ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
ПРЕМИНУО ПОЗНАТИ СРПСКИ ПЕВАЧ: Његови хитови остаће у антологији народне музике
ПОЗНАТИ српски певач Миљко Витезовић преминуо је у суботу.
06. 05. 2024. у 13:04
РАТ У УКРАЈИНИ: Руске снаге ослободиле Соловјово у ДНР и Котљаровку у Харковској области
РАТ у Украјини 802. дан.
06. 05. 2024. у 07:15 >> 17:07
ПЕВАЧИЦА НАЈВЕЋА ПОДРШКА: Ово је жена Си Ђинпинга - прати га свуда, а помогла му је као што нико није (ФОТО)
КИНЕСКИ председник Си Ђинпинг стигао је у Европу први пут после пет година. Јуче је слетео у Париз, а осим Француске, посетиће и Мађарску и Србију.
06. 05. 2024. у 12:36
Прочитајте више
"ДИГЛА СИ РУКЕ ОД МЕНЕ!" Карлеуша се јавно обратила Драгани, а некада су биле блиске: Слободно ми пошаљи поруку
ЈЕЛЕНА Карлеуша проговорила је о колегиници Драгани Мирковић
06. 05. 2024. у 08:17
КАДА ЈЕ РАК ПЛУЋА ИЗЛЕЧИВ? Докторка Ђурђевић дала одгоор на питање о страшној болести (ВИДЕО)
ДОКТОРКА Наташа Ђурђевић говорила је у подксату "ДР Новости" о раку плућа.
06. 05. 2024. у 17:40 >> 17:40
"МАЈКА МЕ ЈЕ ОСТАВИЛА, ИМАЛА САМ ТРИ МЕСЕЦА..." Ћерка Божиновске у сузама: Када бих све рекла - не би се добро завршило
ЈЕЛЕНА Вучковић, ћерка Гоце Божиновске, открила је све детаље из детињства, те признала колико су јој недостајали родитељи.
06. 05. 2024. у 11:02
ЊЕН ПОГЛЕД У "ДАРИ" ЛЕДИ КРВ У ЖИЛАМА: Ево како окрутна часна сестра заправо излгеда (ФОТО)
ГЛУМИЦА из филма "Дара из Јасеновца" приватно изгледа потпуно другачије.
06. 05. 2024. у 07:49
ШТА ЗНАЧИ АКО ЈЕ НА ЂУРЂЕВДАН СУНЧАН ДАН? Данас је велики празник - плету се венчићи, а кукурек има посебно значење
СРПСКА православна црква и верници данас, 6. маја, обележавају Ђурђевдан, празник којим се чува успомена на Светог Ђорђа
06. 05. 2024. у 08:42
ПОСЛЕ ВЕСТИ ДА ЈЕ ОСТАВИЛА ЋЕРКУ Огласила се Гоца Божиновска: "Имала је све што пожели!"
"Све је имала, све што пожели, као што и данас не прође ни минут да не мислим на њу"
06. 05. 2024. у 11:50
Најновије из рубрике
ЛОКАЛИЗОВАН ПОЖАР НА ДЕПОНИЈИ КОД УЖИЦА: Ево какав је квалитет ваздуха у том граду
СЕКРЕТАРКА Министарства заштите животне средине Ивана Јокић изјавила је данас да је ситуација узрокована пожаром на депонији Дубоко, код Ужица, боља и да је пожар локализован тако да не може да се шири.
06. 05. 2024. у 17:29
ПРИЈЕМНИ ОД 10. МАЈА: Уписну трку за средње школе почињу талентовани ученици
УПИСНУ трку за средње школе почеће талентовани мали матуранти полагањем пријемних испита за упис у неко од специјализованих одељења гимназија и уметничких школа. који желе да упишу Пријемни испити у уметничким школама ликовне области биће одржани 10, 11. и 12. маја, а за упис у одељења за ученике са посебним способностима за биологију и хемију, као и сценске уметности 11. маја.
06. 05. 2024. у 16:43
ВОЗАЧИ, НАОРУЖАЈТЕ СЕ СТРПЉЕЊЕМ: Појачан интензитет саобраћаја на путевима, посебно у овом смеру
ИНТЕНЗИТЕТ саобраћаја на путевима који воде од туристичких центара као и ка престоници је данас поподне повећан.
06. 05. 2024. у 16:05
НАЈНОВИЈЕ УПОЗОРЕЊЕ НА НЕВРЕМЕ: РХМЗ најавио непогоде - Нека се спреме ови делови Србије, упаљен метео аларм
УПОЗОРЕЊЕ за подручје Србије на локално обилне пљускове са грмљавином и појаву града, најновија је објава Републичког хидрометеоролошког завода.
06. 05. 2024. у 14:42
ТЕЛЕФОНИ ХИТНЕ ПОМОЋИ СЕ УСИЈАЛИ: Скоро сви се јављају са истим тегобама, лекар упозорава
УПРКОС апелима лекара да током празника не претерујемо у храни и пићу, нарочито поле периода поста, судећи према извештају из београдске Хитне помоћи, многи нису могли да одоле ускршњој трпези. Зато су лекари јуче имали пуне руке посла због једне од главних последица преједања - напада жучи!
06. 05. 2024. у 12:47
Коментари (1)