VUKAN ZA 5. ROĐENDAN DOBIO I BRATA: Radost dečaka koji je 2022. godine, kao SMA beba ujedinio Srbiju (FOTO)
DA je život stalna borba i da ume da ispiše romane koji ostavljaju bez daha, potvrđuje porodica Stojiljković iz Vranja. Avgustovsko veče u njihovoj ulici mirisalo je na tortu, balone i dečji smeh. Mali Vukan, veliki junak, dečačić koji je 31. maja 2022, zahvaljujući humanim ljudima Srbije, primio "zolgensmu" - najskuplji lek na svetu - proslavio je peti rođendan okružen drugarima i komšijama.
Foto: J.S.
Njegov osmeh bio je poput svetlosti koja briše senke, senke straha i tuge koje njegovi roditelji Miloš i Ivana nose otkako je njihov sin dobio dijagnozu da boluje od spinalne mišićne atrofije tip 1 (SMA). Prognoze su bile da neće moći sam da diše, da guta, da stoji..., a danas on samostalno sedi, hrani se i govori, može da stoji uz pomoć ortoze.
A, da ovaj rođendan ne bude jedino velika pobeda života, ljubavi i humanosti, samo par dana ranije pobrinuli su se Vukanovi mama i tata - od njih je za rođendan dobio brata Bogdana, koji je na svet došao 1. avgusta.
Sećanja neminovno vraćaju na maj 2022. godine, kada je Srbija disala kao jedno. Zahvaljujući humanitarnim akcijama i ljudima velikog srca, prikupljeno je neverovatnih 2,5 miliona evra za "zolgensmu" i Vukan ju je tada primio u Mađarskoj. Njegova borba postala je simbol našeg jedinstva, humanosti i ljubavi.
- Vukanova borba je postala naš život. Priznajem da nismo razmišljali i planirali drugo dete, jer sav naš fokus je na Vukijevim vežbama i napretku, ali desilo se i Bogdan nam je dar na kome smo svi zahvalni - kaže za "Večernje novosti" Vukanova mama Ivana.
Ona se porodila u Vranju i, kako kaže, njena trudnoća, iako uobičajena, bila je specifična zbog konstantne brige o Vukanu i neizbežne strepnje za bebu koja tek treba da se rodi. I, zbog toga, kako kaže, veoma joj je važno bilo što je imala neverovatnu podršku lekara.
Foto: J.S.
- Vrlo često danas čujemo kritike na račun lekara, ali imam potrebu da kažem da su dr Miroljub Džikić, koji mi je vodio trudnoću i dr Ivan Miladinović, koji me je porodio, bili više od lekara. Bili su podrška i prijatelji. Iskusni dr Džikić bio je pun razumevanja za naše strahove, a dr Miladinović je razumeo koliko strepimo da sve valjano prođe i pomogao da na svet donesem Bogdana sa osmehom na licu - kaže nam Ivana.
U međuvremenu, naša država je uvela rani skrining na SMA i Bogdan je ovih dana prodvrgnut skriningu.
Skrining sada o trošku RFZO
ZA svu novorođenu decu u svim porodilištima u Srbiji, od 14. septembra 2023. godine o trošku Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje radi se skrining na retku bolest spinalnu mišićnu atrofiju (SMA). Cilj ovog skrininga odmah po rođenju je rana dijagnostika, još u pre-simptomskoj fazi bolesti. To je od suštinskog značaja za ishod lečenja SMA, a testiranjem po rođenju više se ne gubi vreme na postavljanje dijagnoze.
- Stalno smo, ne samo mi, već i ostali roditelji, govorili da je važan rani skrining, jer što pre obolelo dete primi lek, bolest neće ostaviti posledice na njegov razvoj. Vrsta bolesti je takva da su deca u trenutku rođenja u najvećem broju slučajeva potpuno bez simptoma, a kako vreme odmiče, zbog nedostatka jednog gena, dolazi do postepenog slabljenja i odumiranja neurona - pojašnjava Ivana.
- Izuzetno je važno što deca sada o trošku države primaju terapiju i razvijaju se kao svi zdravi mališani - dodaje Vukanov tata Miloš.
Foto: J.S.
Vukan se posle dugog oporavka u Mađarskoj vratio u rodni grad. Zajednica ga je dočekala raširenih ruku. Često šeta sa roditeljima, ima drugare i redovno vežba i prima terapiju. Ivana i Miloš nisu imali dilemu da Vukan treba da raste u Vranju, iako bi možda bilo uslovnije u gradu koji ima bolje uslove i zdravstvenu negu. Ipak, njihova odluka se pokazala ispravnom, jer on danas raste okružen ljubavlju rođaka, poznanika i prijatelja, dok Ivana i Miloš koliko im vreme dozvoljava podržavaju svaku humanu akciju.
Priča porodice Stojiljković nije samo porodična, ona je podsećanje da humanost menja živote, da zajednica može da bude lek i da osmeh jednog deteta može da obasja ceo grad.
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
BAŠAR EL ASAD OSUĐEN NA SMRTNU KAZNU: Sirijski sud doneo najstrožu presudu
Sirijski sud osudio je bivšeg vladara Bašara el Asada na smrt u odsustvu, nakon što ga je proglasio krivim po optužbama za "ratne zločine" i "zločine protiv čovečnosti" tokom građanskog rata u zemlji.
11. 08. 2026. u 10:51
HITNO UPOZORENjE ZA VOZAČE U SRBIJI: Opozvana dva popularna Nissan modela zbog rizika od požara i povreda
NA sajtu sistema NEPRO objavljen je opoziv dva modela putničkih vozila marke Nissan zbog bezbednosnih rizika koji mogu dovesti do povreda korisnika, odnosno povećanog rizika od požara.
24. 07. 2026. u 16:00
Aleksandri Prijović zabranili da uđe u restoran u Hrvatskoj: Hostesa joj rekla da potraži drugi lokal, pevačica je besno pogledala
"DA LI je moguće da sam ja danas Aleksandri Prijović rekla da ne može da sedne kod mene na piće u restoran."
10. 08. 2026. u 19:12
Komentari (0)