ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА
ПОВОДОМ најаве председника Србије Александра Вучића да ће држава Србија преузети део лечења за децу оболелу од СМА Оливера Јововић из Националне организације за ретке болести (НОРБС) каже за "Новости" да је вест обрадовала све родитеље оболеле деце, ре да је то важна вест за нашу земљу.
Фото Д. Миловановић
- Пре свега ово су феноменалне вести за Србију. Нећемо више долазити у ситуацију да се скупља новац. За сада постоје три терапије за лечење ове болести од којих је "Золгенсма" показала најбоље резултате - рекла је Јовић за "Новости" и додала:
- Генска терапија се даје једном у животу. Сада је јако битно да верујемо лекару, да пустимо струку да одлучи.
Фото: Танјуг/Сава Радовановић
Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити 30 нових милиона евра.
Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Фото: Принтсцреен/Пинк
Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.
Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.
- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ДА ЛИ СТЕ ЗНАЛИ? Јованка Броз је бака наше познате водитељке, била уз прву даму до последњег дана
ОВАЈ податак ће многе изненадити...
08. 12. 2025. у 10:32
"БАЛКАН ЋЕ БИТИ ИЗНЕНАЂЕН" Снима се филм о Лепој Лукић - ускоро познато ко ће тумачити лик легендарне певачице
ЛЕГЕНДАРНА српска певачица Лепа Лукић ће добити филм о свом животу.
08. 12. 2025. у 09:33
ТАЈЛАНД НАПАО КАМБОЏУ: Ко је јачи? Однос снага убедљиво на страни ове земље, противник нема ни борбене авионе
ОБЕ земље се међусобно оптужују за кршење примирја у чијем склапању је посредовао амерички председник Доналд Трамп.
08. 12. 2025. у 10:20
ЦЕО ТЕНИС У ШОКУ: Чувена тенисерка уградила вештачке груди, а онда је откривено и ово! (ФОТО)
Најновије вести из тениса су прилично невероватне.
07. 12. 2025. у 13:43
БРУКА: Црногорци славили испадање Србије као да су Хрвати (ВИДЕО)
Женска рукометна репрезентација Србије је на шокантан начин остала без пласмана у четвртфинале Светског првенства јер је у мечу у коме јој је и бод био довољан декласирана од Црне Горе. Боља екипа заслужено иде даље, али уз не мали скандал.
07. 12. 2025. у 19:40
"ГАВРИЛОВА МАЈКА И МОЈ ПРАДЕДА...": Принцип ПРЕДАК нашег познатог певача (ФОТО)
ИСТОРИЈСКУ личност каква је Гаврило Принцип тешко је довести у везу са личностима из света популарне музике.
07. 12. 2025. у 16:40
"ТА КУЋА ЈЕ СТВАРНО УКЛЕТА" Мајци и оцу пререзао гркљан, па себи исекао вене: Нови детаљи породичне трагедије у Чачку
ПРВИ резултати истраге трагедије која је откривена у суботу ујутру у породичној кући у близини „Слободине“ раскрснице у Чачку, говоре да је Владимир Чарапић (47) ножем преклао врат својој мајци Мили (72), а потом и свом оцу Неђу (79). Затим је себи истим сечивом нанео више убода по грудима и стомаку, а на крају је пререзао вене леве руке и тако на смрт искрварио.
07. 12. 2025. у 13:36
НОВО РЕШЕЊЕ ЗА УКРАЈИНУ: Европа прави план у случају да се САД повуку из конфликта
ЕВРОПСКЕ дипломате припремају сценарио подршке Украјини у случају повлачења САД из конфликта, преноси Блумберг, позивајући се на изворе.
07. 12. 2025. у 13:19
Завршио глуму, па радио на мешалици, рат га удаљио од љубави - животни пут Јова Максића
ДЕТИЊСТВО глумца Јова Максића обликовало се у малој сеоској средини подно Динаре, у селу Плавно код Книна, где је породица живела због очевог свештеничког службовања. Рани период живота описује као време потпуне слободе и радости, када је готово читаво село било простор за игру и маштарије. У таквој атмосфери формирала се његова емотивна структура — везаност за заједницу, топлина породичних односа и захвалност за једноставне ствари.
07. 12. 2025. у 11:41
Најновије из рубрике
ОСВОЈИТЕ "SONY PS5" ЗА САВРШЕН ПОЧЕТАК 2026. ГОДИНЕ
АДМИРАЛБЕТ поклања најпопуларнију конзолу данашњице са најновијим издањем омиљене фудбалске игре.
08. 12. 2025. у 10:00
ПРАВО ПРОЛЕЋНО ВРЕМЕ У ДЕЦЕМБРУ: Ево када можете очекивати топлије дане, али и хладније
ВРЕМЕ у Србији у наредном периоду биће суво, а под утицајем снажног антициклона и стабилно. Оваква синоптичка ситуација довешће до тога да у многим пределима буде доста сунца, уз знатно топлије време и температуре и до 15 степени.
08. 12. 2025. у 10:00
НАЈВЕЋЕ ГУЖВЕ НА ОВА ДВА ЧВОРИШТА: Погледајте какво је стање на путевима у Београду овог јутра (ФОТО)
НАЈВЕЋЕ гужве су на Газели и на Аутокоманди, где има застоја који нису неуобичајени за понедељак.
08. 12. 2025. у 08:43
ДАНАС ЈЕ СВЕТИ КЛИМЕНТ: Ово никако не смете радити
СРПСКА православна црква данас слави Светог свештеномученика Климента. Овај празник, уписан у црквеном календару подебљаним словом, посвећен је савременику светих апостола.
08. 12. 2025. у 07:09
ВРЕМЕ ДАНАС: Ујутру облачно и магловито, после подне промена
ВРЕМЕ у Србији данас - ујутру магла и ниска облачност, ујутру и пре подне у Поморављу, на југоистоку и југу земље тек понегде падаће слаба киша, саопштио је РХМЗ.
08. 12. 2025. у 00:00
Коментари (7)