Друштво

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА

02. 08. 2021. у 15:16

ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.

БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА

Фото: Буди хуман

У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.

Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.

Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.

Фото: Буди хуман

 

Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".

Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.

Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.

Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.

Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:

Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030

Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455

Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72

Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451

ИБАН: РС35160600000113399451
СWИФТ/БИЦ: ДБДБРСБГ

Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај

Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал

Препоручујемо

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Novosti Google News
Тагови

Други пишу

Прочитајте више

ПО ДОСТОЈЕВСКОМ: Ових 6 знакова откривају ЗЛЕ ЉУДЕ
Панорама

0 0

ПО ДОСТОЈЕВСКОМ: Ових 6 знакова откривају ЗЛЕ ЉУДЕ

ЧУВАЈТЕ се оних који се смеју када вам је лоше, говорио је Достојевски, горостас писане речи и мајстор психолошког реализма, који је кроз своја дела истраживао дубине и мрачне поноре људске душе. Мудре мисли великог књижевника и данас се цитирају, помажући нам да схватимо суштину живота, а када се нађемо у недоумици не знајући како да одговоримо на зло, сетићемо се, можда, и његовог савета да "не треба побеђивати силом, већ смиреном љубављу"...

07. 12. 2025. у 19:40

ТА КУЋА ЈЕ СТВАРНО УКЛЕТА Мајци и оцу пререзао гркљан, па себи исекао вене: Нови детаљи породичне трагедије у Чачку
Злочин

0 12

"ТА КУЋА ЈЕ СТВАРНО УКЛЕТА" Мајци и оцу пререзао гркљан, па себи исекао вене: Нови детаљи породичне трагедије у Чачку

ПРВИ резултати истраге трагедије која је откривена у суботу ујутру у породичној кући у близини „Слободине“ раскрснице у Чачку, говоре да је Владимир Чарапић (47) ножем преклао врат својој мајци Мили (72), а потом и свом оцу Неђу (79). Затим је себи истим сечивом нанео више убода по грудима и стомаку, а на крају је пререзао вене леве руке и тако на смрт искрварио.

07. 12. 2025. у 13:36

Завршио глуму, па радио на мешалици, рат га удаљио од љубави - животни пут Јова Максића
Познати

0 0

Завршио глуму, па радио на мешалици, рат га удаљио од љубави - животни пут Јова Максића

ДЕТИЊСТВО глумца Јова Максића обликовало се у малој сеоској средини подно Динаре, у селу Плавно код Книна, где је породица живела због очевог свештеничког службовања. Рани период живота описује као време потпуне слободе и радости, када је готово читаво село било простор за игру и маштарије. У таквој атмосфери формирала се његова емотивна структура — везаност за заједницу, топлина породичних односа и захвалност за једноставне ствари.

07. 12. 2025. у 11:41

Коментари (1)

Сви коментари Остави коментар

Најновије из рубрике

ВЛАДИКА ХЕРУВИМ У СУСРЕТ БОЖИЋУ: Нашем целокупном народу потребно је јединство, да живимо у слози!
Друштво

0 1

ВЛАДИКА ХЕРУВИМ У СУСРЕТ БОЖИЋУ: Нашем целокупном народу потребно је јединство, да живимо у слози!

У времену када се свет суочава са брзим променама, а човек све чешће тражи мир у буци свакодневице, духовна реч добија посебну тежину. Она постаје не само утеха, већ и путоказ — светлост која нас враћа себи, ближњима и Богу. Управо зато, разговори са онима који носе тајну благодати, искуства и одговорности имају значај који превазилази оквире обичних интервјуа.

07. 12. 2025. у 16:26

Политика
Тенис
Фудбал
СЛУЧАЈНО САМ САЗНАО ДА ИМАМ ЛЕУКЕМИЈУ : Бившем водитељу Пинка живот се преко ноћи окренуо

"СЛУЧАЈНО САМ САЗНАО ДА ИМАМ ЛЕУКЕМИЈУ" : Бившем водитељу Пинка живот се преко ноћи окренуо