ТРИБИНА О ДЕЦИ СА РЕТКИМ БОЛЕСТИМА: Породицама је потребно пружити сву системску и стручну помоћ (Фото)
10. 10. 2025. у 17:58
Трибина „Подршка родитељима у транзицији деце“ , посвећена деци са ретким обољењима, одржана је у петак у Кикинди, у организацији Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“ и уз покровитељство Града Кикинде.
Фото: Р. Шегрт
Предавач је била и Милица Перић, државна секретарка у Министарству за бригу о породици, која је похвалила рад Удружења „Деца са ахондроплазијом Србије“, које је регистровано у Кикинди, а основале су га три породице из Беочина, Сврљига и Кикинде, које имају децу са овим ретким генетским поремећајем.
- Прошле године оформили смо регистар пацијената од ретких болести и до сада их је више од 15.000. Наредни корак је прилагођавање школских клиупа и табли за децу са ахондроплазијом, односно децу патуљастог раста – навела је Перић.
Из буџета Србије ове године одвојено је 10,2 милијарде динара за лечење деце са ретким обољењима, а лечи се нешто више од 930 пацијената којима је омогућено да добију терапију за 40 различитих дијагноза, навео је др Жељко Попадић, директор сектора за лекове и фармацију у РФЗО.
Фото: Р. Шегрт
- Захваљујући овом фонду од ахондоплазије се најсавременијом терапијом у свету лечи 12 пацијената, а имамо још 18 захтева који нису решени. Надамо се да ће и они бити уврштени у програм лечења овом терапијом која је иста као било где у свету. Буџет за наредну годину сигурно неће бити мањи – рекао је Попадић.
Породицама која имају чланове са ретким обољенима потребно је пружити сву могућу системску и стручну подршку, оснажити их знањима и повезати их са одговарајућим институцијама како би на што бољи начин могли да помогну свом детету у процесу лечења.
- Град Кикинда већ годинама пружа подршку оваквим породицама, тако што се финансира превоз ученика до одговарајуће школе у Зрењанину, а финансирамо ангажовање 39 личних партилаца – навела је Мелита Гомбар, чланица Градског већа Кикинде.
Препоручујемо
СТИЖЕ НОВАЦ ЗА ОБНОВУ КУЋА ПОСЛЕ ПОЖАРА: Чачак издваја 1,5 милиона динара као хитну меру
02. 03. 2026. у 19:53
СТОЛИЦА ЗА ПАЛЧИЦУ: Подршка кикиндске Основне школе "Јован Поповић" деци ниског раста
02. 03. 2026. у 18:00
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ОБОРЕНА ТРИ АМЕРИЧКА ЛОВЦА Бела кућа каже: "Пријатељска ватра!" Пилоткиња се катапултирала, објављен снимак спасавања (ВИДЕО)
ХАОТИЧНА ноћ на небу изнад Кувајта завршила се обарањем америчких авиона, катапултирањем и хитним спасавањем посада.
02. 03. 2026. у 21:06
УБИЛИ ВИШЕ ОД 1.000 АМЕРА "Одсекли смо главу змији - команда Иранске револуционарне гарде је разорена"
"ЈУЧЕ је велики амерички напад одсекао главу змији."
01. 03. 2026. у 21:53
Српски кошаркаш верио познату Хрватицу: "Ајме, просидба из снова" (ФОТО)
"ТИ и ја - мој најдражи плот твист."
02. 03. 2026. у 18:36
СМРТ У СЕКУНДИ: Објављен снимак ликвидације Хамнеија (ВИДЕО)
"АЛАХУ припадамо и Њему се враћамо."
01. 03. 2026. у 22:37 >> 22:46
ДА ЛИ ВЕРУЈЕТЕ: Колико Американаца подржава нападе на Иран?
АНКЕТА, која је спроведена јуче након што су већ почели напади, узела је у обзир одговоре 1282 одрасле особе у САД.
01. 03. 2026. у 21:12
"Лажљивац Трамп!"
"НЕ МОЖЕ бити сумње у наше противљење рату који је сам изабрао Доналд Трамп, а Конгрес мора да користи све расположиве механизме да га спречи да нас дубље увуче у овај сукоб."
02. 03. 2026. у 07:20
СВЕ ГОРИ НА БЛИСКОМ ИСТОКУ: Сирене завијају широм Израела, почео нови напад; Иран силовито удара по америчким базама (ФОТО/ВИДЕО)
ДРУГИ дан рата на Блиском истоку, пратите са нама дешавања уживо.
01. 03. 2026. у 07:31 >> 22:56
ОТКРИВЕНО КАКО ЈЕ УБИЈЕН ХАМНЕИ: Једна грешка га коштала живота, Трамп имао неочекиваног савезника
СКРИВЕН дубоко у свом бункеру, Али Хаменеи није очекивао дрзак дневни напад у самом срцу своје моћи.
01. 03. 2026. у 19:16
БИО У ПОСЕТИ ЈУГОСЛАВИЈИ `89: Ко је ликвидарни ајтолах Али Хамнеи? Историјски ОБРТ за Иран - постоје само ДВЕ опције
У АМЕРИЧКО-ИЗРАЕЛСКОМ нападу на Иран, убијен је врховни верски вођа, ајатолах Али Хамнеи док је обављао своје дужности у канцеларији у Техерану.
01. 03. 2026. у 12:45
Најновије из рубрике
СТИЖЕ НОВАЦ ЗА ОБНОВУ КУЋА ПОСЛЕ ПОЖАРА: Чачак издваја 1,5 милиона динара као хитну меру
ГРАДСКО веће донело је одлуку да се из средстава текуће буџетске резерве издвоји укупно 1,5 милиона динара као вид хитне помоћи домаћинствима која су у протеклом периоду претрпела значајну материјалну штету у пожарима.
02. 03. 2026. у 19:53
СТОЛИЦА ЗА ПАЛЧИЦУ: Подршка кикиндске Основне школе "Јован Поповић" деци ниског раста
ОСНОВНА школа "Јован Поповић" у Кикинди другу годину заредом обележила је Међународни дан ретких болести, 28. фебруар, и то с посебним разлозима, да пружи подршку удружењу "Деца са ахондроплазијом Србије" и, нарочито, девојчици Сташи Терзин, која ће наредне школске године постати њихов ученик.
02. 03. 2026. у 18:00
ПОВОДОМ ОБЕЛЕЖАВАЊА ВЕЛИКОГ ЈУБИЛЕЈА У ВРАЊУ: Расписан литерарни конкурс ,,Између песме и ћутања“
Поводом обележавања 150 година од рођења Борисава Станковића, Град Врање и Културно-образовни центар расписали су литерарни конкурс на тему ,,Између песме и ћутања".
02. 03. 2026. у 17:16
ЗА 283 УЈЕДА ОДШТЕТА 28 МИЛИОНА: Удружења за заштиту животиња, азил и ЈКП различито о проблему у Бачкој Паланци
ВИШЕ од 28 милиона динара је исплаћено укупно прошле и претпрошле године у Бачкој Паланци за одштете мештанима 14 овдашњих насеља због 283 уједа паса, за шта удружења за заштиту животиња кривицу пребацују на општинско прихватилиште у Новој Гајдобри, тврдећи да не примењује мере за смањење броја луталица, што у ЈКП "Комуналпројект", које управља овим објектом, одлучно демантују.
02. 03. 2026. у 16:55
РЕКОРДЕРКА ИЗ ВЛАДИЧИНОГ ХАНА: Крмача на свет донела чак 21 прасе, у неверици и - ветеринар
Двогодишња крмача из села Житорађе код Владичиног Хана, поставила је несвакидашњи рекорд, јер на свет донела чак 21 прасе, кажу у Ветеринарској станици.
02. 03. 2026. у 16:20
Коментари (0)