БЕБИ ВАЊИ ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођена је здрава у мају, а онда је мама приметила да дуго спава - Она је осма беба са СМА
ВАЊА Маловић је рођена 13. маја ове године у Београду као здрава беба.
Фото: Буди хуман
У првом месецу живота мама је приметила да Вања дуго спава у односу на старијег брата. Поред тога примећује да је успорена, да не помера рукице и ноге, али да лепо напредује што је и потврђено на првом прегледу.
Педијатар је приметио исто и предложио преглед физијатра. Након тога физијатар предлаже преглед неуролога где Вања завршава у болници на генетском испитивању са сумњом на спиналну мишићну атрофију, наводи портал Буди хуман.
Генетска анализа је потврдила сумње неуролога, да се ради о реткој неуромишићној болести СМА1 (Спинална мишићна атрофија тип1). Реч је о изузетно тешкој и прогресивној болести која често има смртни исход. Болест је последица мутације гена и манифестује се губитком основних животних функција као што су ходање, варење хране, гутање и дисање. Дете не може да држи главицу, покреће руке и ногице.
Фото: Буди хуман
Први корак у њеном лечењу представља лек "спинраза". Он је доступан у Србији и Вања је у фази примања прве дозе. Он би требало да успори прогресију ове опаке болести. Лечење које се показало као изразито успешно и које је главни циљ јесте генска терапија "золгенсма".
Подсетимо, пре Вање, грађани Србије су скупили новац за Софију Маркуљевић, Лану Јовановић, Анику Манић, Оливера Пала Гајодија, Гаврила Ђурђевића, Мињу Матић, а тренутно се скупља новац за Бошка Гуглету. Годишње се у Србији роди пет до шест беба оболелих од спиналне мишићне атрофије.
Терапија постоји, али због саме цене Вањина породица није у могућности да је приушти и помогне свом детету, стога се обраћају свим добрим и хуманим људима да им помогну како би њихово дете примило терапију и тиме успорили напредовање болести.
Вањи су средства потребна за терапију леком "золгенсма" и за путне трошкове и смештај.
Вањи можемо да помогнемо на следеће начине:
Слањем СМС поруке: Упишимо 1077 и пошаљимо СМС на 3030
Слањем СМС поруке из Швајцарске: Упишимо хуман1077 и пошаљимо СМС на 455
Уплатом на динарски рачун: 160-6000001131465-72
Уплатом на девизни рачун: 160600000113399451
ИБАН: РС35160600000113399451
Уплатом платним картицама путем линка: Е-донирај
Уплатом са вашег ПаyПал налога путем линка: ПаyПал
Препоручујемо
НАЈЛЕПША ВЕСТ: Више од 35 милиона динара биће преусмерено са Гавриловог на Бошков рачун
26. 07. 2021. у 15:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
ВУЧИЋ НА СВЕЧАНОСТИ ПОВОДОМ ДАНА "КОБРИ": Образ нема цену, Србија није на продају, отаџбину волимо више од свега (ФОТО/ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК Републике и врховни командант Војске Србије Александар Вучић присуствује војној свечаности поводом Дана Одреда војне полиције специјалне намене „Кобре“.
14. 04. 2024. у 10:35 >> 10:36
ВУЧИЋ СЕ УВЕК БОРИ ЗА ИНТЕРЕСЕ СРБИЈЕ И СРПСКОГ НАРОДА Мали: Политика коју води наш председник је једини начин да Србија успе
МИНИСТАР финансија Синиша Мали био је гост јутарњег програма на ТВ Прва.
14. 04. 2024. у 10:17 >> 10:20
НАШОЈ ГЛУМИЦИ ДЕО РУКЕ АМПУТИРАН: Уни из "Игре судбине" се запалио пешкир - и тада је настрадала
НИНУ Пророчић Рукавину сви гледамо у "Игри судбине", а иза њеног осмеха, велике храбрости и борбености крије се несрећа коју је проживела као врло мала.
15. 04. 2024. у 17:55
Прочитајте више
"ЕЈ, ЉУДИ, АЛИ БУГАРСКА..." Овом причом је Никола Јокић шокирао Амере
Никола Јокић и Денвер нагетси обавили су уводни део посла. Чека их плеј-оф НБА лиге, а како још није постало познато ко ће браниоцу титуле бити уводни ривал у доигравању, у први план је избила једна исповест српског аса.
15. 04. 2024. у 16:56
ШОК: Људи у неверици кад виде ГАСТАРБАЈТЕРСКУ вилу у Лајковцу (ФОТО)
"ШТА хоћете, решио човек да стави до знања да је успео у животу"
15. 04. 2024. у 21:37
ОГРОМНИ ДУГОВИ ЗЕЛЕНАШИМА Мира Бањац јаукала насред улица - хтела да се убије: "Мој мрак, али и моје прочишћење"
"МОРАЛА сам да позајмљујем новац. Прво сам наишла на зеленаше, који су узимали по три пута више, и то је био рашомон."
15. 04. 2024. у 17:15
"НЕПРАВДА" Војин побеснео током пробе - бацао књигу: "Избацило ме из такта"
"ОВАЈ комад ме је 'нервирао' да сам после сваке прочитане стране бар двапут бацио сценарио", признао је Војин Ћетковић.
15. 04. 2024. у 16:31
Како данас изгледа НАЈЛЕПША Југословенка која је очарала Тину Тарнер? Када се борила за титулу МИСИЦЕ СВЕТА схватила је шта је њен живот
ИВОНА је била једна од последњих мисица Југославије, али светску славу је стекла на сасвим другачији начин.
15. 04. 2024. у 16:09
НАЈБРИЖНИЈИ МУШКАРЦИ ХОРОСКОПА: Они ће увек бринути о партнерки и трудиће се да јој испуне сваку жељу
Партнерку увек стављају на прво место
15. 04. 2024. у 21:42
Најновије из рубрике
ОБЕЛЕЖАВАМО НИКИТУ ИСПОВЕДНИКА: Светац се у раној младости одрекао свега - Данас обавезно уделите милостињу онима којима је потребна
У КАЛЕНДАРУ Српске православне цркве, данашњи дан, 16. април, посвећен је Преподобном Никити Исповеднику. Он је био епископ халкидонски. Реч је о свецу који се у раној младости одрекао света и упутио се на монашки подвиг.
16. 04. 2024. у 06:52
ВЕЛИКА ПРОМЕНА ВРЕМЕНА: Стиже киша, грмљавина, пљускови...
Време у Србији данас пре подне мало и умерено облачно, а од средине дана се очекује даље повећање облачности, местимично киша и локални пљускови са грмљавином, док ће највиша дневна температура износити од 21 на крајњем северозападу до 30 степени на истоку и југоистоку.
16. 04. 2024. у 01:00
ЗАСЕДАО ШТАБ ЗА ВАНРЕДНЕ СИТУАЦИЈЕ: Због пожара на делу територије Трговишта уведене хитне мере (ВИДЕО)
ЗБОГ пожара који букти од јуче у селу Радовница у општини Трговиште, вечерас су се у овој општини састали чланови Штаба за ванредне ситуације и прогласили ванредну ситуацију на делу територије, тачније месној заједници Радовница.
15. 04. 2024. у 21:39
СПАШЕНИ ЉУДИ КОЈИ СУ СЕ ИЗГУБИЛИ КОД ПЕТРОВЦА НА МЛАВИ: Пронађени су уз корито реке Млаве (ВИДЕО)
ПРИПАДНИЦИ Ватрогасно-спасилачких јединица из Петровца на Млави пронашли су два лица која су се изгубила на делу терена од Манастира Горњак ка Петровцу на Млави.
15. 04. 2024. у 21:15
ВРЕМЕНСКА ПРОГНОЗА ДО КРАЈА АПРИЛА: Метеоролог Тодоровић открива - Стижу пљускови и прашина из Африке
НЕДЕЉКО Тодоровић у емисији "Кец на једанаест" на телевизији К1 откррио је да нас у среду очекује најхладнији дан овог месеца.
15. 04. 2024. у 19:37
Коментари (1)