ZBOG ZAKASNELOG LEČENJA NA OPERACIJU: Oboleli od Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa suočavaju se sa brojnim teškoćama

NA dijagnozu zapaljenskih bolesti creva - Kronove bolesti i ulceroznog kolitisa, od kojih u svetu boluje oko 10 miliona osoba, dok za Srbiju nema tačnih podataka i samo se pretpostavlja da sa ovom bolešću živi oko 10.000 ljudi, čeka se često i po nekoliko godina.

Foto: P. Milošević

I tog razloga dolazi do teških formi bolesti koje zahtevaju dugotrajno i skupo lečenje kako bi se izbegla hirurgija, kada je potrebno odstranjivanje bolesnog dela creva.

Ovo je samo jedan od problema sa kojima se pacijenti susreću. Kronova bolest zahvata kompletan digestivni trakt od usta do završnog dela debelog creva i karakteriše se po tome što se upalni proces razvija u sluzokoži i zidu creva, što je nekada čini komplikovanijom za lečenje.

U većini slučajeva bolest se razvija između dvadesete i tridesete godine života, a sve češće se javlja i u dečjem uzrastu.

Ulcerozni kolitis i Kronova bolest su doživotne hronične bolesti koje se manifestuju velikim brojem stolica u toku dana, krvarenjem iz creva, gubitkom težine, visokom temperaturom i bolovima u stomaku.

Posledice kasnog lečenja su suženja na crevima, krvarenje, pojava fistula, potreba za operativnim lečenje. S druge strane, ulcerozni kolitis zahvata samo sluzokožu debelog creva, što dovodi do velikog broja tečnih stolica (10 - 30 dnevno), koje su praćene obilnim krvarenjem.

Lečenje je zahtevno i ako je neophodno završava se odstranjivanjem debelog creva, kreiranjem novog rektuma (J pouch) ili postavljanjem trajne stome. Za lečenje se koristi više vrsta terapija, od konvencionalne, preko imuno supresivne, do najnovije biološke terapije. U Udruženju obolelih kažu da je u Srbiji dostupna većina lekova koji se nalaze na listi fonda za zdravstveno osiguranje, kao i biološka terapija koju dobijaju pacijenti sa najtežim formama zapaljenjskih bolesti creva.

-Nažalost zaostajemo za zemljama regiona sa primenom inovativnih terapija koje imaju najnovije mehanizme delovanja i načina primene. Ovaj problem je značajan iz razloga što nakon duže primene dosadašnje biološke terapije gube dejstvo - objašnjava prof. dr Dino Tarabar, gastroenterolog u KBC Dragiša Mišović.

Ljiljan Đaković iz Udruženja za Kronovu bolest i ulcereozni kolitis (UKUKS), kaže da zapaljenske bolesti creva nisu izlečive, da se sa njima živi do kraja života uz pomoć lekova i da čak 30 odsto pacijenta ima bar jednu operaciju tokom života.

- O ovim oboljenjima gotovo da se nije ni pričalo zbog izuzetno neprijatnih simptoma. Oboleli izbegavaju putovanja, izlaske, jer se plaše nepredviđenih situacija u kojima se mogu naći, podložne su čestim depresijama i anksioznim poremećajima, koje su uglavnom posledica zabrinutosti za sopstveno zdravlje, brige za svoju budućnost, za dostupnost terapije i za neizvesnost odgovora organizma na terapiju u dužem vremenskom periodu. Pored navedenog, zbog same prirode simptoma koje ova bolest nosi: čestih bolova u stomaku, dijareja i hitnog, nekontrolisanog pražnjenja stolice, oboleli su često su onemogućeni da se adaptiraju raznim životnim situacijama, što ih vodi povlačenju u sebe i socijalnoj izolovanosti - navodi Đaković.

Zato je buduća velika aktivnost Udruženja usmerena na to da se prevaziđe problem diskriminisanosti, koji se ogleda u tome da pacijenti nisu svrstani u grupu osoba sa invaliditetom iz razloga što je invaliditet nevidljiv.

-Naime, zapaljenjske bolesti creva dovode do trajnog oštećenja digestivnog trakta, a naročito kod obimnih resekcija (operacija otklanjanja dela creva) i osoba sa stomom. Nepriznavanje invalidnosti mnogima utiče na kvalitet života zbog nemogućnosti kretanja. Svakodnevni odlazak na posao ili bilo koja duga privatna ili poslovna aktivnost koja zahteva odsustvo iz kuće, nam je praktično nemoguća, zbog problema čestih i hitnih odlazaka u toalet. Čak i najobičniji odlazak kod lekara nam je nepremostiv izazov jer npr. nemamo prava na korišćenje invalidskog parking mesta - kaže Đaković. Prema njenim rečima priznavanje statusa invalidnosti obolelima bi omogućilo i lakše zapošljavanje, koje zbog specifičnosti bolesti ne nailaze na razumevanje poslodavaca. Udruženje je angažovalo pravnike sa kojima su došli do zaključka da je dosta neusaglašenih pravilnika i zakona koji bi, ako bi se promenili, olakšali i onako težak život osoba sa zapaljenjskim bolestima creva.

U zemljama regiona kao i u većini Evropskih zemalja uz dobijanje dijagnoze sleduje i procena invalidnosti u zavisnosti u kojoj fazi je bolest zahvatila digestivni trakt, a naročito posle hirurških intervencija. Takva situacija je i u Hrvatskoj.

U SUSEDSTVU IZBORILI STATUS INVALIDA

I Hrvatsko udruženje za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis ušlo je u borbu da se svim obolelima od IBD prizna status osobe da invaliditetom. Imali su mnogobrojne razgovore sa predstavnicima Vlade i Saborskim zastupnicima.

- Bio je to mukotrpan rad koji se na kraju isplatio, jer smo dokazali da svaki invaliditet nije vidljiv. Kronova bolest i ulcerozni kolitis su od 1. 1. 2015. godine uvrštene na listu telesnih oštećenja sa propisanim stupnjem telesnog oštećenja od 40 do 80 odsto, a stupanj se procenjuje prema funkcionalnim smetnjama i opštem stanju oboleloga. Samim tim olakšan je odlazak u penziju onim obolelima koji imaju teže oblike bolesti, što je do tada bila nemoguća misija. Deca i mladi sada imaju prava na individualizaciju nastavnog programa za studente i učenike u vidu prilagođenih načina polaganja ispita i prisustvovanja na nastavi. Takođe, deca koja su obolela pre 18 godine života imaju pravo na ličnu invalidninu - kaže Željko Gardlo, predsednik Hrvatskog udruženja za Kronovu bolest i ulcerozni kolitis.

Pratite nas i putem iOS i android aplikacije