ЛОНЧАР: У припреми нови програм за лечење ретких болести, најважнија рана дијагностика и иновативни лекови
МИНИСТАР здравља др Златибор Лончар на конференцији “Caring for rare/Brinemo za retke” нагласио је да су за протеклих 12 година, у Србији учињени огромни помаци када је дијагностика и лечење ретких болести у питању.
Фото: NORBS
- Дуги низ година Министарство здравља успоешно сарађује са Националном организацијом за ретке болести Србије и желим да им се овим путем захвалим и одам признање на континуираној посвећености у раду и жељи да побољшају положај свих особа са ретким болестима. Такође, наглашавам да и ми у Министарству здравља делимо исту посвећеност и улажемо много напора да се положај особа оболелих од ретких болести значајно унапреде. Чињенице је да су за протеклих 12 година у Србији учињени огромни помаце када је дијагностика и лечење ретких болести у питању. Такође, убрзано радимо са представницима организације пацијената на припреми новог програма за ретке болести, за наредне три године. Програм ће пре свега обухватити проширење капацитета и услова за рану дијагностику ретких болести, затим повећање броја иновативних лекова и осталих предуслова за побољшање квалитета живота особа са ретким болестима – истакао је др Лончар.
Шта је ретка болест
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од 1 на 2.000 грађана, али се један број ретких болести јавља и код 1 у неколико стотина хиљада или милиона људи. Према процени Европског Комитета, 6 одсто до 8 одсто популације има неку ретку болест. Скоро 80 одсто ретких болести су генетског порекла, док су остале последица инфекција, алергија или утицаја фактора животне средине. Први симптоми болести се код већине оболелих јављају већ на рођењу или у раном детињству. Најчешћа последица ретких болести је трајни инвалидитет.
НОРБС је давне 2010. године основало седам удружења пацијената, а данас ову највећу организацију пациијената чини чак 37 удружења и преко 200 појединачних чланова.
- Национална организација за ретке болести Србије од свог зачетка 2010. године, поставља темеље не само за подршку и заштиту особа са ретким болестима, већ и за стварање друштва које чује и препознаје сваког појединца. Наша мисија је јасна и снажна, боримо се да унапредимо животе пацијантима и да дамо наду породицама које свакодневно живе са изазовима ретких болести. До 2012. године пацијенти су се лечили путем донација, а онда су први пацијенти добили терапију. Те године буџет за лечење ретких болести био врло скромних 130 милиона динара и тим средствима лечено је свега две дијагнозе и укупно осам пацијената. Данас фонд за лечење ретких болести располаже са 7,2 милијарде динара, лечи више од 700 пацијената и 40 дијагноза. Наша посвећеност никада није била само реч на папиру. Сви наши пројекти, укључујући „Заједно за РЕТКЕ“, континуиране едукације и сарадње са водећим институцијама, доказ су да не одустајемо. Наш рад је неопходан, јер свака особа са ретком болешћу заслужује да буде видљива, да добије подршку, да се њен глас чује – рекла је Оливера Јововић, председница НОРБС.
Препоручујемо
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ТРАМП НИ НЕ ПОМИШЉА ДА УДАРИ НА ОВО ОСТРВО: Кад би се то десило Иран би пропао - бомбе одјекују по целој земљи, само тај део не дирају ФОТО
ВЕЋ више од недељу дана, из Техерана и остатка Ирана стижу драматичне слике уништених складишта горива и стубова црног дима који су настали услед израелско-америчког бомбардовања. Али једно место у северном Персијском заливу остало је нетакнуто.
10. 03. 2026. у 21:47
МИА БОРИСАВЉЕВИЋ СЕ ОГЛАСИЛА ИЗ БОЛНИЦЕ: "Примљене смо у суботу и у најбржем року"
МИА Борисављевић се огласила из Института за мајку и дете где је била ћерком Теом.
11. 03. 2026. у 10:06
ПУНИ ГОРЧИНЕ И МРЗОВОЉЕ: Ово су ТРИ најнегативнија хороскопска знака
АСТРОЛОЗИ су издвојили три знака Зодијака који су вечито нерасположени, имају кратак фитиљ и виши праг фрустрације, а лоше вибрације преносе и на околину.
11. 03. 2026. у 08:32
СМРТ ЗА ДЛАКУ: Хтео да изађе из лифта, једва остао жив - главом ударио у окно! Језив снимак кружи интернетом (ВИДЕО)
СТАНОВНИК једне стамбене зграде у индијском граду Валсад доживео је драматичан тренутак када је за длаку избегао тешку несрећу док се возио лифтом.
10. 03. 2026. у 17:13
ОД ЛОВА НА НАЦИСТЕ ДО ПЕЈЏЕРА И АЈАТОЛАХА: Спектакуларне акције Мосада - кад је тајна служба била успешна, а кад је заказала
У ДАНИМА непрестаних ваздушних удара, Израел гађа иранска нуклеарна постројења, војне базе и приватне резиденције. Тако је било и током прошлогодишњег напада на Иран.
10. 03. 2026. у 20:25
"ИЗБРИСАНИ С ЛИЦА ЗЕМЉЕ": Стравичан план - ако Иран УБИЈЕ Трампа
ЈЕДАН од најмоћнијих иранских званичника, који формално обавља посао секретара Врховног савета за националну безбедност, Али Лариџани, јуче је америчком председнику Доналду Трампу запретио "елиминацијом".
11. 03. 2026. у 09:41
АМЕРИКАНЦИ ПИШУ: Србија прва набавила хиперсоничне балистичке ракете у Европи, револуција у повећању ватрене моћи (ФОТО)
ФОТОГРАФИЈЕ које приказују ловачки авион МиГ-29 Ратног ваздухопловства Србије са две балистичке ракете CM-400AKG кинеске производње указују на то да је Србија постала други страни корисник овог типа ракета, што значајно мења раније веома ограничене ударне могућности ових авиона, пише амерички специјализовани магазин "Милитари воч" у тексту под називом "Прве хиперсоничне балистичке ракете у Европи: Српски ловци МиГ-29 интегрисали кинеско наоружање за револуционарно повећање ватрене моћи".
11. 03. 2026. у 16:26
ХАОС У ЦРНОГОРСКОМ ПАРЛАМЕНТУ: Прекинута седница, посланици ДПС-а опколили сто председавајућег
СЕДНИЦА Скупштине Црне Горе прекинута је данас након што је председавајући у том моменту потпредседник парламнета Борис Пејовић (ПЕС) одузео реч посланици опозиционе Демократске партије социјалиста Александри Вуковић Куч.
11. 03. 2026. у 17:06
"У ХРВАТСКОЈ ИРАНСКА ТЕРОРИСТИЧКА ЈАЗБИНА" Милановић љут на Израелца: "Брацо, ово је Загреб - не Тел Авив!"
ПРЕДСЕДНИК Хрватске Зоран Милановић коментарисао је наводе израелског амбасадора Герија Корена да се усред Загреба налази терористичка јазбина у иранској амбасади.
11. 03. 2026. у 13:59
Најновије из рубрике
ПОРОДИЧНИ ДОМ ПЕТРОВИЋА ЧЕТНИЧКИ ПРИХВАТНИ ЦЕНТАР: Надежда Петровић је одржавала и везе са Аписовом организацијом "Црна рука"
ВРХУНАЦ патриотског ангажовања Надежде Петровић у 1908. одигао се током великих демонстрација у Београду поводом аустроугарске анексије Босне и Херцеговине.
11. 03. 2026. у 18:00
УРЕЂУЈЕ СЕ ЛЕВА ОБАЛА САВЕ: Нове стазе, зелене оазе и садржаји за спорт и рекреацију (ФОТО)
ДИРЕКТОР „Србијаводе“ Горан Пузовић обишао је са инжењерима и извођачима радова радове на уређењу приобаља леве обале реке Саве у Београду, који се реализују у оквиру инфраструктурних припрема за одржавање међународне изложбе EXPO 2027.
11. 03. 2026. у 17:41
СРБИЈА ДОБИЈА "КОМПАС" Нови недељник од четвртка на киосцима
ОД 12. марта читаоци у Србији имаће прилику да на другачији начин сагледају савремену реалност. На 100 страна пажљиво уређених рубрика, анализа, интервјуа и ауторских текстова, нови недељник „Компас“ доноси критичко сагледавање кључних питања нашег времена.
11. 03. 2026. у 17:35
ЕВАКУИСАНО 2.377 ДРЖАВЉАНА СА БЛИСКОГ ИСТОКА: Наставља се организовање повратака у Србију
ДРЖАВНИ секретар у Министарству спољних послова Дамјан Јовић изјавио је данас да је од почетка америчко израелског сукоба са Ираном евакуисано 2.377 држављана Србије са подручја Блиског истока, и поручио да ће држава наставити да се труди да евакуише све држављане из зоне ратних дејстава који изразе жељу за повратком у домовину.
11. 03. 2026. у 14:09
КРЕЋЕ СЕ СА ПРОКОПА - ДО БУДИМПЕШТЕ ВОЗОМ ЗА ТРИ САТА: Откривено како ће функционисати пасошка контрола
ПУТНИЧКИ саобраћај на прузи за велике брзине између Београда и Будимпеште требало би да буде успостављен до краја марта, а познати су и први детаљи о начину на који ће се обављати пасошка и царинска контрола током путовања.
11. 03. 2026. у 13:08
Коментари (0)