НОВАЦ ЗА БОШКА ИПАК НИЈЕ СКУПЉЕН: Огласили се из његовог тима - информација није тачна, фали још 120.000 евра
САМО још 120.000 евра дели нас од циља. Останите уз нас у финишу - пошаљите још један СМС 1032 на 3030, позовите 1432 или уплатите донацију. Будимпешта нам никад није ближе била,али морамо се борити до самог краја!
Фото:Градско зеленило
Овим речима тим који води страницу "Да и Бошко победи СМА" као и Нађа и Јанко Гуглета из Новог Сада, апеловали су на људе хуманог срца да не одустану од подршке њиховом шестомесечном сину Бошку који болује од спиналне мишићне атрофије a за неколико дана, у Будимпешти, требало би да прими лек "золгенсма" који кошта 2,4 милиона евра.
- У овом тренутку, са непрокњиженим уплатама и још ненаплаћеним СМС порукама недостаје нам 120.000 евра. Рачуни за трошкове стижу касније и зато молимо људе да наставе са уплатама - кажу Бошкови родитељи Нађа и Јанко.
Охрабрени чињеницом да је стање њиховог сина тренутно стабилно, они кажу да је малишан прикључен на респиратор и да ће с тим апаратом бити превезен из новосадске болнице у Будимпешту.
Бошко је рођен 14. јануара ове године у Новом Саду. Када је имао три месеца, његови родитељи су приметили да нешто није у реду. Мада је слаба покретљивост детета била присутна од самог рођења, она је увек била правдана тиме да нису сва деца подједнако живахна.
Присећајући се Душана, Бошковог брата, гледајући његове видео-снимке, Нађа и Јанко су уочили значајну разлику. После бројних прегледа и анализа, добили су резултате којих су се и прибојавали. Бошку је успостављена дијагноза СМА тип 1 (спинална мишићна атрофија тип 1). Реч је о нервномишићној болести, која може да има и смртни исход а испољава се прогресивном атрофијом мишића и губитком животних функција, као што су ходање, варење, гутање и дисање.
Од четвртог месеца, Бошко почиње борбу за живот. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ носи назив "золгенсма". Реч је о савременој генској терапији одобреној 2019. године која је тренутно - најскупља на свету. Од 19. јуна Бошко је на интензивној нези у Дечјој болници у Новом Саду и није у стању да самостално дише и да се храни. Сваким даном његово стање се погоршава.
ПОМОЋ
БОШКУ се може помоћи донацијама на више начина: слањем СМС порука на 3030 (претходно уписати 1032). Хуманитарна СМС из Швајцарске шаље се на 455 (1032). Број у БиХ је 1432
Уплата на динарски рачун: 160-6000001037970-33
IBAN: RS35160600000103802950
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
ШТА ЈЕ РУСКИ ПЛАН “Н”: Украјина би могла да остане без неколико важних области уколико Москва успе (ВИДЕО)
ЊИХОВ примарни циљ је заштита руских пограничних региона, као што је Белгород, али секундарни циљеви су заузимање Харкова, Сумија и Дњепропетровска.
26. 04. 2024. у 20:00
ТЕШКЕ ВЕСТИ ИЗ ВАШИНГТОНА СТИГЛЕ У КИЈЕВ: Нема више "патриота" за Украјину
ВАШИНГТОН још нема бесплатне системе противваздушне одбране "патриот" који би могли да буду пребачени у Украјину, произилази из интервјуа са америчким саветником за националну безбедност Џејком Саливаном за МСНБЦ.
26. 04. 2024. у 19:17
КО ЈЕ ЕПИСКОП КОЈИ ЈЕ САХРАНИО БОЈАНУ? Некада познати глумац, спас пронашао у вери
Водитељка Бојана Јанковић сахрањена је данас на Новом Гробљу.
26. 04. 2024. у 17:23
Прочитајте више
СЕДАМ ПУТА ДОБИО НА ЛОТОУ: Открио својих седам трикова - шта саветује играчима
НАРАВНО да не постоје стратегије или тактике за сигуран добитак на лутрији, али покојни Ричард Ластиг био је седмоструки добитник награда и многи верују да је његова тактика нешто што очито функционише. Објавио је и књигу о свом приступу лутрији.
26. 04. 2024. у 20:05
МЕДИЦИНСКИ ФЕНОМЕН: Оптужен да је возио пијан, на крају - ипак ослобођен
СУД у Брижу одбацио је процес против Белгијанца који је оптужен да је возио пијан, након што је његова адвокатица успела да докаже да је дошло до великог, али и бизарног неспоразума.
25. 04. 2024. у 13:57
НАПУНИО 71 ГОДИНУ: Како данас изгледа Владо Калембер - велика звезда Југе, био у браку са 30 година млађом лепотицом
ХРВАТСКИ певач Владо Калембер данас слави 71. рођендан, а познати музичар признао је за РТЛ.хр како већ дужи низ година нема навику да слави рођендан који је једном годишње, већ слави сваки дан.
26. 04. 2024. у 16:46
"ОСТАЋЕ МИСТЕРИЈА" Ћерка Мериме Његомир објавила слику са оцем
ЉУБИЦА Његомир, ћерка покојне певачице Мериме Његомир објавила је на Инстаграму стару фотографију са оцем и сестром.
26. 04. 2024. у 20:35
ЗОРАН ЦВИЈАНОВИЋ ПОСТАО ДЕДА: Ћерка на свет донела наследницу, а ево које име су јој дали
ОНА већ годинама живи у Лос Анђелесу, где се и породила.
25. 04. 2024. у 12:14
НОВО ЛИЦЕ ХРВАТСКЕ ПОЛИТИКЕ: Нина се прославила због ЈК, често је у Србији, а сад јури место у Европском парламенту (ФОТО)
КО ЈЕ Нина Скочак (26), тренутно најактуелније младо лице хрватске политике, девојка која се кандидовала за место европске посланице што ће јој, ако прође пут до Брисела и Стразбура, донети чисту месечну зараду од 7.853.89 евра.
25. 04. 2024. у 09:33
Најновије из рубрике
МОГУ ЛИ СЕ ПОБЕДИТИ РУЛЕТ И СЛОТ АПАРАТИ? Сурова исповест коцкара - Изгубио сам 400.000 евра, дужан сам још 80.000
АЛЕКСАНДАР Радовац решио је да се избори са зависношћу од коцкања и гост је 13. епизоде подкаста "Новости" - "Приче из хронике"
26. 04. 2024. у 20:54
КАЦИГУ НЕ НОСИ ВИШЕ ОД ОСАМДЕСЕТ ОДСТО БИЦИКЛИСТА: Двоточкаша све више на улицана, а једна су од најгроженијих категорија у саобраћају
УПОТРЕБА бицикла у свакодневном животу у Србији је у порасту. Уједно, једна од најугроженијих категорија учесника у саобраћају су управо возачи бицикала.
26. 04. 2024. у 20:00
СПРЕМИТЕ СЕ ЗА ГУЖВЕ: Појачан саобраћај на путевима ка туристичким местима
КРАЈ радне недеље, почетак викенда и пролећног распуста условио је појачан саобраћај на свим главним путним правцима, а посебно оним ка који воде ка нашим туристичким местима, планинама, бањама, језерима и викенд насељеима, саопштио је вечерас Ауто Мото Савез Србије.
26. 04. 2024. у 18:58
НАЈНОВИЈА ПРОГНОЗА РХМЗ: Киша и пљускови у овим деловима Србије, а од сутра шок преокрет
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) објавио је какво нас време очекује до краја дана, а од сутра најавио преокрет.
26. 04. 2024. у 18:45
УГОВОРЕНИ ИЗНОС РАДОВА ЈЕ 12,4 МИЛИОНА ЕВРА: Потписан Уговор за изградњу система за пречишћавање отпадних вода у Сокобањи
МИНИСТАРКА пољопривреде, шумарства и водопривреде Јелена Танасковић и шеф делегације Европске уније у Србији Емануеле Жиофре потписали су данас у Влади Србије Уговор за изградњу система за сакупљање и пречишћавање отпадних вода у Сокобањи.
26. 04. 2024. у 16:27
Коментари (0)