ХУМАНОСТ ЗАДИВИЛА СРБИЈУ: Брат и сестра продају кућу за суграђанку Анику! (ФОТО)
МИЛОШ Мијаиловић и његова сестра Биљана Драгићевић донирали су кућу у центру Рудника за малу суграђанку Анику.
Фото Приватна архива
Почетна цена на лицитацији је 4000 евра. Кућа има приземље и спрат, величине је око 90 квадрата. Уписана је у катастар и они су власници.
Свако ко жели имати кућу на таквом месту може је погледати и купити је са уплатницом да је уплатио новац за Анику. За више информација, брат и сестра су оставили број телефона 0643374056.
Аника је рођена као здрава, јака беба, са снажним рефлексима и оценом десет. Боље није могло бити. На прегледу, у петој седмици након рођења, лекар је тестирао рефлексе и родитељи су приметили да Аника не реагује онако снажно као раније. Након пуно дана проведених у болници и различитих дијагностичких прегледа - ултразвука мозга, магнетне резонанце, метаболичких и генетских анализа, Аника је добила дијагнозу, за коју родитељи никад раније нису чули. Ретка, прогресивна и терминална неуромускулаторна болест са којом се рађа 1 од 10.000 беба – зове се спинална мускуларна атрофија, или скраћено СМА, тип 1. Већина ових беба не доживи свој први рођендан. Други рођендан, готово ни једна.
СМА је ретко обољење где телу недостаје ген који прави протеин који моторички неурони користе као храну. Како немају од чега да се хране, ови неурони, које преносе импулсе ка мишићима, умиру. А мишићи, пошто не добијају сигнал да се покрећу, мирују и атрофирају. То почиње са великим групама мишића као што су руке, ноге, врат, али после неког времена атрофирају и мишићи за гутање, кашљање и дисање.
Фото: Приватна архива
Аника је имала срећу, ако се то може рећи за било кога са овом болешћу, да је рођена у време када постоји нешто што може да се уради. Од свог другог месеца Аника прима Спинразу, терапију који може да успори прогрес болести. На жалост, како време одмиче, Аникино дисање и гутање су све слабији и потребно је све више апарата и помоћи да се Аника одржи у животу.
Али нада постоји! Генска терапија Золгенсма даје наду да Аника продише пуним плућима, поврати снагу да једе и говори.
Фото: Фејсбук
Досад прикупљени подаци о Золгенсми снажно указују на ефикасност генске терапије на цело тело, укључујући и мишиће за гутање и дисање који код Анике све више слабе. Золгенсма се прима једнократно, и Аника би на тај начин ињекцијом добила ”нови ген” који ће од тада производити протеин који јој недостаје за живот.
И поред слабашног тела, Аникина ведрина и унутрашња снага задивљују сваког ко је упозна. Сву своју снагу користи да унесе радост у наше животе, да се покреће у ритму музике и насмеје.
Прикупљени новац ће се искористити за куповину Золгенсма генске терапије и трошкове лечења, као и за путне трошкове и смештај.
Препоручујемо
"БИСТРИК" ПЕВА ЗА АНИКУ МАНИЋ: Хуманитарни концерт групе Биље Крстић
08. 11. 2020. у 07:39
ХУМАНИТАРНИ БАЗАР ЗА АНИКУ: Организован у недељу на градском тргу у Чачку
30. 10. 2020. у 16:21
И АНИКИ СПАС "ЗОЛГЕНСМА": Манићи се боре за живот своје двогодишње ћерке
20. 10. 2020. у 09:39
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Нови Samsung Neo QLED телевизори померају границе кућне забаве
У СВЕТУ кућне забаве, где сваки пиксел, боја и детаљ чине разлику, нови Самсунг телевизори, недавно представљени на Унбоx&Дисцовер догађају, ступају на сцену са револуционарним иновацијама.
26. 04. 2024. у 16:00
САД И ТЗВ. КОСОВО ХОЋЕ ДА ИМА СОПСТВЕНУ СРЕБРЕНИЦУ! Председница лажне државе у перфидној игри оптужила Београд
ПРЕДСЕДНИЦА лажне државе Косово Вљоса Османи, и поред тога што још нису прескочили последњу станицу ка чланству у Савету Европе - гласање на Комитету министара 17. маја најављује да ће породице несталих моћи да туже Србију Европском суду за људска права за повреду права на живот њихових најмилијих.
29. 04. 2024. у 07:00
ДУШКО НАПУСТИО СРБИЈУ: Објавио слику тајанствене црнке (ФОТО)
ФОТОГРАФИЈА Душка Тошића усијала друштвене мреже
30. 04. 2024. у 16:11 >> 16:22
Прочитајте више
СКАНДАЛ У СРБИЈИ: Потукли се родитељи фудбалера из Црне Горе и Русије, повређена и деца (ВИДЕО)
Оно што је требало да буде празник спорта, на крају се претворило у бруку.
30. 04. 2024. у 15:00
ЊЕГОВА СМРТ СЛОМИЛА ГЛУМЦА: У сузама сваки дан, плаче од маја - показао како на мобилном чува његову слику (ВИДЕО)
ГЛУМАЦ Урош Јовичић гостовао је у 13. епизоди подкаста "БИНЏ" компаније Новости у ком је открио бројне непознате и занимљиве детаље са снимања филмова попут "Монтевидео" и "Мали Будо", а говорио је и о детињству, одрастању и интими.
29. 04. 2024. у 21:31 >> 22:10
ИЗГУБИО САМ 400.000 ЕВРА, ДУЖАН САМ ЈОШ 80.000: Сурова исповест Александра бившег коцкара (ВИДЕО)
АЛЕКСАНДАР Радовац решио је да се избори са зависношћу од коцкања и гост је 13. епизоде подкаста "Новости" - "Приче из хронике"
29. 04. 2024. у 13:44 >> 13:44
Нови Samsung Neo QLED телевизори померају границе кућне забаве
У СВЕТУ кућне забаве, где сваки пиксел, боја и детаљ чине разлику, нови Самсунг телевизори, недавно представљени на Унбоx&Дисцовер догађају, ступају на сцену са револуционарним иновацијама.
26. 04. 2024. у 16:00
ТИТО ТРАЖИО БАТИ ДА МУ ИСПРИЧА ВИЦ О ЊЕМУ: Овај одговор је добио од глумца (ВИДЕО)
ПРЕ 90 година рођена је глумачка легенда Велимир Бата Живоиновић, а о његовом животу и раду у подкасту "Новости" под називом "Мислим да је важно" говорио је његов син Миљко Живоиновић.
30. 04. 2024. у 13:12 >> 13:12
ДУШКО НАПУСТИО СРБИЈУ: Објавио слику тајанствене црнке (ФОТО)
ФОТОГРАФИЈА Душка Тошића усијала друштвене мреже
30. 04. 2024. у 16:11 >> 16:22
Најновије из рубрике
СУНЧАН УРАНАК, АЛИ СТИЖЕ ПРОМЕНА И НЕЋЕ ВАМ СЕ СВИДЕТИ: Временска прогноза за среду, 1.мај
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
01. 05. 2024. у 01:00
СПРЕМНИ ЗА ПРВОМАЈСКИ УРАНАК? Ево без чега не би требало кренути
У ЦИК зоре, многи од нас нестрпљиво чекају да крену путем излетишта како би обезбедили најбоље место у природи.
01. 05. 2024. у 00:53
СРПСКА ЕЛИТА БИЛА НЕОДЛУЧНА: Проблеми у односима Срба и Хрвата ескалирали у НДХ (ВИДЕО)
ИЗМЕЂУ Сарајевског атентата 1914.и почетка Другог светског рата 1939. Године у Европи и свету и 1941. у Југославији, проблеми у односима између Срба и Хрвата у Босни и Херцеговини, задржали су се и после уједињења Срба,Хрвата и Словенаца у прву заједничку југословенску државу 1918. године, али у другачијем формату.
30. 04. 2024. у 22:35
НЕ СЛЕДИ РЕЗОЛУЦИЈУ, ВЕЋ КРАЉА НИКОЛУ: Национални савет Црногораца писао Милојку Спајићу због најаве подршке Резолуцији о Сребреници
САВЕТ црногорске националне мањине из Општине Врбас у Војводини затражио је од председника Владе Црне Горе Милојка Спајића да одустане од подршке антисрпској резолуцији о наводном геноциду у Сребреници, наводећи да то од њега очекује црногорски народ, косовски и мојковачки јунаци, њихови потомци, и потомци њихових потомака.
30. 04. 2024. у 20:43
ФЕЉТОН - МЕДИЦИНСКА ПОМОЋ ЗА СРБИЈУ ОД ЧЕТРДЕСЕТ МИЛИОНА ДОЛАРА: Српски народни савез организовао демонстрације пред Белом кућом и широм САД
У ОВИМ последњим ратовима на крају века, када су се Срби борили за своја права, за слободу и опстанак у својима кућама, у Крајини, у Далмацији, у Босни, у Херцеговини, амерички Срби су стајали уз своју браћу и своје сестре. И помагали им шаљући преко Српске православне цркве хуманитарну помоћ, а преко својих новина ширили су истину о српском народу у тим земљама. Српски народни савез и његов "Американски Србобран", уз помоћ и благослов наше Цркве, предњачио је у одбрани српског народа.
30. 04. 2024. у 18:00
Коментари (1)