ДАНАС МАЛИ ЛАВ ПРИМА ТЕРАПИЈУ ЗА СМА: Најскупљи лек "золгенсма" доступан о трошку државе
БЕБА из Новог Сада Лав Теодоровић, оболео од опаке болести спиналне мишићне атрофије (СМА), примиће данас спасоносни лек "золгенсма" о трошку државе.
ФОТО:Љ.П. и Приватна архива
Дечак је јуче примљен у Универзитетску дечју клинику у Тиршовој и биће прво дете са СМА које ће лек "золгенсму" примити у болници у нашој земљи. Деца за коју се раније прикупљао новац за ову скупу терапију примала су је у иностранству, углавном у САД и Мађарској, што је додатно увећавало трошкове лечења, уз ионако прескуп лек.
Неуропедијатар др Димитрије Николић каже да је Дечја клиника у Тиршовој од произвођача лека добила сертификат да даје терапију и да је цео тим јако поносан на то што ће мали Лав добити најоптималнију терапију.
- Обавили смо велики број припрема још током прошле године, Лав нам је дошао на преглед пре неколико месеци, постављена је дијагноза на СМА, у складу са стручним препорукама и са његовим стањем, он је одличан кандидат за давање генске терапије. Очекујемо одличан ефекат терапије и знатно побољшање, као и потпуно обнављање свих изгубљених моторичких способности - наводи Николић.
Према подацима истраживања, пет до осам пацијената годишње оболи од ове тешке болести, а бесплатне тестове беба на СМА одмах по рођењу могуће је урадити у породилиштима ГАК "Народни фронт" и КЦ Крагујевац.
У Србији ће се од следеће године у свим породилиштима за новорођену децу радити скрининг на спиналну мишићну атрофију и за те потребе ће из буџета бити издвојена 62 милиона динара, најавила је директорка Републичког фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић.
- Од јуна прошле године за новорођену децу уведен је скрининг о трошку државе за три ретке болести - цистичну фиброзу, фенилкетонурију и хипотиреодизам, а сада ће се радити и скрининг на СМА у свим породилиштима - каже Шкодрићева.
(Информер)
БОНУС ВИДЕО:
"БИЛА ЈЕ СКРОЗ РАСТАВЉЕНА ОД РУКЕ" Исповест човека којем је циркулар за дрва потпуно одсекао шаку
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ПОСЛЕ НЕКОГ ВРЕМЕНА: Небојша Пајкић у јавности- ево како данас изгледа (ФОТО)
ПОЗНАТА српска књиженица Исидора Бјелица је када се разболела од опаке болести истицала у јавности да јој је супруг Небојша Пајкић велика подршка.
07. 12. 2025. у 18:29
"ЕВРОПИ ПРЕТИ БРИСАЊЕ ЦИВИЛИЗАЦИЈЕ" После оштре објаве из Беле куће стигао оговор из Немачке
ЂАНИ Инфантино уручио је Доналду Трапу награду за мир, након што је остао без прижељкиваног Нобела, а практично у исто време Бела кућа објавила је документ у којем жестоко критикује Европу, као и њен однос према Украјини.
07. 12. 2025. у 08:29
РОКВИЋ СКРХАН: "Хвала ти Ерна! Боже, битно је шта си будио код других"
"ЕРНА је била мила, душа добра, увек је некако скромно, благо и ненаметљиво остављала најлепши траг у нашим животима."
06. 12. 2025. у 20:16
Колико је ЕУ ИЗГУБИЛА милиона € због санкција Русији? Бројка незамисливо велика - Москва објавила тачну цифру по њеној процени
"ОВЕ мере представљају кључни алат неоколонијалне политике "колективног Запада", која има за циљ да задржи опадајуће доминирање и ограничи суверена права других земаља на политички избор и технолошки развој."
06. 12. 2025. у 21:38
ДОШАО ЈЕ КРАЈ! Мирка се огласила: "Завршено је..."
ГЛУМИЦА се огласила на друштвеним мрежама...
07. 12. 2025. у 09:14
"ОД ПЕНЗИЈЕ ЛЕПО ЖИВИМ": Цеца Китић добија позамашну своту новца од државе
ЦЕЦА КИТИЋ је недавно открила да има националну пензију
07. 12. 2025. у 17:31
"ТА КУЋА ЈЕ СТВАРНО УКЛЕТА" Мајци и оцу пререзао гркљан, па себи исекао вене: Нови детаљи породичне трагедије у Чачку
ПРВИ резултати истраге трагедије која је откривена у суботу ујутру у породичној кући у близини „Слободине“ раскрснице у Чачку, говоре да је Владимир Чарапић (47) ножем преклао врат својој мајци Мили (72), а потом и свом оцу Неђу (79). Затим је себи истим сечивом нанео више убода по грудима и стомаку, а на крају је пререзао вене леве руке и тако на смрт искрварио.
07. 12. 2025. у 13:36
НОВО РЕШЕЊЕ ЗА УКРАЈИНУ: Европа прави план у случају да се САД повуку из конфликта
ЕВРОПСКЕ дипломате припремају сценарио подршке Украјини у случају повлачења САД из конфликта, преноси Блумберг, позивајући се на изворе.
07. 12. 2025. у 13:19
Завршио глуму, па радио на мешалици, рат га удаљио од љубави - животни пут Јова Максића
ДЕТИЊСТВО глумца Јова Максића обликовало се у малој сеоској средини подно Динаре, у селу Плавно код Книна, где је породица живела због очевог свештеничког службовања. Рани период живота описује као време потпуне слободе и радости, када је готово читаво село било простор за игру и маштарије. У таквој атмосфери формирала се његова емотивна структура — везаност за заједницу, топлина породичних односа и захвалност за једноставне ствари.
07. 12. 2025. у 11:41
Најновије из рубрике
СПРЕМИТЕ СЕ ЗА КИШУ И СНЕГ Хитно се огласио РХМЗ: Ови делови земље први на удару (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се најновијим саопштењем.
07. 12. 2025. у 17:03
ВЛАДИКА ХЕРУВИМ У СУСРЕТ БОЖИЋУ: Нашем целокупном народу потребно је јединство, да живимо у слози!
У времену када се свет суочава са брзим променама, а човек све чешће тражи мир у буци свакодневице, духовна реч добија посебну тежину. Она постаје не само утеха, већ и путоказ — светлост која нас враћа себи, ближњима и Богу. Управо зато, разговори са онима који носе тајну благодати, искуства и одговорности имају значај који превазилази оквире обичних интервјуа.
07. 12. 2025. у 16:26
ЕВО КО ИМА ПРАВО НА ВЕЋУ ПЕНЗИЈУ: Ставка која не улази у стаж повећава чек
МАЈКЕ које имају троје деце остварују право на додатне две године стажа, али овај стаж се не рачуна као услов за одлазак у пензију. Иако звучи као повластица која омогућава ранију пензију, у пракси, овај стаж има потпуно другачију сврху – утиче само на висину будуће пензије.
07. 12. 2025. у 14:47
СВАКИ ПРЕЛАЗАК ПРЕКО ПРУГЕ НОСИ РИЗИК: Покренута кампања „Добро пази - воз наилази“
НЕЧЕЛНИК Управе саобраћајне полиције Славиша Лакићевић истакао је да је од почетка године на овим местима забележена 61 саобраћајна незгода у којима је 5 људи погинуло, а 6 тешко повређено.
07. 12. 2025. у 11:21
РЕВОЛУЦИНАРНИ ПНЕУМАТИЦИ: Прва гума на свету без ваздуха
АУТОМОБИЛСКЕ гуме без ваздуха звуче прилично невероватно, али јесте истинито, нарочито јер се оне развијају већ јако дуго.
07. 12. 2025. у 10:17
Коментари (1)