KADA se rodila Sofija Markuljević, njeni roditelji nisu ni slutili da će dva meseca kasnije početi grčevitu borbu za njen život. Njen otac, poznati kondicioni trener Stefan, ističe da je ustanovljeno da boluje o retke bolesti spinalne misitrofije tip jedan i da lek "zolgensma", koji se jedino proizvodi u SAD, košta 2,1 milion dolara. Pokrenuo je akciju 25. marta i dosada je skupljeno oko 670.000 dolara.

- Beba je rođena kao sasvim normalno dete, dobila je ocenu devet. Međutim, krajem drugog meseca pojavili su se prvi problemi, slabije je počela da pomera rukice, doktori su veoma brzo ustanovili da se radi o teškoj bolesti, koja se zove spinalna misitrofija tip jedan. To je bolest koja je progresivna i smrtonosna, deca žive maksimalno godinu do dve bez ikakve terapije - u jednom dahu priča Stefan.

O koliko se teškoj bolesti radi Markuljevići su saznali preko "Gugla":


- Bile su to veoma neprijatne informacije, jer nismo imali pojma o čemu se radi. Sofija trenutno prima terapiju u Srbiji, zahvaljujući kojoj je živa. Trenutno stanje je takvo da ona diše i guta neometano, međutim, pokretljivost tela je veoma mala. Malo pomera rukice, jako malo diže glavicu, od poda ne podiže nogice, ne rotira se, sedi, ne oslobađa disajne puteve, tako da je to sve na malom nivou.


Markuljevići su uspeli da kontaktiraju sa roditeljima iz Amerike i Slovenije, čija su deca primila veoma skup lek "zolgensma", posle kojeg im je mnogo bolje.


- Nikola Rokvić nam je pomogao da dođemo u kontakt sa većim brojem ljudi, jer, nažalost, cifra koju skupljamo je brutalna - 2,1 miliona dolara za lek i 300.000 dolara za lečenje! Potrebno je da se u priču uključi cela Srbija .. On je pomogao veoma mnogo - kaže Stefan.



NADA Otac Stefan, majka Marija i mala Sofija/Foto fejzbuk


Pročitajte i: Pomozimo Sofiji da napravi svoj PRVI KORAK



Markuljević priča i kako su došli do dresa Kristijana Ronalda.


- Moj prijatelj Nemac je veliki kolekcionar dresova. Bogat je, imućan, kada sam mu se obratio za pomoć, donirao je određenu cifru, a preko humanitarne organizacije doniraće Ronaldov dres sa njegovim potpisom. Kristijanu je samo poslao poruku da će dres donirati u humanitarne svrhe, jer ga je dobio namenski, sa potpisom, i ne želi da se Portugalac uvredi. Ronaldo zna o čemu se radi, da je pomogao nekom detetu iz Srbije, ali s nama nije kontaktirao, jer se ne poznajemo - priča Markuljević.


Nekadašnji kondicioni trener muške odbojkaške reprezentacije, koji je ove godine trebalo da počne da radi sa košarkašima, ističe da je priču pokrenuo preko sportista.


- To je moja branša, znam koliko su sportisti voljni da pomognu, koliko sve to razumeju. Zato sam najveću pomoć potražio od njih, uključila se cela muška i ženska odbojkaška reprezentacija, košarkaši, veoma veliki broj sportista, od fudbalera Mitrović, Matić... Kada bih nabrajao sve, nekog bih zaboravio. Veliku pomoć mi je pružio moj dobar prijatelj Dragutin Topić, koji je uključio u priču Španovićevu, Kolašinca, suprugu Biljanu. Akciju je podržala ruska atletičarka Darija Klišina, braziliski odbojkaš Bruno... Uključio se veliki broj ljudi, ali smo nažalost dosada skupili 670.000 dolara, a potrebno je mnogo više.


Sofija ima 11 meseci, a Stefan objašnjava zašto su akciju pokrenuli 25. marta:



- Dugi smo čekali papire od Amerikanaca, jer je samo tamo dostupan lek. To je jedna ampula, koja ona primi u venu, terapija traje dva sata i to je sve. On je napravljen da omogući genu da proizvodi proteine kako bi dobila snagu u mišićima. To je samo vakcina koja se prima jednom u životu. I dalje je zovu terapijom, jer nekom popravi stanje za 50, a nekome za 90 odsto. Sve zavisi od uzrasta. Ima dobre rezultate i nedavno je registrovan u Evropskoj uniji. Nadamo se da će možda sada cena biti niža. Zahvalni smo državi što plaća veoma skup lek da bi ostala u životu. Ali to bi morala da prima celog života. Zato nisam imao dilemu, kada sam video rezultate, da se upustim u sve ovo.


BROJEVI ZA PODRŠKU I U SRPSKOJ


PORODICA se obratila fondu Aleksandra Šapića "Budi human", a planiraju da se za pomoć obrate i organizaciji Sergeja Trifunovića "Podrži život", jer zbog velike cifre imaju pravo da pomoć zatraže od dve fondacije. Preko Šapićeve fondacije "Budi human" na broj 797 pošalje se poruka na broj 3030. Cena SMS je 200 dinara.

- Imam veliki broj rođaka u Banjaluci, živeo sam tamo 10 godina, pa sam uključio i Republiku Srpsku. Tamo svako ko može da pomogne pozove na broj 1415. Uključio se veliki broj ljudi, prisutni smo u medijima, vestima, u Dnevniku, na televiziji idu reklame sa poznatim sportistima. Nadamo se da će tako da bude i ovde - priča Stefan.


SLOVENCI SKUPILI ZA ŠEST DANA


STEFAN je zahvalan svima na pomoći i siguran je da će doći do cilja. Ipak, ne može a da ne pomene Sloveniju, koja je za svog dečaka za šest dana skupila 3,2 miliona, a trebalo je 2,5.


- Najveći donator bio je košarkaš Luka Dončić, koji je prodavao svoje dresove, patike i tako skupio 700.000 dolara. Poslednjih sedam, osam dana počeli su mediji da se meni javljaju. Nadam se da će krenuti nabolje. Mi smo celu priču napravili kroz sport, a nažalost u doba korone sporta nije bilo. Sada se već priča o Sofiji - kaže Markuljević.


RAČUNI


ZATO što Sofija lek mora da primi pre navršene druge godine, valja požuriti, a pomoć se može poslati i iz Švajcarske (sms "human797" na 455), i iz BiH, pozivom broja 1415. Dinarski račun fondacije "Budi human" je 160-6000000043054-91, devizni 160600000004310147, a IBAN: RS35160600000004310147, SWIFT/BIC: DBDBRSBG. Broj računa za BiH, kod banjalučke Nove banke glasi 555-007-81014754-68.