ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
ХРАБРО ЗА НАСТАВАК ЕВРОПСКОГ СНА: Војводина јури гол заостатка на "Групама арени"
Војводина ће ове вечери на "Групама арени" (20.15) покушати да надокнади гол заостатка против Ференцвароша и избори пласман у друго коло квалификација за Лигу Европе. Мађарски шампион из претходних година славио је са 2:1 у Новом Саду, па пред својим навијачима има лепу прилику да заврши започети посао и обезбеди двомеч са холандским Твентеом.
16. 07. 2026. у 07:00
ВОЈА НАПУШТА "ЗВЕЗДЕ ГРАНДА"? Поставио услове: "Ако не прихвате - не радим"
ВОЈА Недељковић је једно од најпрепознатљивијих телевизијских лица у Србији.
15. 07. 2026. у 09:03
"ЕВРОПЉАНИ БИ ТРЕБАЛО ДА ГА УХАПСЕ" Зеленски потезом изазвао буру на друштвеним мрежама - многи се поистоветили са њим (ВИДЕО)
НЕКОЛИКО секунди сасвим обичног геста украјинског председника Володимира Зеленског претворило се у неочекивани хит на друштвеним мрежама.
15. 07. 2026. у 09:23
"ПОНИЖАВАЈУЋЕ!" Глумац бесан због мера у Хрватској: "Малтретирање, која је сврха?"
"ПОНИЖАВАЈУЋЕ је, у најмању руку."
16. 07. 2026. у 10:41
ОТАЦ ПРЕДРАГ НИЈЕ ЖЕЛЕО ДА НА ВЕНЦУ ПИШЕ "ПОСЛЕДЊИ ПОЗДРАВ": Изабрао ове две речи, каже да је у њима суштина православља
У православном хришћанству смрт се не доживљава као коначан нестанак човека...
15. 07. 2026. у 11:30
ИМАО ЈЕ 192 КИЛОГРАМА: Био најдебљи дечак на свету, а данас је непрепознатљив (ВИДЕО)
УСПЕО је да се лиши не тако ласкавог надимка "најдебљи дечак на свету" који је оправано носио пре неколико година.
16. 07. 2026. у 08:52
"НЕ ЖЕЛИМ ПРЕГОВОРЕ" Трамп брутално запретио: Напади на Иран биће настављени док не пристану
ПРЕДСЕДНИК Сједињених Америчких Држава Доналд Трамп изјавио је данас да ће амерички ваздушни удари на Иран бити настављени и наредних дана, уз упозорење да ће бити све интензивнији уколико Техеран не пристане на споразум, додајући да тренутно не жели преговоре са Ираном.
15. 07. 2026. у 20:30
НОВИ ЈЕЗИВ СНИМАК ДРАМЕ У АВИОНУ: Супруга држи Србина да не испадне из авиона (ВИДЕО)
НА лету из Солуна за Михнен прошлог петка догодио се инцидент када је током лета пукао прозор авиона, а онда је дошло до декомпресије кабине.
14. 07. 2026. у 17:57
ВОДИТЕЉКА ГОДИНАМА НЕ СПАВА СА МУЖЕМ: "То је за мене трауматично!"
ВОДИТЕЉКА са супругом већ годинама не спава у истом кревету...
14. 07. 2026. у 11:17
Најновије из рубрике
ЗАШТО ЈЕ ЖЕНАМА ЗАБРАЊЕН ПРИСТУП СВЕТОЈ ГОРИ? Казна за овај прекршај је сурова, а неке Српкиње су је ипак посетиле
ЛЕГЕНДА и световно објашњење...
16. 07. 2026. у 11:50
ХИТНО СЕ ОГЛАСИЛА ДРЖАВНА ЛУТРИЈА СРБИЈЕ: Упозорење за грађане на озбиљну превару
ДРЖАВНА лутрија Србије (ДЛС) издала је хитно упозорење.
16. 07. 2026. у 11:07
ТРОПСКИ ВИКЕНД, ПА ПАД ТЕМПЕРАТУРЕ: РХМЗ објавио ново упозорење
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) објавио је упозорење за подручје југозапада и запада Србије на краткотрајне грмљавинске непогоде са градом и јаким ветром за данас после подне.
16. 07. 2026. у 10:51
ЛЕТОВАЊЕ У СРБИЈИ: Језера која опуштају тело и ум од модерног начина живота - Одмор за памћење!
ОДМОР не мора увек да значи обилазак динамичних градских дестинација, нити уживање у културним знаменитостима. Понекад нам је потребно да активирамо своје тело како би се наш ум одморио од непрестаног рада који му намеће модеран начин живота.
16. 07. 2026. у 10:00
НАРЕДНИХ ДАНА ПОЈАЧАН ИНТЕНЗИТЕТ САОБРАЋАЈА: Најбржи пролаз уз регистрован ТАГ уређај
ПУТЕВИ Србије саопштили су да се наредних пар дана на српским ауто-путевима очекује појачан интензитет саобраћаја, као и да све наплатне станице раде пуним капацитетом, а канали за наплату путарине и дистрибуцију картица су у функцији 24 часа дневно без паузе.
16. 07. 2026. у 09:14
Коментари (1)