СМА БЕБА, БОШКО, ПРИМИО НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Дечак се опоравља од мишићне атрофије, родитељи послали емотивну поруку!
БОШКО Гуглета, дечак којем је прошле године дијагностикована тешка и ретка болест, спинална мишићна атрофија тип 1 (СМА 1), недавно је примио спасоносни и уједно најскупљи лек на свету - Золгенсму, а пре тачно годину дана, 31. маја 2021. године, почела је његова борба.
Фото: Фејсбук
Малишанови родитељи поделили су на Фејсбук налогу "Да и Бошко победи СМА" емотивне речи о здравственом стању свог сина, а уједно се и захвалили хуманим људима у Србији који су помогли да се прикупи 2,5 милиона евра за лечење овог предивног малишана.
- Тачно пре годину дана почела је наша заједничка борба. Мало је рећи да смо прошли сито и решето, али из данашње перспективе, знамо да је све вредело. Зашто? Зато што нам Бошко полако, али сигурно стасава у дечкића, који као и свако друго дете, има добре и лоше дане, кога муче зубићи, који воли да проводи време напољу, који вредно вежба и држи главицу усправно - наводи се у статусу Бошкових родитеља.
Како су додали, пре само неколико месеци све ове наизглед обичне ствари деловале су им тако далеко.
- Сад, неколико месеци касније можемо мало да предахнемо. Мало - јер Бошка и даље чека дуг опоравак, много вежби и рада како би му се моторика поправила и како би још више ојачао. Хвала вам бескрајно на свој подршци коју сте нам пружили и коју нам и даље пружате - навели су родитељи.
Преслатки Бошко Гуглета рођен је 14.1.2021. године у Новом Саду. Оцена 10 на рођењу индиковала је да је дете потпуно здраво. Међутим, када је имао три месеца, његови родитељи су приметили да је доста мирнији него што би требало да буде у том узрасту.
Иако је слаба покретљивост била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да се деца разликују - нека су живахнија, а нека мирнија. Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео снимке, њихови родитељи уочили су значајну разлику која је истог тренутка укључила црвени аларм. Након многобројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се бојали. Нажалост, његова дијагноза је била СМА 1 (спинална мишицна атрофија тип 1).
Бошко тада, са своја четири месеца живота, почиње своју борбу за живот.
БОНУС ВИДЕО - ЈУНАК СА КОШАРА ЖИВИ БЕЗ СТРУЈЕ: Сашини саборци упутили потресан апел
(Курир.рс)
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
ШТА ЈЕ РУСКИ ПЛАН “Н”: Украјина би могла да остане без неколико важних области уколико Москва успе (ВИДЕО)
ЊИХОВ примарни циљ је заштита руских пограничних региона, као што је Белгород, али секундарни циљеви су заузимање Харкова, Сумија и Дњепропетровска.
26. 04. 2024. у 20:00 >> 07:55
ОВО ЈЕ ЧОВЕК КОЈИ ЈЕ У НИШУ НЕУТРАЛИСАО ТОНУ ТЕШКУ АВИО-БОМБУ СА 430 КГ ЕКСПЛОЗИВА: То исто је радио 2011. у Крагујевцу и 2013. на Дорћолу
АКО игде постоји "вага" за мерење снаге људског духа, колико ли би на њеној скали тежила она коју има деминер Михаило Маринковић (48), из Панчева, припадник Сектора за ванредне ситуације МУП Србије? Колико би на њен тас стало његове одважности, сталожености, потпуне концентрације..., у тренутку док је, минуле недеље у Нишу, сам прилазио неексплодираној авио-бомби тешкој 1.000 килограма која носи 430 килограма експлозива, заосталој из НАТО агресије?
27. 04. 2024. у 07:00
ЉУДИ СЕ ЧУДЕ: Жика прима ОГРОМНУ пензију - "службеник три пута проверавао, није могао да верује"
"ТАЈНА је у томе што је мене покојни Александар Тијанић научио да то тако радим..."
26. 04. 2024. у 22:32
Прочитајте више
"ЗА ДУШЕБРИЖНИКЕ" Шта Кубура ради у винограду? - Глумац засукао рукаве, па се похвалио "Биће вина!" (ВИДЕО)
ГЛУМАЦ Александар Срећковић Кубура градски живот заменио је сеоском идилом у месту Ратина, надомак Краљева.
27. 04. 2024. у 18:38
ЕДИТА ОПТУЖИЛА КАРЛЕУШУ: "Мама Јецо, СПАВАЛА СИ МИ СА ДЕЧКОМ - идете једно уз друго, мајке ми!" (ФОТО)
ЕДИТА је шокирала јавност када је изнела оптужбе на рачун Карлеуше...
27. 04. 2024. у 20:23
АКО НЕКОМ ПОЗАЈМИТЕ ОВУ КЊИГУ, НЕ ОЧЕКУЈТЕ ДА ВАМ ЈЕ ВРАТИ!
Спремите се за путовање кроз тамни подземни свет за који до сада нисте знали.
24. 04. 2024. у 17:18
ПОВРЕДА НА ХОДОЧАШЋУ: Никола поделио слику, па забринуо многе - ево како се сада осећа (ФОТО)
ПЕВАЧ Никола Роквић кренуо је пре шест дана пешке на пут до Грчке, тачније до Егине и манастира Светог Нектарија Егинског, и треба да пређе више од 1.000 километара.
27. 04. 2024. у 19:15 >> 19:15
НОВАК ЂОКОВИЋ ГЛЕДА И НЕ ВЕРУЈЕ! Ево шта је Рафаел Надал управо рекао о Нолету у Мадриду
Новак Ђоковић је могао свашта да очекује од свог највећег супарника у тенису, али ово - можда и не.
27. 04. 2024. у 20:35
РУСИЈА ЈЕ ЗГРОЖЕНА: Ово је најновији услов за Русе да би учествовали на Играма "Париз 2024"
РАТ у Украјини, односно "Специјална војна операција" како то Русија назива, још једном је у први план избацио и спорт. Најновије вести на тему "спортске санкције Русима" изнедриле су "додатак" који је прилично шокирао Русе.
27. 04. 2024. у 21:10
Најновије из рубрике
НЕДЕЉНЕ “ВЕЧЕРЊЕ НОВОСТИ” ДОНОСЕ: Зашто злочини над Србима 1993. нису стигли на дневни ред УН; Како се Шукри Паша предао војводи Степи
"ВЕЧЕРЊЕ НОВОСТИ" у штампаном, недељном издању истражују актуелне теме, објављују ексклузивне приче и репортаже.
27. 04. 2024. у 20:29
СУТРА СЛАВИМО ЦВЕТИ И УЛАЗАК ИСУСА У ЈЕРУСАЛИМ: Вечерас обавезно урадите једну ствар
СРПСКА православна црква сутра Цвети, празник када је Исус Христос са својим ученицима свечано ушао у Јерусалим. Народ га је дочекао са палминим гранчицама и цвећем, а овај догађај се сваке године прославља недељу дана пред Васкрс.
27. 04. 2024. у 18:09
ФЕЉТОН - ПРВИ СРБИ СУ ОПСТАЈАЛИ У АМЕРИЦИ УЗ НАРОДНЕ ПЕСМЕ: Одмах по оснивању лист "Србобран" је ушао у многе српске породице у САД
КАО УРЕДНИК "Американског Србобрана" припремио сам први број почетком априла 1993. године. Уместо свог имена ставио сам да га уређује Одбор. Јован Братић, претходни уредник, није био задовољан мојом одлуком али се сложио јер је мислио да то чиним из политичких разлога, односно да не бих себе довео у неприлике у Србији. Није овај диван човек знао какав се бунтовник уселио у просторије Српског народног савеза, у канцеларију на шестом спрату.
27. 04. 2024. у 18:00
Горан Иванишевић и Луна Вујовић представили нову фондацију: УНИQА СЕЕ Футуре – подршка за бољу будућност
Кад тениска легенда Горан Иванишевић и млада, изузетно талентована звезда тениса, Луна Вујовић, удруже снаге и у Загребу на Европском тргу одиграју несвакидашњи егзибициони меч, у питању је најава велике и веома важне сарадње. Улагање у младе таленте, у лепшу и бољу будућност, у самој је сржи пословања фондације основане с циљем пружања подршке младим људима који се својим способностима и талентима истичу у спорту, култури и одрживости.
27. 04. 2024. у 16:00
БЕСЕДА ПАТРИЈАРХА ПОРФИРИЈА ПОВОДОМ ЛАЗАРЕВЕ СУБОТЕ: Сваки човек је саздан по слици и прилици Божјој
ПАТРИЈАРХ српски Порфирије у беседи поводом Лазареве суботе рекао је данас да смо ми пред смрћу и у смрти сами по себи немоћни, али да имамо моћ над оним што претходи смрти, имамо у својим рукама свој живот који води и пролази кроз смрт.
27. 04. 2024. у 14:47
Коментари (0)