ЛОНЧАР: У припреми нови програм за лечење ретких болести, најважнија рана дијагностика и иновативни лекови
МИНИСТАР здравља др Златибор Лончар на конференцији “Caring for rare/Brinemo za retke” нагласио је да су за протеклих 12 година, у Србији учињени огромни помаци када је дијагностика и лечење ретких болести у питању.
Фото: NORBS
- Дуги низ година Министарство здравља успоешно сарађује са Националном организацијом за ретке болести Србије и желим да им се овим путем захвалим и одам признање на континуираној посвећености у раду и жељи да побољшају положај свих особа са ретким болестима. Такође, наглашавам да и ми у Министарству здравља делимо исту посвећеност и улажемо много напора да се положај особа оболелих од ретких болести значајно унапреде. Чињенице је да су за протеклих 12 година у Србији учињени огромни помаце када је дијагностика и лечење ретких болести у питању. Такође, убрзано радимо са представницима организације пацијената на припреми новог програма за ретке болести, за наредне три године. Програм ће пре свега обухватити проширење капацитета и услова за рану дијагностику ретких болести, затим повећање броја иновативних лекова и осталих предуслова за побољшање квалитета живота особа са ретким болестима – истакао је др Лончар.
Шта је ретка болест
Ретка болест подразумева сваку болест која се јавља код мање од 1 на 2.000 грађана, али се један број ретких болести јавља и код 1 у неколико стотина хиљада или милиона људи. Према процени Европског Комитета, 6 одсто до 8 одсто популације има неку ретку болест. Скоро 80 одсто ретких болести су генетског порекла, док су остале последица инфекција, алергија или утицаја фактора животне средине. Први симптоми болести се код већине оболелих јављају већ на рођењу или у раном детињству. Најчешћа последица ретких болести је трајни инвалидитет.
НОРБС је давне 2010. године основало седам удружења пацијената, а данас ову највећу организацију пациијената чини чак 37 удружења и преко 200 појединачних чланова.
- Национална организација за ретке болести Србије од свог зачетка 2010. године, поставља темеље не само за подршку и заштиту особа са ретким болестима, већ и за стварање друштва које чује и препознаје сваког појединца. Наша мисија је јасна и снажна, боримо се да унапредимо животе пацијантима и да дамо наду породицама које свакодневно живе са изазовима ретких болести. До 2012. године пацијенти су се лечили путем донација, а онда су први пацијенти добили терапију. Те године буџет за лечење ретких болести био врло скромних 130 милиона динара и тим средствима лечено је свега две дијагнозе и укупно осам пацијената. Данас фонд за лечење ретких болести располаже са 7,2 милијарде динара, лечи више од 700 пацијената и 40 дијагноза. Наша посвећеност никада није била само реч на папиру. Сви наши пројекти, укључујући „Заједно за РЕТКЕ“, континуиране едукације и сарадње са водећим институцијама, доказ су да не одустајемо. Наш рад је неопходан, јер свака особа са ретком болешћу заслужује да буде видљива, да добије подршку, да се њен глас чује – рекла је Оливера Јововић, председница НОРБС.
Препоручујемо
СВАКИ ПРЕЛАЗАК ПРЕКО ПРУГЕ НОСИ РИЗИК: Покренута кампања „Добро пази - воз наилази“
07. 12. 2025. у 11:21
ДАНАС ЈЕ СВЕТА ЕКАТАРИНА: Веровање каже да молитва овој светитељки доноси љубав
07. 12. 2025. у 08:12
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
"Глупа си и гадна! Занимљиво, ретко се о томе извештава - али све је ово било плаћено приватним донацијама"
"НИЈЕ коришћен ниједан долар пореских обвезника!"
06. 12. 2025. у 21:24
ДРАМАТИЧНО САОПШТЕЊЕ: "Чернобиљски штит не може више да блокира радијацију"
ШТИТ је постављен да би се задржао радиоактивни материјал преостао после катастрофе из 1986. године.
06. 12. 2025. у 22:06
РУСИЈА ЗАПАЊЕНА: Велика звезда не само да се одрекла руског држављанства, већ је откривено и - ово!
РАТ у Украјини, односно "специјална војна операција" како то назива Русија, и даље се с посебном пажњом прати широм света, па и пратећи спортски сегменти који се тичу санкција руским и белоруским спортистима. Најновије вести на ту тему не тичу се директно санкција, али свакако њихових последица. Оне су, наиме, довеле до нове ситуације која се Русима баш и неће свидети.
06. 12. 2025. у 20:21
ДОШАО ЈЕ КРАЈ! Мирка се огласила: "Завршено је..."
ГЛУМИЦА се огласила на друштвеним мрежама...
07. 12. 2025. у 09:14
ЗАБОРАВЉЕНА ОД СВИХ Љубила Тита, а сада живи у немаштини: "Нећу никога молити!"
СВИ су се дивили њеној лепоти...
07. 12. 2025. у 10:54
КАКАВ ШОК! Србија остала без четвртфинала Светског првенства! Наше рукометашице изгубиле од Црне Горе и то како!
Женска рукометна репрезентација Србије је на шокантан начин остала без пласмана у четвртфинале Светског првенства јер је у мечу у коме јој је и бод био довољан изгубила од Црне Горе - коначан резултат гласио је 17:33 (9:13) после заиста невероватних дешавања на паркету у Дортмунду, на коме је нарочито бриљирала Армел Кели Атинжре, голман Црногорки, која је остварила чак 18 одбрана, зауствивши нестварна 62% шутева који су ишли ка голу који је чувала.
06. 12. 2025. у 17:00 >> 17:01
"ТА КУЋА ЈЕ СТВАРНО УКЛЕТА" Мајци и оцу пререзао гркљан, па себи исекао вене: Нови детаљи породичне трагедије у Чачку
ПРВИ резултати истраге трагедије која је откривена у суботу ујутру у породичној кући у близини „Слободине“ раскрснице у Чачку, говоре да је Владимир Чарапић (47) ножем преклао врат својој мајци Мили (72), а потом и свом оцу Неђу (79). Затим је себи истим сечивом нанео више убода по грудима и стомаку, а на крају је пререзао вене леве руке и тако на смрт искрварио.
07. 12. 2025. у 13:36
НОВО РЕШЕЊЕ ЗА УКРАЈИНУ: Европа прави план у случају да се САД повуку из конфликта
ЕВРОПСКЕ дипломате припремају сценарио подршке Украјини у случају повлачења САД из конфликта, преноси Блумберг, позивајући се на изворе.
07. 12. 2025. у 13:19
Завршио глуму, па радио на мешалици, рат га удаљио од љубави - животни пут Јова Максића
ДЕТИЊСТВО глумца Јова Максића обликовало се у малој сеоској средини подно Динаре, у селу Плавно код Книна, где је породица живела због очевог свештеничког службовања. Рани период живота описује као време потпуне слободе и радости, када је готово читаво село било простор за игру и маштарије. У таквој атмосфери формирала се његова емотивна структура — везаност за заједницу, топлина породичних односа и захвалност за једноставне ствари.
07. 12. 2025. у 11:41
Најновије из рубрике
ЕВО КО ИМА ПРАВО НА ВЕЋУ ПЕНЗИЈУ: Ставка која не улази у стаж повећава чек
МАЈКЕ које имају троје деце остварују право на додатне две године стажа, али овај стаж се не рачуна као услов за одлазак у пензију. Иако звучи као повластица која омогућава ранију пензију, у пракси, овај стаж има потпуно другачију сврху – утиче само на висину будуће пензије.
07. 12. 2025. у 14:47
СВАКИ ПРЕЛАЗАК ПРЕКО ПРУГЕ НОСИ РИЗИК: Покренута кампања „Добро пази - воз наилази“
НЕЧЕЛНИК Управе саобраћајне полиције Славиша Лакићевић истакао је да је од почетка године на овим местима забележена 61 саобраћајна незгода у којима је 5 људи погинуло, а 6 тешко повређено.
07. 12. 2025. у 11:21
РЕВОЛУЦИНАРНИ ПНЕУМАТИЦИ: Прва гума на свету без ваздуха
АУТОМОБИЛСКЕ гуме без ваздуха звуче прилично невероватно, али јесте истинито, нарочито јер се оне развијају већ јако дуго.
07. 12. 2025. у 10:17
ОВАЈ ДАТУМ ЈЕ ПРЕКРЕТНИЦА: Метеоролог открио када стиже права зима
ДА ли ћемо до краја године осетити праву зиму?
07. 12. 2025. у 09:05
ДАНАС ЈЕ СВЕТА ЕКАТАРИНА: Веровање каже да молитва овој светитељки доноси љубав
СРПСКА православна црква и њени верници данас обележавају Свету великомученицу Екатерину.
07. 12. 2025. у 08:12
Коментари (0)