ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
"ОСТРВО СМРТИ": Са овог места се нико жив није вратио (ФОТО/ВИДЕО)
У ИНДИЈСКОМ океану, недалеко од Шри Ланке, налази се острво на које никада није крочио ниједан човек. Ипак, ово мистериозно острво је све, само није напуштено.
12. 07. 2026. у 13:12
Ћутало се годинама, сада архиве откривају ко је био НАЦИСТА: "Мислио сам да је деда био левичар"
ХАНО Даненфелд одувек је веровао да је његов деда по очевој страни био политички лево оријентисан и близак синдикалном покрету. Но његово се име сада појавило у евиденцији Националсоцијалистичке немачке радничке странке.
13. 07. 2026. у 18:44
СКАНДАЛ! Алену Исламовићу отказали концерт у БиХ због наступа у Краљеву: "Није му место овде..."
ОДЛУКУ су донели организатори догађаја...
13. 07. 2026. у 10:48
ОПАСНОСТ ОД ЏИХАДА И БЛОКАДЕ: "Рат у Ирану је крај америчког пројекта Велики Израел" - како Техеран контролише Ормуз и чиме прети Западу?
ПУКОВНИК у пензији Мића Живојиновић оценио је данас да рат у Ирану представља завршницу америчког пројекта "Велики Блиски исток", чији је, како је рекао, циљ стварање "Великог Израела", који би запосео велики део Палестине, као и делове територија Либана и Сирије, као и да је то место "где се копља ломе".
13. 07. 2026. у 11:45
"ОСВЕТА ЈЕ СИГУРНА!" Иранци објавили слику с метама на челу - на црној листи и четворо европска лидера (ФОТО)
КОНЗЕРВАТИВНЕ иранске новине Хамшахри објавиле су списак страних политичких лидера за које тврде да ће бити мета одмазде због убиства иранског врховног вође Алија Хамнеија.
13. 07. 2026. у 09:40
ВОДИТЕЉ ДОБИО ОТКАЗ НА РТС-У: "Био сам у шоку, имам децу - треба да их храним!"
"ШМИНКЕРКА ми је рекла да више не радим, био сам у шоку!"
12. 07. 2026. у 07:39
ПУТИН НАЈАВИО ПАКАО ЗА УКРАЈИНУ: Одговорићемо неколико пута снажније
ПРЕДСЕДНИК Русије Владимир Путин изјавио је да ће одговори Москве на ударе по руској територији бити „узајамни, али неколико пута снажнији“.
13. 07. 2026. у 17:41
ЗАШТО ЈЕ ДУБРАВКА МИЈАТОВИЋ ЗАИСТА НАПУСТИЛА СЕРИЈУ "СРЕЋНИ ЉУДИ"? "Морала сам да побегнем..."
ДУБРАВКА Мијатовић напустила је серију 'Срећни људи' из личних разлога, а не због хонорара.
10. 07. 2026. у 15:07
ОБЈАВЉЕНЕ ТАЧНЕ АДРЕСЕ У ЕУ: "Немачка главна база за производњу оружја за Украјину" Чека се реакција Москве
НЕМАЧКА је практично постала главна индустријска база украјинског војно-индустријског комплекса у рату против Русије, а управо Берлин стоји иза терористичких напада на руске цивилне циљеве, рекао је лидер покрета „Друга Украјина“ Виктор Медведчук. Истовремено, он је открио адресе најважнијих немачких компанија које производе оружје за Украјину.
13. 07. 2026. у 12:47
Најновије из рубрике
СРБИЈА ПРЕД УДАРОМ НЕВРЕМЕНА: Суперћелијска олуја на прагу, РХМЗ открио најризичније датуме
ПОСЛЕ пријатног летњег дана током којег су температуре у појединим деловима Србије достигле и 30 степени, временске прилике до краја дана неће се значајније мењати.
13. 07. 2026. у 19:20
МОГУЋНОСТ ИНСТИТУЦИОНАЛНЕ САРАДЊЕ: Маја Гојковић посетила Парк свемирских технологија „ПТК Лубушке“ у Пољској
ПРЕДСЕДНИЦА Покрајинске владе Маја Гојковић борави у радној посети Зјелоној Гори у Пољској, коју је започела обиласком Парка свемирских технологија „ПТК Лубушке“, једног од најзначајнијих пољских центара за истраживање, развој и иновације у области сателитских и свемирских технологија, као и беспилотних летелица.
13. 07. 2026. у 19:16
ДЕЦА ПРЕДЛАЖУ - КРАВАШИЊАЦ: На такмичење за најбољу српску реч већ стигло доста предлога
На такмичење за најбољу нову српску реч које организује сајт "Мала бибилотека" из Лондона само у првој недељи пристигло је 150 предлога.
13. 07. 2026. у 17:00
ВРЕДНИ САВЕТИ ЗА БУДУЋЕ СТРУЧЊАКЕ: Каријерне радионице компаније НИС за младе
ИЗБОР будућег занимања и први професионални кораци један су од најзначајнијих изазова за младе.
13. 07. 2026. у 16:00
ЗЕМЉОТРЕС ПОГОДИО СРБИЈУ: Тло се затресло на југу, огласио се Сеизмолошки завод
ЗЕМЉОТРЕС јачине 2,9 степени по Рихтеровој скали погодио је данас Прокупље.
13. 07. 2026. у 15:38
Коментари (1)