ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
РАСПАД СИСТЕМА У УКРАЈИНИ Народ изашао на улице Кијева, смењени шеф Одбране ударио на врховног команданта: "Плео је интриге!"
ОДЛАЗЕЋИ украјински министар одбране Михаило Федоров, чију смену је наложио председник Володимир Зеленски, изјавио је данас да су реформске иницијативе које је предложило Министарство одбране са њим на челу почеле да наилазе на блокаде и да главнокомандујући Оружаних снага Украјине Олександар Сирски није био спреман да отворено разговара о постојећим проблемима.
16. 07. 2026. у 14:37
ДАНАС ЈЕ САХРАНА АНДРИЈЕ БАЈИЋА: Ево ко је све од колега стигао у Алеју да испрати певача на вечни почнак (ФОТО)
ОЧЕКУЈЕ се присуство великог броја људи који желе да одају почаст човеку који је деценијама остављао дубок траг на домаћој музичкој сцени.
16. 07. 2026. у 12:28
НАМЕРНА САБОТАЖА? Огласила се хрватска полиција: За прекидање Илићевог концерта - починиоцу затворска казна, ево и колико
ЛУДОВАЛО се претходног викенда у Свибовцу Подравском уз песме Мирослава Илића – али само сат времена, длк концерт није прекинут.
16. 07. 2026. у 11:21
ИМАО ЈЕ 192 КИЛОГРАМА: Био најдебљи дечак на свету, а данас је непрепознатљив (ВИДЕО)
УСПЕО је да се лиши не тако ласкавог надимка "најдебљи дечак на свету" који је оправано носио пре неколико година.
16. 07. 2026. у 08:52
"ПОНИЖАВАЈУЋЕ!" Глумац бесан због мера у Хрватској: "Малтретирање, која је сврха?"
"ПОНИЖАВАЈУЋЕ је, у најмању руку."
16. 07. 2026. у 10:41
ГЛУМИЦА ИЗБАЧЕНА ИЗ СЕРИЈЕ: "Хтели су да се скинем, то са мном тако не може!"
"ОСТАЛА сам без улоге јер нисам хтела да се скинем!"
16. 07. 2026. у 09:29
САМО НЕКОЛИКО САТИ НАКОН ПОБЕДЕ НА СП: Аргентина жестоко оптужила Енглеску и британску морнарицу
АРГЕНТИНА је поново отворила спор са Великом Британијом око Фокландских острва. Само неколико сати након победе над Енглеском у полуфиналу Светског првенства, Буенос Ајрес је оптужио британску ратну морнарицу за, како тврди, „незаконит упад“ у аргентинске територијалне воде.
16. 07. 2026. у 14:34
НАПАДНУТ ДУБАИ: Одјекнула страшна експлозија (ВИДЕО)
Снажне експлозије одјекнуле су у четвртак увече у центру Дубаија, док су изнад града, према извештајима очевидаца, пресретнути пројектили током обновљених иранских напада на циљеве у Уједињеним Арапским Емиратима.
16. 07. 2026. у 19:15
ВОДИТЕЉКА ГОДИНАМА НЕ СПАВА СА МУЖЕМ: "То је за мене трауматично!"
ВОДИТЕЉКА са супругом већ годинама не спава у истом кревету...
14. 07. 2026. у 11:17
Најновије из рубрике
НЕСТАО ПРЕДРАГ ЂУРЂЕВИЋ: Последњи пут су га видели крај реке
Предраг Ђурђевић (49) из Ваљева нестао је 12. јула када је био на пецању на реци Колубари и од тада се није јављао никоме.
16. 07. 2026. у 18:50
(МАПЕ) СТИЖУ ЦРНИ ОБЛАЦИ: Србију чека нови удар невремена, РХМЗ издао хитна упозорења за ове делове земље
СНАЖНО невреме захватило је данас нашу земљу, а према најновијем упозорењу РХМЗ-а, у наредна 3 часа најраспрострањенији грмлјавински развоји очекују се у југозападној и западној Србији.
16. 07. 2026. у 17:23
ПОТОП У ПРИЈЕПОЉУ: Јако невреме погодило град и околину
ЈАКО невреме праћено обилном кишом, грмљавином и местимично ситним градом погодило је данас подручје општине Пријепоље.
16. 07. 2026. у 16:12
У НАРЕДНА ТРИ САТА СТИЖЕ НЕВРЕМЕ Хитно се огласио РХМЗ: Најаваљени пљускови са грмљавином, а могућ и град (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
16. 07. 2026. у 15:56
СТУДЕНТИ ФОН У ФИНАЛУ: Успех наших академаца на међународном такмичењу у решавњу пословних студија случаја
СТУДЕНТИ Факултета организационих наука Мина Пешић и Елена Стракова, чланице ESTIEM LG Belgrade, као и Војин Јевтовић и Никола Владисављевић, чланови Case Study Club-a part of BCA SEE под менторством чланице управног одбора Business Case Association Southeast Europe (BCA SEE) Нађе Стевановић, освојили су прво место у полуфиналу и пласирали се у глобално финале такмичења у решавању пословних студија случаја T.I.M.E.S.
16. 07. 2026. у 14:15
Коментари (1)