БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.
Фото: Принтскрин Инстаграм
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:
- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455 из Швајцарске
Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу
17. 09. 2021. у 16:56
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
УМРО ОСНИВАЧ ПАРТИБРЕЈКЕРСА Цане сломљен: "Један си од двоје, који је утицао на одрастање моје"
БУБЊАР Горан Булатовић Манза преминуо је данас, а од свог пријатеља и колеге опростили су се чланови бенда путем друштвених мрежа.
16. 07. 2026. у 12:39
"ПОНИЖАВАЈУЋЕ!" Глумац бесан због мера у Хрватској: "Малтретирање, која је сврха?"
"ПОНИЖАВАЈУЋЕ је, у најмању руку."
16. 07. 2026. у 10:41
ПОРОДИЛА СЕ АНАСТАСИЈА: Цеца се огласила због рођења 4. унука! Како ли је успела да сакрије од свих? (фото)
МЛАДА музичка звезда Анастасија Гудељ Ражнатовић се породила, а на свет је донела дечака. Трудноћу је успешно крила од јавности свих девет месеци.
16. 07. 2026. у 13:34
АНДРИЈА БАЈИЋ САХРАЊЕН У АЛЕЈИ Унук одржао потресан говор: "Опраштамо се од тебе тужни, али са огромним поносом" (ФОТО/ВИДЕО)
ЊЕГОВ унук одржао је опроштајни говор...
16. 07. 2026. у 13:13
НАМЕРНА САБОТАЖА? Огласила се хрватска полиција: За прекидање Илићевог концерта - починиоцу затворска казна, ево и колико
ЛУДОВАЛО се претходног викенда у Свибовцу Подравском уз песме Мирослава Илића – али само сат времена, длк концерт није прекинут.
16. 07. 2026. у 11:21
РАСПАД СИСТЕМА У УКРАЈИНИ Народ изашао на улице Кијева, смењени шеф Одбране ударио на врховног команданта: "Плео је интриге!"
ОДЛАЗЕЋИ украјински министар одбране Михаило Федоров, чију смену је наложио председник Володимир Зеленски, изјавио је данас да су реформске иницијативе које је предложило Министарство одбране са њим на челу почеле да наилазе на блокаде и да главнокомандујући Оружаних снага Украјине Олександар Сирски није био спреман да отворено разговара о постојећим проблемима.
16. 07. 2026. у 14:37
САМО НЕКОЛИКО САТИ НАКОН ПОБЕДЕ НА СП: Аргентина жестоко оптужила Енглеску и британску морнарицу
АРГЕНТИНА је поново отворила спор са Великом Британијом око Фокландских острва. Само неколико сати након победе над Енглеском у полуфиналу Светског првенства, Буенос Ајрес је оптужио британску ратну морнарицу за, како тврди, „незаконит упад“ у аргентинске територијалне воде.
16. 07. 2026. у 14:34
НАПАДНУТ ДУБАИ: Одјекнула страшна експлозија (ВИДЕО)
Снажне експлозије одјекнуле су у четвртак увече у центру Дубаија, док су изнад града, према извештајима очевидаца, пресретнути пројектили током обновљених иранских напада на циљеве у Уједињеним Арапским Емиратима.
16. 07. 2026. у 19:15
ВОДИТЕЉКА ГОДИНАМА НЕ СПАВА СА МУЖЕМ: "То је за мене трауматично!"
ВОДИТЕЉКА са супругом већ годинама не спава у истом кревету...
14. 07. 2026. у 11:17
Најновије из рубрике
ИЗ ПАКЛЕНИХ 36 СТЕПЕНИ ПРАВО У ОЛУЈУ! РХМЗ издао хитно упозорење: Вечерас креће обрт, ево који делови Србије су први на удару
ПРЕД нама је још један топао дан са температурама које ће у већини места прелазити 30 степени, али већ током ноћи у поједине делове Србије стижу киша, пљускови и грмљавина.
17. 07. 2026. у 07:40
ОД ТИШИНЕ ДО НАЈПОТРЕСНИЈЕГ ГЛАСА ПОКАЈАЊА: Чудо Светог Андреја Критског које и данас лечи хришћанске душе
МАЛО је светитеља чији је живот од самог детињства био обележен догађајем који се и данас препричава као једно од великих чуда хришћанске вере. Свети Андреј Критски, којег Српска православна црква прославља данас, према црквеном предању био је нем од рођења, а прве речи изговорио је тек након што се причестио.
17. 07. 2026. у 07:18
НЕСТАО ПРЕДРАГ ЂУРЂЕВИЋ: Последњи пут су га видели крај реке
Предраг Ђурђевић (49) из Ваљева нестао је 12. јула када је био на пецању на реци Колубари и од тада се није јављао никоме.
16. 07. 2026. у 18:50
(МАПЕ) СТИЖУ ЦРНИ ОБЛАЦИ: Србију чека нови удар невремена, РХМЗ издао хитна упозорења за ове делове земље
СНАЖНО невреме захватило је данас нашу земљу, а према најновијем упозорењу РХМЗ-а, у наредна 3 часа најраспрострањенији грмлјавински развоји очекују се у југозападној и западној Србији.
16. 07. 2026. у 17:23
ПОТОП У ПРИЈЕПОЉУ: Јако невреме погодило град и околину
ЈАКО невреме праћено обилном кишом, грмљавином и местимично ситним градом погодило је данас подручје општине Пријепоље.
16. 07. 2026. у 16:12
Коментари (0)