деца лептири
"ОВО ЈЕ ЈЕДАН ОД НАЈЛЕПШИХ ДАНА У МОМ ЖИВОТУ": Нађина хранитељка за "Новости", након вести да ће се девојчица лечити о трошку државе
ЧЕТВОРОГОДИШЊОЈ Нађи из Чачка, која болује од булозне епидермолизе, о трошку државе одобрена је генска крема која је прошле године регистрована у Сједињеним Америчким Државама као једини лек за "децу лептире". Ову вест која је обрадовала читаву Србију, саопштила је Сања Радојевић Шкодрић, директорка Републичког фонда за здравствено осигурање (РФЗО).
20. 02. 2024. у 14:21
НАЂА (4), ДЕТЕ ЛЕПТИР, О ТРОШКУ ДРЖАВЕ ДОБИЈА ЛЕК: Одобрена терапија која кошта 630.000 долара годишње
ЧЕТВОРОГОДИШЊОЈ Нађи из Чачка, која болује од булозне епидермолизе, о трошку државе одобрена је генска крема која је прошле године регистрована у Сједињеним Америчким Државама као једини лек за „децу лептире“, изјавила је Сања Радојевић Шкодрић, директорка Републичког фонда за здравствено осигурање.
20. 02. 2024. у 12:04
СРБИЈА ПОСТАЈЕ ТРЕЋА У ЕВРОПИ ЗА ЛЕКОВЕ ЗА ДЕЦУ ЛЕПТИРЕ: Председник најавио сјајне вести
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић је данас приликом уручивања пакетића деци оболелој од ретких болести најавио да ће држава помоћи у добијању иновативних лекова за децу лептире.
15. 01. 2024. у 12:58
СРБИЈА У РАНГУ СА НЕМАЧКОМ И ФРАНЦУСКОМ: Држава препознала да је помоћ за „децу лептире“ хитна
СНЕЖАНА Јаношевић, председница удружења ДЕБРА и мајка дечака који болује од булозне епидермолизе, поручила је да су родитељи деце оболеле од ове ретке болести, јавности познате под називом „деца лептири“, задовољни због тога што је држава препознала колико је хитно и битно што пре доћи до терапије, која ће почетком следеће године бити увезена за два пацијента.
08. 12. 2023. у 08:35
