ОДЛУКА ВУЧИЋА ДОПРИНЕЛА ДА СЕ ОСТВАРЕ ЖЕЉЕ РОДИТЕЉА ДЕЦЕ ОБОЛЕЛЕ ОД СМА: Реакције о почетку обавезног скрининга у Србији
РОДИТЕЉИ деце оболеле од Спиналне мишићне атрофије (СМА) кажу за "Новости" да је вест да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на ову ретку болест, сјајна вест за Србију.
FOTO: Privatna arhiva
- Обавезни скрининг (генетска анализа из крви бебе) на спиналну мишићну атрофију (СМА) је сјајна вест за Србију! То су заиста супер вести. Скриниг у породилишту се показао као одлична ствар за Србију и за пацијенте. Најважније је да се благовремено открије, дијагностификује, болест и да се почне са лечењем - каже Јанко Гуглета отац малог Бошка за "Новости" и додаје:
- Бошко је жив захваљујући генској терапији, али смо ми изгубили много времена у скупљању новца. На срећу, увођење обавезног скрининга на ову ретку болест (спиналну мишићну атрофију) о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање, више нико неће долазити у ситуацију да се скупља новац.
Гуглета за "Новости" објаснио је да је његов син жив само захваљујући терапији.
ФОТО: Приватна архива
- Са овом информацијом да за сву новорођену децу у свим породилиштима у Србији, од 14. септембра о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање почиње обавезан скрининг на СМА, болест ће бити искорењена. Ово је велика победа српског народа - закључио је тата мале Софије.
Стефан Мркаљевић, отац мале Софије која болује од СМА каже за "Новости" да је одлука председника Вучића допринела да се остваре жеље родитеља деце оболеле од СМА, које су некада биле незамисливе.
Породица Маркуљевић / Фото Фејсбук
Циљ увођења овог скрининга одмах по рођењу јесте рана дијагностика још у пре-симптомској фази болести која је од суштинског значаја за исход лечења спиналне мишићне атрофије, а тестирањем по рођењу неће се више губити време на постављање дијагнозе.
Узимање узорака ће се вршити у свим породилиштима у Србији, док ће се анализа узорака радити на Биолошком факултету Универзитета у Београду, чији запослени у Центру за хуману молекуларну генетику, имају вишедеценијско искуство у молекуларно-генетичкој дијагностици ретких болести, пре свега неуромишићних и неуродегенеративних, и адекватно образоване људске капацитете за обављање овог скрининга.
Подсећамо да тестирање на СМА није једини скрининг који се ради код тек рођених беба о трошку Републичког фонда за здравствено осигурање.
Обавезни скрининг ради се још и за три болести фенилкетонурију, хипотиреозу и од 2021. године за цистичну фиброзу.
БОНУС ВИДЕО:
ШКОЛА ЈЕ ПОЧЕЛА: Питали смо Београђане да ли се сећају свог поласка у први разред
Препоручујемо
РЕТКА, АЛИ ПРОГРЕСИВНА И НЕРЕТКО СМРТОНОСНА БОЛЕСТ: Шта је СМА и како се може лечити?
14. 07. 2023. у 10:40
СЈАЈАН ТРИК: Како спречити клијање кромпира - уз ово га можете чувати месецима
07. 09. 2023. у 07:47
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
"УЧИНИЋЕМО СВЕ ДА СЕ КАО ЗЕМЉА УЗДИГНЕМО ПОСЛЕ ОВОГ УЖАСА" Вучић положио цвеће у школи "Владислав Рибникар" (ФОТО)
ПРЕДСЕДНИК Републике Србије Александар Вучић положио је цвеће у школи "Владислав Рибникар" на годишњицу убиства девет ученика и радника обезбеђења ове школе.
03. 05. 2024. у 07:26
ИСПОВЕСТ РОДИТЕЉА УБИЈЕНЕ АНГЕЛИНЕ АЋИМОВИЋ: Годину дана од масакра у Рибникару (ВИДЕО)
РОДИТЕЉИ убијене девојчице у Рибникару, Ангелине Аћимовић, говорили су за Новости у подкасту "Мислим да је важно".
03. 05. 2024. у 16:05
ПОСЛЕ ОПТУЖБИ ДА КРИЈЕ НАЦИОНАЛНОСТ И ВЕРОИСПОВЕСТ: "Ја сам Српкиња, крстићу сина у Храму!" Маја Беровић о ПРАВОМ имену и пореклу
"ЈА САМ Српкиња и поносим се тиме!"
01. 05. 2024. у 13:14
Прочитајте више
"УЧИНИЋЕМО СВЕ ДА СЕ КАО ЗЕМЉА УЗДИГНЕМО ПОСЛЕ ОВОГ УЖАСА" Вучић положио цвеће у школи "Владислав Рибникар" (ФОТО)
ПРЕДСЕДНИК Републике Србије Александар Вучић положио је цвеће у школи "Владислав Рибникар" на годишњицу убиства девет ученика и радника обезбеђења ове школе.
03. 05. 2024. у 07:26
ШЕШЕЉ НИЈЕ ЗНАО О ЧЕМУ СЕ РАДИ: Круна у програму уживо устала и дошла до лидера радикала (ВИДЕО)
ПРЕДСЕДНИК СРС др Војислав Шешељ гостовао је у јутарњем програму Хепи ТВ, а пажњу водитељке Круне Уне Митровић привукао је начин на који је бубица закачена лидеру радикала.
03. 05. 2024. у 17:27
ИСПОВЕСТ РОДИТЕЉА УБИЈЕНЕ АНГЕЛИНЕ АЋИМОВИЋ: Годину дана од масакра у Рибникару (ВИДЕО)
РОДИТЕЉИ убијене девојчице у Рибникару, Ангелине Аћимовић, говорили су за Новости у подкасту "Мислим да је важно".
03. 05. 2024. у 16:05
17 ГОДИНА ЈЕ ТУГОВАО: Преминуо отац Тошета Проеског
ДО ПОСЛЕДЊЕГ дана је туговао за сином.
02. 05. 2024. у 13:24
Најновије из рубрике
ГЕНЕРАЛНИ СЕКРЕТАР УН: Снажно подстичем владу Израела и вођство Хамаса да постигну договор у преговорима
ГЕНЕРАЛНИ секретар УН Антонио Гутереш апеловао је на Израел и Хамас да постигну договор о прекиду ватре и таоцима јер су, како каже, улози високи.
03. 05. 2024. у 22:33
КУКЊАВА НА НОВОЈ С: Вучић доводи у Србију председника Кине, а нисмо увели ни санкције Русији (ВИДЕО)
ГОСТ Нове С, Јосип Јуратовић, напао је политику председника Александра Вучића замерајући му што Србија седи на више столица јер јој то, како он каже, штети.
03. 05. 2024. у 22:15
ВУЧИЋ О СИЈУ ЗА КИНЕСКЕ МЕДИЈЕ: Спасао је више од 10.000 радних места
УОЧИ посете председника Кине Си Ђинпинга Србији, председник Србије Вучић дао је ексклузивни интервју за „Хигх-Енд Интервиевс” у Београду.
03. 05. 2024. у 21:02
ОРЛИЋ ОДГОВОРИО РОТУ: Када се велики обожавалац злочинца Куртија осећа незадовољним новом Владом Србије то је онда добра вест (ФОТО)
ПОТПРЕДСЕДНИК Главног одбора Српске напредне странке, Владимир Орлић, огласио се на свом Твитер налогу где је одговорио Мајклу Роту на његове критике о новом саставу Владе Србије.
03. 05. 2024. у 20:47
БОРЕЉ ЧЕСТИТАО ВУЧЕВИЋУ: Радујем се сарадњи са вама, шефом дипломатије Марком Ђурићем и Владом Србије
ВИСОКИ представник ЕУ за спољну политику и безбедност Жозеп Борељ упутио је данас честитку новом премијеру Србије Милошу Вучевићу.
03. 05. 2024. у 19:46
Коментари (59)