ФЕНОМЕНАЛНЕ ВЕСТИ ЗА СРБИЈУ: Председница НОРБС о најави Вучића да држава преузима на себе део лечења за децу оболелу од СМА
ПОВОДОМ најаве председника Србије Александра Вучића да ће држава Србија преузети део лечења за децу оболелу од СМА Оливера Јововић из Националне организације за ретке болести (НОРБС) каже за "Новости" да је вест обрадовала све родитеље оболеле деце, ре да је то важна вест за нашу земљу.
Фото Д. Миловановић
- Пре свега ово су феноменалне вести за Србију. Нећемо више долазити у ситуацију да се скупља новац. За сада постоје три терапије за лечење ове болести од којих је "Золгенсма" показала најбоље резултате - рекла је Јовић за "Новости" и додала:
- Генска терапија се даје једном у животу. Сада је јако битно да верујемо лекару, да пустимо струку да одлучи.
Фото: Танјуг/Сава Радовановић
Подсећамо, председник Србије, Александар Вучић истакао је да ће до краја године Србија за ретке болести и за лечење ретких болести и лечење у иностранству уложити 30 нових милиона евра.
Истакао је да малом дечаку из Новог Сада, Лаву Теодоровић треба најскупљи лек (Золгенсма).
- Надамо се да ћемо донети правилник по коме ће држава максимално за осморо деце на годишњем нивоу платити то. То ће бити тешко, не зато што немамо пара, већ морамо да спуштамо дефицит - рекао је Вучић.
Додао је и то да је донета одлука да се сваком детету на рођењу раде генски тестови и скрининг за спиналну мишићну атрофију. Тестови ће моћи да се раде у сваком породилишту у Србији од септембра и биће уложено 62 милиона динара.
Фото: Принтсцреен/Пинк
Вучић је рекао да је Србија данас у пет земаља у Европи по нивоу подршке различитим лицима и деци за ретке болести, да су уведени иновативни лекови, али да ће то бити убрзано. Према речима председника, још ће много већи број деце бити послат на дијагностику и на лечење у иностранство.
Он је изнео податке да је у периоду од 2008. до 2012. на лечење послато 440 деце, а за период од 2012. до сада 4.887 деце, што је 11 пута више деце. За ретке болести до 2012. уложено је 130 милиона динара, а после тога до сада стотину милиона евра.
- Трудимо се да потрошимо новац на најугроженије, да деца и родитељи могу да лече своју децу и да нам је живот људи и деце пречи од свега - рекао је Вучић.
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
КО ЈЕ ДАВИД КНЕЖЕВИЋ КОЈИ ЈЕ УХАПШЕН У МАЈАМИЈУ: Након нестанка супруге Ане побегао за Србију
НАЦИОНАЛНА полиција ухапсила је данас у Мајамију Давида Кнежевића, супруга Ане Марије Кнежевић Хенао, Колумбијке која је нестала у Мадриду 2. фебруара. Давид Кнежевић, држављанин Србије, био је главни осумњичени откако су америчка полиција и ФБИ прикупили доказе да је реч о насилном нестанку, сазнају шпански медији.
06. 05. 2024. у 17:33
ПРЕМИНУО ПОЗНАТИ СРПСКИ ПЕВАЧ: Његови хитови остаће у антологији народне музике
ПОЗНАТИ српски певач Миљко Витезовић преминуо је у суботу.
06. 05. 2024. у 13:04
ПЕВАЧИЦА НАЈВЕЋА ПОДРШКА: Ово је жена Си Ђинпинга - прати га свуда, а помогла му је као што нико није (ФОТО)
КИНЕСКИ председник Си Ђинпинг стигао је у Европу први пут после пет година. Јуче је слетео у Париз, а осим Француске, посетиће и Мађарску и Србију.
06. 05. 2024. у 12:36
Прочитајте више
ЧУВЕНА ЛЕПОТИЦА ЧЕДНОСТ ЧУВАЛА ЗА СРБИНА: Цео свет уздисао за њом, а она чекала правог (ФОТО)
ЧУВЕНИ модел Адријана Лима није имала много љубави у свом животу, а једна од највећих био је чувени Србин.
06. 05. 2024. у 16:23
УБИЈЕН АЛЕКСАНДР ПЕЛЕШЕНКО: Двоструки шампион Европе погинуо у Украјини
РАТ у Украјини и даље привлачи огромну пажњу широм планете, а најновије вести везане за тај сукоб, који Русија назива "специјана војна операција", долазе из сфере спорта.
06. 05. 2024. у 15:30
ПОТРЕСНА ПРИЧА: Песма "Ђурђевдан" настала у "возу смрти"- постала симбол поноса и бола
ВЕЋИНА православних верника други дан Васкрса слави једну од најраспрострањенијих слава у Србији, Ђурђевдан. За ову славу се у неким подручјима везују бројне магијске радње за заштиту куће, здравље и плодност.
06. 05. 2024. у 09:12
ПОСЛЕ ВЕСТИ ДА ЈЕ ОСТАВИЛА ЋЕРКУ Огласила се Гоца Божиновска: "Имала је све што пожели!"
"Све је имала, све што пожели, као што и данас не прође ни минут да не мислим на њу"
06. 05. 2024. у 11:50
ШТА ЗНАЧИ АКО ЈЕ НА ЂУРЂЕВДАН СУНЧАН ДАН? Данас је велики празник - плету се венчићи, а кукурек има посебно значење
СРПСКА православна црква и верници данас, 6. маја, обележавају Ђурђевдан, празник којим се чува успомена на Светог Ђорђа
06. 05. 2024. у 08:42
"МАЈКА МЕ ЈЕ ОСТАВИЛА, ИМАЛА САМ ТРИ МЕСЕЦА..." Ћерка Божиновске у сузама: Када бих све рекла - не би се добро завршило
ЈЕЛЕНА Вучковић, ћерка Гоце Божиновске, открила је све детаље из детињства, те признала колико су јој недостајали родитељи.
06. 05. 2024. у 11:02
Најновије из рубрике
ДУГАЧКЕ КОЛОНЕ: Велике гужве на путевима и наплатним рампама после празника (ВИДЕО)
НА путевима у Србији тренутно су велике гужве јер се многи враћају са празничног одмора, а на магистралном путу који повезује Златибор и Чачак од поподневних часова регистроване су велике саобраћајне гужве.
06. 05. 2024. у 18:17
ЛОКАЛИЗОВАН ПОЖАР НА ДЕПОНИЈИ КОД УЖИЦА: Ево какав је квалитет ваздуха у том граду
СЕКРЕТАРКА Министарства заштите животне средине Ивана Јокић изјавила је данас да је ситуација узрокована пожаром на депонији Дубоко, код Ужица, боља и да је пожар локализован тако да не може да се шири.
06. 05. 2024. у 17:29
ПРИЈЕМНИ ОД 10. МАЈА: Уписну трку за средње школе почињу талентовани ученици
УПИСНУ трку за средње школе почеће талентовани мали матуранти полагањем пријемних испита за упис у неко од специјализованих одељења гимназија и уметничких школа. који желе да упишу Пријемни испити у уметничким школама ликовне области биће одржани 10, 11. и 12. маја, а за упис у одељења за ученике са посебним способностима за биологију и хемију, као и сценске уметности 11. маја.
06. 05. 2024. у 16:43
ВОЗАЧИ, НАОРУЖАЈТЕ СЕ СТРПЉЕЊЕМ: Појачан интензитет саобраћаја на путевима, посебно у овом смеру
ИНТЕНЗИТЕТ саобраћаја на путевима који воде од туристичких центара као и ка престоници је данас поподне повећан.
06. 05. 2024. у 16:05
НАЈНОВИЈЕ УПОЗОРЕЊЕ НА НЕВРЕМЕ: РХМЗ најавио непогоде - Нека се спреме ови делови Србије, упаљен метео аларм
УПОЗОРЕЊЕ за подручје Србије на локално обилне пљускове са грмљавином и појаву града, најновија је објава Републичког хидрометеоролошког завода.
06. 05. 2024. у 14:42
Коментари (7)