БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.
Фото: Принтскрин Инстаграм
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:
- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455 из Швајцарске
Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Препоручујемо
ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу
17. 09. 2021. у 16:56
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
НАЈСТАРИЈИ ЈУГОСЛОВЕН: Доживео 132, израсли му трећи зуби
У АКЦИЈИ некдашње ревије Yуго папир “Тражимо најстаријег Југословена“ 1978. године новинари су се запутили у село Ораш Плање удаљено од Тешња десетак километара, где је живео Мехо Хаџић.
23. 01. 2026. у 16:47
БАШ ЈЕ УМИШЉЕН: Комшије проговориле о Милану Станковићу - "Нико се не дружи с њим"
ПЕВАЧ је дуго у медијској илегали.
22. 01. 2026. у 13:13
СЛАВИЦА ДИВЉАЛА НА УЛИЦИ: Комшије одмах позвале полицију
КАКО преносе домаћи медији, певачица Славица Ћуктераш направила је хаос испред једног плесног студија у Новом Саду. Певачица је ломила жардињере које се налазе испред студија, смештеног поред улазних врата њене зграде.
23. 01. 2026. у 09:58
ПУТИН ПОСЛАО ЈАСНУ ПОРУКУ О ГРЕНАНЛДУ
ТЕМА намера САД у вези са Гренландом не тиче се Русије, изјавио је руски лидер Владимир Путин.
21. 01. 2026. у 20:54
ТОШИЋ ОТКРИО ДЕТАЉЕ РАЗВОДА: "Хиљаду евра по детету и десет хиљада за летовање"
МЕДИЈИ су након драме између Душка Тошића и бивше супруге Јелене Карлеуше која се одвијала због стања на Дедињу, открили и колико износи алиментација коју плаћа бивши фудбалер
23. 01. 2026. у 08:33
"Помолио сам се за 30.000 евра и купио кућу": Отац Предраг открио како се и коме молио за НОВАЦ
ОТАЦ Предраг Поповић, свештеник Српске православне цркве познат по директним порукама, једноставном говору и активном присуству на друштвеним мрежама, поново је привукао велику пажњу јавности својим сведочењем о молитви и вери.
23. 01. 2026. у 15:37
УКРАЈИНЦИ ОБОРИЛИ НОВИ РУСКИ ДРОН: Запрепастили се шта се налази у њему
ЈЕДНОГ од првих дана 2026. године украјинска војска оборила је руски дрон новог типа. Идентификован је као „Геран-5“, брз и далекометни дрон.
23. 01. 2026. у 12:25
У ФЕБРУАРУ ПОТПУНИ КОЛАПС ПОЛАРНОГ ВРТЛОГА? Хладна маса заледиће Европу, ево шта нас очекује
НАКОН стратосферског загревања почетком фебруара, најновије прогнозе показују потенцијални потпуни колапс поларног вртлога, што ће на крају довести хладан ваздух и у Европу, пише Severe Weather Europe.
23. 01. 2026. у 14:21
КОЛИНДА СКОЧИЛА У ЛЕДЕНО МОРЕ: "Види се да из авиона да је АИ" - многи не верују њеном снимку са Антартика (ВИДЕО)
БИВША председница Хрватске Колинда Грабар-Китаровић скочила је у ледено море на Антартику, а снимак тог скока објавила је на свом налогу на друштвеној мрежи Инстаграм.
22. 01. 2026. у 10:10
Најновије из рубрике
МИНИСТАР ГАШИЋ ПОСЕТИО ЗЛАТИБОРСКИ ОКРУГ: Обишао Центар Министарства одбране у Ужицу и радне просторије Центра у Пожеги
Министар одбране Братислав Гашић данашњу посету Златиборском округу наставио је обиласком Центра Министарства одбране локалне самоуправе Ужице у том граду, као и радне просторије тог Центра у Пожеги, где је са руководством и запосленима разговарао о текућим задацима и приоритетима у области спровођења војне обавезе.
23. 01. 2026. у 16:46
ПОЧИЊЕ НОВИ ЛЕДЕНИ ТАЛАС: Спремите се за снег и ледену кишу
МЕТЕОРОЛОГ Марко Чубрило открио да нови ледени талас почиње око 27. јануара.
23. 01. 2026. у 16:18
ЗБОГ ОВЕ ПОЈАВЕ НАЈАВЉЕН И НАЈВИШИ СТЕПЕН УПОЗОРЕЊА: Ево шта очекује који део земље
ОСВАНУЛО је тмурно, у многим пределима и магловито јутро, а на подручју Војводне има и кише, која се понегде леди при тлу. Током дана биће топлије, уз смену сунца и облака. Међутим, викенд доноси јачу промену времена.
23. 01. 2026. у 14:51
ОД СУТРА ИЗМЕНЕ У САОБРАЋАЈУ: Наредна три дана ова линија мења трасу
ТОКОМ извођења радова на изградњи гасног кућног прикључка у зони раскрснице улица Милана Благојевића Шпанца и Благојевићев пролаз (фаза 2), од 24. до 26. јануара доћи ће до промена у раду линије 34, саопштено је из Секретаријата за јавни превоз.
23. 01. 2026. у 14:28
У ФЕБРУАРУ ПОТПУНИ КОЛАПС ПОЛАРНОГ ВРТЛОГА? Хладна маса заледиће Европу, ево шта нас очекује
НАКОН стратосферског загревања почетком фебруара, најновије прогнозе показују потенцијални потпуни колапс поларног вртлога, што ће на крају довести хладан ваздух и у Европу, пише Severe Weather Europe.
23. 01. 2026. у 14:21
Коментари (0)