НЕ ОДУСТАЈЕ ОД БОРБЕ ЗА ЛЕК: Ана Илић (29) из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије
20. 06. 2025. у 07:00
АНА Илић, двадесетдеветогодишња девојка из Владичиног Хана болује од Фридрајхове атаксије, многи на помен њене дијагнозе застану како би изгуглали и сазнали нешто више о овој реткој и тешкој болести.
Фото: Ј.С.
Дијагноза која ју је као девојчурка везала за колица, која јој отежава живот, није је спречила да дипломира на Филозофском факултету, објави четири збирке поезије, добије бројне награде, започне заједнички живот са својим вереником који јој је поред родитеља невероватна подршка.
Ако је питате о њеној болести, овако ће објаснити "ретка, прогресивна и сурова болест од које се у Србији не умире одмах, већ се годинама пропада", а нада да постоји лек који је одобрен у ЕУ и САД, у Србији још увек није, дала јој је крила да крене у кампању.
Ана која је родом из Владичиног Хана и која данас живи у Нишу, одлучила је да се избори са још једном баријером, овога пута административном, и да објасни колико је важно да овај лек буде одобрен преко РФЗО-а.
- Петицију је потписало више од 4.000 људи, снимила сам кратки филм, контактирала с лекарима, посланицима, послала допис у РФЗО и Министарство здравља. Али још нема одговора. Не тражим чудо. Тражим оно што људима у другим државама већ припада - право на терапију која успорава пропадање - каже Ана за "Новости".
Непознат врој пацијената
ЗВАНИЧАН регистар за оболеле од Фридрајхове атаксије у Србији не постоји. Према незваничним подацима из удружења и лекарских процена број оболелих се креће измеђи 30 и 40. Сам пут дијагностике није једноставан, тако да се због тога не може са сигурношћу тврдити колико је људи оболело.
Skyclarys је први и једини лек који делује на узрок болести. Успорење атаксије значи више времена за кретање, дисање без апарата, говор, самосталност.
- Никада нисам тражила нити очекивала сажаљење. Напротив, навикла сам да се борим не само за себе већ за све оне који се боре са овом ретком болешћу која често доводе до тога да квалитет живота и не постоји. Имала сам привилегију да уз помоћ својих најближих будем неко ко не изазива сажаљење већ дивљење и сама чињеница да постоји лек, није за мене само нада већ буквално наставак мог живота - објашњава ова млада жена.
Лек
ЛЕК је у Америци одобрен са ценом од 370.000 долара годишње, али се у Европи очекује знатно нижа цена кроз преговоре са државама. У неким земљама (нпр. Немачка, Италија) лек је већ доступан преко здравствених фондова, али тачне цене нису јавно објављене.
Она каже да је кампања у току, да се људи масовно одазивају потписивању петиције, да верује да је само питање тренутка када ће држава схватити колико је важно јер до сада се показало на другим примерима, такође скупих лекова, да је имала слуха и одобрила их за пацијенте.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ЗБОГ ПОЛИТИЧКОГ ГОВОРА ЗАБРАЊЕН НА 20 ЛЕТА НА ОСКАРУ Огласио се Ричард Гир: "Желим да наудим бесу и искључивању"
"ЖЕЛИМ да наудим кршењима људских права, али трудим се да останем што ближе ономе одакле долази Његова Светост… да је свако искупљив, и на крају, свако мора бити искупљен или нико од нас неће бити."
04. 12. 2025. у 19:26
РУСИЈА У ШОКУ: Велика звезда тениса се одрекла руског држављанства, друга за седам дана!
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то назива Русија, и даље се с посебном пажњом прати широм света, па и пратећи спортски сегменти који се тичу санкција руским и белоруским спортистима. Најновије вести на ту тему не тичу се директно санкција, али свакако њихових последица. Оне су, наиме, довеле до нове ситуације која се Русима баш и неће свидети.
04. 12. 2025. у 13:20
ПАРТИЗАН НАШАО ТРЕНЕРА? Пабло Ласо стиже у Хумску...
ЛЕГЕНДАРНИ шпански тренер Пабло Ласо први је кандидат за клупу Партизана, преноси "Спортал".
04. 12. 2025. у 19:46
ДР НОВОСТИ: Револуција у трансплантацији косе
Са Владимиром Цветковићем разговарамо о решењу које мења живот.
12. 11. 2025. у 15:02
ПОСЛЕ СКАНДАЛА: Лукас нуди да бесплатно пева за дочек Нове године у Сарајеву - новац у хуманитарне сврхе: "Само нас пустите да живимо..."
АЦА Лукас понудио је да бесплатно пева на јавном дочеку Нове године у Сарајеву. Он је нагласио да је његова жеља да тај новац буде намењен у хуманитарне сврхе.
04. 12. 2025. у 16:15
ЕКСКЛУЗИВНО - УРАНИЈУМ И ТЕШКИ МЕТАЛИ ОТКРИВЕНИ У ТКИВУ ГЕНЕРАЛА ПАВКОВИЋА: Из италијанске лабораторије стигли резултати анализа (ФОТО)
У ТУМОРСКОМ ткиву генерала Небојше Павковића, које је 15. септембра послато на анализе у специјализовану лабораторију у Италији, пронађени су уранијум и тешки метали у екстремно високим концентрацијама!
29. 11. 2025. у 08:00
ОТАЦ ПАДАО У НЕСВЕСТ, ХИТНА ИНТЕРВЕНИСАЛА НЕКОЛИКО ПУТА Мучне сцене на сахрани Ане Радовић - Из породичне куће је испратили на вечни починак
ДАНАС је на Златиборском гробљу сахрањена Ана Радовић из Чајетине, која је погинула у тешкој сабраћајној несрећи на магистралном путу код Чачка.
28. 11. 2025. у 14:45
ЈОВАНИН НОВИ ДЕЧКО: Спортиста, бизнисмен, син југословенског рекордера (ФОТО)
ВОДИТЕЉКА Јована Јеремић већ неко време ужива у љубави са боксером Милошем Стојановићем Тигром, сином југословенског кикбоксера Гидре који је поставио светски рекордер.
04. 12. 2025. у 12:31
Најновије из рубрике
УПОЗОРЕЊЕ ВОЈСКЕ СРБИЈЕ: Војне вежбе на полигону „Пескови“
ВЕЛИКО ГРАДИШТЕ - Јединице Војске Србије изводиће гађање из пешадијског наоружања на војном полигону “Пескови“ у атару села Кусиће код Великог Градишта, 3, 10, 11, 16. и 17. децембра.
02. 12. 2025. у 10:27
ВЕЋ НОВОГОДИШЊА АТМОСФЕРА: У Параћину почело празнично украшавање јавних површина и излога (ФОТО)
СВАКЕ године све раније жури се у сусрет новогодишњим празницима, а декорисањене улица и излога почело је и пре истека новембра.
02. 12. 2025. у 09:53
ПОЗИВ ДАВАОЦИМА: Сутра акција давања крви у Петровцу на Млави
ПЕТРОВАЦ НА МЛАВИ – У среду, 3. децембра, Црвени крст организује још једну акцију давања крви у Петровцу на Млави, у сарадњи са Институтом за трансфузију.
02. 12. 2025. у 09:35
ПРЕСТОНИЦA МЛАДИХ СРБИЈЕ 2027. ГОДИНЕ: Зрењанин кандидат
ПРЕДСТАВНИЦИ Министарства туризма и омладине, Националне асоцијације канцеларија за младе и Омладинског савеза удружења ОПЕНС, у оквиру пројекта Престоница младих, у Зрењанину су одржали радни састанак са градоначелником Симом Салапуром и његовим тимом, као и инфо сесију о процесу пријављивања на актуелни конкурс за титулу.
01. 12. 2025. у 21:32
ЕЛЕКТРИЧНИ БИЦИКЛИ: Системи за изнајмљивање налазиће се на три локације
ПОЖАРЕВАЦ - Туристичка организација Пожаревца изабрала је понуђача за набавку стајалишта са 16 електричних бицикала.
01. 12. 2025. у 21:29
Коментари (0)