ОДЛУКА ВУЧИЋА ДОПРИНЕЛА ДА СЕ ОСТВАРЕ ЖЕЉЕ РОДИТЕЉА ДЕЦЕ ОБОЛЕЛЕ ОД СМА: Реакције о почетку обавезног скрининга у Србији
РОДИТЕЉИ деце оболеле од Спиналне мишићне атрофије (СМА) кажу за "Новости" да је вест да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на ову ретку болест, сјајна вест за Србију.
FOTO: Privatna arhiva
- Обавезни скрининг (генетска анализа из крви бебе) на спиналну мишићну атрофију (СМА) је сјајна вест за Србију! То су заиста супер вести. Скриниг у породилишту се показао као одлична ствар за Србију и за пацијенте. Најважније је да се благовремено открије, дијагностификује, болест и да се почне са лечењем - каже Јанко Гуглета отац малог Бошка за "Новости" и додаје:
- Бошко је жив захваљујући генској терапији, али смо ми изгубили много времена у скупљању новца. На срећу, увођење обавезног скрининга на ову ретку болест (спиналну мишићну атрофију) о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање, више нико неће долазити у ситуацију да се скупља новац.
Гуглета за "Новости" објаснио је да је његов син жив само захваљујући терапији.
ФОТО: Приватна архива
- Са овом информацијом да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на СМА, болест ће бити искорењена. Ово је велика победа српског народа - закључио је тата мале Софије.
Стефан Мркаљевић, отац мале Софије која болује од СМА каже за "Новости" да је одлука председника Вучића допринела да се остваре жеље родитеља деце оболеле од СМА, које су некада биле незамисливе.
Породица Маркуљевић / Фото Фејсбук
Циљ увођења овог скрининга одмах по рођењу јесте рана дијагностика још у пре-симптомској фази болести која је од суштинског значаја за исход лечења спиналне мишићне атрофије, а тестирањем по рођењу неће се више губити време на постављање дијагнозе.
Узимање узорака ће се вршити у свим породилиштима у Србији, док ће се анализа узорака радити на Биолошком факултету Универзитета у Београду, чији запослени у Центру за хуману молекуларну генетику, имају вишедеценијско искуство у молекуларно-генетичкој дијагностици ретких болести, пре свега неуромишићних и неуродегенеративних, и адекватно образоване људске капацитете за обављање овог скрининга.
Подсећамо да тестирање на СМА није једини скрининг који се ради код тек рођених беба о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање.
Обавезни скрининг ради се још и за три болести фенилкетонурију, хипотиреозу и од 2021. године за цистичну фиброзу.
БОНУС ВИДЕО:
ШКОЛА ЈЕ ПОЧЕЛА: Питали смо Београђане да ли се сећају свог поласка у први разред
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
СЈАЈАН ТРИК: Како спречити клијање кромпира - уз ово га можете чувати месецима
07. 09. 2023. у 07:47
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"ГАВРИЛОВА МАЈКА И МОЈ ПРАДЕДА...": Принцип ПРЕДАК нашег познатог певача (ФОТО)
ИСТОРИЈСКУ личност каква је Гаврило Принцип тешко је довести у везу са личностима из света популарне музике.
07. 12. 2025. у 16:40
Колико је ЕУ ИЗГУБИЛА милиона € због санкција Русији? Бројка незамисливо велика - Москва објавила тачну цифру по њеној процени
"ОВЕ мере представљају кључни алат неоколонијалне политике "колективног Запада", која има за циљ да задржи опадајуће доминирање и ограничи суверена права других земаља на политички избор и технолошки развој."
06. 12. 2025. у 21:38
КАКАВ ШОК! Србија остала без четвртфинала Светског првенства! Наше рукометашице изгубиле од Црне Горе и то како!
Женска рукометна репрезентација Србије је на шокантан начин остала без пласмана у четвртфинале Светског првенства јер је у мечу у коме јој је и бод био довољан изгубила од Црне Горе - коначан резултат гласио је 17:33 (9:13) после заиста невероватних дешавања на паркету у Дортмунду, на коме је нарочито бриљирала Армел Кели Атинжре, голман Црногорки, која је остварила чак 18 одбрана, зауствивши нестварна 62% шутева који су ишли ка голу који је чувала.
06. 12. 2025. у 17:00 >> 17:01
ДРАМАТИЧНО САОПШТЕЊЕ: "Чернобиљски штит не може више да блокира радијацију"
ШТИТ је постављен да би се задржао радиоактивни материјал преостао после катастрофе из 1986. године.
06. 12. 2025. у 22:06
"СЛУЧАЈНО САМ САЗНАО ДА ИМАМ ЛЕУКЕМИЈУ" : Бившем водитељу Пинка живот се преко ноћи окренуо
ЖИВОТ СЕ преко ноћи окренуо
07. 12. 2025. у 20:49 >> 20:54
КСЕНИЈА СЕ УДАЛА У ИТАЛИЈИ: "Ово није живот, ово је мучење! Београд је Београд, Србија је Србија!" (ВИДЕО)
БЕОГРАЂАНКА Ксенија недавно је привукла велику пажњу на друштвеним мрежама након што је поделила своју личну причу о животу у Италији, где се преселила после удаје. Уместо очекиваног напретка и мира, дочекала ју је реалност која је, како сама каже, далеко од њених представа.
07. 12. 2025. у 14:51
"ТА КУЋА ЈЕ СТВАРНО УКЛЕТА" Мајци и оцу пререзао гркљан, па себи исекао вене: Нови детаљи породичне трагедије у Чачку
ПРВИ резултати истраге трагедије која је откривена у суботу ујутру у породичној кући у близини „Слободине“ раскрснице у Чачку, говоре да је Владимир Чарапић (47) ножем преклао врат својој мајци Мили (72), а потом и свом оцу Неђу (79). Затим је себи истим сечивом нанео више убода по грудима и стомаку, а на крају је пререзао вене леве руке и тако на смрт искрварио.
07. 12. 2025. у 13:36
НОВО РЕШЕЊЕ ЗА УКРАЈИНУ: Европа прави план у случају да се САД повуку из конфликта
ЕВРОПСКЕ дипломате припремају сценарио подршке Украјини у случају повлачења САД из конфликта, преноси Блумберг, позивајући се на изворе.
07. 12. 2025. у 13:19
Завршио глуму, па радио на мешалици, рат га удаљио од љубави - животни пут Јова Максића
ДЕТИЊСТВО глумца Јова Максића обликовало се у малој сеоској средини подно Динаре, у селу Плавно код Книна, где је породица живела због очевог свештеничког службовања. Рани период живота описује као време потпуне слободе и радости, када је готово читаво село било простор за игру и маштарије. У таквој атмосфери формирала се његова емотивна структура — везаност за заједницу, топлина породичних односа и захвалност за једноставне ствари.
07. 12. 2025. у 11:41
Најновије из рубрике
АНДРИЈАНА НЕШИЋ УПОЗОРАВА: Шта може да очекује неко ко се нађе у блокадерском процесу?
АДВОКАТ Зденко Томановић је тужио и друге колеге, каже уредник портала "Вечерњих новости" Андријана Нешић.
07. 12. 2025. у 22:19
АНДРИЈАНА НЕШИЋ ОТКРИЛА ШТА СЕ ДОГАЂАЛО НА СКАНДАЛОЗНОМ СУЂЕЊУ: Судија нам је рекла да је неће изузети и да подржава блокадере (ВИДЕО)
АДВОКАТИ су поднели захтев за изазуће судије Татјане Бизмаревић Јањић, али заменик председника Првог основног суда Весна Живковић је то одбила, иако је Татјана Бизмаревић Јањић јавно подржала блокадере, подсећа уредник портала "Вечерњих новости" Андријана Нешић.
07. 12. 2025. у 22:09
"СВИМА ЈЕ ЈАСНО ДА ЈЕ ТОМАНОВИЋ ЈЕДАН ОД ВОЂА БЛОКАДЕРА" Нешић: Њима је добро да људи остају без посла јер су блокадеру рекли да је блокадер
УРЕДНИЦА "Новости", Андријана Нешић подсетила је у емисији ХитТвит на изјаву Зденка Томановића после суђења да је добро што јој је забрањено да ради.
07. 12. 2025. у 21:49
АДВОКАТ ЂУКАНОВИЋ О СРАМНОЈ ПРЕСУДИ АНДРИЈАНИ НЕШИЋ: Дубока држава ради свој посао
АДВОКАТ Владимир Ђукановић каже да је пресуда Андријани Нешић застрашујућа.
07. 12. 2025. у 21:40
уживоАНДРИЈАНА НЕШИЋ УПОЗОРАВА: Блокадери и њихова пропагандна гласила ликују после насиља над дечаком
О НЕДЕЉИ иза нас, блокадерском насиљу, проблемима са судијама блокадерима и предстојећој "легализацији" за ТВ Пинк говоре уредник портала "Вечерње Новости" Андријана Нешић, министар грађевине Александра Софронијевић и адвокат Владимир Ђукановић.
07. 12. 2025. у 21:04 >> 21:20
Коментари (59)