ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН ДИШЕНОВЕ МИШИЋНЕ ДИСТРОФИЈЕ: Тема округлог стола био је нови лек, доказано делотворан (ФОТО)
ЈЕДИНСТВЕНА терапија за оболеле од Дишенове мишићне дистрофије (ДМД) још увек не постоји, али иновативне терапије дају разлога за оптимизам.
Фото: Пинк
Ове терапије не могу да излече болест, али могу да успоре прогресију. Једна од тих је иноватвна терапија под називом Дувизат (Гивиностат), а процедура за регистрацију је покренута и у нашој земљи.
Једна од девет клиничких студија за ДМД које су у последњих неколико година спроведене у Србији управо се односи на примену лек Гивиностат и обухвата пет дечака са овом дијагнозом. Да је лек делотворан уверила се цела ДМД заједница. Дечаци ходају, добро се осећају и видно су боље од дечака њихових година.
Светски дан Дишенове мишићне дистрофије (ДМД) установљен 2014. године обележава се сваке године 7. септембра широм света у циљу подизања свести и скретања пажње јавности на ово обољење, као и на све проблеме са којима се оболели сусрећу.
Фото: Пинк
Савез дистрофичара Србије обележио је Светски дан Дишенове мишићне дистрофије у оквиру програма „ЈЕДНАКО ВРЕДНИ“ и кампање СРБИЈА БЕЗ БАРИЈЕРА, уз финансијску подршку Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, Сектора за заштиту особа са инвалидитетом.
Дан Дишенове мишићне дистрофије се ове године широм света обележава под слоганом „Породица – срце неге“.
Тим поводом у Савезу дистрофичара Србије, 8. септембра је одржан округли сто на тему „Нове терапијске могућности кроз клиничке студије и регистроване лекове за оболеле од Дишенове мишићне дистрофије“. О могућностима које доносе нови терапијски приступи говорили су истакнути стручњаци, проф. др Ведрана Рашић Милић и др Ана Косаћ са Клинике за неурологију и психијатрију за децу и омладину, уз учешће око 25 особа – родитеља и деце оболеле од дистрофије, као и представника удружења.
Фото: Пинк
Највише речи је било о иновативном леку Дувизат (Гивиностат) који је најпре регистрован у Америци 2024. године, а потом и у Европској унији. У Србији је покренута процедура за регистрацију овог лека који делује тако што директно утиче на патогене процесе са циљем смањења упала, слабљења и губитка мишићног ткива. Како се чуло током округлог стола, у питању је орални лек у виду сирупа, а намењен је дечацима старијим од 6 година, са свим генским варијантама код ДМД-а. Нуспојаве употребе лека су благе и могу се контролисати кориговањем дозе.
Питања за докторке су се односила на ситуацију у нашој земљи и када реално може да се очекује да лек буде доступан и у Србији. Оно што је добро је да је захтев за одобрење лека у Србији већ послат на разматрање Републичкој стручној комисији за ретке болести. Очекује се позитивно мишљење, али стрепњу за пацијенте уноси неизвесност да ли ће одобрење обухватити и дечаке и младиће који не ходају. Бенефит терапије је доказан и за стање руку, срца, дијафрагме што је веома значајно за све.
Фото: Пинк
Пре почетка округлог стола, представник Минстарства зад, запољшавањ, борачка и социјална питања донирао је рачунарску опрему Савезу дистрофичара Србије и сликарски прибор Александру Ракићу.
(Пинк.рс)
Препоручујемо
ОТКАЗ ДОКТОРКИ И МЕДИЦИНКСИМ ТЕХНИЧАРИМА: Одбили да помогну присталицама СНС
08. 09. 2025. у 10:54
ОД ВЕЧЕРАС СВЕ СЕ МЕЊА: Стижу пљускови, грмљавина, ветар - температура у паду
09. 09. 2025. у 08:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
Колико је ЕУ ИЗГУБИЛА милиона € због санкција Русији? Бројка незамисливо велика - Москва објавила тачну цифру по њеној процени
"ОВЕ мере представљају кључни алат неоколонијалне политике "колективног Запада", која има за циљ да задржи опадајуће доминирање и ограничи суверена права других земаља на политички избор и технолошки развој."
06. 12. 2025. у 21:38
РУСИЈА ЗАПАЊЕНА: Велика звезда не само да се одрекла руског држављанства, већ је откривено и - ово!
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то назива Русија, и даље се с посебном пажњом прати широм света, па и пратећи спортски сегменти који се тичу санкција руским и белоруским спортистима. Најновије вести на ту тему не тичу се директно санкција, али свакако њихових последица. Оне су, наиме, довеле до нове ситуације која се Русима баш и неће свидети.
06. 12. 2025. у 20:21
"Глупа си и гадна! Занимљиво, ретко се о томе извештава - али све је ово било плаћено приватним донацијама"
"НИЈЕ коришћен ниједан долар пореских обвезника!"
06. 12. 2025. у 21:24
ДРСКО: Јелисавета Орашанин БЕЗ ДОЊЕГ ВЕША шета улицом (ФОТО)
ГЛУМИЦА Јелисавета Орашанин поново је привукла сву пажњу када се појавила у комбинацији која је изазвала праву буру на мрежама.
06. 12. 2025. у 20:35
STAND UP ОПЕРА СРПСКОГ БОЧЕЛИЈА – ОВАЦИЈЕ ЗА НЕМАЊУ ЦРНАТОВИЋА НА ПРВОМ КОНЦЕРТУ У ФОНДАЦИЈИ MOZZART
„МУЗИКА се не гледа, музика се слушаˮ, поручио је суперталентовани тенор после два сата спектакла.
25. 11. 2025. у 16:27
ТУЖАН ДАН ЗА РТС: Преминула ауторка "Једне песме, једне жеље" - одлазак бивше уреднице Ерне Перић
НАЈПОЗНАТИЈИ серијал који је ауторски потписала био је "Једна песма, једна жеља".
06. 12. 2025. у 15:52
ЕКСКЛУЗИВНО - УРАНИЈУМ И ТЕШКИ МЕТАЛИ ОТКРИВЕНИ У ТКИВУ ГЕНЕРАЛА ПАВКОВИЋА: Из италијанске лабораторије стигли резултати анализа (ФОТО)
У ТУМОРСКОМ ткиву генерала Небојше Павковића, које је 15. септембра послато на анализе у специјализовану лабораторију у Италији, пронађени су уранијум и тешки метали у екстремно високим концентрацијама!
29. 11. 2025. у 08:00
ОТАЦ ПАДАО У НЕСВЕСТ, ХИТНА ИНТЕРВЕНИСАЛА НЕКОЛИКО ПУТА Мучне сцене на сахрани Ане Радовић - Из породичне куће је испратили на вечни починак
ДАНАС је на Златиборском гробљу сахрањена Ана Радовић из Чајетине, која је погинула у тешкој сабраћајној несрећи на магистралном путу код Чачка.
28. 11. 2025. у 14:45
ТРАМП УКРАО ШОУ НА ЖРЕБУ ЗА СП: Сцена која је обишла свет - Меланија није крила одушевљење (ВИДЕО)
АМЕРИЧКИ председник Доналд Трамп био је у центру пажње на извлачењу група за Светско фудбалско првенство 2026. године, где је извео свој познати YMCA плес и примио прву ФИФА-ину награду за мир.
06. 12. 2025. у 10:31
Најновије из рубрике
ДАНАС ЈЕ СВЕТА ЕКАТАРИНА: Веровање каже да молитва овој светитељки доноси љубав
СРПСКА православна црква и њени верници данас обележавају Свету великомученицу Екатерину.
07. 12. 2025. у 08:12
СТИЖЕ "ЗВЕР СА ИСТОКА"! Драматична најава нашег чувеног метеоролога
МЕТЕОРОЛОГ Иван Ристић најављује наредних дана захлађење, кишу и снег, чак и у нижим пределима.
07. 12. 2025. у 08:07
ОБЛАЧНО И ХЛАДНО, МЕСТИМИЧНО С КИШОМ: Временска прогноза за недељу, 7. децембар
Облачно и хладно, местимично са кишом, на високим планинама краткотрајно и са слабим снегом.
07. 12. 2025. у 00:05
ГРАЂАНИ НИША МОРАЈУ ОВО ДА ЗНАЈУ: Тиче се легализације објеката
ОД 8. децембра грађани Ниша моћи ће да започну поступак уписа својине на 24 локације у граду.
06. 12. 2025. у 21:10
ПРИЈАВЉЕН СНАЖАН ЗЕМЉОТРЕС: Ево где је био епицентар
Земљотрес магнитуде 4,6 степени по Рихтеровој скали забележен је у суботу, 6. децембра 2025. године у 17,46 часова, на подручју северо-истока Ирана.
06. 12. 2025. у 18:25
Коментари (0)