БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.
Фото: Принтскрин Инстаграм
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:
- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455 из Швајцарске
Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Препоручујемо
ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу
17. 09. 2021. у 16:56
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ПОМАЖЕТЕ МИ ДА ПРЕЖИВИМ УМИРАЊЕ" Рудан о животној борби: "Душа ти је већ у носу, треба опрати зубе, умити се..."
ХРВАТСКА књижевница Ведрана Рудан објавила је на свом блогу Рудан.инфо текст под насловом "О умирању", посвећен њеним блиским људима који су уз њу током борбе с тешком болешћу. Посебно признање је одала медицинском особљу које о њој брине.
06. 12. 2025. у 11:33
БИЉАНА 40 ДАНА ПРОВЕЛА У ОСТРОГУ: Питала монахињу је ли срећна, па занемела због одговора
САДА већ давне 2000. године, професорка Биљана Лазаревић из Смедерева, провела је четрдесет чаробних дана у манастиру Острог.
05. 12. 2025. у 17:59
Рекордних 3,80 одсто за штедњу у еврима у АЛТА банци
ЗА све који траже поуздано решење за своју штедњу, АЛТА банка је припремила једну од најконкурентнијих понуда на тржишту – орочену штедњу у еврима уз номиналну каматну стопу од чак 3,80% на годишњем нивоу.
26. 11. 2025. у 10:00
РУСИЈА ЗАПАЊЕНА: Велика звезда не само да се одрекла руског држављанства, већ је откривено и - ово!
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то назива Русија, и даље се с посебном пажњом прати широм света, па и пратећи спортски сегменти који се тичу санкција руским и белоруским спортистима. Најновије вести на ту тему не тичу се директно санкција, али свакако њихових последица. Оне су, наиме, довеле до нове ситуације која се Русима баш и неће свидети.
06. 12. 2025. у 20:21
АЈНШТАЈНОВА МОЗГАЛИЦА: Зна да је реши само 2% људи на свету
МОЗГАЛИЦУ Алберта Ајнштајна брзо решавају ретки, тек само два посто људи на свету.
05. 12. 2025. у 19:35
Водитељка открила прави разлог ОДЛАСКА са Пинка и детље односа са Митровићем
САНДРА Драшковић, позната као Сани Армани, изненада је одлучила да напусти водитељски посао, спакује кофере, отпутује далеко и потпуно окрене нови лист у животу.
06. 12. 2025. у 13:33
ЕКСКЛУЗИВНО - УРАНИЈУМ И ТЕШКИ МЕТАЛИ ОТКРИВЕНИ У ТКИВУ ГЕНЕРАЛА ПАВКОВИЋА: Из италијанске лабораторије стигли резултати анализа (ФОТО)
У ТУМОРСКОМ ткиву генерала Небојше Павковића, које је 15. септембра послато на анализе у специјализовану лабораторију у Италији, пронађени су уранијум и тешки метали у екстремно високим концентрацијама!
29. 11. 2025. у 08:00
ОТАЦ ПАДАО У НЕСВЕСТ, ХИТНА ИНТЕРВЕНИСАЛА НЕКОЛИКО ПУТА Мучне сцене на сахрани Ане Радовић - Из породичне куће је испратили на вечни починак
ДАНАС је на Златиборском гробљу сахрањена Ана Радовић из Чајетине, која је погинула у тешкој сабраћајној несрећи на магистралном путу код Чачка.
28. 11. 2025. у 14:45
ТРАМП УКРАО ШОУ НА ЖРЕБУ ЗА СП: Сцена која је обишла свет - Меланија није крила одушевљење (ВИДЕО)
АМЕРИЧКИ председник Доналд Трамп био је у центру пажње на извлачењу група за Светско фудбалско првенство 2026. године, где је извео свој познати YMCA плес и примио прву ФИФА-ину награду за мир.
06. 12. 2025. у 10:31
Најновије из рубрике
ПРИЈАВЉЕН СНАЖАН ЗЕМЉОТРЕС: Ево где је био епицентар
Земљотрес магнитуде 4,6 степени по Рихтеровој скали забележен је у суботу, 6. децембра 2025. године у 17,46 часова, на подручју северо-истока Ирана.
06. 12. 2025. у 18:25
СТИЖЕ СНЕГ У ОВЕ ДЕЛОВЕ СРБИЈЕ Хитно се огласио РХМЗ: У другим крајевима могућа и киша (ФОТО)
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод огласио се на свом званичном сајту најновијим саопштењем.
06. 12. 2025. у 17:46
"НАША ЗАЈЕДНИЦА ЈАЧА ИЗ ГОДИНЕ У ГОДИНУ": Конгресни биро ТОС обележио јубилеј и представио осморо нових амбасадора
Конгресни биро Туристичке организације Србије обележио је вечерас 18 година рада свечаном доделом престижног признања „Конгресни амбасадор Србије“, које се традиционално уручује представницима академске, научне и стручне заједнице заслужним за јачање међународног угледа Србије као конгресне дестинације. На јубиларном, десетом окупљању у хотелу Хајат, ову ласкаву титулу понело је осморо истакнутих професора, научника и стручњака, чиме је укупан број Конгресних амбасадора достигао 97.
06. 12. 2025. у 17:11
ХИТНО ОБАВЕШТЕЊЕ: Огласили се из Србије након хаварије у Чернобиљу
ДИРЕКТОРАТ за радијациону и нуклеарну сигурност и безбедност Србије огласио се данас након саопштења Међународне агенције за атомску енергију (ИАЕА), у којем се наводи да заштитна структура напуштене нуклеарне електране Чернобиљ у Украјини више не може у потпуности да обавља своју сигурносну функцију услед штете изазване нападом дрона почетком године.
06. 12. 2025. у 15:54
ТУЖАН ДАН ЗА РТС: Преминула ауторка "Једне песме, једне жеље" - одлазак бивше уреднице Ерне Перић
НАЈПОЗНАТИЈИ серијал који је ауторски потписала био је "Једна песма, једна жеља".
06. 12. 2025. у 15:52
Коментари (0)