НАШ САН ЈЕ ПОСТАО СТВАРНОСТ: Мала Софија коначно добила најскупљи лек на свету (ФОТО)
МАЛА Софија Маркуљевић је коначно добила Золгенсму - лек за лечење спиналне мишићне атрофије, најскупљи на свету и регистрован само у Сједињеним Америчким Државама.
Фото: Твитер/
Једногодишња Софија Маркуљевић, која је ујединила хумане људе Србије, стигла је 23. августа на лечење у Лос Анђелес, а сада је и добила лек Золгенсму.
- Наш сан је коначно постао стварност. Све оно за шта смо се заједно борили протеклих неколико месеци се исплатило. Хвала свима вама који сте били део наше борбе и хвала што сте и даље уз нас - написали су на Твитеру Софијини родитељи.
Како су родитељи мале Софије раније најавили, предвиђено је да девојчица у Америци остане три-четири месеца.
Софија Маркуљевић је рођена као здраво дете, са високом оценом девет. Током првог месеца живота изгледала је као и све здраве бебе, али већ у другом месецу Софија потпуно престаје да помера руке.
Са два и по месеца је утврђено да је у питању ретка, али изузетно прогресивна и смртоносна неуромишићна болест - спинална мишићна атрофија тип 1.
Лек за ову болест је најскупљи на свету - кошта невероватних 2.100.000 долара и регистрован је само у Америци.
Месецима је Србија прикупљала новац за Софијино лечење, укључили су се бројне познате личности, компаније, медији. И прва победа је посгинута - 30. јула Маркуљевићи су објавили да је новац прикупљен.
(РТС)
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
СТЕПА КОД ЈЕДРЕНА ОСВЕТИО УГЉЕШУ И ВУКАШИНА: Пре 85 година у Чачку преминуо војвода Степа Степановић, велики српски војсковођа
БРИЖЉИВО упаковане две нагореле воштанице и једна раскошна османска сабља пронађене у скромној соби Степе Степановића после његове смрти 27. априла 1929. откриле су да велики војсковођа није сматрао победе на Церу и Солунском фронту најважнијим биткама које је водио, већ освета средњовековних српских витезова изгинулих у Маричкој бици.
28. 04. 2024. у 06:30
РЕЗОЛУЦИЈОМ О СРЕБРЕНИЦИ ПРИКРИВАЈУ СВОЈЕ ЗЛОЧИНЕ: Немачка историјски фалсификат потура на годишњицу ослобођења Дахауа, фабрике смрти
НЕМАЧКА која је главни спонзор сарајевске „Резолуције о Сребреници“ покушава да прогура тај цинични историјски фалсификат кроз Генералну скупштину УН у време једне трагичне годишњице, ослобођења концентрационог логора Дахау, неспорног сведочанства о највећем геноцидном програму у историји човечанства чији је аутор – Немачка.
28. 04. 2024. у 07:00
ИЗБАЦИО ЈЕ ИЗ СТАНА ЗБОГ ДРУГЕ: Како је пукла веза Катарине Радивојевић и Оливера Мандића
ЊИХОВА десетогодишња веза се расула у парампарчад кад се у животу Оливера Мандића појавила 22 године млађа дама.
28. 04. 2024. у 12:13
Прочитајте више
"ТО НИЈЕ ИСТИНА": Подаци на мрежама су лаж - колико је заиста висока Јована Јоксимовић
ЈОВАНА Јоксимовић открила је колико је тачно висока и поручила да је податак на интернету лажан.
28. 04. 2024. у 08:40
ЗА МНОГЕ ЈЕ ЗАГОНЕТКА: Зашто се ослић продаје без главе
ПОСТОЈИ разлог зашто никада нисмо видели предњи део оове врсте рибе.
28. 04. 2024. у 09:54
РУСИЈА ЈЕ ЗГРОЖЕНА: Ово је најновији услов за Русе да би учествовали на Играма "Париз 2024"
РАТ у Украјини, односно "Специјална војна операција" како то Русија назива, још једном је у први план избацио и спорт. Најновије вести на тему "спортске санкције Русима" изнедриле су "додатак" који је прилично шокирао Русе.
27. 04. 2024. у 21:10
ПОВРЕДА НА ХОДОЧАШЋУ: Никола поделио слику, па забринуо многе - ево како се сада осећа (ФОТО)
ПЕВАЧ Никола Роквић кренуо је пре шест дана пешке на пут до Грчке, тачније до Егине и манастира Светог Нектарија Егинског, и треба да пређе више од 1.000 километара.
27. 04. 2024. у 19:15 >> 19:15
ИЗБАЦИО ЈЕ ИЗ СТАНА ЗБОГ ДРУГЕ: Како је пукла веза Катарине Радивојевић и Оливера Мандића
ЊИХОВА десетогодишња веза се расула у парампарчад кад се у животу Оливера Мандића појавила 22 године млађа дама.
28. 04. 2024. у 12:13
КАКВА ЧИСТКА... Новак Ђоковић се одлучио на драстичан потез!
Новак Ђоковић ће, по свој прилици, у наставак сезоне ући са баш другачијим стручним штабом него што је то било на почетку 2024.
28. 04. 2024. у 12:12
Најновије из рубрике
ДОКАЗЕ УКЛОНИЛА ОЛБРАЈТОВА: Како је Меморандум о српским жртвама у Сребреници 1993. доспео у Уједињене нације, а потом мистериозно нестао?
ВЕСТ да је тог 2. јуна 1993. године из Уједињених нација стигла потврда о пријему Меморандума о злочинима над српским народом у Братунцу, Милићу, Скеланима и Сребреници, професора Миливоја Иванишевића озарила је надом да ће се правдољубиви свет, најзад, осврнути и на српске жртве.
28. 04. 2024. у 13:25
"ИЗАЗОВ НА АУТОМОБИЛУ": Данас хуманитарно такмичење, наградни фонд биће усмерен онима којима је то најпотребније
KAO и просле године данас 28.04 од 18 часова креће такмићење хуманитарног карактера "Изазов на аутомобилу". Такмичење се одржава у туристичком центру Бора Лавиринт Баточина који је и главни покровитељ такмичења.
28. 04. 2024. у 12:55
НИКОЛА И ДАРКО СПАСЛИ ЖИВОТ СУГРАЂАНИНУ: Мушкарцу позлило после уједа пчеле, брзом реакцијом полицајца све се добро завршило (ФОТО)
ШИПЕТИЋ Никола и Симеуновић Дарко, припадници саобраћајне полиције ПУ Чачак, спасли су живот случајном пролазнику који их је зауставио након што му се слошило после убода пчеле и тиме још једном показали како увек стоје на располагању својим суграђанима.
28. 04. 2024. у 12:36
ПРВИ МАЈ ЋЕ ОСВАНУТИ СУНЧАН, ОНДА СЛЕДИ ХАОС: У овим деловима Србије биће пљускова, могућа и још једна природна непогода
ДО среде се задржава сунчано и веома топло време. У кошавском подручју дуваће јак југоисточни ветар, на југу Баната и са олујним ударима.
28. 04. 2024. у 12:11
EXPO 2027 Београд подржао Београдски маратон
ЕXПО 2027 Београд подржао је одржавање Београдског маратона и уједињеним снагама промовисаће значај спорта и игре као основних тема специјализоване изложбе која предстоји, али и као веома важног фактора за здравији живот и боље друштво.
28. 04. 2024. у 11:41
Коментари (6)