БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.
Фото: Принтскрин Инстаграм
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:
- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455 из Швајцарске
Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу
17. 09. 2021. у 16:56
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
СНИМА СТРАНЕ ТАБЛИЦЕ: Нови систем камера на путу до Грчке - ево где су и како функционишу
ВОЗИТЕ пажљиво, поштујте ограничења брзине и саобраћајна правила, јер најважније је да на одмор стигнете безбедно.
11. 07. 2026. у 22:02
"ПЛАКАЛА САМ, МНОГО САМ ПАТИЛА" Тешка борба Брениног сина, певачица била неутешна
БРЕНА је врло емотивно говорила о Викторовој борби са килограмима.
10. 07. 2026. у 07:40
"МНОГЕ ЧЕДНЕ ЖЕНЕ СУ ТАКО ПАЛЕ НА ЛЕЂА" Мима Караџић се огласио са приморја (ФОТО)
"МУШКАРЦИ су као вино, неки постају сирће а неки годинама су све бољи и квалитетнији…"
11. 07. 2026. у 18:27
"НИСАМ ТРУДНА, АЛИ ВИДИТЕ ШТА МИ ЈЕ СА ТЕЛОМ ЗБОГ ВАНТЕЛЕСНЕ": Позната Српкиња у новој борби за потомство (ФОТО)
"НИСАМ трудна, а ево како ми тело изгледа после хормоналне терапије и извађених 8 јајних ћелија."
11. 07. 2026. у 20:42
ИЗГУБЉЕНИ СВЕТОВИ: Ова острва су потпуна енигма, људска нога на њих не сме да крочи - уласком ризикујете смрт или законску казну
ИАКО данас делује да је готово сваки кутак света доступан туристима, постоје места на која је улазак строго забрањен. Разлози су различити - од заштите угрожених племена и ретких екосистема до екстремне опасности по живот.
10. 07. 2026. у 10:39
ВОДИТЕЉКА ОСТАЛА БЕЗ ЕМИСИЈЕ НА "ПИНКУ" Жељко пресекао: "Не снимамо!"
"ЗА САДА не снимамо емисију. Видећемо шта ће се дешавати."
10. 07. 2026. у 10:04
"СУПРУГА ГА ДРЖАЛА 5 МИНУТА ЗА НОГЕ ДА НЕ БИ ИСПАО" Нови детаљи драме држављанина Србије на лету Рајанера
ДРАМАТИЧНЕ тренутке доживели су у петак ујутру путници на лету компаније Рајанер са аеродрома „Македонија“ у Солуну за Минхен, када је пукао прозор, а ваздушна струја повукла једног путника напоље. Он је у последњем тренутку спасен захваљујући супрузи, која је седела поред њега и задржала га, пише Прототема.
10. 07. 2026. у 12:18
ЗАШТО ЈЕ ДУБРАВКА МИЈАТОВИЋ ЗАИСТА НАПУСТИЛА СЕРИЈУ "СРЕЋНИ ЉУДИ"? "Морала сам да побегнем..."
ДУБРАВКА Мијатовић напустила је серију 'Срећни људи' из личних разлога, а не због хонорара.
10. 07. 2026. у 15:07
ПУТИН КОМЕНТАРИСАО БРАК НАШЕ ПЕВАЧИЦЕ: "Српкиња ти је жена? Они то неће украсти! Срби су поштени и пристојни - ако си преписао фирму на њу"
ТОКОМ разговора Владимир Путин га је упитао ко је његова супруга.
10. 07. 2026. у 21:56
Најновије из рубрике
СУТРА ЈЕ ЦРВЕНО СЛОВО - ВЕЛИКИ ПРАЗНИК: Рано јутро доноси предсказање по веровању - каква је судбина укућана
ПОРЕД религијског значаја, овај дан је у нашем народу дубоко повезан са бројним живописним обичајима који се преносе кроз генерације
11. 07. 2026. у 18:58
У НАРЕДНА ДВА САТА СТИЖУ ПЉУСКОВИ СА ГРМЉАВИНОМ Хитно се огласио РХМЗ: Ови делови земље први на удару (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
11. 07. 2026. у 18:57
ВАТРА ГУТАЛА ЊИВЕ КОД СРЕМСКЕ МИТРОВИЦЕ: Ватрогасци хитно интервенисали због паљења стрњике
ВАТРОГАСЦИ су данас интервенисали у сремскомитровачком селу Ноћај, где је након жетве избио пожар због паљења жетвених остатака на њивама.
11. 07. 2026. у 18:26
(МАПЕ) НЕВРЕМЕ СЕ ПРЕМЕШТА КА ОВОМ ДЕЛУ СРБИЈЕ: РХМЗ издао ново упозорење, стижу пљускови, град и јак ветар
НА ПОДРУЧЈУ Златиборског округа, на потезу Бајина Башта – Ужице са околином, пљускови са грмљавином локално праћени градом и јаким ветром трајали су око сат времена, али се олука премешта ка Шумадији и Поморављу, па ће у наредна 3 часа бити најчешћи на овом подручју, саопштио је Републички хидрометеоролошки завод Србије.
11. 07. 2026. у 16:46
ВЕЛИКА КОНТРОЛА У СРБИЈИ: Са тржишта повучено скоро 25.000 електронских цигарета
ПОЉОПРИВРЕДНА инспекција Министарства пољопривреде, шумарства и водопривреде спровела је ванредни инспекцијски надзор у промету електронских цигарета и сродних производа, након чега је са тржишта Србије повучено 24.852 електронске цигарете различитих укуса, чија је процењена вредност око 24 милиона динара.
11. 07. 2026. у 15:59
Коментари (0)