МАЛИ ВУКАН МОРА ДА ПРИМИ НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ: Још једна беба са СМА, помоћ хитно потребна!
19. 03. 2022. у 19:15 >> 19:51
СЕДМОМЕСЕЧНИ Вукан Стоиљковић из Врања мора да прими прескупу Золгенсму да би победио спинална мишићну атрофију типа 1. Врањанци покушавају на све начине да анимирају јавност и помогну лечење малог дечака.
Фото: Буди хуман
Он је једно од деце која се налазе на списку Хуманитарне фондације„Буди хуман“,одакле преносимо како је откривена болест.
Вукан је рођен 6.августа 2021. године. Трудноћа и порођај су протекли уредно, на рођењу добија оцену 9. Због слабости трбушних мишића оперисана му је препонска кила у узрасту од 2 месеца. До трећег месеца живота изгледао је као сва друга здрава деца тог узраста, међутим након тога Вукан постепено престаје да помера ногице и почиње да се јавља генерализована слабост мишића.
Након многобројних прегледа и анализа, породица добија застрашујуће резултате. На жалост, Вукану је успостављена дијагноза СМА 1 (). Реч је о неуромишићној болести, тешкој и прогресивној, која може да има и смртни исход. Болест се манифестује прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Вукан је са 6. месеци примио једину терапију доступну у Србији, Спинразу, захваљујући којој лакше гута храну и дише, али то није довољно. Једина нада за Вуканов живот је генска терапија Золгенсма. Међутим, ова савремена терапија, одобрена 2019. године, тренутно је најскупља на свету и недостижна је обичном човеку.
Породица моли све људе добре воље да својим донацијама помогну да Вукан изађе као победник у својој животној борби. Средства су потребна за терапију Золгенсма, лечење у иностранству, рехабилитације, физикалне и окупационе терапије, за лабораторијске анализе, лекове, суплементе, ортопедска помагала, медицинске апарате као и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вукану!
Слањем SMS поруке: Упишимо 1239 и пошаљимо SMS на 3030
Слањем SMS поруке из Швајцарске: Упишимо human1239 и пошаљимо SMS на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001381533-66
Уплатом на девизни рачун: 160600000138150165
ИБАН: RS35160600000138150165
СWИФТ/БИЦ: DBDBRSBG
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: PayPal
Скенирањем НБС ИПС QР код-а на вашој мБанкинг апликацији: НБС ИПС QР код
ПОКАЖИТЕ СВОЈУ ХУМАНОСТ и пошаљите SMS 1239 НA 3030
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Нови Samsung Neo QLED телевизори померају границе кућне забаве
У СВЕТУ кућне забаве, где сваки пиксел, боја и детаљ чине разлику, нови Самсунг телевизори, недавно представљени на Унбоx&Дисцовер догађају, ступају на сцену са револуционарним иновацијама.
26. 04. 2024. у 16:00
САД И ТЗВ. КОСОВО ХОЋЕ ДА ИМА СОПСТВЕНУ СРЕБРЕНИЦУ! Председница лажне државе у перфидној игри оптужила Београд
ПРЕДСЕДНИЦА лажне државе Косово Вљоса Османи, и поред тога што још нису прескочили последњу станицу ка чланству у Савету Европе - гласање на Комитету министара 17. маја најављује да ће породице несталих моћи да туже Србију Европском суду за људска права за повреду права на живот њихових најмилијих.
29. 04. 2024. у 07:00
ДУШКО НАПУСТИО СРБИЈУ: Објавио слику тајанствене црнке (ФОТО)
ФОТОГРАФИЈА Душка Тошића усијала друштвене мреже
30. 04. 2024. у 16:11 >> 16:22
Прочитајте више
ХИТ СНИМАК ИЗ ХРВАТСКЕ: Ђоковић на концерту замешао куковима уз Северину (ВИДЕО)
НОЛЕ је украо шоу.
01. 05. 2024. у 14:25
ТИТО ТРАЖИО БАТИ ДА МУ ИСПРИЧА ВИЦ О ЊЕМУ: Овај одговор је добио од глумца (ВИДЕО)
ПРЕ 90 година рођена је глумачка легенда Велимир Бата Живоиновић, а о његовом животу и раду у подкасту "Новости" под називом "Мислим да је важно" говорио је његов син Миљко Живоиновић.
30. 04. 2024. у 13:12 >> 13:12
ЗАШТО РУСКИЊЕ ВОЛЕ СРБЕ? Ангелина навела три разлога због којих су бољи од Руса (ВИДЕО)
АНГЕЛИНА је детаљно објаснила због чега се дамама из Русије свиђају управо наши мушкарци.
01. 05. 2024. у 09:12
ЂОКОВИЋ МУ НИЈЕ ПРВИ НА ЛИСТИ: Ево шта је Андреј Рубљов рекао након што је избацио Алкараза у Мадриду
Андреј Рубљов уопште није наиван тенисер. Они који су га посматрали само у претходних шест седмица, када није имао ниједну победу до доласка у Мадрид, вероватно би помислили другачије, али је он управо у престоници Шпаније нокаутирао и најбољег Шпанца који тренутно игра тенис - трећепласираног на АТП листи, двоструког узастопног шампиона мадридског мастерса, Карлоса Алкараза. А онда је момак на кога је Русија поносна изјавио нешто занимљиво.
01. 05. 2024. у 21:36
ПОСЛЕ ВЕСТИ ДА ХАРИС ИМА НОВУ, МЛАЂУ ДЕВОЈКУ Џиновић: "Откуд вам то да личи на Мелину? То није истина!"
У ЦЕНТРУ медијске пажње.
30. 04. 2024. у 22:19
КО ЈЕ ПРАВИ ПРИЈАТЕЉ, А КО ЛИЦЕМЕР? Владета Јеротић има генијалан трик
ЕВО како да разликујете праве, искрене пријатеље од оних лажних
01. 05. 2024. у 20:45
Најновије из рубрике
ПОВОДОМ ПРВОГ МАЈА И ВАСКРСА: Награда " Др Драга Љочић" шабачком и српском лекару др Милану Грујићу
ВЕЛИКА благодет за пацијенте, не само шабачке болнице, јесте што имају на располагању за помоћ др Милана Грујића, првог и јединог субспецијалисте ендокрине медицине у читавом Мачванском округу који има шест општина и два града. Ранијих година људи овог краја, за операцију штитасте жлезде, морали су да траже по београдским клиникама, што, често, није ни лако ни једноставно. Срећа је, што је реч о „врсном стручњаку, који је и племенит човек, који зна шта је људска мука, па и страх за живот, и што је неуморан у раду“.
01. 05. 2024. у 14:00
ЧУВАР ИСТОРИЈЕ ГРАДА НА ИБРУ: У Краљеву пре 74 године основан Народни музеј
Пре тачно 74 године, на данаши дан, 1. маја 1950., у Краљеву је званично основан Народни музеј, а његов први управник био је проф. Милорад С. Јовић.
01. 05. 2024. у 12:45
ОД ГЉИВА ДО ДЕПОНИЈА: Завршен камп планинара у Белоj цркви, код Крупња
ЗАВРШЕН је Кампа за младе планинаре у Белој Цркви код Крупња у организацији Планинарског друштва "Покрени се" из Крупња, који је заврђног дана донео, нове, атрактивне акције.
01. 05. 2024. у 12:43
ПРАЗНИЧНА БУДИЛИЦА ЗА УСНУЛИ ГРАД; Традиционална првомајска манифестација у Краљеву
Чувајући празничну традицију дугачку готово седам деценија, овдашњи Ватрогасни оркестар „27. септембар“ је и овог 1. маја у раним јутарњим сатима прошетао краљевачким улицама свирајући својим уснулим суграђанима првомајску „будилицу“.
01. 05. 2024. у 12:42
ЧЕТИРИ НОВА СЛУЧАЈА: Последњи корона пресек на територији Краљева
У периоду од 22. до 29. априла у здравственим установама на територији Краљева регистровано је четири нова случаја корона инфекције, један више него прошле седмице.
01. 05. 2024. у 12:42
Коментари (0)