ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
ПОВОДОМ најаве председника Србије Александра Вучића да ће држава Србија преузети део лечења за децу оболелу од СМА Оливера Јововић из Националне организације за ретке болести (НОРБС) каже за "Новости" да је вест обрадовала све родитеље оболеле деце, ре да је то важна вест за нашу земљу.
Фото Д. Миловановић
- Пре свега ово су феноменалне вести за Србију. Нећемо више долазити у ситуацију да се скупља новац. За сада постоје три терапије за лечење ове болести од којих је "Золгенсма" показала најбоље резултате - рекла је Јовић за "Новости" и додала:
- Генска терапија се даје једном у животу. Сада је јако битно да верујемо лекару, да пустимо струку да одлучи.
Фото: Танјуг/Сава Радовановић
Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити 30 нових милиона евра.
Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Фото: Принтсцреен/Пинк
Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.
Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.
- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
РУСКА МИСИЦА НАЂЕНА У ТОРБИ - РАСКОМАДАНА: Пас помогао полицији - данима био на месту убиства
ОСУМЊИЧЕНИ за убиство је партнер манекенке, бизнисмен који је, према прелиминарним извештајима, раскомадао њено тело
31. 07. 2026. у 16:57 >> 17:17
ДЕВИН О ИЛИЋУ: "Отац ми више није потребан! Видели смо се - жалосно је што је Мирослав много тога лепог пропустио у животу"
"СВЕ ово се одиграва због других, али и због људске слабости."
31. 07. 2026. у 21:32
Зашто НИЈЕ МОГУЋЕ изградити мост између Шпаније и Марока? Свега 14 км дели Европу и Африку, а путује се преко "пола" света
ОКО 49.000 миграната прешло је из Марока у шпанску северноафричку енклаву Сеуту у последња 24 сата, према прелиминарној процени шпанског министарства унутрашњих послова. Међу њима су и стотине деце, од којих су нека на опасан пут кренула без знања родитеља.
31. 07. 2026. у 22:22
ОТКРИВЕН РАЗЛОГ ПОБУНЕ: 100 војника елитне ИЗР бригаде напустило базу - стигле казне! "Командант је чекићем уништавао обележја"
ЧЕТРНАЕСТ припадника батаљона Цабар из састава бригаде Гивати, који су предводили масовно напуштање војне базе Сде Тејман у четвртак (око 100 војника), осуђени су на по 30 дана војног затвора и удаљени из борбене службе, саопштила је израелска војска.
31. 07. 2026. у 20:58
Проглашена ванредна ситуација у Румунији
ОВА мера долази у тренутку када се Румунија налази на ивици енергетске кризе
31. 07. 2026. у 22:49
ЗАШТО ИХ НИКО НЕ ПРОДАЈЕ? Да ли ћурећа јаја смеју да се једу
ЋУРЕЋЕ месо редовно проналазимо у продавницама, ресторанима и на празничним трпезама.
31. 07. 2026. у 17:59
РАМПА ОД ТРАМПА ЗА МАКРОНА: Дипломатски скандал на помолу, Вашингтон спрема невиђени ударац Паризу
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе разматрају одлагање, или чак блокирање, именовања следећег француског амбасадора у Вашингтону, што је потез без преседана који прети да продуби јаз између два дугогодишња савезника, наводе четири извора упозната са ситуацијом.
29. 07. 2026. у 19:12
ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ ЗА ВОЗАЧЕ У СРБИЈИ: Опозвана два популарна Nissan модела због ризика од пожара и повреда
НА сајту система НЕПРО објављен је опозив два модела путничких возила марке Nissan због безбедносних ризика који могу довести до повреда корисника, односно повећаног ризика од пожара.
24. 07. 2026. у 16:00
МАСОВНО ЗАТВАРАЊЕ ПЛАЖА У ЦГ: Вода опасна за купање, амбуланте пуне болесне деце - и на Словенској плажи забрањено купање
НА НЕКОЛИКО популарних плажа у Црној Гори уведена је забрана купања након што су анализе показале да морска вода није безбедна.
30. 07. 2026. у 16:55 >> 18:54
Најновије из рубрике
"СИТУАЦИЈА ЈЕ БИЛА КАТАКЛИЗМИЧНА": Пилот Михаиловић описао шта је српска екипа затекла у Шпанији
ПИЛОТ Хеликоптерске јединице Министарства унутрашњих послова Србије Јовица Михаиловић изјавио је да је ситуација у шпанској области Леоне, где српски тим учествује у гашењу великог пожара, била "катаклизмична" због суве вегетације, неприступачног терена и јаког ветра који је убрзавао ширење ватре.
01. 08. 2026. у 14:27
ВУЧИЋ ЧЕСТИТАО СЛАВУ ВОЈСКЕ СРБИЈЕ: "Живела Војска Србије, живела Србија!"
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић честитао је данас свим официрима, подофицирима, војницима и цивилним лицима на служби у Војсци Србије крсну славу Војске Србије – Светог деспота Стефана Високог, истичући да нас она подсећа да је војничка служба више од дужности – то је позив части, завет верности и симбол снаге народа који зна да чува своју слободу.
01. 08. 2026. у 14:24
ВОЈСКА СРБИЈЕ ПРОСЛАВИЛА КРСНУ СЛАВУ: Светом литургијом обележен празник Светог деспота Стефана Високог
ПОВОДОМ обележавања крсне славе Војске Србије – Светог деспота Стефана Високог, у Цркви Светог апостола и еванђелисте Марка у Београду данас је одржана Света архијерејска литургија, којој је присуствовао министар одбране Братислав Гашић, након чега је у Дому Гарде у Топчидеру уприличена свечана славска трпеза.
01. 08. 2026. у 14:21
НА СНАЗИ ЦРВЕНИ МЕТЕОАЛАРМ: Преподне измерено више од 30 степени, најтоплије у ова 3 места
ПРЕМА последњим мерењима, најтоплије у Србији је овог преподнева у Новом Саду, Сомбору и на Палићу где је измерено 33 степена, а за степен мање је у Београду, Ћуприји, Кикинди и Банатском Карловцу, објављено је на сајту Републичког хидрометеоролшког завода (РХМЗ).
01. 08. 2026. у 11:36
ПАКАО У ШПАНИЈИ, СРБИ У АКЦИЈИ Хеликоптер МУП-а Србије помогао да се пожар стави под контролу
ПРИПАДНИЦИ Хеликоптерске јединице Министарства унутрашњих послова Републике Србије са хеликоптером "Супер пума" учествовали су у гашењу великог пожара у области Леоне, у близини града Виљафранка.
01. 08. 2026. у 09:22
Коментари (7)