ДРАСТИЧНО ПОВЕЋАН БУЏЕТ ЗА РЕТКЕ БОЛЕСТИ: Радојевић Шкодрић - До 2027. износ који се издваја биће увећан за 200 милиона евра

ДИРЕКТОРКА фонда за здравствено осигурање Сања Радојевић Шкодрић изјавила је данас да се буџет за ретке болести драстично повећава из године у годину, а да ће до 2027. године износ који се издваја за ова хетерогена обољења бити увећан за чак 200 милиона евра.

Фото Танјуг

Радојевић Шкодрићева истакла је на конференцији "Често помислим на тебе", која је уприличена поводом Дана ретких болести, да ће нажалост терапију моћи да прими само пет одсто оболелих од ретких болести, јер за 95 одсто њих не постоји лек.

- У том случају лек су медицинска помагала, лек је рехабилитација. Нажалост, постоје случајеви када су само наша подршка, разумевање, нарочито психолошка подршка једини лек. Из тог разлога ми смо се трудили да паралелно са увођењем нових лекова, нових пацијената и нових болести које се финансирају стране државе, интензивно радимо и на унапређењу ових 95 одсто осталих ретких болести за које је једини лек медицинско-техничко помагало или рехабилитација, рекла је она.

Шкодрићева је истакла да је, такође, једнако важна и иновативна дијагностика и скрининг, и да су се и у овим областима постигли револуционарни резултати.

Фото:В.Митрић

- Ја ћу навести две револуционарне ствари. НГС је револуција свуда у свету, а камоли код нас. Ми смо 2021. године у Србији увели о трошку фонда НГС дијагностику. До тада су се сви узорци слали у иностранство, а прошле године смо увели такође дијагностику читавог егзома. То је егзом који подразумева анализу чак 25.000 гена и мислим да је то заиста испитивање највећег броја гена које постоји, казала је она.

Када је реч о прошлогодишњем буџету који је издвојен за ретке болести, Радојевић Шкодрићева је навела да је он износио 7,2 милијарде динара, али да то није једини вид финансирања од стране државе.

- Ретке болести се финансирају на још два начина. Први начин је преко листе лекова на којој се налазе лекови за чак 40 различитих ретких болести и ту се, такође, додатно издваја новац. Стога је укупно издвајање за ретке болести, заједно са болницама које имају право да у изузетним случајевима могу саме да одлуче да финансирају лек када је хитно, износило чак 18 милијарди динара прошле године, рекла је она и захвалила председнику Србије Александру Вучићу који је препознао потребу за овим буџетом 2012. године.

Министарка за бригу о породици и демографију Дарија Кисић истакла је да су врата њеног министарства увек отворена за породице оболелих.

- Апсолутно сви имате право и треба да нам укажете у ком правцу би најпре требало да идемо и којим приоритетима би требало да се бавимо. Тако да сви заједно радимо, јер смо ми заједно велика група. У овом моменту се све активности обављају у министарству. Међутим, наша идеја је да дођемо до вас, да вам се приближимо, да дођемо на терен, да постоје и центри за оболеле од ретке болести и да сви заједно идемо ка том циљу и да покажемо колико су ретки важни, колико су ретки снажни, рекла је Кисићева.

Фото Танјуг

Помоћница министра за рад, запошљавање, борачка и социјална питања Марина Видојевић истакла је да је у плану ревизија релевантних законских докумената из области социјалне заштите са циљем бољег препознавања потреба и изазова са којима се суочавају породице оболелих од ретких болести.

- Поред тога планирамо даље јачање капацитета социјалног сектора. То укључује једну континуирану едукацију, оснаживање стручних радника за пружање социјалне подршке, па и побољшање приступа информацијама и процесима за стручну едукацију у овој области, рекла је она.

Специјалиста педијатрије и специјалиста клиничке генетике из Универзитетске дечје клинике у Тиршовој др Горан Чутурило истакао је да је поносан на државу и друштво, јер су заједно показали солидарност и разумевање за заједницу која се суочава са ретким болестима.

- Кључна година у овој борби била је 2014. када је РФЗО донео фантастичну одлуку о финансирању савремених генетичких испитивања и анализа, а затим и 2021. када је одлучено да се те анализе раде у нашој земљи, рекао је он.

Чутурило је додао да је резултат тога то што је хиљадама пацијената установљена дијагноза, на коју се, како је рекао, пре 2014. године чекало од четири до осам година.

Фото В. Данилов

Данашњу конференцију је организовала Национална организација за ретке болести (НОРБС) поводом обележавања Дана борбе против ретких болести.

Тај дан се, на иницијативу Европске асоцијације удружења оболелих од ретких болести, обележава последњег дана фебруара, седамнаесту годину заредом.

Ретке болести су група различитих обољења којима је основна заједничка карактеристика ниска учесталост, тачније реч је о болестима које се јављају код мање од пет особа на 10.000 становника.

С обзиром на то да за већину ретких болести није позната етиологија и патогенеза, развијен је мали број лекова. Лекови су углавном веома скупи, самим тим и теже доступни. Процењује се да је у Србији од неке ретке болести оболело око 450.000 грађана.

БОНУС ВИДЕО: Да ли сте знали да бебе не треба љубити? Др Милићевић за "Новости" о великом кашљу

Препоручујемо

Србија

0 7

У КАСИ ВИШЕ ПАРА ЗА РЕТКЕ БОЛЕСТИ: Шабац пример добре праксе, грда који брине о социјалној политици

28. 02. 2024. у 08:21

Друштво

0 0

ЈОШ ЈЕДНА МАГЕНТНА РЕЗОНАНЦА СТИЖЕ У КЦВ Радојевић Шкодрић: Захвљујући томе укинуће се листе чекања (ФОТО)

21. 02. 2024. у 16:00

Друштво

0 0

РУЖЕ ЗА ОБОЛЕЛЕ ОД РЕТКИХ БОЛЕСТИ: Акција у Панчеву за оболеле од цистичне фиброзе

20. 02. 2024. у 16:15

Друштво

2 3

ВАЖНЕ ВЕСТИ: Почеле исплате финансијске помоћи пацијентима са ретким болестима

16. 02. 2024. у 09:11

Пратите нас и путем иОС и андроид апликације