ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
Због сунцобрана и лежаљки Српкињу ухапсили у Хрватској - забрана уласка и то у комплетну ЕУ
СКУПО је коштало.
18. 07. 2026. у 13:06
КАКО ЈЕ БАЈАГА ИЗБЕГАО ВОЈНИ РОК? "Имао сам проблема због тога..."
НИКАДА није крио да му је популарност у тако раном периоду пријала.
18. 07. 2026. у 12:53
Компликације на Анастасијином прођају? Цеца отрила детаље: "Желела је природно али није могло"
АНАСТАСИЈА Ражнатовић недавно се породила, а Цеца не крије срећу због четвртог унука.
18. 07. 2026. у 09:53
ОД ЊЕНЕ СМРТИ СЕ НИКАДА НИЈЕ ОПОРАВИО: Живот Ђолета Балашевића обележила велика трагедија
ЖИВОТ Ђорђа Балашевића обележиле су неизмерне среће, али нажалост и огромне туге.
18. 07. 2026. у 09:33
ТРАЖИО УТЕХУ У ПИВНИЦИ: Ево шта је краљ Чарлс радио након пораза Енглеске на Мундијалу (ФОТО)
КРАЉ Чарлс и краљица Камила посетили су породичну пивницу где је 77-годишњи краљ искушао своје вештине у точењу пива.
18. 07. 2026. у 10:38
СРАМОТА "Изгледам ужасно!" У његовој Пули претучен оснивач КУД Идијота - жена и он им рекли да не бацају смеће, бесни због испадања са СП
ФРОНТМЕН легендарног пулског панк бенда КУД Идијоти Саша Миловановић, познатији као Сале Веруда, и његова супруга Мартина нападнути су у центру Пуле након што су упозорили групу младића на непримерено понашање и бацање смећа по улици.
18. 07. 2026. у 12:33 >> 13:14
СВЕ КЉУЧА ОКО ФОКЛАНДСКИХ ОСТРВА: Аргентински председник послао поруку која ће разбеснети Британце
ПРЕДСЕДНИК Аргентине Хавијер Милеј изјавио је да је његова влада "сваким даном све ближе" повратку суверенитета над Фокландским острвима, продубљујући дипломатски спор изазван политички обојеним слављем репрезентације Аргентине након победе над Енглеском на Светском првенству раније ове седмице, пише бриселски портал Политико.
17. 07. 2026. у 14:37
НОВА ФАЗА СУКОБА НА БЛИСКОМ ИСТОКУ: Иран први пут директно напао ову земљу!
ИРАН је саопштио да је у петак извео нове нападе на америчке објекте на Блиском истоку, укључујући и први директан напад у Сирији, након шесте узастопне ноћи америчких удара на иранске војне објекте.
17. 07. 2026. у 12:51
КАТАСТРОФА Колико Украјина сада има становника - а колико их је било пре рата: бројеви застрашујући, нема људи за обнову земље
НА територији под контролом Кијева остало је између 22 и 25 милиона становника, док ратни губици, масовно исељавање, низак наталитет и убрзано старење становништва гурају Украјину ка демографској кризи која би могла из темеља да промени националну, економску и друштвену структуру земље, пише „Азија тајмс”.
16. 07. 2026. у 19:23
Најновије из рубрике
ПУТ КОЈИ НЕ ПРАШТА ГРЕШКЕ! МУП се огласио важном поруком за грађане (ВИДЕО)
ОД почетка године, на путу Ужице-Златибор догодиле су се 53 саобраћајне незгоде.
18. 07. 2026. у 12:10
НЕЋЕТЕ ВЕРОВАТИ ШТА НАМ СТИЖЕ ВЕЧЕРАС: Након тропског пакла, РХМЗ упалио црвени аларм - Ова три дана биће критична
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) објавио је данас серију упозорења за подручје Србије.
18. 07. 2026. у 11:46
ПОПУЛАРНО ГРЧКО ЛЕТОВАЛИШТЕ УВЕЛО СТРОГО ПРАВИЛО: Туристи, од сада заборавите на ово
АКО овог лета путујете у Грчку, посебно на Халкидикију, обратите пажњу на ново правило које би могло да вас кошта омиљеног места на плажи - али и опреме коју оставите без надзора.
18. 07. 2026. у 10:06
ПРВА СЕЗОНА ТЕАТРА ХУМАНОСТИ: Четири премијере које су спојиле уметност и хуманост
ПРВА сезона Театра хуманости завршена је онако како је и текла – испуњена снажним причама, искреним емоцијама и аплаузима који су имали много дубље значење од позоришног.
18. 07. 2026. у 10:00
ПРОНАЂЕНА ДЕВОЈЧИЦА (13) КОЈА ЈЕ НЕСТАЛА НА НОВОМ БЕОГРАДУ: Три дана од ње није било ни трага ни гласа
ДЕВОЈЧИЦА (13) која је нестала 15. јула на Новом Београду је пронађена.
18. 07. 2026. у 09:12
Коментари (1)