НЕ ДА БОЛЕСТИ ДА ЈОЈ УСКРАТИ РАДОСТ ЖИВОТА: Јана Марковић, из Крушевца, храбро се бори против туберозне склерозе (ФОТО)
МАЛЕНА Јана Марковић (12), из Крушевца, и њена мајка Ивана, болују од ретке болести, туберозне склерозе, која напада бубреге. Обе су на листи чекања за трансплантацију, а Ивана иде и на дијализу.
Foto:Porodicna arhiva
Четворочлана породица Марковић сада покушава да дође до још једног независног мишљења стручњака у иностранству, који би се, пре него што девојчица добије бубрег, изјаснили и о њеном целокупном здравственом стању и многобројним тегобама. Наиме, Јани је пре десетак дана стигла потврђена дијагноза медитеранске грознице, а нешто раније утврђено је да има и бенигне туморе у глави. Да болује од туберозне склерозе потврђено јој је када је имала само шест месеци.
- У међувремену се припремамо за трансплантацију, која би, ако све прође како треба, могла да буде обављена до краја године - каже за "Новости" Ивана Марковић, Јанина мама. - У поступку припреме су Јана и њен отац, мој супруг Владимир, који би јој дао бубрег. Пре трансплантације за нас је важно да стручњаци процене друга обољења које има Јана, како се не би случајно догодило да се један проблем реши, а да други наставе да се развијају.
Нови бубрег потребан је и мајци, која болује већ 12 година, а на листи чекања је годину дана. Јана је на истој листи годину дана, али није и на дијализи, јер има очувану функцију бубрега око 60 одсто. Труди се да има срећно детињство. Одличан је ученик Основне школе "Јован Поповић" у Крушевцу и Музичке школе где свира трубу.
- Трудим се да све радим како треба, имам многа интересовања - каже Јана на чијем се лицу од ведрог осмеха не могу видети трагови болести. - Волим да свирам, волим фолклор, бавим се спортом.
Оптимизам је наследила од маме.
- Боримо се све време, не дозвољавамо да клонемо, увек смо насмејани, покушавамо да са добром вером изађемо и пребродимо и ове изазове - прича нам Ивана. - У инвалидској сам пензији због своје болести, али организовани смо добро. Возим ћерку у школу, у кући сви заједно све радимо. Тако заједно покушавамо да нађемо решења, праве лекаре и дијагнозе. Тренутно нам је циљ да сазнамо која клиника, лекар, земља... су највише одмакли у лечењу туберозне склерозе. Немамо тих информација.
КУД "Соко" из крушевачког насеља Дедине крајем августа је организовао хуманитарни концерт као подршку за Јанино даље лечење и прегледе. Прикупљања прилога више нема, док се не добије повратна информација о наставку и детаљима будућег лечења Јане Марковић.
Узрокује туморе у другим органима
ТУБЕРОЗНА склероза је генска болест која се наслеђује доминантно, а која у многим органима узрокује раст тумора. Деца са овом болешћу имају туморе многих органа. Ако иједан од родитеља има туберозну склерозу, вероватноћа да ће је имати и дете износи 50 одсто. За већину нових случајева, међутим, одговорне су нове мутације. Туберозна склероза може да захвати срце, очи, плућа и кожу.
Девојчица из насеља Дедина у Крушевцу је почетком ове године била једна од тридесеторо деце у Србији која чекају на трансплантацију неког органа. На тој листи је, према истим подацима, било око 2.000 пацијената. Неретко, пацијенти сакупљају новац и одлазе у иностранство због пресађивања органа углавном са живих донора.
- Упознали смо и бебе на дијализи, код којих се чека да порасту, ојачају и стасају за пресађивање. Много има болесних. Верујем да је посебно епидемија ковида 19 допринела да има много више случајева - каже Ивана Марковић.
Препоручујемо
МАКСИМУ (4) ЈЕ ПОТРЕБНА НАША ПОМОЋ: Рођен је као здрава беба, а сада се бори за живот
15. 03. 2023. у 19:36
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Нови Samsung Neo QLED телевизори померају границе кућне забаве
У СВЕТУ кућне забаве, где сваки пиксел, боја и детаљ чине разлику, нови Самсунг телевизори, недавно представљени на Унбоx&Дисцовер догађају, ступају на сцену са револуционарним иновацијама.
26. 04. 2024. у 16:00
САД И ТЗВ. КОСОВО ХОЋЕ ДА ИМА СОПСТВЕНУ СРЕБРЕНИЦУ! Председница лажне државе у перфидној игри оптужила Београд
ПРЕДСЕДНИЦА лажне државе Косово Вљоса Османи, и поред тога што још нису прескочили последњу станицу ка чланству у Савету Европе - гласање на Комитету министара 17. маја најављује да ће породице несталих моћи да туже Србију Европском суду за људска права за повреду права на живот њихових најмилијих.
29. 04. 2024. у 07:00
БИЛЕ ПОСЕБНО ВЕЗАНЕ: Ко је била мајка Бојане Јанковић - преминула пре неколико месеци (ФОТО)
ВОДИТЕЉКА Бојана Јанковић сахрањена је на Новом гробљу у Београду, њу су на вечни починак испратили у великом броју пријатељи, породица, а њен бивши супруг Огњен Јанковић одржао је потресан говор.
29. 04. 2024. у 13:49
Прочитајте више
Нови Samsung Neo QLED телевизори померају границе кућне забаве
У СВЕТУ кућне забаве, где сваки пиксел, боја и детаљ чине разлику, нови Самсунг телевизори, недавно представљени на Унбоx&Дисцовер догађају, ступају на сцену са револуционарним иновацијама.
26. 04. 2024. у 16:00
УЕФА У ШОКУ: Русија се одлучује на радикалан потез?
РУСИЈА и Украјина су и даље извори најважнијих вести на свету, збивања из тих држава се прате из минута у минут, уживо, али постоје и пратећи догађаји до којих су довела војна дејства, а који привлаче огромну пажњу светске јавности. Спорт је један од сегмената живота на које је рат такође утицао, а фудбал, као најпопуларнија спортска дисциплина, посебно је занимиљив ових дана, због руске ситуације у њему.
29. 04. 2024. у 21:07
"ФУКАРА" БИ ОПЕТ ДА ПОСВАЂА НАРОД: Деца логораши из минулог рата у БиХ имају бојазан да се страхоте грађанског рата могу поновити данас
УВЕК пред мај, уназад већ 32 године, онима који памте у Босни и који су прошли кроз рат језа се шири телом и умом.
29. 04. 2024. у 10:00
МАРИЦА ЈЕ СИМБОЛ ПАТЊЕ И СТРАДАЊА: И четврт века од гнусног силовања малобројни Срби у Белом Пољу код Пећи живе у страху и изолацији (ФОТО)
ИМАМО и петоро деце, петоро ђака, све скупа петнаестак породица, тридесетак људи, у нашем селу Бело Поље. Само двоје је старијих, остали су, што би се рекло, средовечни. А до 1999. године било је овде више од сто педесет српских домова.
29. 04. 2024. у 08:45
ЈОШ СМО ЖИВИ, ПЛАНИРАМО И БУДУЋНОСТ! Репортер "Вечерњих новости" у личком селу Горња Плоча, где је отворен српски културни центар (ФОТО)
ТАКО близу најважнијег ауто-пута А-1, артерије Хрватске и модерне државне цесте Д 522, а тако далеко од цивилизације и насушних животних потреба - тужна је судбина некад широм бивше СФРЈ и Хрватске чувеног села Горња Плоча, у доњој Лици.
29. 04. 2024. у 07:50
РАНА НА ДУШИ БЕОГРАДА: Пре четврт века, ракете НАТО агресора срушиле су Авалски торањ (ФОТО/ ВИДЕО)
ТАЈ 29. април 1999. остао је урезан у сећању многих Београђана.
29. 04. 2024. у 20:00
Најновије из рубрике
РАНА НА ДУШИ БЕОГРАДА: Пре четврт века, ракете НАТО агресора срушиле су Авалски торањ (ФОТО/ ВИДЕО)
ТАЈ 29. април 1999. остао је урезан у сећању многих Београђана.
29. 04. 2024. у 20:00
"ФУКАРА" БИ ОПЕТ ДА ПОСВАЂА НАРОД: Деца логораши из минулог рата у БиХ имају бојазан да се страхоте грађанског рата могу поновити данас
УВЕК пред мај, уназад већ 32 године, онима који памте у Босни и који су прошли кроз рат језа се шири телом и умом.
29. 04. 2024. у 10:00
МАРИЦА ЈЕ СИМБОЛ ПАТЊЕ И СТРАДАЊА: И четврт века од гнусног силовања малобројни Срби у Белом Пољу код Пећи живе у страху и изолацији (ФОТО)
ИМАМО и петоро деце, петоро ђака, све скупа петнаестак породица, тридесетак људи, у нашем селу Бело Поље. Само двоје је старијих, остали су, што би се рекло, средовечни. А до 1999. године било је овде више од сто педесет српских домова.
29. 04. 2024. у 08:45
ЈОШ СМО ЖИВИ, ПЛАНИРАМО И БУДУЋНОСТ! Репортер "Вечерњих новости" у личком селу Горња Плоча, где је отворен српски културни центар (ФОТО)
ТАКО близу најважнијег ауто-пута А-1, артерије Хрватске и модерне државне цесте Д 522, а тако далеко од цивилизације и насушних животних потреба - тужна је судбина некад широм бивше СФРЈ и Хрватске чувеног села Горња Плоча, у доњој Лици.
29. 04. 2024. у 07:50
МОЈ ДОМ ЈЕ У ПРИШТИНИ, ГДЕ ЈЕ БИО МОЈ ЖИВОТ: Оливера Будимир о непреболу Косова четврт века касније - "Свог супруга нисам видела мртвог..."
КАД сам завршила свој први роман "Лавиринт живота", мислила сам да сам рекла све што се тиче Косова, али нисам. После сам написала још један роман такве тематике, "Увир на извиру". А недавно и трећи, који се такође дотиче те теме.
28. 04. 2024. у 14:00
Коментари (0)