ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЦРКНИТЕ ОД МУКЕ, ИМБЕЦИЛИ! Марија Шерифовић побеснела на питање о сину - "Болесници, идите у Хитну помоћ!"
ПЕВАЧИЦА одговорила без длаке на језику!
24. 01. 2026. у 14:50
ЈЕДАН ПОЗИВ СВЕ ПРОМЕНИО: Мира Бањац хтела да се убије због зеленаша - "Јаукала сам београдским улицама, била сам на ивици"
ГЛУМИЦА је једном приликом открила да је седамдесетих година имала проблем са зеленашима којима је дуговала огромну своту новца.
24. 01. 2026. у 08:41
РАТ У ХРВАТСКОЈ ИХ РАЗДВОЈИО: Глумац ћерку није видео пет година - потресни детаљи из живота Бориса Комненића
ГЛУМАЦ Борис Комненић остаће заувек упамћен по улози Гузе Попадића из "Бољег живота", а мало ко је знао да је имао ћерку у Хрватској, коју није често виђао деведесетих због рата.
25. 01. 2026. у 09:10
ТРАМП ПРОМЕНИО ПЛОЧУ: Повукао изјаву после интервенције краља Чарлса
ДОНАЛД Трамп повукао је своје изјаве о британским трупама у Авганистану, наводно након што је забринутост британског краља пренесена Белој кући. Верује се да је управо интервенција Његовог Величанства утицала на америчког председника да одустане од тврдње како су се британске трупе држале подаље од прве линије ратишта у Авганистану, пише Телеграф.
25. 01. 2026. у 16:29
СУДБИНСКИ ПАРОВИ: Шест астро комбинација фаталне љубави
АСТРОЛОЗИ истичу да постоје хороскопски парови који се привлаче попут магнета и који су једни другима највеће животне љубави. То су углавном астролошки знаци који се на астролошкој карти налазе један преко пута другог.
24. 01. 2026. у 11:20
ИМАЛА 1% ШАНСЕ ДА ПРЕЖИВИ: Унука Биље Крстић велики је борац - "Речено нам је да никад неће самостално седети, јести , дисати..."
НОИ су на рођењу давали 1 % шансе да преживи.
24. 01. 2026. у 08:02
"ТРАМП ТАМО ДА ИЗБАЦИ 1000 ВОЈНИКА НА ОСТРВО, НИКО МУ СЕ НЕЋЕ СУПРОСТАВИТИ" Вучић о Гренланду - Када питам а како Косово, сви спусте главу!
ГОВОРЕЋИ јутрос у емисији "Јутро" на Телевизији Прва, председник Србије Александар Вучић дотакао се и лицемерја међународне заједнице када је у питању однос који сада имају по питању Гренланда и онај који су некада имали по питању Косова и Метохије.
25. 01. 2026. у 13:20
У ФЕБРУАРУ ПОТПУНИ КОЛАПС ПОЛАРНОГ ВРТЛОГА? Хладна маса заледиће Европу, ево шта нас очекује
НАКОН стратосферског загревања почетком фебруара, најновије прогнозе показују потенцијални потпуни колапс поларног вртлога, што ће на крају довести хладан ваздух и у Европу, пише Severe Weather Europe.
23. 01. 2026. у 14:21
СВИ СТЕ ФОЛИРАНТИ! Дара Бубамара напустила Звезде Гранда - реаговала Цеца "Није фер, ни колегијално"
ПЕВАЧИЦА Дара Бубамара реаговала је бурно на критике које је добио њен кандидат од стране њених колега из "Звезда Гранда".
25. 01. 2026. у 13:10
Најновије из рубрике
СРБИЈА НА УДАРУ ПЉУСКОВА СА ГРМЉАВИНОМ, СТИЖУ И ОРКАНСКИ ВЕТРОВИ Хитно се огласио РХМЗ: Ови делови земље први на удару (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
25. 01. 2026. у 18:53
ДРАМА НА НЕБУ ИЗНАД СРБИЈЕ: Турски авион тражио хитно слетање у Београд
ТОКОМ лета изнад Србије пријављено је цурење горива на путничком авиону који је саобраћао из Турске ка Немачкој.
25. 01. 2026. у 18:22
ЈОШ САМО ТРИ ДАНА ЗА ПРИЈАВЕ ЗА БЕСПЛАТАН БОРАВАК У БАЊАМА: Ево како пензионери могу да поднесу документацију
ПЕНЗИОНЕРИ у Србији имају још три дана за пријаву за бесплатну рехабилитацију у бањама
25. 01. 2026. у 15:47
ЧУДО МАНАСТИРА ОСТРОГ! Мали Леон проговорио након посете, његовој мајци се јавило у сну да га одведе оцу Василију
СВЕ је почело у марту, када је његова мајка Амела сањала анђела који јој је рекао да оду у манастир Василија Острошког како би потражили помоћ за своје дете. Она и супруг су одмах кренули. Иако је, како каже, била муслиманка, вера у добро, у исправно и у услишене молитве отворили су им пут.
25. 01. 2026. у 14:21
"ХЕРОЈ НЕ УМИРЕ, ОН ОСТАЈЕ У СТРОЈУ" МУП изразио саучешће породици потпуковника полиције Бојана Дикића
МИНИСТАРСТВО унутрашњих послова изразило је саучешће породици потпуковника полиције Бојана Дикића.
25. 01. 2026. у 14:01
Коментари (1)