ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА
ПОВОДОМ најаве председника Србије Александра Вучића да ће држава Србија преузети део лечења за децу оболелу од СМА Оливера Јововић из Националне организације за ретке болести (НОРБС) каже за "Новости" да је вест обрадовала све родитеље оболеле деце, ре да је то важна вест за нашу земљу.
Фото Д. Миловановић
- Пре свега ово су феноменалне вести за Србију. Нећемо више долазити у ситуацију да се скупља новац. За сада постоје три терапије за лечење ове болести од којих је "Золгенсма" показала најбоље резултате - рекла је Јовић за "Новости" и додала:
- Генска терапија се даје једном у животу. Сада је јако битно да верујемо лекару, да пустимо струку да одлучи.
Фото: Танјуг/Сава Радовановић
Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити 30 нових милиона евра.
Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Фото: Принтсцреен/Пинк
Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.
Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.
- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Трамп од новинара чуо да је умро Чак Норис: Видите реакцију: "Вау, био је чврст орах - нисте желели против њега да се борите" (ВИДЕО)
ДОНАЛД Трамп сазнао је од новинара да је преминуо чувени глумац Чак Норис.
21. 03. 2026. у 12:32
ЉУБАВНИЦА САКРИЛА ТРУДНОЋУ: Чак Норис после 26 лета упознао ВАНБРАЧНУ ћерку - НИЈЕ тражио ДНК тест "Одмах сам знао да је моје дете"
ЧАК Норис добио је ћерку Дајну 1965, после кратког ванбрачног излета док је био стациониран у Калифорнији.
21. 03. 2026. у 09:21
ВИДИТЕ ЛИСТУ: 22 земље се укључиле у рат у Заливу - Британија, Немачка, Француска, Јапан, УАЕ, Јужна Кореја, Бахреин...
"ОШТРО осуђујемо недавне иранске нападе на ненаоружане трговачке бродове у Заливу, нападе на цивилну инфраструктуру, укључујући нафтна и гасна постројења, и де факто затварање Ормуског мореуза од стране иранских снага“, наводи се између осталог у саопштењу коалиције од 22 земље које се прикључују у борби за сигуран пролазак кроз Ормуски мореуз.
21. 03. 2026. у 16:58
КРВАВИ ОБРАЧУН НА ПАЦИФИКУ: Убила их САД војска - брза смрт! Из посаде један преживели (ВИДЕО)
ТЕЛА убијених и једног преживелог пронађена су на лицу места.
21. 03. 2026. у 17:37 >> 18:41
ОБЈАВЉЕНА МАПА: "Европо, нико није безбедан - ево докле могу да досегну иранске ракете" (ФОТО)
ОВА објава уследила је након јучерашњег покушаја напада на заједничку америчко-британску војну базу Дијего Гарсија у Индијском океану.
21. 03. 2026. у 20:18
ТИТО КАО РОБИЈАШ: Ретко виђена Брозова слика из притвора '28 - маршал ОСУЂЕН на 14 дана затвора (ФОТО)
ФОТОГРАФИЈА Јосипа Броза Тита из притвора након хапшења довела је у фокус део његове биографије из младости.
21. 03. 2026. у 20:33
ВАШИНГТОН ПОСТ ТВРДИ: Руска служба спремала сценарио са атентатом на Орбана
РУСКА Спољна обавештајна служба (СВР) наводно је разматрала планове за утицај на изборе у Мађарској, укључујући и инсценирање атентата на премијера Виктора Орбана, у циљу јачања подршке Орбану, показује интерни документ до којег су дошле европске службе безбедности, пише данас Вашингтон пост (WП).
21. 03. 2026. у 13:35
КУЛТ ПРЕДАКА У ПЛАМЕНУ МРЖЊЕ: 45 година од паљења конака Пећке патријаршије – Злочин који је најавио Мартовски погром
ОВЕ седмице пре тачно 45 година, српски народ и Српска православна црква занемели су пред призором који је наговестио деценије страдања на Косову и Метохији.
17. 03. 2026. у 19:10
Шта је заправо реaктор Димона, најстроже чувани израелски објекат - где свега има, а Израелци све строго крију? (ФОТО)
У балистичком ракетном нападу на Димону, град на југу Израела, повређено је 47 људи, који су запослени у болници. Већина повреда је узрокована шрапнелима, према израелској служби за хитне случајеве Маген Давид Адом. Димона се налази око 13 километара од нуклеарног истраживачког центра Негев.
21. 03. 2026. у 21:44 >> 22:08
Најновије из рубрике
НОВО ЛИЦЕ GOMEXA: Трговина која разуме свог комшију
КАДА данас грађани улазе у продавницу, ретко размишљају о макроекономији, инфлацији или тржишним моделима који утичу на пословање.
22. 03. 2026. у 11:02
"ИЗ ПОШТОВАЊА ПРЕМА ЛЕГЕНДИ" Осванула читуља за Чака Нориса у "Новостима" (ФОТО)
ДАНАС је у читуљама Новости осванула умрлица познатог глумца Чака Нориса.
22. 03. 2026. у 08:54
ДАНАС СУ МЛАДЕНЦИ: Млади супружници по обичају примају госте у свом дому, а на једно треба да припазе
СРПСКА православна цркваи њени верници данас обележавајувелики празник Светих 40 мученика Севастијских који је у народу познатији као Младенци.
22. 03. 2026. у 07:32
ВРЕМЕ ДАНАС ПРОМЕНЉИВО: Недељни распон од минуса до 15 степени
ВРЕМЕ у Србији данас током дана променљиво облачно са сунчаним интервалима.
22. 03. 2026. у 00:00
ДО ОВОГ ДАТУМА ИЗМЕНЕ У САОБРАЋАЈУ: Ево куда ће ићи јавни превоз
ТОКОМ извођења радова на изградњи секундарног водовода и потисног цевовода фекалне канализације у Улици Трг Зорана Ђинђића у Сурчину, до 13. априла доћи ће до промена у раду линија јавног превоза 602 и 610Е.
21. 03. 2026. у 22:20
Коментари (7)