ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"АМЕРИКА ХОЋЕ ДА ПОДЕЛИ ЕВРОПУ" Калас оштро о Вашингтону: "Не свиђа им се Европска унија"
ВИСОКА представница Европске уније за спољне послове Каја Калас изјавила је да Сједињене Америчке Државе желе да "поделе Европу" и да им се "не свиђа Европска унија", објавио је "Фајненшел тајмс".
13. 03. 2026. у 14:50
ШМЕКЕР НА ОЦА: Син Влада Калембера - Дариан (19) пресликани тата (ФОТО)
ХРВАТСКА виолончелисткиња Ана Руцнер на друштвеним мрежама поделила је фотографију 19-годишњег сина Дариана.
13. 03. 2026. у 08:26
"РОЂЕНО МОЈЕ, УВЕК ЋЕШ БИТИ У МОМ СРЦУ" Дарко Лазић се потресним речима опростио од брата
DRAGAN Lazić, rođeni brat pevača Darka Lazića, tragično je nastradao juče u saobraćajnoj nesreći u blizini Šapca u opštini Vladimirci.
12. 03. 2026. у 17:03
"ТО ВОЖЕЊЕ МОТОРА..." Лукас о погибији Дарковог брата: "Ужас и катастрофа"
РОЂЕНИ брат Дарка Лазића, Драган, доживео је прекјуче тешку саобраћајну несрећу, да би недуго затим у санитетским колима на путу до болнице преминуо.
13. 03. 2026. у 12:06
Шта је објављено на Олифансу Мирјане Пајковић: "Плавуша вредно ради, забавља се - још боље" (ФОТО)
НА ДРУШТВЕНИМ мрежама појавила се насловна страна Онлифанса (Onlyfans) профила Мирјане Пајковић, бивше функционерке Министарства људских и мањинских права у Црној Гори, на којој је себе описала као плавушу која "вредно ради, а забавља се још боље... и дефинитивно зна како да ствари учини занимљивим".
12. 03. 2026. у 19:41
ИРАНЦИ ТВРДЕ - НЕТАНЈАХУ ЈЕ УБИЈЕН: Шта се десило Бибију? Први пут од почетка рата и "Иранци изађите на улице"
СПЕКУЛАЦИЈЕ о наводној смрти израелског премијера Бењамина Нетанијахуа појавиле су се јуче на друштвеним мрежама, а пренео их је хебрејски веб-сајт иранске новинске агенције Тасним. Шта се с њим догодило - одговор је стигао дан касније. Жив је и здрав и како поручује на првој конференцији од почетка рата - спреман је да борбе приведе крају.
12. 03. 2026. у 22:29 >> 22:37
ХРВАТИ "ВЕЛИКИ И ЈАКИ" ЖАЛЕ СЕ ЦЕНТРАЛИ НАТО ЗБОГ СРПСКИХ РАКЕТА: А не смета им војни савез Загреб-Тирана-Приштина
ПРЕМИЈЕР Хрватске Андреј Пленковић рекао је данас, коментаришући то што Војска Србије располаже новом хиперсоничном квазибалистичком ракетом кинеске производње ЦМ-400, да ће "разговарати са партнерима у НАТО и упозорити их на такво наоружање".
12. 03. 2026. у 19:25
ХОРОР У ХРВАТСКОЈ: Сви се хватали за главу, Американац једва остао жив (ФОТО/ВИДЕО)
СТРАШНЕ сцене виђене су у комшилуку на кошаркашкој утакмици.
13. 03. 2026. у 19:25 >> 19:26
ИРАНЦИ ТВРДЕ - НЕТАНЈАХУ ЈЕ УБИЈЕН: Шта се десило Бибију? Први пут од почетка рата и "Иранци изађите на улице"
СПЕКУЛАЦИЈЕ о наводној смрти израелског премијера Бењамина Нетанијахуа појавиле су се јуче на друштвеним мрежама, а пренео их је хебрејски веб-сајт иранске новинске агенције Тасним. Шта се с њим догодило - одговор је стигао дан касније. Жив је и здрав и како поручује на првој конференцији од почетка рата - спреман је да борбе приведе крају.
12. 03. 2026. у 22:29 >> 22:37
Најновије из рубрике
ВЕЛИКИ ПОЖАР У РИТУ ИЗМЕЂУ БЕОЧИНА И РАКОВЦА: Куће нису угрожене (ФОТО)
ОКО 18 часова у риту код Раковца, у Општини Беочин избио је велики пожар, а према првим информацијама са терена, гори трска и растиње.
13. 03. 2026. у 20:01
ДОБРОВОЉНО СЛУЖЕЊЕ ВОЈНОГ РОКА ЗА ЖЕНЕ: Надеждин породични дом постао је зборница свих пропагатора идеје народног уједињења
НЕПОСРЕДНО после првих демонстрација у Београду, на предлог Бранислава Нушића, створена је Народна одбрана, као друштво које ће пропагирати и штитити националне интересе Срба, посебно у аустроугарским покрајинама.
13. 03. 2026. у 18:00
НАФТАШИ И ОБНОВЉИВИ ИЗВОРИ ЕНЕРГИЈЕ
СВЕ више нафтних компанија налази се у процесу енергетске транзиције, диверзификујући своје пословање како би осигурале одрживу будућност, не само за свој бизнис и запослене, већ и ширу заједницу.
13. 03. 2026. у 14:08
"НЕ ДОЗВОЛИТЕ ДА СРПСКИ НАРОД БУДЕ ИЗГНАН СА КиМ": Патријарх упутио писмо Путину,Трампу, папи и бројним светским званичницима
ПАТРИЈАРХ српски Порфирије упутио је данас писмо папи Лаву XIV, председнику Русије Владимиру Путину и председнику САД Доналду Трампу, као и важним европским и светским државницима, позивајући их да употребе свој ауторитет како би власти у Приштини обуставиле примену крајње дискриминаторног закона о странцима.
13. 03. 2026. у 13:50
КАКО ДЕЦА ВИДЕ РАЗВОД РОДИТЕЉА? Сазнајте у новој епизоди серијала "Здрава нација"
ПРЕМИЈЕРА у петак, у 20.00 часова, реприза у суботу у 8.00 часова на телевизији Балкан Трип.
13. 03. 2026. у 10:25
Коментари (1)