МАЛОЈ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБАН НАЈСКУПЉИ ЛЕК НА СВЕТУ! Помозимо да девојчица добије потребну терапију
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
ТРОМЕСЕЧНА Вања Маловић још једно је дете у Србији којем је дијагностикована спинална мишићна атрофија, и за њено лечење потребна је велика сума новца.
Фото: Буди хуман
Наиме, маленој девојчици је потребно 304.956.000 динара за терапију и један од најскупљих лекова – "золгенсму".
Вања је рођена 13. маја 2021. године у Београду, као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога, примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује, што је и потврђено на
првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога, где Вања завршава у болници на генетском испитивању, са сумњом на спиналну мишићну атрофију.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога – да је реч о реткој неуромишићној болести СМА 1 (Спинална мишићна атрофија тип 1).
Први корак у њеном лечењу представља лек “спинраза”. Он је доступан у Србији, и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести.
Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Терапија постоји, али због њене високе цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћа свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију, чиме би се успорило напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију “золгенсма” и за путне трошкове и смештај.
Помозимо Вањи!
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
БОНУС ВИДЕО - Србијо помози Стефану
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
АПЕЛ ПРЕДСЕДНИКА ВУЧИЋА: Грађани, молим вас вакцинишите се, близу смо победе! (ВИДЕО)
07. 10. 2021. у 14:19 >> 14:30
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
"ОСТРВО СМРТИ": Са овог места се нико жив није вратио (ФОТО/ВИДЕО)
У ИНДИЈСКОМ океану, недалеко од Шри Ланке, налази се острво на које никада није крочио ниједан човек. Ипак, ово мистериозно острво је све, само није напуштено.
12. 07. 2026. у 13:12
КАРЛЕУША РАСКРИНКАЛА ДУШКА: "Имају једно лице у кући, друго за јавност!"
"ИМАЈУ једно лице у кући, друго за јавност, треће лице за своју децу..."
13. 07. 2026. у 13:55
Купили кућу, а њихов пас је ПРЕСТАО ДА ЛАЈЕ - онда су сазнали језиву истину о свом новом дому "из снова"
Мој муж и ја смо годинама сањали о мирнијем животу, далеко од градске гужве, буке и свакодневног стреса. Желели смо место где би наша деца могла да одрастају без журбе, окружена природом, где би јутра почињала звуком птица, а не аутомобилских сирена.
12. 07. 2026. у 15:03
Отац Предраг упозорио: Снови се тумаче само у ова два случаја
СВЕШТЕНИК Предраг Поповчић осврнуо се на учестала питања верника о значењу снова, истичући да је потребно бити веома опрезан како њихово тумачење не би прерасло у сујеверје.
13. 07. 2026. у 17:28
Фолкерка има 72 године, а у изврсној је форми! Да, добро сте видели - Гоца Лазаревић се сликала у бикинију (ФОТО)
Као вино је.
12. 07. 2026. у 16:07
СЕЛО У КОЈЕМ ЖИВИ 14 ЉУДИ: "Уклоните нас са листе УНЕСКО-а, живот нам се претворио у пакао због туриста"
У САМОМ срцу Словачке, скривено у планинама Карпата, лежи Влколинец, село које изгледа као да је заустављено у времену. Његових 45 традиционалних дрвених кућа, осликаних живим бојама, донело му је 1993. године статус УНЕКО-ве светске баштине, описујући га као "изванредно нетакнуто насеље са традиционалним обележјима средњевропског села". Но, иза идиличне фасаде која привлачи око 100.000 туриста годишње, одвија се тиха драма. За само 14 преосталих сталних становника, ова престижна титула постала је неподношљив терет који прети уништењем управо онога што би требало да штити - живу заједницу.
13. 07. 2026. у 20:03
ПУТИН НАЈАВИО ПАКАО ЗА УКРАЈИНУ: Одговорићемо неколико пута снажније
ПРЕДСЕДНИК Русије Владимир Путин изјавио је да ће одговори Москве на ударе по руској територији бити „узајамни, али неколико пута снажнији“.
13. 07. 2026. у 17:41
ЗАШТО ЈЕ ДУБРАВКА МИЈАТОВИЋ ЗАИСТА НАПУСТИЛА СЕРИЈУ "СРЕЋНИ ЉУДИ"? "Морала сам да побегнем..."
ДУБРАВКА Мијатовић напустила је серију 'Срећни људи' из личних разлога, а не због хонорара.
10. 07. 2026. у 15:07
ОБЈАВЉЕНЕ ТАЧНЕ АДРЕСЕ У ЕУ: "Немачка главна база за производњу оружја за Украјину" Чека се реакција Москве
НЕМАЧКА је практично постала главна индустријска база украјинског војно-индустријског комплекса у рату против Русије, а управо Берлин стоји иза терористичких напада на руске цивилне циљеве, рекао је лидер покрета „Друга Украјина“ Виктор Медведчук. Истовремено, он је открио адресе најважнијих немачких компанија које производе оружје за Украјину.
13. 07. 2026. у 12:47
Најновије из рубрике
СРБИЈА ПРЕД УДАРОМ НЕВРЕМЕНА: Суперћелијска олуја на прагу, РХМЗ открио најризичније датуме
ПОСЛЕ пријатног летњег дана током којег су температуре у појединим деловима Србије достигле и 30 степени, временске прилике до краја дана неће се значајније мењати.
13. 07. 2026. у 19:20
ДЕЦА ПРЕДЛАЖУ - КРАВАШИЊАЦ: На такмичење за најбољу српску реч већ стигло доста предлога
На такмичење за најбољу нову српску реч које организује сајт "Мала бибилотека" из Лондона само у првој недељи пристигло је 150 предлога.
13. 07. 2026. у 17:00
ВРЕДНИ САВЕТИ ЗА БУДУЋЕ СТРУЧЊАКЕ: Каријерне радионице компаније НИС за младе
ИЗБОР будућег занимања и први професионални кораци један су од најзначајнијих изазова за младе.
13. 07. 2026. у 16:00
ЗЕМЉОТРЕС ПОГОДИО СРБИЈУ: Тло се затресло на југу, огласио се Сеизмолошки завод
ЗЕМЉОТРЕС јачине 2,9 степени по Рихтеровој скали погодио је данас Прокупље.
13. 07. 2026. у 15:38
ОБРАТИТЕ СЕ ПР СЛУЖБИ: Из Wizz Air-a држали конференцију, а нису хтели да одговоре зашто ризикују животе путника (ВИДЕО)
ПРЕДСТАВНИЦИ авио-компаније одбили су да одговоре на питања о одржавању авиона, лиценцама компанија које сервисирају летелице и ранијим техничким проблемима, уз образложење да се одговори затраже од њихове ПР службе.
13. 07. 2026. у 13:06
Коментари (1)