Друштво

ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)

Промо

29. 02. 2024. у 17:01

У СВЕТУ се данас обележава Светски дан ретких болести, а у Србији према проценама постоји између 350.000 и 500.000 хиљада грађана са овом дијагнозом.

ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)

Како би се подигла свест опште јавности о овој теми, на Тргу републике одржан је догађај у организацији НОРБС. Овим поводом, плочник централног градског трга осликан је шареним шакама, симболом ретких болести у целом свету, што је привукло велику пажњу грађана.

Оливера Јововић, председница НОРБС, навела је овом приликом да је данас много већа свест о постојању ретких болести, те да је ова тема присутнија у медијима, што је резултирало и већим разумевањем шире јавности.

- Идеја је да данас скренемо посебну пажњу на оне дијагнозе где не постоји терапија, о којима се не прича, а које такође постоје. Ипак, каква год да је дијагноза, за оболеле и њхове породице најважније је да их третирамо као равноправне чланове друштва, то је оно што је задатак свих нас - удружења, медија и заједнице и што заједно можемо да остваримо - рекла је она.

Проф. др Горан Чутурило са Универзитетске Дечје клинике Тиршова рекао је да су се ствари у домену терапије доста промениле у последњих десет година.

- Морам да похвалим надлежне у здравственом осигурању који су још 2014. године донели одлуку о финансирању савремених генетичких тестова, јер је то променило слику ретких болести у Србији. До тада ми смо имали само један минимални број доступних анализа и на дијагнозу се чекало у просеку четири до осам година, а сада је тај процес скраћен на неколико месеци - казао је он.

POGLEDAJ GALERIJU

Доц. др Адријан Сарајлија са Института за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић” истакао је значај константне едукације која је неопходна у савременој медицини и која доприноси адекватном лечењу пацијената.

- Задатак педијатра је да има инстикт и знање, да може да претпостави да се ради о неком ретком обољењу, како би након тога уследиле консултације са специјалистима. Примарна тријажа је зато јако важна, јер она усмерава пацијенте ка оним експертима који могу да поставе коначну дијагнозу. Рана дијагноза је изузетно значајна због раног увођења терапије и због генетичког саветовања и провере пре самог рођења детета - навео је он.

Од укупног броја оболелих од ретких болести у Србији 70 одсто чине деца, а неке од најчешћих дијагноза су су цистична фиброза, хемофилија, Дишенова мишићна дистрофија. Само 400 ретких болести је одговорно за преко 98 одсто популације оболеле од ретких болести, а осталих два одсто су болести од којих често пати само десетак особа у целом свету.

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације

Pratite vesti prema vašim interesovanjima

Свет

0 12

ЗАХАРОВА ЗАПРЕТИЛА: Зажалићете

РУСИЈА ће анализирати ограничења која је Пољска увела на кретање руских дипломата на њеној територији и предузети узвратне мере, изјавила је данас портпарол руског Министарства спољних послова Марија Захарова.

27. 05. 2024. у 18:27

„ЖОГО БОНИТО“ ЗА МАЛОГ ОГИЈА: „Дечак лептир“ наставља борбу уз подршку хероја из Суперлиге хуманости

Друштво

0 2

„ЖОГО БОНИТО“ ЗА МАЛОГ ОГИЈА: „Дечак лептир“ наставља борбу уз подршку хероја из Суперлиге хуманости

ФОНДАЦИЈА Моззарт за сваки погодак у домаћем првенству издваја 10.000 динара, а најбољи играч априла Винисијус Мело усмерио хуманитарни фонд за лечење Огњена Бојковића

24. 05. 2024. у 16:00

МОМАК НА МАТУРУ ДОШАО ОБУЧЕН КАО БАКА: Са њим дошли и унуци - Ја сам их отхранила! (ВИДЕО)

Панорама

0 0

МОМАК НА МАТУРУ ДОШАО ОБУЧЕН КАО БАКА: Са њим дошли и "унуци" - "Ја сам их отхранила!" (ВИДЕО)

МОМАК из Бијељине насмејао је регион када је на матурској вечери Пољопривредне и медицинске школе, за разлику од својих вршњака, дошао у нешто необичнијој одећи.

27. 05. 2024. у 09:15