БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.
Фото: Принтскрин Инстаграм
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:
- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ
Препоручујемо
ХУМАНИТАРНА ШЕТЊА ЗА ВАЊУ: Ресничани сакупљају новац за четворомесечну девојчицу
17. 09. 2021. у 16:56
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
"УЧИНИЋЕМО СВЕ ДА СЕ КАО ЗЕМЉА УЗДИГНЕМО ПОСЛЕ ОВОГ УЖАСА" Вучић положио цвеће у школи "Владислав Рибникар" (ФОТО)
ПРЕДСЕДНИК Републике Србије Александар Вучић положио је цвеће у школи "Владислав Рибникар" на годишњицу убиства девет ученика и радника обезбеђења ове школе.
03. 05. 2024. у 07:26
ИСПОВЕСТ РОДИТЕЉА УБИЈЕНЕ АНГЕЛИНЕ АЋИМОВИЋ: Годину дана од масакра у Рибникару (ВИДЕО)
РОДИТЕЉИ убијене девојчице у Рибникару, Ангелине Аћимовић, говорили су за Новости у подкасту "Мислим да је важно".
03. 05. 2024. у 16:05
ПОСЛЕ ОПТУЖБИ ДА КРИЈЕ НАЦИОНАЛНОСТ И ВЕРОИСПОВЕСТ: "Ја сам Српкиња, крстићу сина у Храму!" Маја Беровић о ПРАВОМ имену и пореклу
"ЈА САМ Српкиња и поносим се тиме!"
01. 05. 2024. у 13:14
Прочитајте више
ШЕШЕЉ НИЈЕ ЗНАО О ЧЕМУ СЕ РАДИ: Круна у програму уживо устала и дошла до лидера радикала (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК СРС др Војислав Шешељ гостовао је у јутарњем програму Хепи ТВ, а пажњу водитељке Круне Уне Митровић привукао је начин на који је бубица закачена лидеру радикала.
03. 05. 2024. у 17:27
ИСПОВЕСТ РОДИТЕЉА УБИЈЕНЕ АНГЕЛИНЕ АЋИМОВИЋ: Годину дана од масакра у Рибникару (ВИДЕО)
РОДИТЕЉИ убијене девојчице у Рибникару, Ангелине Аћимовић, говорили су за Новости у подкасту "Мислим да је важно".
03. 05. 2024. у 16:05
"УЧИНИЋЕМО СВЕ ДА СЕ КАО ЗЕМЉА УЗДИГНЕМО ПОСЛЕ ОВОГ УЖАСА" Вучић положио цвеће у школи "Владислав Рибникар" (ФОТО)
ПРЕДСЕДНИК Републике Србије Александар Вучић положио је цвеће у школи "Владислав Рибникар" на годишњицу убиства девет ученика и радника обезбеђења ове школе.
03. 05. 2024. у 07:26
17 ГОДИНА ЈЕ ТУГОВАО: Преминуо отац Тошета Проеског
ДО ПОСЛЕДЊЕГ дана је туговао за сином.
02. 05. 2024. у 13:24
"НАТО, ЈА НЕ ТРАЖИМ ОД БОГА ДА МЕ ИЗЛЕЧИ..." Преминула лепа Александра Динић - Сестрине речи кидају душу
АЛЕКСАНДРА Динић (29) из Сремске Митровице, изгубила је своју животну битку против опаке болести. Њена храбра борба трајала је пар година, али нажалост болест је однела још један млад живот. Њена сестра, Наташа, на друштвеној мрежи "Фејбук" поделила је потресну поруку.
03. 05. 2024. у 10:54
ПРЕМИЈЕР И МИНИСТРИ ПОЛОЖИЛИ ЦВЕЋЕ: Грађани у редовима и тишини чекају да одају почаст жртвама масакра у "Рибникару" (ВИДЕО)
ДАНАС је годину дана од масовног убиства у Основној школи "Владислав Рибникар" 3. маја. Велики број људи окупио се испред школе.
03. 05. 2024. у 08:39 >> 13:05
Најновије из рубрике
ПРЕМИЈЕР СА МИНИСТРИМА ОДАО ПОШТУ ЖРТВАМА: Положили цвеће и уписали се у књигу сећања (ФОТО)
ПРЕМИЈЕР Србије Милош Вучевић и део министара у влади положили су данас цвеће испред Основне школе Владислав Рибникар, на годишњицу убиства девет ученика и радника обезбеђења те школе.
03. 05. 2024. у 12:13 >> 20:19
ФЕЉТОН - ЈОСИП БРОЗ У ДОСЛУХУ СА АМЕРЧКИМ ИСТОРИЧАРЕМ: Пре Великог рата у Америци Срби и Хрвати живели су час у миру, час опет у завади
НА ЈЕДНОЈ међународној научној конференцији у Колумбусу, у пролећа 1997. уочи православног Ускрса, Александар је присуствовао заједно са Светозаром Петровићем, професором светске књижевности.
03. 05. 2024. у 18:00
СУТРА ЈЕ ВЕЛИКА СУБОТА: Обичаји налажу - жене, ово никако не радите
ВЕЛИКА субота или Страсна субота је празник посвећен успомени на погреб Исуса Христа и његов силазак у подземни свет, уједно представља и увод у ускршње празнике
03. 05. 2024. у 17:30
ИСПОВЕСТ РОДИТЕЉА УБИЈЕНЕ АНГЕЛИНЕ АЋИМОВИЋ: Годину дана од масакра у Рибникару (ВИДЕО)
РОДИТЕЉИ убијене девојчице у Рибникару, Ангелине Аћимовић, говорили су за Новости у подкасту "Мислим да је важно".
03. 05. 2024. у 16:05
ОСТАЛА ОКАМЕЊЕНА СЛИКА НЕДОЧЕКАНОГ ЂУРЂЕВДАНА: Година туге у Малом Орашју и Дубони у којима је 4. маја 2023. убијено деветоро младих
У МАЛОМ Орашју, велика туга. У Дубони, дубока бол. И годину дана касније. Време као да се заледило у часу када је, 4. маја 2023, како је утврђено истрагом, помахнитали Урош Блажић сејао смрт.
03. 05. 2024. у 15:20
Коментари (0)