ЗА ВУКАНОВ ПРВИ КОРАК: Осмомесечнoм дечаку из Врања неопходно лечење најскупљим леком на свету
МАЛЕНИ Вукан Стоиљковић рођен је 6. августа прошле године као здрава беба која је на порођају добила високу оцену. Прва радост мами Ивани и тати Милошу.
Фото Приватна архива
Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила када је имао два месеца.
И све док није навршио три месеца, изгледао је као и други, његови здрави вршњаци.
Потом, међутим, Вукан постепено престаје да помера ножице и почиње да му се јавља генерализована слабост мишића.
- Приметили смо да нешто није у реду, мада сам као мајка имала неки чудан осећај још пре те генералне слабости мишића иако симптоми нису били видљиви. Све сам то ипак приписивала мајчинској бризи. После многобројних прегледа и анализа, добили смо резултате који су нас потпуно онеспокојили. Нажалост, Вукану је успостављена дијагноза да болује од спиналне мишићне атрофије тип 1 (СМА1) - прича за "Новости" Вуканова мајка Ивана.
Мали Вукан са мамом Иваном и татом Миошем, Фото Приватна архива
Са шест месеци овај предивни малишан први пут је примио једину терапију доступну у Србији, "спинразу", која спречава прогресију болести. Захваљујући тој терапији, дечак лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија "золгенсма", лек о којем се у нашој земљи прошле године много говорило. Реч је о најскупљем леку на свету, који кошта око 2.500.000 долара, а недостижан је и породицама са зарадама много већим од просечних.
- Тренутно смо у Београду, у "Тиршовој". Вукан ће примити трећу дозу "спинразе", која му помаже јер побољшава моторичке функције, али смо потпуно свесни да бијемо много велику битку, јер једина шанса за наше дете је тај најскупљи лек на свету - каже нам отац Милош.
Он и његова супруга Ивана не могу да нађу речи којима би рекли хвала свима онима који су им до сада помогли. Од тренутка када је за Вукана овај лек постао једина шанса, Врање је на ногама и бије битку да се донацијама и путем СМС порука сакупи новац за лечење њиховог малог суграђанина. Не постоји предузеће где се људи већ нису организовали, појединци који бар нису послали СМС поруку, с обзиром на то да је Вукан у бази података Фондације "Буди хуман". Организују се базари, концерти, у свакој продавници је кутија за добровољне прилоге, међутим сума од готово два и по милиона долара је оно што родитеље малог Вукана, али и њихове пријатеље и познанике највише брине. Сума им се чини недостижном.
Средства су потребна за терапију "золгенсмом", лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате, као и за путне трошкове и смештај.
Но, и поред свега, Ивана и Милош са својом бебом верују у снагу добрих људи у Врању и Србији и надају се да ће њихов Вукан добити шансу да хода, трчи и расте као сва здрава деца.
Фото Shutterstock
ГРАД ИЗДВОЈИО 1.000.000 ДИНАРА
ГРАД Врање донео је одлуку да преко наменског рачуна за лечење малишана оболелих од тешких болести уплати 1.000.000 динара на рачун Фондације "Буди хуман" за помоћ лечењу малом Вукану. Ова одлука је усвојена на Градском већу и представља мали корак у великој трци за живот једног детета.
ПОМОЋ
СВИ они који желе да помогну лечење малог Вукана Стоиљковића могу да пошаљу СМС у којем ће уписати 1239 на број 3030. СМС могу да пошаљу и из Швајцарске на 455 и упишу 1239. Осим тога, помоћ може да се уплати на динарски рачун 160-6000001381533-66 као и на девизни рачун 160600000138150165, IBAN: RS35160600000138150165, SWIFT/BIC: DBDBRSBG.
Препоручујемо
МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
19. 03. 2022. у 19:15 >> 19:51
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
СТЕПА КОД ЈЕДРЕНА ОСВЕТИО УГЉЕШУ И ВУКАШИНА: Пре 85 година у Чачку преминуо војвода Степа Степановић, велики српски војсковођа
БРИЖЉИВО упаковане две нагореле воштанице и једна раскошна османска сабља пронађене у скромној соби Степе Степановића после његове смрти 27. априла 1929. откриле су да велики војсковођа није сматрао победе на Церу и Солунском фронту најважнијим биткама које је водио, већ освета средњовековних српских витезова изгинулих у Маричкој бици.
28. 04. 2024. у 06:30
РЕЗОЛУЦИЈОМ О СРЕБРЕНИЦИ ПРИКРИВАЈУ СВОЈЕ ЗЛОЧИНЕ: Немачка историјски фалсификат потура на годишњицу ослобођења Дахауа, фабрике смрти
НЕМАЧКА која је главни спонзор сарајевске „Резолуције о Сребреници“ покушава да прогура тај цинични историјски фалсификат кроз Генералну скупштину УН у време једне трагичне годишњице, ослобођења концентрационог логора Дахау, неспорног сведочанства о највећем геноцидном програму у историји човечанства чији је аутор – Немачка.
28. 04. 2024. у 07:00
ИЗБАЦИО ЈЕ ИЗ СТАНА ЗБОГ ДРУГЕ: Како је пукла веза Катарине Радивојевић и Оливера Мандића
ЊИХОВА десетогодишња веза се расула у парампарчад кад се у животу Оливера Мандића појавила 22 године млађа дама.
28. 04. 2024. у 12:13
Прочитајте више
ХИТАН ПРИЈЕМ: Срђан Ђоковић примљен у Ургентни центар!
Отац Новака Ђоковића, Срђан, примљен је у Ургентни центар у Београду.
28. 04. 2024. у 14:31
БАБА ХРИШЋАНКА, ДЕДА МУСЛИМАН Марија отворено о пореклу: "Она се молила Исусу, он клањао Алаху, мрзим поделе"
ПЕВАЧИЦА Марија Шерифовић нерадо говори о свом приватном животу, али је гостујући у једној емисији ипак открила детаље о свом пореклу.
28. 04. 2024. у 07:36
БУКТИ РАТ Едита оптужила Карлеушу: "Спавала си ми са дечком" - певачица јој брутално узвратила
НЕТРПЕЉИВОСТ између Јелене Карлеуше и Едите Арадиновић траје већ неко време, а сада је достигло врхунац.
27. 04. 2024. у 21:01
"ТО НИЈЕ ИСТИНА": Подаци на мрежама су лаж - колико је заиста висока Јована Јоксимовић
ЈОВАНА Јоксимовић открила је колико је тачно висока и поручила да је податак на интернету лажан.
28. 04. 2024. у 08:40
ЧУДО У БЕОГРАДУ: Руска химна "престала" да се интонира током доделе злата, а онда се десило - ово (ВИДЕО)
Русија ових дана са поносом истиче да на Европском првенству у боксу чији је домаћин Србија њени такмичари могу да наступају уз сва државна знамења, а и под именом земље из које су, као и да се химна Руске Федерације интонира када неко од Руса дође до златне медаље. Међутим, баш са том химном десио се један неочекивани проблем. А онда је уследила врло емотивна сцена...
28. 04. 2024. у 19:44
КАКВА ЧИСТКА... Новак Ђоковић се одлучио на драстичан потез!
Новак Ђоковић ће, по свој прилици, у наставак сезоне ући са баш другачијим стручним штабом него што је то било на почетку 2024.
28. 04. 2024. у 12:12
Најновије из рубрике
СИН ЧЕКА НАТАШУ (44) ДА СЕ ВРАТИ КУЋИ: У Сремској Митровици сахрањена жена, преминула због тромбозе - Дан раније била је код лекара (ФОТО)
ПОСЛЕ изненадне смрти пацијенткиње Наташе Жабић (44) из Сремске Митровице, коју је лекар вратио кући из Опште болнице сматрајући да она није животно угрожена, полиција је поднела кривичну пријаву против дежурног лекара.
28. 04. 2024. у 19:42
ПАТРИЈАРХ ПОРФИРИЈЕ КРСТИО ДЕСЕТИНЕ МАЛИШАНА У РИПЊУ: Архијерејску Литургију служио на празник Цвети уз саслужење Епископа Илариона (ФОТО)
ЊЕГОВА Светост Патријарх српски г. Порфирије служио је 28. априла 2024. године, на празник Уласка Господњег у Јерусалим – Цвети, свету архијерејску Литургију у храму Свете Тројице у Рипњу уз саслужење Његовог Преосвештенства Епископа новобрдског г. Илариона, свештенства и верног народа.
28. 04. 2024. у 18:51
ФЕЉТОН - АМЕРИКАНСКИ СРБОБРАН” ПОРАЗИО БИЛА КЛИНТОНА: Из ничега, српски прости, радни народ, стварао је себи своје културне споменике
ПРВУ деценију лист је био недељни лист, а онда је усред Првог светског рата, 1916, постао дневни лист и као дневни лист је пола века играо кључну улогу у животу америчког Српства, нарочито у годинама Другог светског рата и у бурном послератном добу, када је у новој, Федеративној Народној Републици Југославији, владао црвени, револуционарни режим.
28. 04. 2024. у 18:00
БОРАЦ ПРОТИВ УСТАША У ВРХУ НДХ: Ко је био генерал Аугуст Марић, први начелник генералштаба домобранских формација
ПОТВРЂУЈЕМ да ме је генерал Аугуст Марић у лето 1941. године, за време прогона православних у Загребу, у своме стану крио и да је мојим родитељима у јануару 1945, док су били од усташа затварани, помагао.
28. 04. 2024. у 18:00
КО СУ БИЛИ РОДИТЕЉИ МИРОСЛАВА ЛАЗАНСКОГ: Отац му је био официр Југословенске краљевске војске
ЈЕДАН од најбољих српских новинара који је, нажалост, преминуо у августу 2021. године Мирослав Лазански у једном интервјуу пре неколико година говорио је о свом пореклу.
28. 04. 2024. у 17:40
Коментари (0)