СМА БЕБА, БОШКО, ПРИМИО НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Дечак се опоравља од мишићне атрофије, родитељи послали емотивну поруку!
БОШКО Гуглета, дечак којем је прошле године дијагностикована тешка и ретка болест, спинална мишићна атрофија тип 1 (СМА 1), недавно је примио спасоносни и уједно најскупљи лек на свету - Золгенсму, а пре тачно годину дана, 31. маја 2021. године, почела је његова борба.
Фото: Фејсбук
Малишанови родитељи поделили су на Фејсбук налогу "Да и Бошко победи СМА" емотивне речи о здравственом стању свог сина, а уједно се и захвалили хуманим људима у Србији који су помогли да се прикупи 2,5 милиона евра за лечење овог предивног малишана.
- Тачно пре годину дана почела је наша заједничка борба. Мало је рећи да смо прошли сито и решето, али из данашње перспективе, знамо да је све вредело. Зашто? Зато што нам Бошко полако, али сигурно стасава у дечкића, који као и свако друго дете, има добре и лоше дане, кога муче зубићи, који воли да проводи време напољу, који вредно вежба и држи главицу усправно - наводи се у статусу Бошкових родитеља.
Како су додали, пре само неколико месеци све ове наизглед обичне ствари деловале су им тако далеко.
- Сад, неколико месеци касније можемо мало да предахнемо. Мало - јер Бошка и даље чека дуг опоравак, много вежби и рада како би му се моторика поправила и како би још више ојачао. Хвала вам бескрајно на свој подршци коју сте нам пружили и коју нам и даље пружате - навели су родитељи.
Преслатки Бошко Гуглета рођен је 14.1.2021. године у Новом Саду. Оцена 10 на рођењу индиковала је да је дете потпуно здраво. Међутим, када је имао три месеца, његови родитељи су приметили да је доста мирнији него што би требало да буде у том узрасту.
Иако је слаба покретљивост била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да се деца разликују - нека су живахнија, а нека мирнија. Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео снимке, њихови родитељи уочили су значајну разлику која је истог тренутка укључила црвени аларм. Након многобројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се бојали. Нажалост, његова дијагноза је била СМА 1 (спинална мишицна атрофија тип 1).
Бошко тада, са своја четири месеца живота, почиње своју борбу за живот.
БОНУС ВИДЕО - ЈУНАК СА КОШАРА ЖИВИ БЕЗ СТРУЈЕ: Сашини саборци упутили потресан апел
(Курир.рс)
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"СЛУЧАЈНО САМ САЗНАО ДА ИМАМ ЛЕУКЕМИЈУ" : Бившем водитељу Пинка живот се преко ноћи окренуо
ЖИВОТ СЕ преко ноћи окренуо
07. 12. 2025. у 20:49 >> 20:54
ЗАПАД У ШОКУ! Владимир Путин слави, ово је чекао од 2022!
Откако је почео рат у Украјини, или како то Руска Федерација зове "специјална војна операција", Русија је била на мети многобројних санкција. Добар део њих се односио и, још увек, односи се на спорт, али... ствари се мењају. И то више не полако. А најновија вест - обрадовала је руског председника, Владимира Путина, јер се његов омиљени спорт враћа на велика, међународна врата, са све руским обележјима.
08. 12. 2025. у 15:15
Када је кеш/рефинансирајући кредит најбоља опција за вас и какве опције нуде банке у Србији?
КЕШ/рефинансирајући кредити су често најбржи и најједноставнији начин да дођете до потребних средстава, било да се ради о непланираним трошковима, рефинансирању постојећих обавеза или остваривању важних животних планова. Пре него што се одлучите за овај вид задуживања, важно је да сагледате његове предности и могућности које нуди. Кеш кредит је добар избор уколико вам је потребна брза исплата, фиксна месечна рата и јасно дефинисан план отплате.
08. 12. 2025. у 10:00
БРУКА: Црногорци славили испадање Србије као да су Хрвати (ВИДЕО)
Женска рукометна репрезентација Србије је на шокантан начин остала без пласмана у четвртфинале Светског првенства јер је у мечу у коме јој је и бод био довољан декласирана од Црне Горе. Боља екипа заслужено иде даље, али уз не мали скандал.
07. 12. 2025. у 19:40
ЦЕО ТЕНИС У ШОКУ: Чувена тенисерка уградила вештачке груди, а онда је откривено и ово! (ФОТО)
Најновије вести из тениса су прилично невероватне.
07. 12. 2025. у 13:43
"ОДВЕЛИ СУ МЕ У ШАТОР, ОДУЗЕЛИ ПАСОШ" Наша певачица очи у очи са Гадафијем: "Нисам била свесна шта се дешава"
ПЕВАЧИЦА је била веома млада и није била свесна шта се дешава...
08. 12. 2025. у 11:52
"ТА КУЋА ЈЕ СТВАРНО УКЛЕТА" Мајци и оцу пререзао гркљан, па себи исекао вене: Нови детаљи породичне трагедије у Чачку
ПРВИ резултати истраге трагедије која је откривена у суботу ујутру у породичној кући у близини „Слободине“ раскрснице у Чачку, говоре да је Владимир Чарапић (47) ножем преклао врат својој мајци Мили (72), а потом и свом оцу Неђу (79). Затим је себи истим сечивом нанео више убода по грудима и стомаку, а на крају је пререзао вене леве руке и тако на смрт искрварио.
07. 12. 2025. у 13:36
НОВО РЕШЕЊЕ ЗА УКРАЈИНУ: Европа прави план у случају да се САД повуку из конфликта
ЕВРОПСКЕ дипломате припремају сценарио подршке Украјини у случају повлачења САД из конфликта, преноси Блумберг, позивајући се на изворе.
07. 12. 2025. у 13:19
Завршио глуму, па радио на мешалици, рат га удаљио од љубави - животни пут Јова Максића
ДЕТИЊСТВО глумца Јова Максића обликовало се у малој сеоској средини подно Динаре, у селу Плавно код Книна, где је породица живела због очевог свештеничког службовања. Рани период живота описује као време потпуне слободе и радости, када је готово читаво село било простор за игру и маштарије. У таквој атмосфери формирала се његова емотивна структура — везаност за заједницу, топлина породичних односа и захвалност за једноставне ствари.
07. 12. 2025. у 11:41
Најновије из рубрике
"УБОЛИ ГА ШЕСТАРОМ, УДАРАЛИ СТОЛИЦОМ" Мајка брутално претученог дечака (10) из Власотинца очајна (ФОТО)
ДЕЧАК (10) је наводно крвав и уплашен напустио установу потпуно сам, а тек су му пролазници на аутобуској станици пришли, позвали његову мајку, након чега је завршио у болници.
08. 12. 2025. у 14:56
БРЗ ИНТЕРНЕТ ЗА 212.000 ХИЉАДА СТАНОВНИКА РУРАЛНИХ ПОДРУЧЈА: Једнаке шансе за образовање, рад и покретање бизниса
ГОТОВО 212.000 становника руралних подручја добиће приступ брзом интернету до 2027.
08. 12. 2025. у 14:13
БЕЗ СНЕГА ДО ОВОГ ДАТУМА: Србију очекује невероватан децембар
СВЕ више јача поље високог ваздушног притиска, тако да се у Србији у дужем наредном периоду због присуства антициклона очекује веома стабилно време.
08. 12. 2025. у 14:11
ДРЖАВА БРИНЕ О СВАКОМ ДЕТЕТУ: Из Алиментационог фонда исплаћено 5,5 милиона динара
МИНИСТАРКА за бригу о породици и демографију Јелена Жарић Ковачевић изјавила је данас да је до сада из Алиментационог фонда исплаћено око 5,5 милиона динара и да се исплате односе на око 280 захтева, од чега су између 15 и 20 одсто захтеви очева.
08. 12. 2025. у 12:58
ДОЈАВА О БОМБИ У ШКОЛИ НА НОВОМ БЕОГРАДУ: Ђаци хитно евакуисани
ЗБОГ дојаве о постављеној бомби, јутрос је око 8:30 часова евакуисана Техничка школа на Новом Београду.
08. 12. 2025. у 12:31
Коментари (0)