ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Dolce Vita на обали Саве: Станови на овој локацији су за оне који живе своје снове
Можете ли да замислите лепоту свакодневице која почиње на обали Саве до које стижете лаганом шетњом кроз јединствену луксузну пешачку зону, а завршава се испијањем вина на вашој пространој тераси с погледом на реку или у врхунском ресторану до ког стижете пешке? У истом дану сте с лакоћом обавили посао, одрадили тренинг, уживали у куповини нових комада гардеробе најлуксузнијих брендова у непосредном комшилуку, а стигли сте и да са децом проведете време у зеленилу, јер се све што вам треба налази надохват руке.
14. 05. 2024. у 10:00
ВЕЛИКИ ЈУРИШ НА ХАРКОВ: Почело ослобађање важног места - "Руске трупе самоуверено иду напред" (МАПА)
РУСКЕ трупе почеле су ослобађање места Липци у Харковској области, рекао је на Првом каналу шеф регионалне администрације Виталиј Ганчев.
16. 05. 2024. у 15:53
ТАКО МЛАД: Откривен узрок смрти мужа Звезде Гранда - отац му умро пре месец дана
ПАР је интиму љубоморно чувао од јавности.
16. 05. 2024. у 17:05 >> 17:37
Прочитајте више
"КРИВИМ ГА ЛИЧНО": Светозар Цветковић о распаду породице
РАЗВОД Светозара Цветковића од глумице Јелене Ђокић, није једини губитак са којим се глумац сусрео.
15. 05. 2024. у 18:52
ДАНАС ЈЕ МОЖДА И НАЈПОЗНАТИЈИ СРБИН НА СВЕТУ: Некада је и он био мали... Знате ли ко је? (ФОТО)
"ЧУДО природе."
16. 05. 2024. у 18:52
ГЛУМАЦ О ПОРЕКЛУ: Како је настало презиме Јездић и одакле су дошли у Србију
ЧУВЕНИ Ненад Јездић српски је позоришни, филмски и телевизијски глумац. У свом родном граду, Ваљеву, завршио је основну и средњу. Дипломирао је глуму на Факултету драмских уметности у Београду у класи професора Предрага Бајчетића.
15. 05. 2024. у 14:15 >> 17:29
"ТО ШТО РАДЕ ЈЕ ВРХОВНИ СНОБИЗАМ": Монах Арсеније шокирао ставом о Ани и Бастијану
МОНАХ Арсеније сматра да се данас многе непримерене ствари приказују као добре, те да се глорификују у јавности, што никако није добро за напредак друштва.
15. 05. 2024. у 15:04
ЈАКО ТЕЖАК ПЕРИОД Снежа и Милан Борјан имају ВЕЛИКИ ПРОБЛЕМ у браку: "Сузе су о-кеј, али трудим се да не плачем"
"СУЗЕ су потпуно о-кеј, али трудим се да не плачем"
16. 05. 2024. у 19:37
КО ЈЕ РОБЕРТ ФИЦО: Човек који пркоси НАТО-у и неће да призна тзв. "Косово"
СЛОВАЧКИ премијер Роберт Фицо данас је тешко рањен у атентату, а непознати нападач почео је да пуца на премијера у тренутку када је он изашао да се поздрави са окупљеним грађанима, после седнице владе у граду Хандлова.
15. 05. 2024. у 17:38
Најновије из рубрике
ПРОНАЂЕНЕ НЕСТАЛЕ ДЕВОЈЧИЦЕ ИЗ КРАГУЈЕВЦА Огласила се мајка: "Исцепана им је одећа, биле су одведене 20 километара ван града"
У КРАГУЈЕВЦУ су јутрос рано нестале К. В. (15) и њена другарица М. Девојчицама се изгубио сваки траг дан пре поласка на екскурзију, а Олга, мајка нестале К. В, потврдила је да су пронађене после вишесатне агоније.
16. 05. 2024. у 20:04
НЕСТАЛЕ ПЕТНАЕСТОГОДИШЊАКИЊЕ ИЗ КРАГУЈЕВЦА: Кристина и Марија последњи пут виђене испред Економске школе
ПЕТНАЕСТОГОДИШЊЕ Марија Стевановић и Кристина Вуловић из Крагујевца нестале су јутрос око 9 сати, када су последњи пут виђене испред Економске школе у овом граду, чије су ученице.
16. 05. 2024. у 19:43
НЕМАЊА ПОСТАВЉА ТЕМЕЉ ЗА СВЕ БУДУЋЕ НАРАШТАЈЕ: Задужбина је назив за манастире српских краљева који су подизани за добро њихове душе
РОЂЕН је у селу Скрину (крај Софије) и у младости отишао у манастир. После тога је дванаест година живео у планини.
16. 05. 2024. у 18:00
РХМЗ СЕ ХИТНО ОГЛАСИО: У наредна два сата стижу пљускови у овим деловима земље (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод се огласио са најновијим саопштњем где је најавио обилне пљускове у деловима Србије.
16. 05. 2024. у 17:49
МАКАР ЈЕДАН ПРАВОСЛАВНИ КРСТ ЗА 6500 ЖРТАВА: Удружење "Јадовно" тражи да се обележи највећа појединачна српска гробница у злогласној НДХ
ПОТОМЦИ и поштоваоци жртава Прихватног логора Земун окупиће се у суботу испред манастира Светог Арханђела Гаврила, где ће се служити заупокојена литургија поводом 83. годишњице од почетка покоља и 80 година од затварања овог злогласног места. После тога, Удружење "Јадовно 1941" ће организовати крсни ход до једне од највећих масовних гробница на територији НДХ, на Јеврејском гробљу на Гардошу у Земуну.
16. 05. 2024. у 16:14
Коментари (1)