НАШ САН ЈЕ ПОСТАО СТВАРНОСТ: Мала Софија коначно добила најскупљи лек на свету (ФОТО)
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
МАЛА Софија Маркуљевић је коначно добила Золгенсму - лек за лечење спиналне мишићне атрофије, најскупљи на свету и регистрован само у Сједињеним Америчким Државама.
Фото: Твитер/
Једногодишња Софија Маркуљевић, која је ујединила хумане људе Србије, стигла је 23. августа на лечење у Лос Анђелес, а сада је и добила лек Золгенсму.
- Наш сан је коначно постао стварност. Све оно за шта смо се заједно борили протеклих неколико месеци се исплатило. Хвала свима вама који сте били део наше борбе и хвала што сте и даље уз нас - написали су на Твитеру Софијини родитељи.
Како су родитељи мале Софије раније најавили, предвиђено је да девојчица у Америци остане три-четири месеца.
Софија Маркуљевић је рођена као здраво дете, са високом оценом девет. Током првог месеца живота изгледала је као и све здраве бебе, али већ у другом месецу Софија потпуно престаје да помера руке.
Са два и по месеца је утврђено да је у питању ретка, али изузетно прогресивна и смртоносна неуромишићна болест - спинална мишићна атрофија тип 1.
Лек за ову болест је најскупљи на свету - кошта невероватних 2.100.000 долара и регистрован је само у Америци.
Месецима је Србија прикупљала новац за Софијино лечење, укључили су се бројне познате личности, компаније, медији. И прва победа је посгинута - 30. јула Маркуљевићи су објавили да је новац прикупљен.
(РТС)
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTORestoran Miya Galerija
Breakfast Buffet svakog dana od 10:00 do 12:30
ZAPRATI I REZERVIŠI SVOJE MESTOПрепоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
ИСПЛИВАЛА ЗАЈЕДНИЧКА ФОТОГРАФИЈА БОБЕ ЖИВОЈИНОВИЋА И ПРИНЦЕЗЕ ДАЈАНЕ: "Тада смо почели да се виђамо, били смо блиски"
ПРИНЦЕЗА Дајана и Боба Живојиновић упознали су се 1987. на Вимблдону, где је она пажљиво пратила његов меч са трибина близу терена.
09. 07. 2026. у 13:39
МУЖ ЈЕ ВАРАО СА ЊЕНОМ ОБОЖАВАТЕЉКОМ? Необична љубавна прича Бони Тајлер која је трајала 53 године! (ФОТО)
ПЕВАЧИЦА Бони Тајлер је до самог краја волела супруга Роберта Саливана, с којим је била 53 године у браку.
09. 07. 2026. у 13:09
СВЕГА 14 КМ ДЕЛИ ЕВРОПУ И АФРИКУ, А МОСТА НЕМА: Ево зашто је то немогућа мисија и путује се преко "пола" света
ИАКО Шпанију и Мароко дели свега 14 километара воденог пространства, техничке препреке чине изградњу моста практично немогућом. Због тога идеја о подводном тунелу остаје једино реално решење на столу.
09. 07. 2026. у 20:27
"Одлуке НАТО-а могу довесто до катастрофе за цео свет": Оштра порука из Русије после самита алијансе
"ШТЕТА је што се стратези НАТО-а нису на тренутак зауставили и размислили. Можда тада не би донели тако неодговорне одлуке које могу довести до катастрофе не само за Савез него и за цео свет."
09. 07. 2026. у 07:41
Трамп тврди да желе да га га убију: "На њиховој листи сам, мета број један - то тако иде!"
АМЕРИЧКИ председник Доналд Трамп говорио је о могућности сопствене смрти, рекавши светским лидерима на Самиту НАТО да би Иран могао да покуша да га убије из освете.
09. 07. 2026. у 12:11
Неле открио у каквим је односима са Ђуром: "Потрефило се 100% - све фолове знам"
ДР НЕЛЕ Карајлић је у подкасту "Озбиљно неозбиљни" говорио о свом колеги из "Топ листе надреалиста" Бранку Ђурићу. О којем је имао само речи хвале.
09. 07. 2026. у 09:34
МИСТЕРИЈА КОЈА ГОДИНАМА ПРОГАЊА СРБИЈУ: Шта је мајка пронашла на месту где је страдао њен син?
ФИЛИП Томовић имао је 17 година када је његов живот трагично прекинут, а случај његове смрти годинама касније остао је један од најпотреснијих догађаја који се повезује са причама о деловању сатанистичких и окултних група у Србији.
09. 07. 2026. у 13:29
НОВИНАРКА МАРИЈА НАЂЕНА МРТВА У АУТУ: Камере снимиле последње тренутке
ГРЧКУ је потресла вест о изненадној смрти новинарке Марије Антонијанаки, која је пронађена мртва у свом аутомобилу у Ираклиону на Криту.
06. 07. 2026. у 10:26
ЈЕЗИВ СНИМАК! Кобра и питон у борби на живот и смрт - познато који рептил је изашао као победник (ВИДЕО)
ВОЗАЧИ на Тајланду наишли су на несвакидашњи призор поред пута. Снимили су борбу на живот и смрт два рептила, тачније борбу питона и краљевске кобре.
08. 07. 2026. у 17:19
Најновије из рубрике
ОЧЕКУЈУ СЕ РЕКОРДНЕ ТЕМПЕРАТУРЕ: Метеоролог РХМЗ открио када стиже нови топлотни талас
ГОДИНА 2026. биће у првих 10 најтоплијих лета или година од када РХМЗ бележи мерења, рекао је Горан Михајловић, помоћник директора Републичког хидрометеоролошког завода Србије.
09. 07. 2026. у 21:56
ПРОГНОЗА ЗА НАРЕДНИХ НЕДЕЉУ ДАНА: Ево какво нас време чека
СУТРА претежно сунчано уз слаб до умерен развој дневне облачности. Ветар слаб и умерен, западни и северозападни. Најнижа температура од 10 до 16 °С, а највиша од 27 до 30 °С.
09. 07. 2026. у 21:28
КАКО ЋЕ ИЗГЛЕДАТИ ПОМОЋ ЗА ПУНОЛЕТНЕ ГРАЂАНЕ? Синиша Мали открио: Пакет ће бити новчани, ово су сви детаљи о новој исплати
СИНИША Мали открио је кључне информације о новој најављеној помоћи за све пунолетне грађане Србије.
09. 07. 2026. у 20:17
ЧЕЛИЧНА СНАГА ИЗ СРЦА СРБИЈЕ: Тенкисти из Краљева чувају борбену готовост Војске Србије (ФОТО/ВИДЕО)
У 26. тенковском батаљону у Краљеву свакодневна обука, дисциплина и тимски рад представљају основу спремности једне од најзначајнијих оклопних јединица Војске Србије.
09. 07. 2026. у 16:33
НОВИ СЕРИЈАЛ НА ДОКУМЕНТАРНОЈ ТВ: Од илузије до спознаје - премијера вечерас од 20 часова
НА ДОКУМЕНТАРНОЈ ТВ од вечерас се емитује нови серијал под називом "Од илузије до спознаје". У премијерној епизоди серијала "Разоткривање хидре", вечерас од 20.00 часова, чућете како је разоткривена "хидра", односно дубока држава на челу са ректором Ђокићем.
09. 07. 2026. у 16:03
Коментари (6)