ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
"Отишао сам у Италију да купим кућу за 1 евро, а кад сам закорачио у њу, све ми је било јасно" (ВИДЕО)
КУЋЕ које се у појединим италијанским градићима продају за само један евро већ годинама привлаче пажњу људи који сањају о некретнини на Медитерану. Ипак, колико је та понуда заиста повољна, одлучио је да провери један јутјубер, који је током обиласка открио да се иза симболичне цене крије низ услова и додатних трошкова.
15. 07. 2026. у 12:05
3.000 ЖЕНА И 7 МУШКАРАЦА: Најчудније племе на свету - мушки припадници се скривају по дрвећу, а имају само једну сврху (ВИДЕО)
ЖИВОТ племена које броји невероватних 3.000 жена и само 7 мушкараца све оставља без даха, посебно када виде у каквом су положају припадници јачег пола.
15. 07. 2026. у 14:13
БРИТАНИЈА КАЖЕ - ИЗДАЈА: Игра за репрезентацију Енглеске, навија за Аргентину
ПОМЕШАНА осећања пред друго полуфинале на "Светском првенству у фудбалу 2026".
15. 07. 2026. у 15:43
ДЕТАЉИ ОПЕРАЦИЈЕ "МОНАКО" Експлозив скривен у играчки, ликвидација сведока и мрачна игра обавештајаца
ИСТРАГА украјинских власти води према сумњама да су особе осумњичене за убиство Анастасије Березовске биле организатори терористичког напада у Монаку, у којем је крајем јуна тешко повређен украјински бизнисмен Вадим Јермолајев, пише украјинска Правда, позивајући се на изворе блиске истрази.
15. 07. 2026. у 13:33
ЦЕЛОМ СЕЛУ У ХРВАТСКОЈ ИСКЉУЧИЛИ СТРУЈУ ЗБОГ ИЛИЋА: Концерт је прекинут - а сада се огласила и полиција
ПРОШЛОГ викенда у Свибовцу Подравском, у оквиру прославе Дана Светог Бенедикта, организован је концерт певача Мирослава Илића, али је након свега сат времена дошло до нестанка струје и прекида концерта.
15. 07. 2026. у 10:56
ВОЈА НАПУШТА "ЗВЕЗДЕ ГРАНДА"? Поставио услове: "Ако не прихвате - не радим"
ВОЈА Недељковић је једно од најпрепознатљивијих телевизијских лица у Србији.
15. 07. 2026. у 09:03
РУСКА ВОЈСКА ЗАТВАРА ОБРУЧ ОКО КРАСНОГ ЛИМАНА: Украјинцима остала само два-три канала снабдевања
РУСКИ оператери беспилотних летелица уништавају преостале канале снабдевања Оружаних снага Украјине у Красном Лиману, изјавио је командир посаде извиђачког дрона 25. комбиноване армије групе трупа „Запад“, познат под кодним именом „Морјак“.
15. 07. 2026. у 16:04
НОВИ ЈЕЗИВ СНИМАК ДРАМЕ У АВИОНУ: Супруга држи Србина да не испадне из авиона (ВИДЕО)
НА лету из Солуна за Михнен прошлог петка догодио се инцидент када је током лета пукао прозор авиона, а онда је дошло до декомпресије кабине.
14. 07. 2026. у 17:57
ВОДИТЕЉКА ГОДИНАМА НЕ СПАВА СА МУЖЕМ: "То је за мене трауматично!"
ВОДИТЕЉКА са супругом већ годинама не спава у истом кревету...
14. 07. 2026. у 11:17
Најновије из рубрике
"УПОЗНАЈТЕ СРПСКО СТРАДАЊЕ" КАМПАЊА У ЊУЈОРКУ: Како је свет реаговао на изложбу о страдању српског народа (ВИДЕО)
ДИРЕКТОР Меморијалног центра Републике Српске Денис Бојић изјавио је да је међународна кампања "Упознајте српско страдање" и мултимедијална изложба у Њујорку, којом се први пут у историји у САД износе чињенице о страдању српског народа, веома важна за српски народ и да је покренута са циљем да међународна јавност буде упозната са српским страдањем.
15. 07. 2026. у 16:49
СРБИЈА НА УДАРУ ПЉУСКОВА СА ГРМЉАВИНОМ Хитно се огласио РХМЗ: У овим деловима земље могућ и град (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
15. 07. 2026. у 16:32
СРБИЈА УЛАЗИ У ЕЛИТНО ДРУШТВО: У седишту "Насе" биће потписан историјски споразум који отвара врата свемиру
ВАЖАН догађај у Вашингтону могао би да означи почетак нове ере за српску науку и технолошки развој, уз укључивање наше земље у велике међународне пројекте.
15. 07. 2026. у 15:51
БАКА ДАРИНКИ (87) НИ ТРАГА ВЕЋ 9 ДАНА: Изгубила се старица у Новом Саду, породица апелује за помоћ (ФОТО)
У НОВОМ Саду већ девет дана траје потрага за старицом Даринком Раић (87), која је последњи пут виђена 7. јула око 14 часова у тамошњем Новом насељу.
15. 07. 2026. у 15:11
"Дунав осигурање" исплатило 1,89 милијарди динара дивиденде акционарима
КОМПАНИЈА "Дунав осигурање" 7. јула 2026. године исплатила је дивиденде акционарима у укупном бруто износу од 1,89 милијарди динара, у складу са Одлуком о расподели добити за 2025. годину и исплати дивиденде коју је донела Скупштина акционара на редовној седници одржаној 28. априла 2026. године.
15. 07. 2026. у 15:00
Коментари (1)