МАЈКА МАЛОГ ЛАВА ОБОЛЕЛОГ ОД СМА: Пресрећни смо, добили смо нову енергију, успећемо
МАЛЕНИ двадесетомесечни Лав Теодоровић, оболео од Спиналне мишићне атрофије (СМА), спасоносни, а уједно и најскупљи лек - золгенсму, добиће о трошку државе. Овај лек према речима Соње Теодоровић, мајке малог Лава, кошта 1,7 милиона долара.
ФОТО: Приватна архива
Мајка малог Лава, Соња Теодоровић каже да нема краја њиховој срећи и да су бескрајно захвални држави, после ове прелепе вести.
- Тешко је речима описати ова осећања, пресрећни смо и узбуђени. Идемо дан за даном до краја - каже ова храбра мајка.
Стефан Маркуљевић, отац мале Софије која је својевремено ујединила Србију и која је примила овај прескупи лек, каже да је Софија данас много боље.
- Самостално дише, једе и гута, дошли смо до фазе пузања. Има велику сколиозу, мишићи трупа су слабији, свакодневно вежбамо, пет сати двевно. Имамо неке мале победе и боримо се. Из мог угла, живот нам се није много променио, али увиђам колико смо 24 сата у теми детета, немамо времена за парк, базен. Имамо доручак, вежбе, ручак, вежбе, ушли смо у рутину за сада гурамо и боримо се, није ми тешко - каже Маркуљевић.
Додаје да, када је први пут видео вест да ће држава плаћати лек, прво што је помислио да ниједан родитељ неће морати више да прође кроз скупљање новца.
- Толико сам срећан, тек су ме сада стигле емоције. Били смо у толиком хаосу док смо ми скупљали паре - рекао је он.
Оливера Јововић председница Националне организације за ретке болести и Удружења оболелих од СМА истиче да се удружење увек залагало да све терапије за ову болест буду доступне у Србији.
- Оно што треба рећи, јесте да Србија већ од 2018. лечи децу, а сада ћемо имати још две терапије. Имаћемо и скрининг и лекар ће моћи да одлучи која терапија је одговарајућа. Раније то није било могуће. СМА је једна од најчешћих ретких болести и сада можемо проверити и да ли смо носиоци овог гена уколико планирамо трудноћу - наводи она.
Она истиче да су је сви звали када је председник Александар Вучић објавио ову лепу вест.
- Засита јесмо сви славили за овако лепе вести које је председник саопштио - навела је Јововић.
Соња Теодоровић истиче да цела породица осећа радост и нову енергију.
- Сви који су прошли корз ово знају да је ово једно тешко искушење које нам је дато. Појављују се неке нове бриге, али имамо свежу енергију да идемо до краја. Свима желим све најбоље и знам да ћу све поднети. Свака част свима, свим људима и председник Александру Вучићу који је препознао овај проблем. Идемо даље - каже Соња Теодоровић.
Она додаје да њена старија ћерка Ноа има седам година и да зна да ће брат добити лек.
- Желимо да гледамо позитивно и да гледамо само напред. Обећавам да ћу следећи пут кад будем долазила у ваш студио довести Лава - рекла је.
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
КО ЈЕ ДАВИД КНЕЖЕВИЋ КОЈИ ЈЕ УХАПШЕН У МАЈАМИЈУ: Након нестанка супруге Ане побегао за Србију
НАЦИОНАЛНА полиција ухапсила је данас у Мајамију Давида Кнежевића, супруга Ане Марије Кнежевић Хенао, Колумбијке која је нестала у Мадриду 2. фебруара. Давид Кнежевић, држављанин Србије, био је главни осумњичени откако су америчка полиција и ФБИ прикупили доказе да је реч о насилном нестанку, сазнају шпански медији.
06. 05. 2024. у 17:33
ПРЕМИНУО ПОЗНАТИ СРПСКИ ПЕВАЧ: Његови хитови остаће у антологији народне музике
ПОЗНАТИ српски певач Миљко Витезовић преминуо је у суботу.
06. 05. 2024. у 13:04
ПЕВАЧИЦА НАЈВЕЋА ПОДРШКА: Ово је жена Си Ђинпинга - прати га свуда, а помогла му је као што нико није (ФОТО)
КИНЕСКИ председник Си Ђинпинг стигао је у Европу први пут после пет година. Јуче је слетео у Париз, а осим Француске, посетиће и Мађарску и Србију.
06. 05. 2024. у 12:36
Прочитајте више
ШЕШЕЉ О ЧУДНОЈ ИЗЈАВИ ПРЕДСЕДНИКА УКРАЈИНЕ: Нико не схвата озбиљно то што Зеленски говори
ЗАМЕНИК председника СРС Александар Шешељ изјавио је да је све око председника Украјине Владимира Зеленског пропаганда.
06. 05. 2024. у 17:20
ШТА ЗНАЧИ АКО ЈЕ НА ЂУРЂЕВДАН СУНЧАН ДАН? Данас је велики празник - плету се венчићи, а кукурек има посебно значење
СРПСКА православна црква и верници данас, 6. маја, обележавају Ђурђевдан, празник којим се чува успомена на Светог Ђорђа
06. 05. 2024. у 08:42
УБИЈЕН АЛЕКСАНДР ПЕЛЕШЕНКО: Двоструки шампион Европе погинуо у Украјини
РАТ у Украјини и даље привлачи огромну пажњу широм планете, а најновије вести везане за тај сукоб, који Русија назива "специјана војна операција", долазе из сфере спорта.
06. 05. 2024. у 15:30
КАДА ЈЕ РАК ПЛУЋА ИЗЛЕЧИВ? Докторка Ђурђевић дала одгоор на питање о страшној болести (ВИДЕО)
ДОКТОРКА Наташа Ђурђевић говорила је у подксату "ДР Новости" о раку плућа.
06. 05. 2024. у 17:40 >> 17:40
ПЕВАЧИЦА НАЈВЕЋА ПОДРШКА: Ово је жена Си Ђинпинга - прати га свуда, а помогла му је као што нико није (ФОТО)
КИНЕСКИ председник Си Ђинпинг стигао је у Европу први пут после пет година. Јуче је слетео у Париз, а осим Француске, посетиће и Мађарску и Србију.
06. 05. 2024. у 12:36
ЧУВЕНА ЛЕПОТИЦА ЧЕДНОСТ ЧУВАЛА ЗА СРБИНА: Цео свет уздисао за њом, а она чекала правог (ФОТО)
ЧУВЕНИ модел Адријана Лима није имала много љубави у свом животу, а једна од највећих био је чувени Србин.
06. 05. 2024. у 16:23
Најновије из рубрике
НАРЕДНИ ДАНИ ДОНОСЕ ПЉУСКОВЕ И ГРМЉАВИНУ: Ево када можемо очекивати стабилизацију времена и повратак сунца
ПОЧЕТАК ове седмице донео је Србији утицај ослабљењог термичког гребена са југозапада, уз прили топле ваздушне масе. Било је углавном претежно сунчано, понегде на истоку уз ређу појаву пљуска са грмљавином. Максималне температуре достизале су широм Србије 25-27°Ц, у Неготину и 28°Ц.
06. 05. 2024. у 20:32
"ДОК ИМА НАС, БИЋЕ И ТЕБЕ..." Малена Данка није дочекала да пири свећице, мајка се потресним речима присетила ћеркице на њен рођендан (ФОТО)
УБИЈЕНА Данка Илић (1.5), девојчица из Бора за чије убиство се сумњиче Срђан Јанковић и Дејан Драгијевић, данас би прославила свој други рођендан, а тим, поводом огласила се њена мајка Ивана и уз фотографију ћерке на Фејсбуку написала потресне речи.
06. 05. 2024. у 19:51
ДУГАЧКЕ КОЛОНЕ: Велике гужве на путевима и наплатним рампама после празника (ВИДЕО)
НА путевима у Србији тренутно су велике гужве јер се многи враћају са празничног одмора, а на магистралном путу који повезује Златибор и Чачак од поподневних часова регистроване су велике саобраћајне гужве.
06. 05. 2024. у 18:17
ЛОКАЛИЗОВАН ПОЖАР НА ДЕПОНИЈИ КОД УЖИЦА: Ево какав је квалитет ваздуха у том граду
СЕКРЕТАРКА Министарства заштите животне средине Ивана Јокић изјавила је данас да је ситуација узрокована пожаром на депонији Дубоко, код Ужица, боља и да је пожар локализован тако да не може да се шири.
06. 05. 2024. у 17:29
ПРИЈЕМНИ ОД 10. МАЈА: Уписну трку за средње школе почињу талентовани ученици
УПИСНУ трку за средње школе почеће талентовани мали матуранти полагањем пријемних испита за упис у неко од специјализованих одељења гимназија и уметничких школа. који желе да упишу Пријемни испити у уметничким школама ликовне области биће одржани 10, 11. и 12. маја, а за упис у одељења за ученике са посебним способностима за биологију и хемију, као и сценске уметности 11. маја.
06. 05. 2024. у 16:43
Коментари (4)