба нашег националног писма последњих година постаје све видљивија у јавном простору, а последњу победу извојевали су у Новом Саду. Тако се у Српској Атини рачуни дистрибутивног предузећа "Нови Сад-гас" однедавно штампају на ћириличком писму.

06. 07. 2026. у 15:30

Политика
Тенис
Фудбал
ДВА ПУТА СУ СЕ БОРИЛИ ЗА МОЈ ЖИВОТ, МОГЛО ЈЕ ФАТАЛНО ДА СЕ ЗАВРШИ Леа Киш о најтежем животном периоду - Знала сам да нешто није у реду

"ДВА ПУТА СУ СЕ БОРИЛИ ЗА МОЈ ЖИВОТ, МОГЛО ЈЕ ФАТАЛНО ДА СЕ ЗАВРШИ" Леа Киш о најтежем животном периоду - "Знала сам да нешто није у реду"