РЕТКУ БОЛЕСТ ОТКРИЛИ КОД ЈОШ ДВЕ БЕБЕ: Више од 13.000 деце тестирано на спиналну мишићну атрофију
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
ОТКАД је у Србији 14. септембра почео обавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), тестирано је више од 13.000 беба, а код две је откривено ово обољење.
Фото П. Милошевић
Деца код којих се установи ова озбиљна болест добијају терапију о трошку здравственог осигурања, јер је наша земља једна од ретких која има доступне све три терапије. Сада се у Србији лечи укупно 100 пацијената са овим ретким обољењем, чији симптоми могу да се развију већ у првим месецима живота.
Председница удружења "СМА Србија" Оливера Јововић, мајка Матије, дечака оболелог од СМА, каже да се захваљујући сарадњи са Републичким фондом за здравствено осигурање од ове болести сада лечи и 20 одраслих пацијената, рођених у време када није постојала никаква нада у то да ће постојати нешто што би могло да им помогне:
- Некада је ова дијагноза значила смртну пресуду. Пре седам година, када бисте на "Гуглу" укуцали спинална мишићна атрофија изашао би вам само један текст, и то само лекарска литература.
То потврђује и специјалиста педијатрије, неуролог Универзитетске дечје клинике у Тиршовој Димитрије Николић:
- У време када сам студирао, о спиналној мишићној атрофији учили смо тако да када се постави та дијагноза - то значи осуђујућа пресуда. Данас присуствујемо нечему што бих ја назвао револуционарним чудом.
Први пацијенти почели су да се лече 2018, а терапија је тада била одобрена за само четири пацијента.
- Током пилот-пројекта, код три бебе смо открили СМА, а од када смо почели да спроводимо национални скрининг, ову болест смо установили код још две бебе - истиче др Милош Бркушанин из Центра за хуману молекуларну генетику Биолошког факултета у Београду.
- Код друге бебе СМА је откривена пре неколико дана и први прелиминарни подаци су показали да се ради о спиналној мишићној атрофији.
Нови узорци свакодневно стижу, а др Бркушанин каже да неки родитељи одбијају да тестирају дете на СМА, иако је то сада законска обавеза:
- Јављали су ми се из породилишта, да мајке одбијају конкретно скрининг на СМА, сматрајући да је то нешто што је иновативно и да не желе да се нешто ново тестира на њиховој деци, иако се већ узима та капљица крви за потребе других скрининга.
Напредак и у лечењу
ДОКТОР Бркушанин објаснио је да постоје три терапије за СМА и да су све три доступне о трошку наше државе. То су иновативне генетички дизајниране терапије које делују директно на узрок болести, за разлику од некадашњег приступа у лечењу, где се деловало само на неке симптоме, због чега је терапија имала ограничене ефекте.
Препоручујемо
ВЛАДА СРБИЈЕ ДОНЕЛА ОДЛУКУ: Ево колико бруцоша ће студирати на буџету о трошку државе
02. 07. 2026. у 16:41
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
РАЗВОДЕ СЕ: Ко је још увек законита супруга Владе Вуксановића? Раскинуо веридбу са Наташом Беквалац и оженио њу - она оставила све
ПАР је избрисао све заједничке фотографије са Инстаграма.
02. 07. 2026. у 19:27
ШТА МАРИЈА МИСЛИ О ЈАКОВУ? "Знам шта раде! Па? То су деца..."
ПЕВАЧИЦА је открила и зашто није гостовала на концерту Јакова Јозиновића...
02. 07. 2026. у 12:49
ЛЕГЕНДАРНИ ГЛУМАЦ ГА СПРЕЧИО: Зашто је Слоба Милошевић хтео да забрани "Срећне људе"?
На серији "Срећни људи" одрасле су бојне генерације, а готово да нема особе са ових простора која барем једном није погледала свих 80 епизода овог култног остварења.
02. 07. 2026. у 11:17
"НИСАМ МОГАО ДА ЗАРАЂУЈЕМ НОВАЦ НА УБИЈАЊУ ЈУГОСЛАВИЈЕ!" Зашто је Мики Манојловић одбио Холивуд
"НИСАМ могао, нити сам, нити ћу моћи, мада мислим да ће таквих филмова бити све мање и мање, да зарађујем новац на нестајању и убијању једне државе која се звала Југославија и народа унутар."
02. 07. 2026. у 13:59
БИЉАНА ЈЕВТИЋ О РАЗВОДУ: "Боље болан крај него бол без краја - када нешто не иде, не треба силити"
"АКО нешто не може и не иде, не би требало форсирати на силу..."
02. 07. 2026. у 10:24
УНИШТИЛА МУ КОНЦЕРТ: Зашто Гага Мирковић и Миле Китић годинама нису причали?
ПРВО су се много волели, па онда годинама нису разговарали, а сада су поново заједно.
02. 07. 2026. у 09:56
КЛАНИЦА У КОНСТАНТИНОВКИ: Украјинци беже, Руси јуришају са исуканим бајонетима
КОМАНДАНТ батаљона је изјавио да украјинске оружане снаге избегавају борбу лаког оружја у Константиновки. Према његовим речима, током чишћења насеља, украјински војници покушавају да избегну блиску борбу, јер су инфериорни у односу на руске јединице у ватреним обрачунима.
01. 07. 2026. у 15:48 >> 15:55
ЗЕЛЕНСКИ ОДЛАЗИ У ИСТОРИЈУ? Овај човек улази у трку за председника Украјине
ВАЛЕРИЈ Залужни, бивши врховни командант и тренутни украјински амбасадор у Уједињеном Краљевству, рекао је садашњем председнику земље, Володимиру Зеленском, да намерава да постане нови председник Украјине.
01. 07. 2026. у 15:45
ЖЕНА ПОДМЕТНУЛА БОМБУ: Шок откриће о нападу на украјинског олигарха (ВИДЕО)
НА СНИМЦИМА се види осумњичена са великим црним шеширом, црним прслуком преко беле одеће и белим спортским патикама.
02. 07. 2026. у 21:58
Најновије из рубрике
КРАЈА НЕМА, АЛИ СТИЖЕ ОБРТ: Лето данас поново варљиво
ВРЕМЕ у Србији јутро облачно са кишом, док се пре подне и средином дана очекује постепени престанак падавина и делимично разведравање, саопштио је Републички хидрометеоролошки завод.
03. 07. 2026. у 00:00
НАЈНОВИЈЕ ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ РХМЗ: На удару Војводина и престоница - Олујни систем се не помера, киша лије у једну тачку
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) управо је издао најновији пресек стања за север Србије. Олујни облаци се и даље слабо померају, што значи да појединим деловима Војводине прети нови талас огромне количине падавина.
02. 07. 2026. у 17:45
ВЛАДА СРБИЈЕ ДОНЕЛА ОДЛУКУ: Ево колико бруцоша ће студирати на буџету о трошку државе
ВЛАДА Србије усвојила је данас Одлуку о броју студената за упис у прву годину студијских програма основних струковних, академских и интегрисаних академских студија који се финансирају из буџета Републике Србије за високошколске установе чији је оснивач Република Србија у школској 2026/27. години.
02. 07. 2026. у 16:41
НЕБО СЕ ОТВОРИЛО НАД БЕОГРАДОМ: РХМЗ ниже упозорења - Овим деловима Србије прети бруталан потоп
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) издао је управо ново, хитно упозорење за север земље: на подручју Војводине очекује се наставак интензивних падавина које могу изазвати озбиљне локалне поплаве.
02. 07. 2026. у 16:10
РХМЗ ИЗДАО ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ: Олујни облаци стижу из Срема и Баната - ови делови Београда су први на удару, прете град и бујице
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) издао је управо ново, хитно упозорење за шире подручје Београда: јака конвективна облачност са истока Срема и југа Баната споро се премешта и шири ка престоници.
02. 07. 2026. у 15:27
Коментари (0)