ОБЕЛЕЖЕН СВЕТСКИ ДАН РЕТКИХ БОЛЕСТИ У СРБИЈИ: Остварени велики помаци, потребно ширење листе доступних терапија (ФОТО)
У СВЕТУ се данас обележава Светски дан ретких болести, а у Србији према проценама постоји између 350.000 и 500.000 хиљада грађана са овом дијагнозом.
Фото: Skart media
Како би се подигла свест опште јавности о овој теми, на Тргу републике одржан је догађај у организацији НОРБС. Овим поводом, плочник централног градског трга осликан је шареним шакама, симболом ретких болести у целом свету, што је привукло велику пажњу грађана.
Оливера Јововић, председница НОРБС, навела је овом приликом да је данас много већа свест о постојању ретких болести, те да је ова тема присутнија у медијима, што је резултирало и већим разумевањем шире јавности.
- Идеја је да данас скренемо посебну пажњу на оне дијагнозе где не постоји терапија, о којима се не прича, а које такође постоје. Ипак, каква год да је дијагноза, за оболеле и њхове породице најважније је да их третирамо као равноправне чланове друштва, то је оно што је задатак свих нас - удружења, медија и заједнице и што заједно можемо да остваримо - рекла је она.
Проф. др Горан Чутурило са Универзитетске Дечје клинике Тиршова рекао је да су се ствари у домену терапије доста промениле у последњих десет година.
- Морам да похвалим надлежне у здравственом осигурању који су још 2014. године донели одлуку о финансирању савремених генетичких тестова, јер је то променило слику ретких болести у Србији. До тада ми смо имали само један минимални број доступних анализа и на дијагнозу се чекало у просеку четири до осам година, а сада је тај процес скраћен на неколико месеци - казао је он.
Доц. др Адријан Сарајлија са Института за здравствену заштиту мајке и детета Србије “Др Вукан Чупић” истакао је значај константне едукације која је неопходна у савременој медицини и која доприноси адекватном лечењу пацијената.
- Задатак педијатра је да има инстикт и знање, да може да претпостави да се ради о неком ретком обољењу, како би након тога уследиле консултације са специјалистима. Примарна тријажа је зато јако важна, јер она усмерава пацијенте ка оним експертима који могу да поставе коначну дијагнозу. Рана дијагноза је изузетно значајна због раног увођења терапије и због генетичког саветовања и провере пре самог рођења детета - навео је он.
Од укупног броја оболелих од ретких болести у Србији 70 одсто чине деца, а неке од најчешћих дијагноза су су цистична фиброза, хемофилија, Дишенова мишићна дистрофија. Само 400 ретких болести је одговорно за преко 98 одсто популације оболеле од ретких болести, а осталих два одсто су болести од којих често пати само десетак особа у целом свету.
Препоручујемо
ЛЕДЕНИ ДАН ПРЕД НАМА, ЕВО КАДА ОТОПЉАВА: Временска прогноза за четвртак, 8. јануар
08. 01. 2026. у 00:00
СВЕЧАНО НА БОЖИЋ И БАДЊЕ ВЕЧЕ У ПАРИЗУ: Хиљаде Срба славили у Граду светлости
07. 01. 2026. у 20:24
Пратите нас и путем иОС и андроид апликације
Pratite vesti prema vašim interesovanjima
Прочитајте више
ТЕСЛИНО ПРЕДВИЂАЊЕ: Шта ће нам се десити до 2035. године?
ПРЕКО паметних уређаја и масовне комуникације, до бежичног преноса енергије и друштвених промена, његове идеје и даље задивљују својом далековидошћу.
07. 01. 2026. у 17:37
ШТА ЗНАЧИ АКО НАС СНЕГ ОКУЈЕ НА БОЖИЋ? У ово су веровали наши стари
АКО је Божић хладан и прекривен снегом, у народу се верује да нас очекује година пуна плодова и обиља
07. 01. 2026. у 19:03
"НИЈЕ БАШ СВЕ ТАКО СЈАЈНО..." Искрена исповест Аце Илића о браку с Биљом: "Много тога ми се мота по глави"
"НИЈЕ баш све тако сјајно, живот није мед и млеко..."
07. 01. 2026. у 20:23
КАКО ИЗГЛЕДА ЖИВОТ У НАЈХЛАДНИЈЕМ МЕСТУ НА СВЕТУ? Село у којем се аутомобили не гасе, телефони не раде, а деца иду у школу на –50°C
ПРОСЕЧНА температура у граду зими пада на -58 степени Целзијуса...
07. 01. 2026. у 18:20
КО ЈЕ ЗАПРАВО КОСОВКА ДЕВОЈКА? Племенита београдска лепотица
СВИ су се дивили овој хероини...
07. 01. 2026. у 16:50
ТАЈНА "МОНТЕВИДЕА" Улога Тиркета није била намењена Биковићу, глумац одбио да је сними
УЛОГА славног Тиркета није била намењена Милошу Биковићу.
07. 01. 2026. у 16:10
ПУТИНОВ СПЕЦИЈАЛАЦ: Готово је са Гренландом, нека се спреми Канада?
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе су већ одлучиле о судбини Гренланда, да ли је на реду Канада, запитао се Кирил Дмитријев, специјални представник руског председника Владимир Путина за инвестиционо-економску сарадњу са иностранством.
06. 01. 2026. у 12:49
БРИТАНЦИ ТВРДЕ: Ово је Трампов план за Гренланд, погледајте шта нуди амерички председник
СЈЕДИЊЕНЕ Америчке Државе желе да понуде Гренланду споразум о слободном придруживању, сличан оном које Вашингтон има са појединим малим државама у Тихом океану, сазнаје Економист.
06. 01. 2026. у 14:39
АКО ВАМ АУТО ПРОКЛИЗА: Савет аутомобилисте који може спасити животе - како безбедно возити по СНЕГУ
ЧЕДОМИР Бркић објаснио је како возачи треба да правилно очисте аутомобиле након снежних падавина, али и како да возе, управљају и понашају се у саобраћају.
05. 01. 2026. у 19:27
Најновије из рубрике
ЛЕДЕНИ ДАН ПРЕД НАМА, ЕВО КАДА ОТОПЉАВА: Временска прогноза за четвртак, 8. јануар
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод дао је најновију временску прогнозу за наредне дане.
08. 01. 2026. у 00:00
СРБИЈА ПОД СНЕГОМ И ЛЕДОМ РХМЗ саопштио: Умерен снег у Београду, Ваљеву, Смедервској Паланци, на југу Србије ледена киша
ПРЕМА подацима подацима Републичког хидрометеоролошког завода (РХМЗ), снег умереног интензитета пада вечерас у Београду, Ваљеву, Смедеревској Паланци, Сјеници и на Црном Врху, док у већини осталих крајева пада слаб снег, осим Ниша и Лесковца, где пада ледена киша.
07. 01. 2026. у 22:42
ВОЗАЧИ ОПРЕЗ - ОГЛАСИО СЕ РХМЗ: Могућа ова опасна појава
РЕПУБЛИЧКИ хидрометеоролошки завод (РХМЗ) саветовао је вечерас опрез свим учесницима у саобраћају, због снега и понегде појаве ледене кише и стварања поледице.
07. 01. 2026. у 20:45
СВЕЧАНО НА БОЖИЋ И БАДЊЕ ВЕЧЕ У ПАРИЗУ: Хиљаде Срба славили у Граду светлости
И Срби у Паризу дочекали су у свечарској атмосфери празник рођења Христовог.
07. 01. 2026. у 20:24
ШТА ЗНАЧИ АКО НАС СНЕГ ОКУЈЕ НА БОЖИЋ? У ово су веровали наши стари
АКО је Божић хладан и прекривен снегом, у народу се верује да нас очекује година пуна плодова и обиља
07. 01. 2026. у 19:03
Коментари (0)