Тинејџерима са ретким болестима потребно је унапредити транзитни период са лечења из дечијих болница у клинике за одрасле

У СВЕТУ постоји између 6.000 и 7.000 ретких болести од којих болује чак шест до осам одсто светске популације.

Foto Jelena Babić

У 80 одсто случајева болест је генетског порекла и испољава се већ у раном животном добу, док за само пет одсто ових болести постоји адекватна терапија.

Процењује се да у Србији, са неком ретком болешћу живи чак пола милиона грађана. У протеклим годинама, захваљујући заједничком залагању читаве заједнице направљен је велики помак када је брига о пацијентима са ретким болестима у питању.

Национална организација за ретке болести Србије (НОРБС) поводом обележавања Дана ретких болести, организовала је округли сто под називом "Често на тебе помислим" са доносиоцима одлука, лекарима и пацијентима. Брига за људе који живе са ретким болестима има много аспеката. Неки од оболелих имају приступ лековима, док за друге не постоји терапија. Неки оболели су прилично независни, док други захтевају интензивну физичку помоћ и опрему. Нега се може састојати од посебне опреме, савета лекара стручњака, физикалне терапије, социјалних услуга, лекова, предаха за чланове породица и још много тога. Већини деце и одраслих који живе са ретким болестима, негу у највећој мери пружају чланови породице.

Данашњи округли отворила је деветогодишња Круна Савић, девојчица са ретком болешћу, која је одрецитовала песму специјално написана за ову прилику - "Ретко је важно".

- Ретке болести су апсолутно у фокусу представника свих релевантних институција и то се пре свега види на основу средстава која се издвајају за лечење ове групе пацијената, а која су за 2023. годину износила 7,2 милијарде динара. Велика нада нам је најава да ће удружења пацијената оболелих од ретких болести први имати састанак са министрима нове Владе Републике Србије, када она буде била формирана. Очекујемо да ће тада да се донесу и нова системска решења, јер простора за унапређење увек постоји. Свакако, оно што је потребно унапредити јесте транзитни период пацијената из педијатријских клиника ка адултним. То брине највећи број родитеља која имају малу децу. Они су ушушкани и сигурни у клиникама за педијатријске пацијенте. Међутим, у европским земљама тај транзитни период креће када пацијент напуни 16 година. До 18 га прате и педијатар и лекар који ће га преузети када буде прешао  на клинику за одрасле. Поента свега је да пацијент буде у потпуности прихваћен, да верује свом лекару, а доктор упознат са његовом дијагнозом - објашњава Оливера Јововић, из НОРБС.

НОРБС, такође, инсистира да Национални програм за ретке болести мора да прерасте у стратегију за ретке болести, јер је то једини начин да буде под окриљем Владе Републике Србије, а пошто брига о ретким захтева мултисекторски приступ то је једини начин да сва министарства буду укључена.

Проф. др Дарија Кисић, министарка за бригу о породици и демографију рекла је на округлом столу да се у њеном ресорном министартву налази Група за унапређење квалитета живота особа са ретким болестима, која управо има за циљ да чује све пацијенте са ретким.

- Доста смо циљева зацртали, имамо доста изазова. То није још једна радна група или комисија која је формирана да би се задовољила нека форма, него се заиста види да имамо жељу, вољу и апсолутну подршку државе да сваки циљ који смо зацртали оставримо, превасходно да повећамо квалитет живота породица које имају оболелог члана од ретке болести - истакла је проф. др Кисић.

Проф. др Сања Радојевић Шкодрић, директорка РФЗО, објаснила је да је Буџет за ретке болести први пут формиран 2012. године, када је држава и препознала ретке болести. Та подршка је од тада континуирана, а сваке године издвајања се драстично повећавају.

- Кренули смо са 130 милиона динара те 2012. године,док је 2023. буџет износио 7,2 милијарде динара. Међутим, то није једино издвајање за ретке болести, јер се оне финансирају из још два начина. Први начин је преко листе лекова на којој се налазе медикаменти за чак 40 различитих ретких болести. Такође, и болнице имају право да саме финансирају лек када се ради о хитној ситуацији и та средства се опредељују исто из средстава РФЗО. Из тога проистиче да су укупна издвајања за ретке болести прошле године износила 18 милијарди динара. Ове године ће бити много већи, с обзиром на недавно донету одлуку, по којој ће до 2027. године укупна додатна средства за ретке болести и иновативне лекове износити 200 милиона евра - најавила је проф. др Радојевић Шкодрић.

Напретку у дијагностици и терману ретких болести у Србији је значајно допринело и увођење савремених молекуларно генетичких тестова у свакодневну праксу. Данас се бројне анализе тог типа могу обавити у Србији, о трошку РФЗО, а за даље унапређење потребно је радити на развоју мреже лабораторија, на модернизацији али и рационализацији ресурса, као и на едукацији лекара, биолога и осталих који раде у области биомедицине -  каже проф. Ивана Новаковић, генетичар и члан Комисије за лечење ретких болести при РФЗО.

- У овом тренутку радом Комисије за лечење ретких болести обезбеђено је лечење за преко 600 особа из читаве Србије, који су оболели од различитих типова ретких болести.  То су пре свега урођене болести метаболизма, са којима је и започета ова врста активности пре 12 година, потом спинална мишићна атрофија, цистична фиброза, ретки тумори, плућна хипертензија,  хередитарни ангиоедем и друге. Пре око годину дана започето је лечење оболелих од ахондроплазије и Дишенове мишићне дистрофије, а за ову годину је у плану, иземеђу осталог, увођење терапије за булозну епидермолизу, тзв. „децу лептире".  У питању су најсавременији лекови, који су се и свету скоро појавили у медицинској пракси, али који су одобрени за употребу од стране европске или америчке агенције за лекове. И поред огромног напретка у претходним годинама, који се види у повећању расположивих средстава и у порасту броја оболелих који се лече, и даље није могуће да се позитивно

У оквиру обележавања Међународног дана ретких болести вечерас ће бити организовано и вече хумора "Хумаратон" са циљем да подсети на све оне који болују од ретких болести у Србији. Уз призвук хумора, за који ће се постарати екипа станд-уп комичара њуз.нет [1], менаџери компанија чланица Америчке привредне коморе поделиће своја искуства са почетка каријере студентима и младим менаџерима. Сав приход од улазница, као и хонорари свих учесника у програму, биће уплаћени НОРБС Фондацији.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације