Друштво

ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе

В.Н.

23. 08. 2023. у 07:31

БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.

ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек золгенсма доступан о трошку државе

Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.

Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.

- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.

Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.

У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.

- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.

(Информер)

БОНУС ВИДЕО:

"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку

Препоручујемо

КОСТА НАСТАВЉА ШКОЛОВАЊЕ У ОШ ДР ДРАГАН ХЕРЦОГ: Огласио се директор поводом преласка дечака убице у ту школу

Друштво

0 4

КОСТА НАСТАВЉА ШКОЛОВАЊЕ У ОШ "ДР ДРАГАН ХЕРЦОГ": Огласио се директор поводом преласка дечака убице у ту школу

22. 08. 2023. у 16:21

У ОВИМ ГРАДОВИМА ТРЕНУТНО ЈЕ НАЈТОПЛИЈЕ: Још један тропски дан у Србији

Друштво

0 1

У ОВИМ ГРАДОВИМА ТРЕНУТНО ЈЕ НАЈТОПЛИЈЕ: Још један тропски дан у Србији

22. 08. 2023. у 15:36

МАМУРНА ЈЕЛЕНА: Усликана после непроспаваних ноћи због Нолета - видите како изгледа (ФОТО)

Познати

0 0

МАМУРНА ЈЕЛЕНА: Усликана после непроспаваних ноћи због Нолета - видите како изгледа (ФОТО)

22. 08. 2023. у 08:32

ЧОЛИН РОЂЕНИ БРАТ: Здравко и Драган доста личе - продаје ћевапе и ретко се појављује у јавности

Познати

0 0

ЧОЛИН РОЂЕНИ БРАТ: Здравко и Драган доста личе - продаје ћевапе и ретко се појављује у јавности

22. 08. 2023. у 10:14

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

ТА КУЋА ЈЕ СТВАРНО УКЛЕТА Мајци и оцу пререзао гркљан, па себи исекао вене: Нови детаљи породичне трагедије у Чачку

Злочин

0 1

"ТА КУЋА ЈЕ СТВАРНО УКЛЕТА" Мајци и оцу пререзао гркљан, па себи исекао вене: Нови детаљи породичне трагедије у Чачку

ПРВИ резултати истраге трагедије која је откривена у суботу ујутру у породичној кући у близини „Слободине“ раскрснице у Чачку, говоре да је Владимир Чарапић (47) ножем преклао врат својој мајци Мили (72), а потом и свом оцу Неђу (79). Затим је себи истим сечивом нанео више убода по грудима и стомаку, а на крају је пререзао вене леве руке и тако на смрт искрварио.

07. 12. 2025. у 13:36