БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)

21. 09. 2021. у 18:18

ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба. У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата.

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ХИТНО ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: За два месеца би морала да прими најскупљи лек на свету, родитељи моле за помоћ (ВИДЕО)

Фото: Принтскрин Инстаграм

Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.

Вањини родитељи су се путем видео-снимка захвалили свима који им пружају подршку и апеловали на људе да им помогну:

- Због вас се много лакше држимо и верујемо да ћемо лакше проћи кроз све изазове који нас очекују. Скоро два месеца је прошло откако је нашој беби дијагностикована Спинална мишићна атрофија тип 1.Лек постоји и зове се Золгенсма, а кошта 2,5 милиона евра. До сада смо скупили нешто више од 300.000 евра, што је огроман новац, и уз сав труд људи ми смо само на 12 одсто, а време нам истиче. Зато вам се и обраћамо. Вања сада има четири месеца, а речено нам је да би она морало лек да прими до 6-ог месеца. Овим темпом немамо шансе. Њој већ сада није добро, а тешко ми је да помислим шта може да се деси. Вања нема рефлекс кашља и најмање сливање из носа може довести до упале плућа, која би можда била кобна за њу. Заиста је ситуација критична, и потребна нам је помоћ од државе, града Београда, од добрих људи, угоститеља, предузетника, спортиста и јавних личности - рекла је кроз сузе Вањина мајка.


 

Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:

Слањем СМС поруке 1077 на 3030 из Србије
Слањем СМС поруке 1077 на 455  из Швајцарске

Слањем СМС из Норвешке: ВИППС 91945


Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
КОЛИКО БИ ТРЕБАЛО ДА СТАВИТЕ У КОВЕРТУ ДА СЕ НЕ ОБРУКАТЕ Од цифре да се заврти у глави, детаљна рачуница

КОЛИКО БИ ТРЕБАЛО ДА СТАВИТЕ У КОВЕРТУ "ДА СЕ НЕ ОБРУКАТЕ" Од цифре да се заврти у глави, детаљна рачуница

ЦЕНА столице на свадбама у Србији ове сезоне кошта и до 120 евра по госту, а у коверту не би требало ставити мање од 100 евра, "да се не осрамотите" где год да сте на весељу - неважно да ли у Београду, Врању, Суботици, Лозници, Бору...

24. 03. 2026. у 22:24

ПРОВОЦИРАЛИ НА ГОДИШЊИЦУ НАТО АГРЕСИЈЕ: Ухапшена четворица Албанаца у Србији, погледајте снимке (ВИДЕО)

ПРОВОЦИРАЛИ НА ГОДИШЊИЦУ НАТО АГРЕСИЈЕ: Ухапшена четворица Албанаца у Србији, погледајте снимке (ВИДЕО)

ПРИПАДНИЦИ Министарства унутрашњих послова, Управе криминалистичке полиције ухапсили су на територији Републике Србије А. С. (1989), Е. В. (1984), Е. Г. (1978) и А. Ц. (2005) држављане Републике Албаније због постојања основа сумње да су извршили кривично дело изазивање националне, расне и верске мржње и нетрпељивости.

24. 03. 2026. у 20:17

ИМА ЖИВОТА И БЕЗ ЕУ - ОНА ЈЕ САМО СЕНЗАЦИЈА Милановић изненадио изјавом: Она је фасада и надоградња, и то док траје...

"ИМА ЖИВОТА И БЕЗ ЕУ - ОНА ЈЕ САМО СЕНЗАЦИЈА" Милановић изненадио изјавом: "Она је фасада и надоградња, и то док траје..."

ХРВАТСКИ председник Зоран Милановић примио је данас у Загребу македонску председницу Гордану Сиљановску Давкову и поручио да процес приступања њене земље предуго траје, да не може да даје савете, али да има живота и без Европске уније (ЕУ).

25. 03. 2026. у 10:29

Коментари (0)

САСТАНЦИ РУШЕ ИЛИ ГРАДЕ КОМПАНИЈУ: Како управљање конфликтима утиче на продуктивност тима