ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)
10. 10. 2025. у 17:58
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
Трибина „Подршка родитељима у транзицији деце“ , посвећена деци са ретким обољењима, одржана је у петак у Кикинди, у организацији Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ и уз покровитељство Града Кикинде.
Фото: Р. Шегрт
Предавач је била и Милица Перић, државна секретарка у Министарству за бригу о породици, која је похвалила рад Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“, које је регистровано у Кикинди, а основале су га три породице из Беочина, Сврљига и Кикинде, које имају децу са овим ретким генетским поремећајем.
- Прошле године оформили смо регистар пацијената од ретких болести и до сада их је више од 15.000. Наредни корак је прилагођавање школских клиупа и табли за децу са ахондроплазијом, односно децу патуљастог раста – навела је Перић.
Из буџета Србије ове године одвојено је 10,2 милијарде динара за лечење деце са ретким обољењима, а лечи се нешто више од 930 пацијената којима је омогућено да добију терапију за 40 различитих дијагноза, навео је др Жељко Попадић, директор сектора за лекове и фармацију у РФЗО.
Фото: Р. Шегрт
- Захваљујући овом фонду од ахондоплазије се најсавременијом терапијом у свету лечи 12 пацијената, а имамо још 18 захтева који нису решени. Надамо се да ће и они бити уврштени у програм лечења овом терапијом која је иста као било где у свету. Буџет за наредну годину сигурно неће бити мањи – рекао је Попадић.
Породицама која имају чланове са ретким обољенима потребно је пружити сву могућу системску и стручну подршку, оснажити их знањима и повезати их са одговарајућим институцијама како би на што бољи начин могли да помогну свом детету у процесу лечења.
- Град Кикинда већ годинама пружа подршку оваквим породицама, тако што се финансира превоз ученика до одговарајуће школе у Зрењанину, а финансирамо ангажовање 39 личних партилаца – навела је Мелита Гомбар, чланица Градског већа Кикинде.
Препоручујемо
ВОДА У ЋУПРИЈИ ПОНОВО ЗА ПИЋЕ: Анализе показале хемијску и микробиолошку исправност
15. 08. 2026. у 16:48
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
Ко је мистериозна девојка са "ЦРВЕНЕ" хиљадарке? Прегршт скривених симбола
ПОСЛЕДЊИХ година социјалистичке Југославије пуштена је у оптицај нова новчаница од 100.000 динара која на себи има лик мистериозне девојке.
15. 08. 2026. у 18:16
"7 месеци живота у српској цркви код владике Стефана у Москви - нашао сам мир"
"ТАМО сам стекао неки душевни мир, колико год сам био сам и колико год ми је било тешко."
15. 08. 2026. у 21:07
ЏИНОВСКИ ЛЕПТИР СНИМЉЕН У СРБИЈИ: Верујете ли колике су му димензије и распон крила - из Јапана "слетео" у Ивањицу
ОВИХ дана у Ивањици је забележен несвакидашњи призор – појавио се јапански свилопрелац (Antheraea yamamaii), један од највећих лептира који се могу видети у Европи.
15. 08. 2026. у 17:40
ОБРАЧУН ГВАРДИОЛИНИХ УЧЕНИКА: Мареска је мотивисан да против Артете дође до дебитантског трофеја на клупи Ситија
КАО и сваке године, Комјунити шилд отвара сезону фудбала најјачих енглеских тимова, а ове сезоне за трофеј на стадиону "Миленијум" у Кардифу бориће се добро позната лица, Арсенал и Манчестер сити.
16. 08. 2026. у 07:30
ПАРТИЗАН СЕ СПРЕМА ЗА ХЕТАФЕ: Раднички би да искористи фокус црно-белих на квалификације за Лигу конференција
ЈЕДАН од занимљивијих мечева петог кола Суперлиге Србије биће одигран на "Стадиону Партизана" где ће парни ваљак угостити екипу Радничког 1923 (21.00).
16. 08. 2026. у 07:00
ЂОКОВИЋ САЗНАО РИВАЛА: Ево против кога ће играти у другом колу Мастерса у Синсинатију
Српски тенисер Новак Ђоковић играће у другом колу мастерса у Синсинатију против Аргентинца Тијага Тарантеа.
14. 08. 2026. у 09:46
ХИТНО УПОЗОРЕЊЕ ЗА ВОЗАЧЕ У СРБИЈИ: Опозвана два популарна Nissan модела због ризика од пожара и повреда
НА сајту система НЕПРО објављен је опозив два модела путничких возила марке Nissan због безбедносних ризика који могу довести до повреда корисника, односно повећаног ризика од пожара.
24. 07. 2026. у 16:00
ПУТИН ПОТПИСАО "ЗАКОН О ГРАЂАНСКОЈ СМРТИ" За Русе у иностранству: "Казна ће их стићи - морају да схвате!"
РУСКИ председник Владимир Путин потписао је закон којим се уводе нова ограничења за држављане који живе у иностранству, а које су власти осудиле за кривична дела или одређене прекршаје.
12. 08. 2026. у 17:59
Најновије из рубрике
ЏИНОВСКИ ЛЕПТИР СНИМЉЕН У СРБИЈИ: Верујете ли колике су му димензије и распон крила - из Јапана "слетео" у Ивањицу
ОВИХ дана у Ивањици је забележен несвакидашњи призор – појавио се јапански свилопрелац (Antheraea yamamaii), један од највећих лептира који се могу видети у Европи.
15. 08. 2026. у 17:40
МОНОДРАМА „КЊИГА О МИЛУТИНУ“: Бесплатна представа за Деспотовчане
ОПШТИНА Деспотовац поклања својим грађанима бесплатну представу – монодраму „Књига о Милутину – део први“ у извођењу нашег прослављеног глумца Ненада Јездића, у режији и адаптацији Егона Савина.
15. 08. 2026. у 17:20
НАДЉУДСКА БОРБА СА ВАТРОМ И ВЕТРОМ: На Столовима јужно од Краљева пожар још није локализован (ФОТО)
Борећи се са ватреном стихијом, јаким ветром променљивог правца и интензитета, неприступачним и каменитим тереном, ватрогасци, чланови ДВД и радници „Србијашума“ већ пуних девет дана улажу огромне напоре да пожар на планини Столови повише Краљева коначно локализују.
15. 08. 2026. у 17:00
ВОДА У ЋУПРИЈИ ПОНОВО ЗА ПИЋЕ: Анализе показале хемијску и микробиолошку исправност
ЋУПРИЧАНИ од јуче поново могу да пију воду из свог градског водовода и да је користе за припрему хране, а не само у техничке сврхе.
15. 08. 2026. у 16:48
ДОБРЕ ВЕСТИ: Код Бујановца победили ватру, воде битку са последицама
Након скоро недељу дана надљудске борбе са ватреном стихијом, на територији општине Бујановац више нема активних пожара, потврђено је из локалног Штаба за ванредне ситуације.
15. 08. 2026. у 14:18
Коментари (0)