ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)
10. 10. 2025. у 17:58
Трибина „Подршка родитељима у транзицији деце“ , посвећена деци са ретким обољењима, одржана је у петак у Кикинди, у организацији Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ и уз покровитељство Града Кикинде.
Фото: Р. Шегрт
Предавач је била и Милица Перић, државна секретарка у Министарству за бригу о породици, која је похвалила рад Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“, које је регистровано у Кикинди, а основале су га три породице из Беочина, Сврљига и Кикинде, које имају децу са овим ретким генетским поремећајем.
- Прошле године оформили смо регистар пацијената од ретких болести и до сада их је више од 15.000. Наредни корак је прилагођавање школских клиупа и табли за децу са ахондроплазијом, односно децу патуљастог раста – навела је Перић.
Из буџета Србије ове године одвојено је 10,2 милијарде динара за лечење деце са ретким обољењима, а лечи се нешто више од 930 пацијената којима је омогућено да добију терапију за 40 различитих дијагноза, навео је др Жељко Попадић, директор сектора за лекове и фармацију у РФЗО.
Фото: Р. Шегрт
- Захваљујући овом фонду од ахондоплазије се најсавременијом терапијом у свету лечи 12 пацијената, а имамо још 18 захтева који нису решени. Надамо се да ће и они бити уврштени у програм лечења овом терапијом која је иста као било где у свету. Буџет за наредну годину сигурно неће бити мањи – рекао је Попадић.
Породицама која имају чланове са ретким обољенима потребно је пружити сву могућу системску и стручну подршку, оснажити их знањима и повезати их са одговарајућим институцијама како би на што бољи начин могли да помогну свом детету у процесу лечења.
- Град Кикинда већ годинама пружа подршку оваквим породицама, тако што се финансира превоз ученика до одговарајуће школе у Зрењанину, а финансирамо ангажовање 39 личних партилаца – навела је Мелита Гомбар, чланица Градског већа Кикинде.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Ана Дивац проговорила о афери Кантримен после 11 година: "У затвор бих послала моје дете да се тако нешто деси"
"НЕ ДАЈ Боже да се тако нешто деси, не дај Боже да неко погине, и не дај Боже да је неко од њих возио, ја бих урадила све да моје дете одслужи казну коју заслужује. И то баш из превелике љубави према свом детету, јер верујем да би на тај начин окајао свој грех и олакшао своју душу."
12. 12. 2025. у 15:27
СКАНДАЛ Победник Евровизије вратио трофеј: "Женево, ево вам га, ваш је!"
"НЕШТО дубоко није у реду."
12. 12. 2025. у 13:15
Када је кеш/рефинансирајући кредит најбоља опција за вас и какве опције нуде банке у Србији?
КЕШ/рефинансирајући кредити су често најбржи и најједноставнији начин да дођете до потребних средстава, било да се ради о непланираним трошковима, рефинансирању постојећих обавеза или остваривању важних животних планова. Пре него што се одлучите за овај вид задуживања, важно је да сагледате његове предности и могућности које нуди. Кеш кредит је добар избор уколико вам је потребна брза исплата, фиксна месечна рата и јасно дефинисан план отплате.
08. 12. 2025. у 10:00
МЕРКЕЛОВА ГРМИ: "Следећи велики рат биће између САД и Европе! Не смемо дозволити Трампу да то уради"
"СВАКО ко једноставно пусти алгоритме да слободно раде, а да не зна како функционишу и ко их контролише, биће 'ускраћен за нешто што треба да знамо'", поручује бивша канцеларка Немачке.
12. 12. 2025. у 14:47
ОТЕЛИ СУ МИ "ЋИРИЛИЦУ"! Марић открио нове детље након одласка са "Хепија": "Дануо сам душом..."
О његовом одласку са Хепија говорило се недељама, а сада је открио да ли му је лакше како је прешао на нову телевизију.
12. 12. 2025. у 09:32
НЕЛЕ НАПУСТИО БиХ: "Да сам остао у Сарајеву, не бих био жив - не би могао да држим језик за зубима"
НЕЛЕ Карајлић је 11. децембра прославио 63. рођендан, а својевремено се осврнуо на своје одрастање, каријеру у Сарајеву и шта је све преживео када је почео рат.
12. 12. 2025. у 14:02
СУКОБ НАМ ЈЕ ПРЕД ВРАТИМА Руте упозорава: Ми смо следећа мета Русије
РУСИЈА би могла да буде спремна да употреби војну силу против НАТО-а у наредних пет година, сматра генерални секретар НАТО-а Марк Руте.
11. 12. 2025. у 15:46 >> 16:40
ОСУЂЕНИ ЗА УБИСТВО СТАРЦА У ЗАТВОРУ ПАДИНСКА СКЕЛА: Зрна саосећања немају, изречене вишегодишње казне
СРЕЋКО Стефановић (22), Саша Станковић (22) и Далибор Петровић (24) оглашени су данас кривим у Вишем суду у Београду за тешко убиство Станимира Брајковића (74) на безобзиран и насилнички начин у затвору Падинска Скела почетком фебруара 2024. године. Овом првостепеном пресудом Стефановић је осуђен на 19 година затвора, а Станковић и Петровић на по 18 година.
11. 12. 2025. у 16:22
"СТИГЛИ СРПСКИ ХУЛИГАНИ!" Аустријска полиција плаши грађане по улицама Граца због навијача Звезде
Штурм Грац и Црвена звезда играју утакмицу у Лиги Европе, а пред тај меч аустријска полиција је урадила нешто несвакидашње.
11. 12. 2025. у 16:15
Најновије из рубрике
ПРИЈАВЕ У СВЕЧАНОЈ САЛИ: Обавештење краљевачке Градске управе
Краљевачка Градска управа обавестила је власнике незаконито изграђених објеката да ће се до 5. фебруара 2026. помоћ грађанима у подношењу пријава за упис нелегалних објеката, уместо на другом спрату, пружати у Свечаној сали зграде ГУ у приземљу, радним данима од 8 до 14 сати.
12. 12. 2025. у 15:22
АП ВОЈВОДИНА ЧЛАНИЦА МЕЂУНАРОДНЕ АСОЦИЈАЦИЈЕ ФРАНКОФОНИХ РЕГИЈА: Шира могућност сарадње са регионима француског говорног подручја
АУТОНОМНА покрајина Војводина данас је постала пуноправна чланица Међународне асоцијације франкофоних регија (АИФР), интернационалне мреже која окупља регионалне и локалне власти франкофонског простора и има више од 180 чланова из 24 земље.
12. 12. 2025. у 15:01
ГРАДОНАЧЕЛНИК НОВОГ САДА УГОСТИО ДЕЦУ И МЛАДЕ СА ПОТЕШКОЋАМА У РАЗВОЈУ, СА КОСОВА И МЕТОХИЈЕ: Подршка јачању солидарности и хуманости
ДЕЦУ и младе са потешкоћама у развоју из Дневног центра „Подржи ме-9. јануар“ из Косовске Митровице, који бораве у Србији у организацији Одбора за помоћ Косову и Метохији из Бањалуке, данас је у Новом Саду угостио градоначелник Жарко Мићин.
12. 12. 2025. у 14:33
ДАРОВАНЕ 44 ЈЕДИНИЦЕ КРВИ: Одлична акција добровољног давалаштва у Параћину
У сали Црвеног крста у Параћину одржана је изузетно успешна акција давалаштва крви у којој су драгоцену течност поклонила 44 становника тог града.
12. 12. 2025. у 13:29
ЕНЕРГЕТСКА САНАЦИЈА КУЋА У СВИЛАЈНЦУ: У току је конкурс за суфинансирање мера из општинског буџета
ЛОКАЛНА самоуправа у Свилајнцу позвала је суграђане заинтересоване да уштеде на грејању заменом столарије или променом начина грејања да се пријаве на конкурс за суфинансирање мера енергетске санације породичних кућа и станова на територији општине Свилајнац.
12. 12. 2025. у 12:46
Коментари (0)