"ЗОЛГЕНСМА" СВЕ БЛИЖА: Србобранци помажу да се обезбеди лек од 2,4 милиона евра за Лану Јовановић
Dodaj Novosti kao svoj Google izvor
Житељи општине Србобран укључили су се у акцију за помоћ деветомесечној Лани Јовановић из Раковца код Беочина, која болује од спиналне мишићне атрофије тип 1.
Штанд у Улици девет Југовића 59
Лана са још тридесет троје деце у нашој земљи прима лек "спинраза" за успоравање ове прогресивне неуро-мишићне болести, али њени родитељи настоје да обезбеде генску терапију за потпуно излечење, за шта им је потребно 2,4 милиона долара. Они су охрабрени успехом акције за лечење малене Софије Маркуљевић из Београда, која болује од исте болести, чији су родитељи успели да сакупе толики новац за спасоносни лек "золгенсма".
- "Спинраза" је зауставила Ланину болест, али она и даље немоћно лежи у кревецу. Терапију "спинразом", чија једна доза кошта 90.000 евра, финансира држава, али само до осме године. После тога бисмо морали сами да се снађемо за 270.000 евра годишње, јер се "спинраза" прима на свака четири месеца. С друге стране, лек "золгенсма" је сто одсто делотворан, а Лана би морала да га прими пре навршене прве године - рекла је Ланина мајка Александра.
У претходна два викенда Србобранци су прилоге за Ланино лечење прикупљали на штанду у Улици девет Југовића на броју 59. Први пут је у кутије било убачено више од 30.000 динара, а протеклог викенда 108.000 динара и 60 евра. Организатор акције у Србобрану Бора Миковић каже да су се испунила очекивања да ће свака нова уплата за Лану бити све већа.
Дародавци су током прве акције били чашћени лимунадом и кокицама, а недељу дана касније у понуди су били и други сокови и сладолед, које су људи "плаћали" убацивањем прилога у кутије. Уз то су за Лану слали и хуманитарни СМС 808 на 3030, посредством фондације "Буди хуман".
- Одзив је премашио сва наша очекивања. Људи су до штанда долазили аутомобилима, мотоциклима, бициклима или пешке. Посебан допринос дала су деца из Улице девет Југовића, која су све време била око штанда, украшеног балонима, а девојчице су за помоћ Лани продавале своје ручне радове - рекао је Миковић.
МАЂАРСКА ПРВА ОПЦИЈА
За Ланино лечење досад је прикупљено 560.000 долара, а остатак би требало да се обезбеди у наредна два месеца. Терапија "золгенсмом" недавно је регистрована у ЕУ, а Лана би лек примила у Мађарској, која је најближа.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Klikni na zvezdicu u gornjem desnom uglu i zaprati Novosti na Google News platformi
Прочитајте више
ПРВИ СУСРЕТ БРЕНЕ И БОБЕ: За све је "крив" Бата Живојиновић - "Знаш ти ко ти је тамо, иди поздрави га"
СВЕ се одиграло на премијери филма "Хајде да се волимо".
29. 06. 2026. у 14:09
ЏЕЈЛА О ЧЕТИРИ ГОДИНЕ МЛАЂЕМ ДЕЧКУ: "Са свима се свађам због Јакова..."
ЏЕЈЛА не да на Јакова!
29. 06. 2026. у 18:05
ЛАПСУС ИЛИ САМОУВЕРЕНОСТ?! Селектор Хрватске: "Када прођемо Португал, видећемо шта и како даље!"
Фудбалери Хрватске играће у шеснаестини финала Мундијала против Португала. На папиру Кристијано Роналдо и другови су фаворити, али то ништа не мора да значи на терену. Селектор фудбалске репрезентације Хрватске Златко Далић обратио се јавности пред овај дуел.
29. 06. 2026. у 08:42
ПОСЛЕ ПОСЛОВНОГ КРАХА: Ана Ивановић покреће нови бизнис, ево о чему се ради
КОЛЕКЦИЈА је намењена и професионалним спортисткињама и рекреативкама...
28. 06. 2026. у 11:16
"МОЈЕ ЈЕ ДА КАЖЕМ..." Шешељ открио која четири потеза блокадери планирају
ОНИ који би сада да руше власт, одмах би предали Косово и Метохију, одмах би предали Републику Српску, одрекли се Срба у Црној Гори и одмах би увели санкције Русији, упозорава председник СРС проф. др Војислав Шешељ.
28. 06. 2026. у 08:30
ШИПТАРИ ПОНИЖАВАЈУ СРБЕ НА ВИДОВДАН: Упуство терориста нашем народу како да се понаша у својој земљи (ФОТО)
ШИПТАРИ и ове године брутално понижавају српски народ. Наоружани Албанци на Газиместану најпре брутално претресају, а затим удељују упозорење на хапшење.
28. 06. 2026. у 11:47
АМЕРИКАНЦИ БРУЈЕ: Вучић најавио куповину HQ-9, Србија би могла да има најмоћнији ПВО систем у Европи!
ПРЕДСЕДНИК Србије Александар Вучић изјавио је јуче, током приказа нових и модернизованих средстава и система Војске Србије на војном аеродрому у Батајници, да ће Србија набавити кинески противваздухопловни систем дугог домета HQ-9, који западни војни аналитичари оцењују као пандан руском С-300, док поједине анализе његове способности пореде и са системом С-400.
29. 06. 2026. у 15:26 >> 15:52
УДАРНО: Зеленски тврди да је Лукашенко прихватио ултиматум
КОМУНИКАЦИОНА опрема за коју Украјина тврди да је помагала у подршци руским нападима дронова са територије Белорусије престала је да ради, рекао је председник Украјине Владимир Зеленски новинарима данас, неколико дана након што је издао ултиматум белоруском председнику Александру Лукашенку.
24. 06. 2026. у 18:41
УМРЛА ЈЕ У БОЛОВИМА, У 47. ГОДИНИ Њену смрт Милош никада неће прежалити: "Болест је брзо напредовала"
"БОЛЕСТ је брзо напредовала. За само седам година она је легла у кревет и била је непокретна до смрти."
25. 06. 2026. у 10:29
Најновије из рубрике
КОЛАПС У НАЈАВИ: Велике измене саобраћаја у Београду, затварају се кључне улице у центру и Сурчину - Ево како од данас вози ГСП
РЕЖИМ рада саобраћаја од данас ће због извођења радова бити измењен у Виноградској, Сурчинској, Влајковићевој улици, као и у улици Учитеља Милоша Јанковића и у Булевару Краља Александра.
29. 06. 2026. у 16:39
ВРХУНАЦ ТОПЛОТНОГ ТАЛАСА У СРБИЈИ: У ова три града измерено 39 степени - Упаљен црвени метео-аларм
У СРБИЈИ је у 15 часова забележен врхунац топлотног таласа, а највиша температура од 39 степени измерена је у Зрењанину, Кикинди и Ћуприји.
29. 06. 2026. у 16:11
ДРЖАВА ИЗДВОЈИЛА МИЛИЈАРДУ ДИНАРА ЗА ЗАШТИЋЕНА ПОДРУЧЈА Министарка Павков потписала уговоре са 39 управљача овим просторима
САРА Павков, министарка заштите животне средине, потписала је данас уговоре са 39 управљача заштићених подручја.
29. 06. 2026. у 15:41
ГОРИ СРБИЈА: Овај град је данас најтоплији, ево колико је измерено у 13 часова - познато када коначно стиже освежење
У СРБИЈИ је у 13 часова најтоплије у Кикинди где је измерено 38 степени, а за степен нижа температура је у Београду, Зрењанину, Ваљеву и Ћуприји, док је најсвежије на Копаонику, где су измерена 23 степена, објављено је на сајту Републичког хидрометеоролошког завода (РХМЗ).
29. 06. 2026. у 13:46
ТУРЦИ ДОВЕЛИ КАМИЛЕ УМЕСТО КОЊА: 5 историјских чињеница о Косовском боју које многи не знају
ИАКО је о овом сукобу мало сачуваних непосредних сведочанстава из времена битке, поједини историјски подаци и данас изазивају велико интересовање.
29. 06. 2026. у 13:35
Коментари (0)