ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН ДИШЕНОВЕ МИШИЋНЕ ДИСТРОФИЈЕ: Тема округлог стола био је нови лек, доказано делотворан (ФОТО)
ЈЕДИНСТВЕНА терапија за оболеле од Дишенове мишићне дистрофије (ДМД) још увек не постоји, али иновативне терапије дају разлога за оптимизам.
Фото: Пинк
Ове терапије не могу да излече болест, али могу да успоре прогресију. Једна од тих је иноватвна терапија под називом Дувизат (Гивиностат), а процедура за регистрацију је покренута и у нашој земљи.
Једна од девет клиничких студија за ДМД које су у последњих неколико година спроведене у Србији управо се односи на примену лек Гивиностат и обухвата пет дечака са овом дијагнозом. Да је лек делотворан уверила се цела ДМД заједница. Дечаци ходају, добро се осећају и видно су боље од дечака њихових година.
Светски дан Дишенове мишићне дистрофије (ДМД) установљен 2014. године обележава се сваке године 7. септембра широм света у циљу подизања свести и скретања пажње јавности на ово обољење, као и на све проблеме са којима се оболели сусрећу.
Фото: Пинк
Савез дистрофичара Србије обележио је Светски дан Дишенове мишићне дистрофије у оквиру програма „ЈЕДНАКО ВРЕДНИ“ и кампање СРБИЈА БЕЗ БАРИЈЕРА, уз финансијску подршку Министарства за рад, запошљавање, борачка и социјална питања, Сектора за заштиту особа са инвалидитетом.
Дан Дишенове мишићне дистрофије се ове године широм света обележава под слоганом „Породица – срце неге“.
Тим поводом у Савезу дистрофичара Србије, 8. септембра је одржан округли сто на тему „Нове терапијске могућности кроз клиничке студије и регистроване лекове за оболеле од Дишенове мишићне дистрофије“. О могућностима које доносе нови терапијски приступи говорили су истакнути стручњаци, проф. др Ведрана Рашић Милић и др Ана Косаћ са Клинике за неурологију и психијатрију за децу и омладину, уз учешће око 25 особа – родитеља и деце оболеле од дистрофије, као и представника удружења.
Фото: Пинк
Највише речи је било о иновативном леку Дувизат (Гивиностат) који је најпре регистрован у Америци 2024. године, а потом и у Европској унији. У Србији је покренута процедура за регистрацију овог лека који делује тако што директно утиче на патогене процесе са циљем смањења упала, слабљења и губитка мишићног ткива. Како се чуло током округлог стола, у питању је орални лек у виду сирупа, а намењен је дечацима старијим од 6 година, са свим генским варијантама код ДМД-а. Нуспојаве употребе лека су благе и могу се контролисати кориговањем дозе.
Питања за докторке су се односила на ситуацију у нашој земљи и када реално може да се очекује да лек буде доступан и у Србији. Оно што је добро је да је захтев за одобрење лека у Србији већ послат на разматрање Републичкој стручној комисији за ретке болести. Очекује се позитивно мишљење, али стрепњу за пацијенте уноси неизвесност да ли ће одобрење обухватити и дечаке и младиће који не ходају. Бенефит терапије је доказан и за стање руку, срца, дијафрагме што је веома значајно за све.
Фото: Пинк
Пре почетка округлог стола, представник Минстарства зад, запољшавањ, борачка и социјална питања донирао је рачунарску опрему Савезу дистрофичара Србије и сликарски прибор Александру Ракићу.
(Пинк.рс)
Препоручујемо
ОТКАЗ ДОКТОРКИ И МЕДИЦИНКСИМ ТЕХНИЧАРИМА: Одбили да помогну присталицама СНС
08. 09. 2025. у 10:54
ОД ВЕЧЕРАС СВЕ СЕ МЕЊА: Стижу пљускови, грмљавина, ветар - температура у паду
09. 09. 2025. у 08:57
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
КО ЈЕ МУЖ ДАНИЈЕЛЕ ДИМИТРОВСКЕ: 6 година је млађи од ње, а некада је био професионални спортиста
ЈЕВРЕМ Коснић је бивши фудбалер и шест година је млађи од манекенке.
28. 01. 2026. у 10:22
КРСТ НА ХРАМУ СВЕТОГ САВЕ КРИЈЕ ТУЖНУ ПРИЧУ: Његов аутор је трагично скончао - само 20 дана после постављања
СРПСКА православна црква и њени верници 27. јануара прослављају празник Свети Сава, а широм света се обележава Међународни дан сећања на жртве Холокауста.
27. 01. 2026. у 21:15
ЗАШТО ЈЕ ТОЗОВАЦ БИО ПРОТЕРАН ИЗ ЗЕМЉЕ? Комунистичке власти му одузеле пасош
ЧУВЕНИ српски певач Предраг Живковић Тозовац одликован је две године пре смрти златном медаљом за изузетне заслуге у културној делатности, посебно музичкој, а одликовао га је председник Србије Александар Вучић.
27. 01. 2026. у 18:21
ПУТИН ДОБИО ПОСЕБНО МЕСТО У БЕЛОЈ КУЋИ: Одмах до Трампове унуке (ФОТО)
ПРЕДСЕДНИК САД Доналд Трамп је изложио фотографију са руским лидером Владимиром Путином у Белој кући, снимљену током историјског самита на Аљасци прошлог августа.
28. 01. 2026. у 07:35
СКАНДАЛ ГА НИЈЕ ОМЕО ДА СЛАВИ СВОЈУ ЖЕНУ: Дејвид Бекам показао Викторији колико је воли! (ФОТО)
ПОРОДИЧНИ раздор као да није успео да уздрма Бекамове, или се само труде да за јавност прикажу како је све у реду, те да су и даље симбол срећне и сложне породице.
28. 01. 2026. у 09:35
ОВО ЈЕ БИЛА НАЈВИША ЗГРАДА У СФРЈ: Многи не знају - није у Србији, туристи је и данас обилазе (ВИДЕО)
ДОК СЕ још чека одлука о будућности модернистичког хотела „Интернационал“ у Зеници, око чијег су очувања пре неколико месеци реаговали стручњаци и грађани из Босне и Херцеговине и региона, као и о томе како ће објекат изгледати након актуелне обнове ентеријера, фокус се поново премешта на друга дела истог архитекте у овом граду.
28. 01. 2026. у 10:41
ФИЦО ШОКИРАН ПОНАШАЊЕМ ТРАМПА: Видно узнемирен сусретом алармирао Европу
СЛОВАЧКИ премијер Роберт Фицо рекао је лидерима Европске уније на самиту прошле недеље да га је "шокирало" расположење председника Сједињених Америчких Држава Доналда Трампа током њиховог састанка у Мар-а-Лагу, изјавило је више европских дипломата, објавио је данас бриселски Политико.
28. 01. 2026. у 07:48
ВОЈСКА НА УЛИЦАМА ПЕКИНГА Кина у фази унутрашњег обрачуна: Хапшења у врху армије за издају у корист САД (ВИДЕО)
КИНА се суочава са једним од најтежих тренутака унутрашње политичко-безбедносне нестабилности у последњој деценији.
28. 01. 2026. у 07:00
ГРАД НА РУБУ ПОНОРА: Клизишта однела земљиште испод кућа на Сицилији - снимци су ЈЕЗИВИ (ВИДЕО/ФОТО)
КАТАСТРОФАЛНО невреме које је погодило југ Италије изазвало је незапамћену штету, а најкритичније је на Сицилији, где се у граду Нишемију урушио чак четири километра дуг део литице. Због клизишта је више од хиљаду људи хитно евакуисано, јер је клизиште буквално однело земљу испод кућа.
27. 01. 2026. у 11:26
Најновије из рубрике
СТИЖУ ОЛУЈНИ ВЕТАР И КИША, А ЕВО ГДЕ ЋЕ ПАДАТИ СНЕГ: После ведрог јутра очекује се промена времена
У СРБИЈИ је освануло ведро свеже јутро, у многим пределима и са маглом. Температура у Пожеги и на Копаонику била је -4, у Београду 3, а тренутно је 4 степена. У већини предела је око 0 степени.
28. 01. 2026. у 09:49
ЕЛИТА ВОЈСКЕ СРБИЈЕ У ПАНЧЕВУ: Погледајте припаднике 72. бригаде за специјалне операције у акцији (ВИДЕО)
ВОЈНА свечаност поводом Дана 72. бригаде за специјалне операције, који се обележава 27. јануара у спомен на први успешно реализован борбени задатак јединице, одржана је у касарни „Растко Немањић“ у Панчеву.
28. 01. 2026. у 09:28
МАГЛА, СНЕГ И ЛЕД НА ПУТЕВИМА! Уведене забране за камионе, огласили се Путеви Србије: Ово су критичне деонице широм земље
ПУТЕВИ Србије на основу Извештаја Штаба зимске службе у 5.07 часова, саопштило је да су најоптерећенији путни правци I приоритета одржавања проходни и да нема снега, док су на државним путевима II и III приоритета коловози влажни у нижим пределима, а снега има местимично у расквашеном стању до пет центиметара на територији Крушевца и Ивањице.
28. 01. 2026. у 07:40
ДАНАС ОБЕЛЕЖАВАМО 4 МОЋНА СВЕЦА: Били су посвећени вери до последњег даха, живот су посветили Христу
ВЕРНИЦИ Српске православне цркве обележавају дан посвећен чак четири велика свеца - Преподобног Павла Тивејског, Преподобног Гаврила Лесновског, Преподобног Јована Кушчника и светог мученика Пансофија.
28. 01. 2026. у 07:18
РХМЗ УПОЗОРАВА Олујна кошава, ево где ће бити кише: Временска прогноза за среду, 28. јануар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
28. 01. 2026. у 00:00
Коментари (0)