Друштво

ЛЕКОВИ ЗА СМА СТИЖУ ВЕЋ ОВЕ НЕДЕЉЕ: За четири месеца примене скрининга откривено троје новорођенчади са овим тешким обољењем

И. К.

08. 08. 2022. у 10:00

ЗА четири месеца, колико се примењује необавезан скрининг на спиналну мишићну атрофију (СМА), ретку, прогресивну и смртоносну неуромишићну болест, откривено је троје новорођенчади са овим обољењем.

ЛЕКОВИ ЗА СМА СТИЖУ ВЕЋ ОВЕ НЕДЕЉЕ: За четири месеца примене скрининга откривено троје новорођенчади са овим тешким обољењем

Фото Н. Фифић

У Националној организацији за ретке болести и Удружењу оболелих од СМА кажу да је терапија за прву бебу већ одобрена, док ће за друге две бити у току ове недеље.

- За спиналну мишићну атрофију већина је чула када су родитељи Софије, Миње, Гаврила, Вукана, Вање позвали да се удружимо и прикупимо новац за прескупе лекове - рекла је Оливера Јововић, председница Националне организације за ретке болести и Удружења оболелих од СМА. - Зато се од априла ове године, у ГАК "Народни фронт", спроводи пилот-пројекат раног откривања СМА, јер када се открије на време и започне лечење нема последица по развој детета.

Према речима Оливере Јововић, код новооткривених троје деце нема симптома болести и да је све на време откривено. То значи, да ће примена терапије код њих омогућити нормалан развој као код све здраве деце.

Иако се скрининг може урадити свакој новорођеној беби у овом београдском породилишту, чак око 100 мама није дало свој пристанак да им се деца тестирају на ово обољење.

Педијатри указују да није добро што родитељи нису свесни важности овог теста, јер "апсолутно нема штетан ефекат за дете":

- Беби се за анализу узимају две капи крви из пете, што ни на један начин не угрожава њен живот.

У Србији за лечење СМА постоје две терапије, а лекари доносе одлуку која терапија је најбоља за дете.

- Све терапије за ретке болести су скупе јер и истраживања пуно коштају, али јесте битно да постоји генска терапија у Србији јер будућност јесте у генским терапијама - рекла је Оливера Јововић.

СМА има четири типа, 1 и 2 су најозбиљнији и они се показују у раном детињству.

Тестираних - 2.000

У ГИНЕКОЛОШКО-акушерској клиници "Народни фронт" од априла на СМА је тестирано око 2.000 беба. У Србији се годишње роди око 65.000 малишана. Циљ је да када се у "Народном фронту" покаже да овај пилот-пројекат функционише, рани скрининг на СМА буде доступан у свим породилиштима у Србији.

Препоручујемо

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Тагови
ВЛАДИЦА ИЗ ОРМАРА ИЗВУКАО ЗМИЈУ ДУГУ ЦЕО МЕТАР: Невероватан случај у Врању - Чују се женски врисци, камера све снимила (ВИДЕО)
Друштво

0 6

ВЛАДИЦА ИЗ ОРМАРА ИЗВУКАО ЗМИЈУ ДУГУ ЦЕО МЕТАР: Невероватан случај у Врању - Чују се женски врисци, камера све снимила (ВИДЕО)

ИАКО је јуче многе крајеве наше земље изненадио снег, а температуре су се спустиле за читавих петнаест степени, за најпознатијег хватача змија из Владичиног Хана Владицу Станковића и јуче је било посла.

18. 04. 2024. у 09:40

ЧУВАМО ДЕДОВИНУ И ГРОБОВЕ СИНОВА Упркос трагедијама, породица Михајла Томашевића, из Сувог Грла код Србице, опстаје на свом огњишту (ФОТО)
Репортаже

0 15

ЧУВАМО ДЕДОВИНУ И ГРОБОВЕ СИНОВА Упркос трагедијама, породица Михајла Томашевића, из Сувог Грла код Србице, опстаје на свом огњишту (ФОТО)

ОВО су гробови мојих синова. Стојадина, рођеног 1979, који је погинуо на Кошарама и Стевана, две године млађег, који је 2002, возећи трактор нагазио на противтенковску мину коју су на путу у селу поставили Албанци. Овде на гробљу ми је друга кућа, а она у којој живим са супругом Миладинком Мицом и сином Дарком је неколико километара одавде. И, док сам жив са Косова и Метохије селити се нећу, чуваћу свој дом и гробове синова.

18. 04. 2024. у 10:45

МОГУ ЛИ ДА ВАС ЗАМОЛИМ? Бајага одржао час културе на РТС-у - снимак се шири мрежама (ВИДЕО)
Познати

0 0

"МОГУ ЛИ ДА ВАС ЗАМОЛИМ?" Бајага одржао час културе на РТС-у - снимак се шири мрежама (ВИДЕО)

ЈЕДНА опаска легендарног музичара Момчила Бајагића Бајаге током промоције реиздања прве плоче Бајаге и Инструктора "Позитивна географија", забележена камером РТС-а, постала је вирална на друштвеним мрежама.

18. 04. 2024. у 10:17

Прочитајте више

Други пишу

Коментари (0)

Остави коментар

Најновије из рубрике

НАГЛЕ ПРОМЕНЕ ОСИМ БИЉАКА ПОРЕМЕТИЛЕ И ЉУДЕ: Од времена сам и психички уздрмана и није лепо уопште...
Друштво

0 0

НАГЛЕ ПРОМЕНЕ ОСИМ БИЉАКА "ПОРЕМЕТИЛЕ" И ЉУДЕ: "Од времена сам и психички уздрмана и није лепо уопште..."

СРБИЈУ је захватила драстична промена времена, а неке делове земље и невреме. Разлика у максималној дневној температури између понедељка и среде била је већа од 20 степени. Пешчане олује, снег и киша наступају одмах после најтоплијег и најсунчанијег дана у овој години.

19. 04. 2024. у 00:03

ИСТИНА О ДРОНУ КОМАРАЦ-1: Ево где се производе камиказе које користи Војска Србије (ВИДЕО)
Друштво

0 2

ИСТИНА О ДРОНУ "КОМАРАЦ-1": Ево где се производе "камиказе" које користи Војска Србије (ВИДЕО)

РАДИ истинитог обавештавања јавности, а поводом навода објављених у појединим медијима, вд генералног директора "Телеоптик Жироскопи“ Зоран Јарић истакао је да се дронови “камиказе” које користи Војска Србије производе у предузећима Одбрамбене индустрије Србије.

18. 04. 2024. у 22:05

ГУСТАНДО СТИГАО У СРБИЈУ: За собом оставља велике последице, а ево по чему се разликује од торнада (ВИДЕО)
Друштво

0 0

ГУСТАНДО СТИГАО У СРБИЈУ: За собом оставља велике последице, а ево по чему се разликује од торнада (ВИДЕО)

У АТАРУ између Црепаје и Падине у среду поподне уочена је појава за коју су многи помислили да је торнадо или тромба, а у мноштву коментара поводом снимка објављеног на друштвеним мрежама, нашле су се и претпоставке да је Србијом протутњао “пустињски ђаво”, међутим, ауторка снимка је навела да је у питању густнадо (гастнадо).

18. 04. 2024. у 21:53

Политика
Тенис
Фудбал
НАГЛЕ ПРОМЕНЕ ОСИМ БИЉАКА ПОРЕМЕТИЛЕ И ЉУДЕ: Од времена сам и психички уздрмана и није лепо уопште...

НАГЛЕ ПРОМЕНЕ ОСИМ БИЉАКА "ПОРЕМЕТИЛЕ" И ЉУДЕ: "Од времена сам и психички уздрмана и није лепо уопште..."