Друштво

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)

21. 09. 2021. у 18:18

ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)

Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.

Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:

- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.

Виеw тхис пост он Инстаграм

А пост схаред бy Да Вања победи СМА (@да.вања.победи.сма)

Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:

Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455 из Швајцарске

Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945

Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ

Препоручујемо

ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу

Београд

0 4

ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу

17. 09. 2021. у 16:56

ДИВНЕ ВЕСТИ, БОШКО ОТИШАО У БУДИМПЕШТУ ПО ЛЕК: Малени Новосађанин оболео од СМА јутрос отпутовао у Мађарску

Друштво

4 4

ДИВНЕ ВЕСТИ, БОШКО ОТИШАО У БУДИМПЕШТУ ПО ЛЕК: Малени Новосађанин оболео од СМА јутрос отпутовао у Мађарску

07. 09. 2021. у 10:26

ВАКЦИНИШИ СЕ И ПОМОЗИ МАЛОЈ ВАЊИ – ФСС, ГРАД И МОЗЗАРТ у хуманитарној акцији уочи меча Орлова

Фудбал

0 19

ВАКЦИНИШИ СЕ И ПОМОЗИ МАЛОЈ ВАЊИ – ФСС, ГРАД И МОЗЗАРТ у хуманитарној акцији уочи меча "Орлова"

28. 08. 2021. у 14:49

ДА И БОШКО ШТО ПРЕ ДОБИЈЕ ЗОЛГЕНСМУ: Акција „Хуманитарни понедељак“ 12. јула на новосадском Штранду

Србија

1 1

ДА И БОШКО ШТО ПРЕ ДОБИЈЕ ЗОЛГЕНСМУ: Акција „Хуманитарни понедељак“ 12. јула на новосадском Штранду

11. 07. 2021. у 13:23

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Свет

0 27

ПАКАО У ДУБАИЈУ! Иранци погодили Бурџ ел Араб, симбол луксуза и један од најпознатијих хотела на свету (ВИДЕО)

ИРАНСКИ дрон погодио је и хотел са пет звездица Бурџ ел Араб у Дубаију.

28. 02. 2026. у 23:12

ЕКСПЛОЗИЈЕ У ДУБАИЈУ, ДОХИ, ТЕЛ АВИВУ: Иран потврдио смрт Хамнеија (ФОТО/ВИДЕО)

Свет

0 58

ЕКСПЛОЗИЈЕ У ДУБАИЈУ, ДОХИ, ТЕЛ АВИВУ: Иран потврдио смрт Хамнеија (ФОТО/ВИДЕО)

ИЗРАЕЛ и САД извеле су напад на Иран. У Техерану су одјекнуле детонације, а касније су чуле и у другим местима. Како је речено, циљ напада је елиминисање непосредних претњи које долазе од иранског режима. Операција би, према писању медија, могла да траје неколико дана. У целој земљи проглашено ванредно стање. САД су операцију назвале "Епски бес".

28. 02. 2026. у 10:41 >> 22:21