VUKAN ZA 5. ROĐENDAN DOBIO I BRATA: Radost dečaka koji je 2022. godine, kao SMA beba ujedinio Srbiju (FOTO)

DA je život stalna borba i da ume da ispiše romane koji ostavljaju bez daha, potvrđuje porodica Stojiljković iz Vranja. Avgustovsko veče u njihovoj ulici mirisalo je na tortu, balone i dečji smeh. Mali Vukan, veliki junak, dečačić koji je 31. maja 2022, zahvaljujući humanim ljudima Srbije, primio "zolgensmu" - najskuplji lek na svetu - proslavio je peti rođendan okružen drugarima i komšijama.

ВУКАН ЗА 5. РОЂЕНДАН ДОБИО И БРАТА: Радост дечака који је 2022. године, као СМА беба ујединио Србију (ФОТО)

Foto: J.S.

Njegov osmeh bio je poput svetlosti koja briše senke, senke straha i tuge koje njegovi roditelji Miloš i Ivana nose otkako je njihov sin dobio dijagnozu da boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1 (SMA). Prognoze su bile da neće moći sam da diše, da guta, da stoji..., a danas on samostalno sedi, hrani se i govori, može da stoji uz pomoć ortoze.

A, da ovaj rođendan ne bude jedino velika pobeda života, ljubavi i humanosti, samo par dana ranije pobrinuli su se Vukanovi mama i tata - od njih je za rođendan dobio brata Bogdana, koji je na svet došao 1. avgusta.

Sećanja neminovno vraćaju na maj 2022. godine, kada je Srbija disala kao jedno. Zahvaljujući humanitarnim akcijama i ljudima velikog srca, prikupljeno je neverovatnih 2,5 miliona evra za "zolgensmu" i Vukan ju je tada primio u Mađarskoj. Njegova borba postala je simbol našeg jedinstva, humanosti i ljubavi.

- Vukanova borba je postala naš život. Priznajem da nismo razmišljali i planirali drugo dete, jer sav naš fokus je na Vukijevim vežbama i napretku, ali desilo se i Bogdan nam je dar na kome smo svi zahvalni - kaže za "Večernje novosti" Vukanova mama Ivana.

Ona se porodila u Vranju i, kako kaže, njena trudnoća, iako uobičajena, bila je specifična zbog konstantne brige o Vukanu i neizbežne strepnje za bebu koja tek treba da se rodi. I, zbog toga, kako kaže, veoma joj je važno bilo što je imala neverovatnu podršku lekara.

Foto: J.S.

- Vrlo često danas čujemo kritike na račun lekara, ali imam potrebu da kažem da su dr Miroljub Džikić, koji mi je vodio trudnoću i dr Ivan Miladinović, koji me je porodio, bili više od lekara. Bili su podrška i prijatelji. Iskusni dr Džikić bio je pun razumevanja za naše strahove, a dr Miladinović je razumeo koliko strepimo da sve valjano prođe i pomogao da na svet donesem Bogdana sa osmehom na licu - kaže nam Ivana.

U međuvremenu, naša država je uvela rani skrining na SMA i Bogdan je ovih dana prodvrgnut skriningu.

Skrining sada o trošku RFZO

ZA svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra 2023. godine o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje radi se skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Cilj ovog skrininga odmah po rođenju je rana dijagnostika, još u pre-simptomskoj fazi bolesti. To je od suštinskog značaja za ishod lečenja SMA, a testiranjem po rođenju više se ne gubi vreme na postavljanje dijagnoze.

- Stalno smo, ne samo mi, već i ostali roditelji, govorili da je važan rani skrining, jer što pre obolelo dete primi lek, bolest neće ostaviti posledice na njegov razvoj. Vrsta bolesti je takva da su deca u trenutku rođenja u najvećem broju slučajeva potpuno bez simptoma, a kako vreme odmiče, zbog nedostatka jednog gena, dolazi do postepenog slabljenja i odumiranja neurona - pojašnjava Ivana.

- Izuzetno je važno što deca sada o trošku države primaju terapiju i razvijaju se kao svi zdravi mališani - dodaje Vukanov tata Miloš.

Foto: J.S.

Vukan se posle dugog oporavka u Mađarskoj vratio u rodni grad. Zajednica ga je dočekala raširenih ruku. Često šeta sa roditeljima, ima drugare i redovno vežba i prima terapiju. Ivana i Miloš nisu imali dilemu da Vukan treba da raste u Vranju, iako bi možda bilo uslovnije u gradu koji ima bolje uslove i zdravstvenu negu. Ipak, njihova odluka se pokazala ispravnom, jer on danas raste okružen ljubavlju rođaka, poznanika i prijatelja, dok Ivana i Miloš koliko im vreme dozvoljava podržavaju svaku humanu akciju.

Priča porodice Stojiljković nije samo porodična, ona je podsećanje da humanost menja živote, da zajednica može da bude lek i da osmeh jednog deteta može da obasja ceo grad. 

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije

Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi

Komentari (0)

PRIVLAČE IH ZAUZETI: Ova četiri horoskopska znaka vole zabranjeno voće