БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.
Фото: Принтскрин Инстаграм
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:
- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455 из Швајцарске
Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Препоручујемо
ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу
17. 09. 2021. у 16:56
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
(УЗНЕМИРУЈУЋ СНИМАК) Лавица напала човека - невероватно шта је радио 30 минута и "преварио смрт"
РАЗЈАРЕНА лавица је непрекидно кезила очњаке на човека, који је остао прикован за тло под тежином њених предњих шапа.
06. 07. 2026. у 18:08
УДАЛА СЕ ТАМАРА КАЛИНИЋ: Изговорила судбоносно "да" на језеру Комо, а о њеној венчаници ће се причати (ФОТО)
НАЈПОЗНАТИЈА модна инфлуенсерка са наших простора, Тамара Калинић, изговорила је судбоносно “да” свом дугогодишњем партнеру Филиппу Тести, на једној од најромантичнијих локација у Италији, на обали језера Комо.
06. 07. 2026. у 09:01
КАКО ДАНАС ИЗГЛЕДА ЗАЗА ИЗ "СРЕЋНИХ ЉУДИ" Глумица има 56 година, а ево чиме се сада бави (ФОТО)
ДАНАС живи у родном Ваљеву и бави се педагошким радом...
05. 07. 2026. у 16:50
НАЈМЛАЂИ СИН БЕКАМОВИХ ЛУД ЗА ДЕВОЈКОМ КОЈА ЈЕ СТАРИЈА ОД ЊЕГА 10 ГОДИНА: Ево зашто је баш она миљеница Викторије Бекам
ЕВО ко је изабраница најмлађег сина Викторије и Дејвида Бекама.
06. 07. 2026. у 10:05
ГРУДИ ЈЕДВА "САКРИЛА": Најбогатија српска наследница у смелом издању прошетала престоницом (ФОТО)
ДОК СУ једни истицали да самоуверено прати светске модне трендове и да јој овакав стил одлично пристаје, други су оценили да је избор гардеробе био превише провокативан за јавно појављивање.
06. 07. 2026. у 17:11
"ГДЕ ТИ ЈЕ ЉУБАВНИЦА?!" Неочекивано питање за Марића уживо у емисији, он пребледео: "Пет година млађа"
ГОШЋА је из чиста мира поставила неочекивано питање...
04. 07. 2026. у 22:00
ДРАМА НА НЕБУ: Руски авиони избацили уређаје близу британског носача авиона, хитно дигнути Ф-35
ВЕЛИКА Британија пресрела је два руска авиона након што је преместила носач авиона ка Арктичком кругу ради подршке мисијама НАТО.
06. 07. 2026. у 09:38
НОВИНАРКА МАРИЈА НАЂЕНА МРТВА У АУТУ: Камере снимиле последње тренутке
ГРЧКУ је потресла вест о изненадној смрти новинарке Марије Антонијанаки, која је пронађена мртва у свом аутомобилу у Ираклиону на Криту.
06. 07. 2026. у 10:26
"СПАВАО БИХ С ЊОМ И ОЖЕНИО ЈЕ!" Скандал премијера Аустралије са Кајли Миног - оженио се пре 6 месеци, а сад се извињава
АУСТРАЛИЈСКИ премијер Ентони Албанезе упутио је недвосмислено извињење због коментара о поп звезди Кајли Миног које је прошле недеље изнео током гостовања у једном подкасту. Његове изјаве изазвале су талас осуда, а критичари су их назвали „потпуно непримереним” и поручили да „омаловажавају функцију премијера”, пише Би-Би-Си.
06. 07. 2026. у 18:21 >> 18:21
Најновије из рубрике
БЕОГРАД НА УДАРУ ПЉУСКОВА: РХМЗ упалио аларме - Грађанима се саветује опрез
ПОСЛЕПОДНЕВНИ пљускови захватили су данас поједине делове Београда, доносећи краткотрајно освежење након високих температура које су обележиле први део дана.
06. 07. 2026. у 17:40
СТИЖЕ НОВАЦ СТУДЕНТИМА ПОСЛЕ 15. ЈУЛА: Ево ко добија повраћај 50 одсто школарине
САМОФИНАНСИРАЈУЋИ студенти који су први део школарине за школску 2025/26. годину уплатили до 28. фебруара могу да очекују повраћај новца после 15. јула, док ће друга рата рефундације бити исплаћена почетком октобра.
06. 07. 2026. у 16:07
СУТРА ЈЕ ИВАЊДАН: Верује се да ови обичаји вече уочи празника доносе благостање
ПРАВОСЛАВНА црква и њени верници сутра, 7. јула, прослављају Ивандан (Ивањдан), празник рођења Светог Јована Крститеља.
06. 07. 2026. у 16:00
РАЧУНИ НАПОКОН НА ЋИРИЛИЦИ: Исплатила се упорност, после седам година борбе промењена слова на обрачунима 65.000 корисника
Захваљујући Удружењу за очување ћирилице "Добрица Ерић", употреба нашег националног писма последњих година постаје све видљивија у јавном простору, а последњу победу извојевали су у Новом Саду. Тако се у Српској Атини рачуни дистрибутивног предузећа "Нови Сад-гас" однедавно штампају на ћириличком писму.
06. 07. 2026. у 15:30
ДОДАТНИ РОК НА ГЕОГРАФСКОМ: Пријаве од 7. до 9. јула
ГЕОГРАФСКИ факултет Универзитета у Београду организује додатни уписни рок од 7. до 9. јула, у перидоу од 10 до 13 часова.
06. 07. 2026. у 15:19
Коментари (0)